L’histoire d’Ollie

Oliver était un bébé de 10 mois en parfaite santé. Tout à coup, en mai, il a commencé à devenir vraiment difficile à ramper ou à naviguer. En juin, il a commencé à empirer, pleurant tout le temps et quand il ne pleurait pas, il dormait 30 minutes à la fois 23 heures par jour. Quand il était réveillé, il pleurait sur mes genoux ou s’allongeait là. Je l’ai emmené chez trois médecins différents. D’abord dit qu’il fait ses dents et que certains bébés sont juste grincheux, deuxième virus, troisième infection de l’oreille. Il avait 10 mois et il ne pouvait pas manger du tout sans vomir ou bâillonner. Il ne pouvait plus allaiter sans bâillonner. Il a fini son antibiotique pour l’infection de l’oreille et il était toujours aussi bancal et juste malade. Je me disais qu’il y a quelque chose qui ne va pas, alors je l’ai emmené aux urgences. La première salle d’urgence s’est dite très préoccupée par ses symptômes et sa respiration (car elle avait été lente). Ils nous ont envoyés en ambulance à l’hôpital pédiatrique britannique. Là, ils ont fait un EEG et n’ont rien trouvé. Puis finalement, après 4 jours là-bas, ils l’ont placé sous sédatif pour son IRM et son tap spinal. Après cela, ils sont venus dans la salle de réveil et nous ont dit qu’il avait Chiari, mais ce n’était pas ce qui causait ses symptômes. Mais ils nous envoyaient au PICU parce que sa respiration ne faisait qu’empirer. Nous arrivons au PICU 20 minutes plus tard. Le médecin a dit qu’il ne comprenait pas pourquoi nous étions là et qu’il allait nous renvoyer par terre. 10min plus tard, ils le mettaient sous respirateur parce que le robinet rachidien avait causé des problèmes avec le Chiari. Le nous a immédiatement envoyés à l’Hôpital pour enfants de Cincinnati par hélicoptère. Il est resté sur le support de vie pendant 3 jours quand le weened finalement lui. Son diagnostic officiel était: Malformation complexe de Chiari, hydrocéphalie et invagination basilaire. Le 2 juillet, le Dr Vadivelu a fait son opération de décompression. Ça s’est très bien passé et nous avons pu rentrer chez nous 4 jours plus tard après 2 semaines à l’hôpital. Il est tellement plus heureux et souriant tout le temps maintenant. ET AIME la nourriture maintenant. Il continuera avec la thérapie orthophonique et physique. Il sera dans son orthèse cervicale pendant un an (jusqu’à l’âge de 2 ans) et subira une autre opération pour l’invagination basilaire. Mais pour l’instant, il est plus heureux.

L’histoire de Wade

Mon fils Wade est né le 16 octobre 2000, pesant 7 lb. Il est sorti de l’hôpital, apparemment en bonne santé. Cependant, au fil du temps, il est rapidement devenu évident qu’il y avait quelque chose de très mal. Wade pleurait constamment de douleur et ne grandissait pas. J’ai emmené Wade chez le pédiatre, et il l’a brossé comme une dentition. Je lui ai donné les analgésiques prescrits, mais cela n’expliquait toujours pas pourquoi il ne grandissait pas. Le pédiatre a ordonné des tests sanguins, qui sont tous revenus clairs.

À l’âge de 2 ans, Wade était encore incapable de marcher, de parler, de se nourrir ou d’avaler correctement, et était encore considérablement sous-dimensionné. Je suis retourné voir le pédiatre et il a de nouveau suggéré que Wade était simplement retardé intellectuellement.

Lorsque l’intervention précoce et une équipe de psychologues, d’orthophonistes et d’ergothérapeutes enquêtaient sur ma fille cadette, je les ai suppliés de m’aider avec le cas Wades. Ils ont attribué le manque de parole, de marche, d’entraînement aux toilettes et de nourriture de Wade au fait qu’il est le plus jeune enfant de 6 autres frères et sœurs et que nous avons tout fait pour lui et qu’il devait le faire pour lui-même. J’ai trouvé cela pour le moins bouleversant car nous n’avons pas tout fait pour lui, étant donné que sa sœur aînée, Frances, a le syndrome de downs.

Les médecins de Wade ont décidé qu’il était juste intellectuellement retardé et que j’étais une mère paranoïaque, à l’exception du psychologue qui s’est présenté, croyant qu’il y avait beaucoup plus à cela. Il a contacté le pédiatre et lui a demandé d’écrire une référence pour une IRM. Le lendemain, j’ai vu le pédiatre, il était réticent et ne voulait pas faire passer une IRM à Wade, déclarant que cela ne prouverait rien et ne serait pas bon pour sa santé. Bouleversé, en colère et confus, j’ai demandé s’il s’agissait de son propre fils, présentant les mêmes retards, et une structure aussi petite lui feriez-vous alors une IRM? Il a finalement cédé, déclarant une fois de plus: « Cela ne montrera rien. »

Après quatre heures d’IRM, il est finalement sorti. Il n’y avait pas de nouvelles des médecins ou des infirmières. Il vient d’être libéré. 2 mois se sont écoulés. Quand le médecin m’a appelé dans son bureau, il m’a regardé avec sympathie. Il avait l’air de savoir quelque chose que je ne savais pas, je suis soudainement devenu très nerveux. Il m’a dit que Wade avait besoin d’une chirurgie du cerveau de toute urgence, et m’a expliqué à quel point mon petit garçon était malade, avec une malformation d’Arnold Chiari 1 et deux syrinxes. Je lui ai demandé de tout écrire. Je ne pouvais pas me concentrer pour comprendre ce qu’il me disait. J’étais sous le choc. Je suis rentré chez moi dans le déni, me persuadant qu’ils avaient mélangé l’IRM. Ça ne peut pas être mon petit garçon. Le lendemain matin, j’ai appelé le pédiatre pour lui expliquer tout ce que mon généraliste m’avait expliqué. On m’a dit que son état n’était « pas grave » et que son opération n’était pas urgente du tout.

J’ai alors reçu un appel du Royal Childrens Hospital, et ils voulaient voir Wade de toute urgence. Ils m’ont expliqué qu’il avait un syrinx dans sa section c et un dans sa section t et qu’ils devaient retirer une partie de l’os à l’arrière de sa tête. À ce stade, Wade avait 5 ans et ne parlait toujours pas. Son chirurgien m’a dit que son état était « Rare et fascinant, et peut être réparé ».

Wade a été opéré en janvier 2005. Pour moi, remettre mon fils pour une chirurgie du cerveau était quelque chose que je ne peux pas expliquer. Quelque chose en moi est mort. 5 jours plus tard, il a été libéré. Le lendemain, j’ai remarqué que sa tête était enflée et qu’il y avait un liquide clair qui s’échappait de sa tête. Je l’ai emmené chez le pédiatre, effrayé et désespéré. En tant que mère, je savais que ce n’était pas juste. Il m’a dit de « rentrer chez moi et prendre une tasse de thé » que je m’inquiète trop. J’ai mis Wade dans la voiture et je l’ai emmené moi-même à l’Hôpital Royal pour enfants pendant deux heures de route, lui qui vomissait sur le siège arrière. Une fois que je l’ai finalement admis, ils lui ont scotché l’arrière de la tête. Sa tête avait une fuite de liquide cérébral (LCR). Il a ensuite commencé à entrer et à sortir de la conscience, jusqu’à ce qu’il tombe dans le coma. Il a été placé en soins intensifs et opéré le lendemain pour réparer sa fuite de dura. 4 jours plus tard, il a été libéré.

Quand Wade avait 6 ou 7 ans, il était capable de parler avec des mots flous et peu clairs. Il signalait toujours des maux de tête, des migraines, des étourdissements, des engourdissements dans les mains et les jambes, des vertiges, des douleurs au cou, et à ce jour, les médecins nient toujours que ces symptômes ne soient en aucun cas liés à Chiari quand je sais pertinemment qu’ils le sont. Ils disent qu’il y a autre chose qui ne va pas avec mon garçon, mais ne semblent pas chercher ce que c’est. Seulement à la recherche de médicaments pour couvrir les symptômes. Nous avons testé beaucoup de médicaments, et nous n’en trouvons toujours pas qui lui fassent beaucoup de bien.

À l’âge de 6 ou 7 ans, Wade fréquentait une école ordinaire, il ne pouvait faire que deux heures par jour. Le bruit et la lumière étaient trop importants pour lui, il souffrait trop. Deux ans plus tard, nous l’avons placé dans une école spéciale. À ce jour, il fréquente toujours une école spéciale, avec une fréquentation très faible comme il le fait très souvent pour mal. Et 80% du temps qu’il est à l’école, je dois le chercher tôt car il n’en peut plus.

Nous nous battons aujourd’hui pour que les médecins nous écoutent, nous aident et nous croient. Moi, en tant que mère, je me sens tellement impuissante. En Australie, nous n’avons pas de spécialistes du Chiari ou de la Syringomyélie comme il en existe en Amérique et dans d’autres parties du monde. J’aimerais que Wade ait accès à ces gens brillants, mais il lui est impossible de voyager. On a besoin d’aide. Pour que quelqu’un nous défende et dise que ces symptômes dont il souffre sont liés à Chiari.

L’histoire de Bryce

Note de l’auteur: Lors de la planification de la marche pour la promenade Conquer Chiari 2013 à travers l’Amérique, j’ai été présenté à Ian Autry. Je ne savais pas que c’était le père du petit garçon que j’avais lu l’année précédente lorsqu’une blessure à la tête lui a coûté la vie. Il était inconnu avant son accident qu’il avait une malformation de Chiari. Cela avait touché mon cœur si profondément, encore plus, le voyage vers la conscience et la façon dont ils gardent la mémoire de Bryce vivante chaque jour. Perdre un frère à l’adolescence, je comprends l’épreuve et les tribulations que cette famille a endurées, cela fait des ravages personnellement, physiquement et émotionnellement. Ce « Visages de Chiari » spécial est dédié à Bryce et à l’amour et au dévouement inébranlables de sa famille. ~ Melissa Neff ~

Le 30 mars 2012, la famille de Bryce Autry, âgé de 6 ans, lui a dit au revoir, quelques jours après qu’il soit tombé de son wagon et n’a pas réagi à ce qui a d’abord été pensé comme une blessure à la tête. Une IRM précisera plus tard qu’il avait une malformation de Chiari. Pendant cette période dévastatrice, ils ont fait le choix très difficile de donner ses organes. Cet acte désintéressé a à son tour aidé 6 personnes âgées de 17 mois à 49 ans. En septembre, Ian Autry, nerveux et émotif, a été invité à prendre la parole lors de la Célébration du don de LifeCenter Northwest, où il a également écrit des lettres aux destinataires des organes et des cornées de Bryce.

En septembre 2013, un mois avant le 8e anniversaire de Bryce, les parents de Bryce, Ian et Aria, et ses cinq frères et sœurs aînés ont organisé la Marche Conquer Chiari à travers l’Amérique à Bozeman, dans le Montana, pour sensibiliser la communauté à la malformation de Chiari. Grâce à sa sœur aînée Brittany, une photographe en herbe, ils ont eu de nombreuses photos de Bryce qui est décrit comme étant « happy go lucky » et heureusement, tout à fait le petit jambon.

Le 20 décembre 2013, un an et demi après avoir dit au revoir à Bryce, ils ont eu la chance de rencontrer l’un de ses destinataires. « Nous étions vraiment excités que ce jour arrive », a déclaré sa mère.  » Nous étions en train de compter… Oh mon dieu, nous allons la rencontrer. »Emelia Mijangos, âgée de vingt et un ans, a reçu l’une des cornées de Bryce, après avoir grandi avec une maladie dégénérative des yeux qui l’empêchait de conduire et d’aller à l’université. Après une rencontre en larmes, Mijangos a rapidement exprimé sa gratitude. « J’ai déjà l’impression que vous êtes ma famille », a-t-elle déclaré. Les Autrys ont dit que c’était surréaliste de la regarder et de savoir qu’une partie de leur fils regardait en arrière.

En janvier 2014, la « florograph » de Bryce, une représentation de Bryce, faisait partie du char « Donate Life » de la Parade des Roses, donnant naissance à sa photo désormais largement utilisée de son costume de « Superman », une image adaptée pour un petit gars qui a donné une chance à 6 autres dans la vie, un vrai super-héros!

Nos meilleurs voeux vont à la famille Autry alors qu’elle continue de guérir et de garder vivante la mémoire de Bryce chez ceux qu’elle inspire pour en savoir plus sur la malformation de Bryce et Chiari.

L’histoire de Sara

Sara a toujours été mon seul enfant connu pour être un klutz, alors quand elle tombait en courant à cause de la perte de l’équilibre, je n’en pensais rien. Quand elle s’est plainte de légers maux de dos, je n’y ai encore pas beaucoup pensé car elle court toujours en faisant des flips. C’est normal, c’est une gosse, elle s’amuse. Tout a changé en mars 2013, lorsque nous sommes allés chez le médecin pour son examen normal à l’âge de 9 ans.

Son médecin a remarqué une légère courbe dans sa colonne vertébrale et nous a envoyés pour des radiographies. Son médecin a même rassuré car il semble vraiment léger et devra très probablement être surveillé à mesure qu’elle grandit. Deux heures plus tard, nous étions en train de prendre rendez-vous avec un orthopédiste pédiatrique. En raison de son cas grave de scoliose, ils nous ont envoyés pour une IRM, car son orthopédiste a déclaré qu’il n’était pas normal qu’un enfant de son âge ait cela sans qu’il se passe autre chose. Une semaine après son IRM, nous recevons l’appel qu’elle a une malformation de Chiari et a été mise en place pour avoir un rendez-vous avec le neurochirurgien. Non seulement elle a Chiari et une scoliose, mais elle a également une syringomyélie avec environ six syrinx le long de sa colonne vertébrale. Le Chiari limite également son flux de LCR. Sara devait subir une intervention chirurgicale le 31 juillet.

Elle était une telle championne le jour de la chirurgie. Tout sourire entrant dans la salle de préparation et parlant avec les infirmières et les médecins. Sara n’a jamais perdu son sourire du tout. Elle me rassurait même en me disant « maman ça ira ». Le médecin est sorti après l’opération et nous a fait savoir que tout s’est bien passé et que je pourrais bientôt revenir la voir en convalescence. Honnêtement, je dirai que la voir en convalescence était très difficile. Ne pas pouvoir aider votre enfant et voir toutes les machines surveiller tout, et IV est dans ses petits bras, c’était un essai. J’étais si heureuse et reconnaissante quand elle a ouvert les yeux pour la première fois et a dit « Salut maman, c’est déjà fait ».

Sa guérison s’est incroyablement bien passée. Encore une fois, tout sourit tout le temps. Tous les médecins et les infirmières ont été étonnés que cette petite fille ne se soit jamais plainte de douleur et ait toujours été si courtoise en disant merci pour tout. Elle guérissait si bien qu’après 24 heures, elle ne prenait rien pour la douleur. Elle est sortie de l’hôpital le 2 août.

Elle a raté ses deux premières semaines d’école qui ont été les plus difficiles pour elle. Au cours des 3 dernières années, elle n’a manqué que cinq jours d’école et cela n’était dû qu’à des compétitions robotiques. Une fois rentrée à l’école, tout le monde se demandait comment elle allait et vérifiait sa cicatrice (que nous appelons blessure de bataille) car elle était clairement visible en raison de sa coupe de cheveux de lutin. Sara étant la fille incroyable, on lui a expliqué à tout le monde ce qui s’est passé et pourquoi elle a été opérée. J’ai reçu des tonnes de compléments sur sa force, ses connaissances et sa volonté d’aider les autres à comprendre.

À ce jour, quand vous regardez Sara, vous ne pouviez pas dire que cette année a été une piste pour elle, vous ne pouvez pas dire qu’il y a des mois, elle souffrait tellement qu’elle était parfois recroquevillée en larmes, aujourd’hui tout ce que vous voyez est cette incroyable jeune femme qui parle et donne une voix à Chiari. Depuis la chirurgie, elle a signé avec une agence de mannequins, se préparant à faire une publicité locale cet hiver, étant capitaine de ses équipes de robotique et travaillant à faire connaître Chiari et n’est qu’une fille incroyable.

La première photo est sa Reine gagnante dans sa division, les plus beaux yeux, les plus photogéniques, trois semaines après l’opération. La deuxième photo a été prise après qu’ils l’ont déplacée à l’UCIP.

L’histoire d’Abbie

Je veux partager la photo et l’histoire de mes petites filles. Abbie Layne était le bébé le plus heureux. Elle avait déjà fait un an de cauchemars médicaux. Elle est née avec une malformation cardiaque qu’elle a heureusement dépassée.

Lors de son bilan de santé de 6 mois, le médecin a remarqué que son visage tombait du côté gauche et c’est alors qu’on lui a diagnostiqué une malformation congénitale torticolis, ce qui signifie que les muscles du cou étaient trop courts d’un côté de son cou. Elle a été envoyée à l’hôpital pour enfants parce qu’elle avait développé une brachycéphalie, ce qui signifie que sa tête ne grandissait pas correctement. Elle avait besoin d’un casque pour bébé selon le premier médecin orthopédiste que nous avons vu. L’hôpital pour enfants a déclaré qu’avec une thérapie physique intense sur son cou, sa tête devrait se redresser. Ça l’a fait.

Son problème suivant était ses jambes. Nous nous sommes retrouvés chez des enfants parce qu’on nous a dit que ses jambes étaient tordues et qu’elle allait avoir besoin d’appareils orthopédiques. La spécialiste a dit qu’elle ne marcherait peut-être pas avant l’âge de 18 mois, mais qu’elle ne ferait pas d’appareil dentaire avant l’âge de 2 ans. Ma petite fille a commencé à marcher à 10 mois. Elle était instable mais ses jambes n’étaient pas parfaites. Quelques semaines avant son 1er anniversaire, nous étions à un mariage et elle courait partout. Lundi prochain, elle a commencé à tomber. Elle était à la garderie et elle se levait puis tombait. Elle ne pouvait pas marcher sans utiliser les meubles pour obtenir de l’aide. Je l’ai emmenée chez les médecins et le médecin qu’elle a vu a dit que c’était une infection virale. Le lendemain, Abbie ne pouvait pas s’asseoir sans tomber. Je l’ai ramenée et elle a vu son pédiatre habituel. Elle a fait des analyses de sang à nouveau et a dit que son nombre de blancs était un peu élevé, mais qu’elle pensait que c’était quelque chose de plus. Elle a dit qu’Abbie n’agissait pas comme Abbie.

Elle a commandé une IRM et le 28 septembre, deux jours avant son 1er anniversaire, nous avons passé l’IRM. On a appris qu’elle avait une malformation de Chiari la semaine suivante. Le 8 octobre, j’ai rencontré le neurochirurgien et il m’a dit qu’elle avait besoin d’une intervention chirurgicale. Je les ai convaincus d’attendre après Halloween car j’avais aussi un enfant de 2 ans et je voulais qu’ils aient une chose de plus amusante avant la chirurgie. Le 1er novembre, Abbie a subi une opération de décompression. Elle a bien fait! Elle a essayé de retirer les intraveineuses pendant sa convalescence! Elle a développé de la fièvre pendant son séjour à l’USIP, mais cela s’est avéré être une infection de l’oreille. Elle a été libérée après avoir été à l’hôpital pendant 5 jours. Elle est juste revenue hier parce qu’elle fuyait son incision, mais c’était juste un drainage parce qu’elle a déchiré une partie de ses points de suture. Elle redevient son moi actif normal une semaine seulement après une chirurgie majeure! Je sais qu’il y en a d’autres qui ont plus de problèmes et d’autres moins, mais pour un enfant de 1 an, je suis fière de mon bébé!

Cian &L’histoire de Kaelan

Cian &Les Kaelan sont des frères et sœurs qui ont été diagnostiqués à un mois et deux jours d’intervalle avec une malformation de Chiari I. Leurs amygdales cervicales sont hernies de 16 mm & 10 mm respectivement.

Les 24 juin et 17 septembre 2011, le Dr Jorge Lazareff, à l’UCLA, a conduit son équipe à décompresser les deux enfants. Ils font remarquablement.

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L’histoire de Celena

Je m’appelle Celena, j’ai 14 ans et on m’a diagnostiqué une malformation de Chiari et une Syringomyélie en mars 2012.

Je vais passer une autre IRM pour voir s’il y a eu des changements et pour décider si j’aurai besoin d’une intervention chirurgicale, je pense que je le ferai, j’ai le vertige 24/7. J’ai pensé à dépenser de l’argent pour trouver un remède à ce trouble rare et mauvais, mais je ne sais vraiment pas comment et je ne pense pas encore pouvoir faire la marche, peut-être à l’avenir.

Je veux créer mon propre site Web et essayer de donner des informations et d’expliquer mon histoire avec elle, et ce que c’est vraiment et comment les gens / les enfants doivent y faire face.. Je fais des vidéos sur youtube mais j’ai l’impression que ce n’est pas suffisant..J’aimerais que vous partagiez mes chaînes youtube, je raconterai mon voyage là-bas.

L’histoire de Rihann

Rihann a reçu un diagnostic de malformation d’Arnold Chiari de type 1 à l’âge de 15 mois.

Sa première intervention chirurgicale a eu lieu en mars 2010 à l’âge de 17 mois et la deuxième en décembre 2010.

Rihann a commencé à avoir des problèmes d’évanouissement et de convulsions à 11 mois. Il a fallu 4 mois et une IRM aussi la diagnostiquer. Après son diagnostic et sa rencontre avec un neurochirurgien, sa première intervention chirurgicale a eu lieu 30 jours plus tard.

Elle s’est bien débrouillée pendant un mois, puis tout a recommencé. Donc, en décembre 2010, c’était sa deuxième opération. Avec IRM multiple, étude du sommeil et ablation des amygdales et des adnoïdes, et plus d’IRM, on lui diagnostique maintenant un Syrinx à son C2.

Rihann doit subir une nouvelle opération à l’été 2012. Veuillez continuer à prier pour ces enfants et aider À TROUVER ET À SOUTENIR LE REMÈDE!!!!