Ollieho příběh

Oliver byl dokonale zdravé 10měsíční dítě. Najednou v květnu začal být opravdu nervózní, plazil se nebo plavil. V červnu se začal zhoršovat, plakal pořád a když neplakal, spal 30 min najednou 23 hodin denně. Když byl vzhůru, plakal mi do klína nebo tam jen ležel. Vzal jsem ho ke třem různým lékařům. První řekl, že je kousací a některé děti jsou jen nevrlé, druhý virus, třetí infekce ucha. Byl 10 měsíce a nemohl jíst jídlo vůbec, aniž by zvracel nebo dávil. Už nemohl kojit bez říhání. Dokončil antibiotikum na ušní infekci a byl stále tak vratký a jen nemocný. Byl jsem jako šroub, že je něco špatně, tak jsem ho vzal na pohotovost. První pohotovost uvedla, že se velmi zajímali o jeho příznaky a jeho dýchání (protože to bylo pomalé). Poslali nás sanitkou do britské dětské nemocnice. Tam udělali EEG a nic nenašli. Pak konečně po 4 dnech ho sedativy pro jeho MRI a spinální kohoutek. Poté přišli do pooperační místnosti a řekli nám, že má Chiari, ale nebylo to to, co způsobilo jeho příznaky. Ale posílali nás na PICU, protože se mu jen zhoršovalo dýchání. Do PICU se dostaneme o 20 minut později. Doktor tam řekl, že nechápe, proč jsme tam byli, a že nás pošle zpátky na zem. O 10 minut později ho dali na ventilátor, protože páteřní kohoutek způsobil problémy s Chiari. Okamžitě nás poslal do dětské nemocnice Cincinnati vrtulníkem. Zůstal na podpoře života po dobu 3 dnů, kdy ho konečně odstavili. Jeho oficiální diagnóza byla: komplexní Chiari malformace, hydrocefalus a bazilární invaginace. 2. července Dr. Vadivelu provedl dekompresní operaci. Šlo to skvěle a my jsme se dostali domů 4 dny později po 2 týdnech v nemocnici. Teď je mnohem šťastnější a stále se usmívá. A teď miluje jídlo. Bude pokračovat v řeči a fyzikální terapii. Bude v krční ortéze po dobu jednoho roku (do 2 let) a bude mít další operaci bazilární invaginace. Ale prozatím je šťastnější.

Wade ‚ s story

Můj syn Wade se narodil 16. října 2000, váží 7 liber. Byl propuštěn z nemocnice, zdánlivě jako zdravý chlapec. Jak však čas plynul, rychle se ukázalo, že je něco velmi špatného. Wade neustále plakal bolestí a nerostl. Vzal jsem Wadea k pediatrovi a on to oprášil jako zoubky. Dal jsem mu předepsané léky proti bolesti, ale to stále nevysvětlilo, proč neroste. Pediatr nařídil krevní testy, které se všechny vrátily jasné.

ve věku 2 let byl Wade stále neschopný chodit, mluvit, krmit se nebo být schopen správně polykat a byl stále výrazně poddimenzovaný. Vrátil jsem se k pediatrovi a on znovu navrhl, že Wade byl jen intelektuálně zpožděn.

když včasná intervence a tým psychologů, logopedů a ergoterapeutů vyšetřovali mou mladší dceru, prosil jsem je, aby mi pomohli s případem Wades. Přisuzovali Wadeův nedostatek řeči, chůze, toaletní trénink, a jíst k tomu, že je nejmladším dítětem 6 ostatní sourozenci a udělali jsme pro něj všechno a on to musel udělat pro sebe. Zjistil jsem, že je to přinejmenším rozrušující, protože jsme pro něj neudělali všechno, vzhledem k jeho starší sestře, Frances, má Downův syndrom.

Wadeovi lékaři se rozhodli, že je jen intelektuálně zpožděn a já jsem paranoidní matka, s výjimkou psychologa, který se přihlásil, věřil, že toho bylo mnohem víc. Kontaktoval pediatra a požádal ho, aby napsal doporučení pro MRI. Druhý den jsem viděl pediatra, zdráhal se a nechtěl dát Wadeovi MRI s tím, že by to nic neprokázalo a nebylo by to pro jeho zdraví dobré. Rozrušený, rozzlobený a zmatený, zeptal jsem se, jestli to byl jeho vlastní syn, představující stejné zpoždění, a tak výrazně malou strukturu byste mu pak dali MRI? Nakonec se vzdal, opět s uvedením, “ nic to neukáže.“.“

po čtyřech hodinách na MRI konečně vyšel. Od lékařů ani sester se neozvali. Právě ho propustili. Uplynuly 2 měsíce. Když mě praktický lékař zavolal do své kanceláře, podíval se na mě se soucitem. Vypadal, jako by věděl něco, co já ne, najednou jsem byl velmi nervózní. Řekl mi, že Wade naléhavě vyžadoval operaci mozku, a vysvětlil, jak nemocný byl můj malý chlapec, s malformací Arnolda Chiariho 1 a dvěma syrinxy. Požádal jsem ho, aby všechno napsal. Nemohl jsem se soustředit, abych pochopil, co mi říká. Byl jsem v šoku. Šel jsem domů v popření, přesvědčit sám sebe, že mají MRI je zmatený. To nemůže být můj malý chlapec. Druhý den ráno jsem zavolal pediatra a vysvětlil mi vše, co mi vysvětlil můj praktický lékař. Bylo mi řečeno, že jeho stav byl „žádný velký problém“ a jeho operace nebyla vůbec naléhavá.

pak jsem dostal hovor z Královské dětské nemocnice a chtěli Wadea naléhavě vidět. Vysvětlili mi, že měl syrinx v sekci c a jeden v sekci t a museli odstranit část kosti v zadní části hlavy. V tomto okamžiku byl Wade 5 let, a stále nemluví. Jeho chirurg mi řekl ,že jeho stav je „vzácný a fascinující, a lze jej opravit“.

Wade podstoupil operaci v lednu 2005. Pro mě předat syna na operaci mozku bylo něco, co si neumím vysvětlit. Něco ve mně zemřelo. O 5 dní později byl propuštěn. Druhý den, Všiml jsem si, že jeho hlava byla oteklá, a z jeho hlavy vytékala jasná tekutina. Vzal jsem ho k pediatrovi, vyděšený a zoufalý. Jako matka jsem věděla, že to není správné. Řekl mi, abych „šel domů a dal si šálek čaje“, že se příliš bojím. Dal jsem Wadea do auta a vzal jsem ho do Královské dětské nemocnice sám na dvě hodiny jízdy, on na zadním sedadle zvracel. Jakmile jsem ho konečně přiznal, zalepili mu zadní část hlavy. Z hlavy mu tekla mozková tekutina (CSF). Pak začal klouzat dovnitř a ven z vědomí, až upadl do kómatu. Byl umístěn na JIP, a druhý den operoval, aby opravil jeho únik dura. O 4 dny později byl propuštěn.

Když bylo Wadeovi 6 nebo 7 let, dokázal mluvit nezřetelně a nejasně. On byl vždy hlásí bolesti hlavy, migrény, závratě, necitlivost v rukou a nohou, závrať, bolest v krku, a k tomuto dni, lékaři jsou stále popírá, že tyto příznaky nejsou v žádném vztahu k Chiari, když vím, že jsou. Říkají, že s mým chlapcem je něco jiného, ale nezdá se, že by hledal, co to je. Hledám pouze léky, které by zakryly příznaky. Zkoušeli jsme spoustu léků, a stále nemůžeme najít žádné, které by mu hodně prospěly.

také ve věku 6 nebo 7 let navštěvoval Wade běžnou školu, mohl dělat jen dvě hodiny denně. Hluk a světlo bylo příliš mnoho na to, aby zvládl, měl příliš velké bolesti. O dva roky později jsme ho dali do speciální školy. Dodnes navštěvuje speciální školu s velmi nízkou docházkou, protože se mu velmi často nedaří. A 80% času, kdy je ve škole, ho musím vyzvednout brzy, protože už to nevydrží.

dnes bojujeme za to, aby nás lékaři poslouchali, pomáhali nám a věřili nám. Já, jako jeho matka, se cítím tak bezmocná. V Austrálii nemáme žádné Chiari nebo Syringomyelia specialisty, jak je tomu v Americe a dalších částech světa. Byl bych rád, kdyby Wade měl přístup k těmto skvělým lidem, ale je nemožné, aby cestoval. Potřebujeme pomoc. Aby se za nás někdo postavil a řekl, že tyto příznaky, které trpí, souvisejí s Chiari.

Bryce ‚ s story

Poznámka od autora: Během chůze plánování pro 2013 Dobýt Chiari Chodit po Celé Americe, byl jsem představen Ian Autry. Netušil jsem, že to byl otec malého chlapce, o kterém jsem četl o předchozím roce, kdy mu zranění hlavy vzalo život. Před jeho nehodou nebylo známo, že měl Chiari malformaci. Dotklo se to mého srdce tak hluboce, ještě více, cesta k uvědomění a způsob, jakým udržují Bryceovu paměť naživu každý den. Ztráta bratra v mém mladistvém věku, chápu soud a soužení, které tato rodina vydržela, osobně si to vybírá daň, fyzicky i emocionálně. Tato speciální „tváře Chiari“ je věnována Bryce a neochvějné lásce a odhodlání jeho rodiny. ~Melissa Neff~

Na 30. Března, 2012 rodině 6 let, Bryce Autry se rozloučila s ním, pár dní poté, co spadl z jeho vozu a nereagoval na to, co byla první myšlenka, jako úraz hlavy. MRI by později objasnilo, že měl Chiari malformaci. Během této zničující doby udělali velmi obtížnou volbu darovat jeho orgány. Tento nesobecký čin zase pomohl 6 lidem ve věku od 17 měsíců do 49 let. V září, nervové a emocionální, Ian Autry byl požádán, aby promluvil na LifeCenter Severozápad je Dar, Oslava, kde také napsal dopisy příjemcům Bryce orgány a rohovky.

V září 2013, měsíc před Bryce 8. narozeniny, Bryce rodiče Ian a Aria, a jeho pět starších sourozenců hostil Dobýt Chiari Pěšky Napříč Amerikou v Bozeman, Montana, aby se povědomí o Chiariho Malformaci do společenství. Díky jeho nejstarší sourozenec Brittany, začínající fotograf, měli mnoho obrázků, Bryce, který je popisován jako „šťastný jít štěstí“ a naštěstí, trochu šunky.

20. Prosince 2013, rok a půl po rozloučení s Brycem, měli šanci setkat se s jedním z jeho příjemců. „Byli jsme opravdu nadšení, že tento den přišel,“ řekla jeho máma. „Odpočítávali jsme… Oh můj Bože, vlastně se s ní setkáme.“Dvacet-jeden-rok-starý Emelie Mijangos, obdržel jeden z Bryce rohovky, po vyrůstal s degenerativní oční vadou, která ji držel z jízdy a jít na vysokou školu. Po slzavém setkání Mijangos rychle vyjádřil svou vděčnost. „Už teď mám pocit, že jste moje rodina,“ řekla. Autoři říkali, že je neskutečné dívat se na ni a vědět, že část jejich syna se ohlíží zpět.

V lednu 2014, Bryce ‚florograph,‘ zobrazení Bryce, byl součástí „Darovat Život“ float v Průvodu růží, svítá jeho nyní široce používá obraz jeho „Superman“ kostým, vhodný obrázek pro malý kluk, který dal 6 další šanci na život, skutečný superhrdina!

Naše nejlepší přání jít ven na Autry rodinu, jak se nadále léčit a udržet Bryce paměť naživu v těch se inspirovat, aby se dozvědět více o Bryce a Chiari Malformace.

Sara je příběh,

Sara byla vždy moje jedno dítě, které je známo, že je nešika, takže když ona by spadnout běží důsledku její ztráty rovnováhy bych, že nic. Když si stěžovala na mírnou bolest zad, znovu jsem o tom moc nepřemýšlel, protože vždy pobíhá a dělá salta. Je to normální, je to dítě, baví se. To vše se změnilo v březnu 2013, kdy jsme šli k doktorce na její normální kontrolu v 9 letech.

její lékař si všiml mírné křivky v páteři a poslal nás na rentgen. Její lékař dokonce ujistil, že to vypadá opravdu nepatrně a s největší pravděpodobností bude muset být sledován, jak roste. O dvě hodiny později jsme byli připraveni na schůzku s dětským ortopedem. Kvůli jejímu závažnému případu skoliózy nás poslali na MRI, protože její Ortopedická uvedla, že není normální, aby to dítě v jejím věku mělo, aniž by se něco dělo. Týden po její MRI, zavoláme, že má Chiari malformaci a byla nastavena na schůzku s neurochirurgem. Nejen, že má Chiari a skoliózu, má také syringomyelii s asi šesti syrinxovými podél páteře. Chiari také omezuje její tok CSF. Sara měla být operována 31. července.

byla to taková šampionka v den operace. Všechny úsměvy jdou do přípravny a mluví se sestrami i lékaři. Sara nikdy neztratila úsměv. Dokonce mě uklidňovala a říkala: „Mami, bude to v pořádku“. Doktor vyšel po operaci a dal nám vědět, že všechno šlo dobře a že brzy bych se mohl vrátit a vidět ji v zotavení. Upřímně řeknu, že vidět ji v zotavení bylo velmi těžké. Není schopen pomoci vaše dítě a vidět všechny stroje sledovat všechno, a IV je v její malé ruce, to byl trial. Byl jsem tak rád a vděčný, když poprvé otevřela oči a řekla: „Ahoj mami, už je to hotové“.

její zotavení proběhlo úžasně dobře. Opět všechny úsměvy po celou dobu. Všichni lékaři a sestry byli ohromeni, že tato malá holčička si nikdy nestěžovala na bolest, a vždy byla tak zdvořilá a poděkovala za všechno. Léčila se tak dobře, že po 24 hodinách nebrala nic na bolest. Z nemocnice byla propuštěna 2.Srpna.

zmeškala prvních pár týdnů školy, což pro ni bylo nejtěžší. V posledních 3 letech zmeškala pouze pět dní školy, a to jen díky robotickým soutěžím. Jakmile se vrátila do školy, všichni se divili, jak se jí daří ,a kontrolovali její jizvu (nazýváme battle wound), protože to bylo jasně vidět kvůli tomu, že šla na účes pixie. Sara byla úžasná dívka, všem jí bylo vysvětleno, co se stalo a proč podstoupila operaci. Dostal jsem spoustu doplňků na její sílu, znalost, a ochota pomáhat ostatním pochopit.

dnes, když se podíváte na Sáru jste nemohli říct, že tento rok byla stezka pro ni, nelze říct, že měsíci byla v tak velké bolesti, že někdy byla schoulená v slzách, dnes vše, co vidíte, je to úžasná mladá dáma, mluví a dává Chiari hlas. Od operace má smlouvu s modelingovou agenturou, připravuju se na místní komerční letos v zimě, že Kapitán ji Robotiky týmy a pracovat na šíření slovo o Chiari a je prostě úžasná dcera.

první snímek je její vítězná královna v její divizi, nejkrásnější oči, nejvíce fotogenické, tři týdny po operaci. Druhý snímek byl pořízen poté, co ji přesunuli na PICU.

Abbie příběh

chci se podělit o své dítě dívky obrázek a příběh. Abbie Layne byla nejšťastnější dítě. Už měla rok zdravotních nočních můr. Narodila se se srdeční vadou, kterou naštěstí přerostla.

při její 6měsíční prohlídce si lékař všiml, že její tvář klesla na levé straně a tehdy jí byla diagnostikována vrozená vada torticolis, což znamená, že svaly krku byly na jedné straně krku příliš krátké. Byla poslána do dětské nemocnice, protože se u ní vyvinula brachycefalie, což znamená, že jí hlava nerostla správně. Podle prvního ortopedického lékaře, kterého jsme viděli, potřebovala dětskou helmu. Dětská nemocnice uvedla, že při intenzivní fyzikální terapii na krku by se měla hlava narovnat. Stalo se.

jejím dalším problémem byly nohy. Skončili jsme zpátky u dětí, protože nám bylo řečeno, že její nohy byly zkroucené a ona bude potřebovat rovnátka. Specialista řekl, že nemusí chodit, dokud nebude 18 měsíce, ale že nebude dělat rovnátka, dokud nebude 2. Moje holčička začala chodit v 10 měsících. Byla nestabilní, ale její nohy nebyly dokonalé. Několik týdnů předtím, než se otočila 1 Byli jsme na svatbě a ona běžela všude. Že příští pondělí začala padat. Byla ve školce a vstala a pak spadla. Nemohla chodit bez použití nábytku pro pomoc. Vzal jsem ji k doktorům a doktor, kterého viděla, řekl, že jde o virovou infekci. Další den Abbie nemohla sedět, aniž by upadla. Vzal jsem ji zpět a ona viděla svého pravidelného pediatra. Znovu udělala krevní testy a řekla, že její počet bílých byl trochu vysoký, ale že si myslela, že je to něco víc. Říkala, že Abbie se nechová jako Abbie.

objednala MRI a 28. Září, dva dny před jejími 1. narozeninami, jsme měli MRI. Dostali jsme zprávu, že měla Chiari malformaci příští týden. 8. října jsem se setkal s neurochirurgem a řekl, že potřebuje operaci. Přesvědčil jsem je, aby počkali až po Halloweenu, protože jsem měl 2 letý také a chtěl, aby měli ještě jednu zábavnou věc před operací. 1. Listopadu Abbie podstoupila dekompresní operaci. Vedla si skvěle! Během rekonvalescence se pokusila vytáhnout kapačky! Ona vyvinula horečku, zatímco v PICU, ale to se ukázalo být ušní infekce. Byla propuštěna poté, co byla v nemocnici po dobu 5 dnů. Včera se vrátila, protože jí vytékal řez, ale byla to jen drenáž, protože si roztrhla část stehů. Jen týden po velké operaci je zpět svým normálním aktivním já! Vím, že existují i jiné, které mají více problémů a některé mají méně, ale pro 1 rok jsem hrdý na své dítě!

Cian & Kaelan příběh

Cian & Kaelan jsou sourozenci, kteří byli diagnostikováni měsíc a dva dny od sebe s Chiari I Malformace. Jejich cerebellum mandle jsou herniated 16mm & 10mm příslušně.

24. června a 17. září 2011 vedl Dr. Jorge Lazareff v UCLA svůj tým k dekompresi obou dětí. Vedou si pozoruhodně.

Sledujte naši cestu na Facebook

Celena je příběh,

Moje jméno je Celena, mám 14 let a byla diagnostikována Chiariho Malformace a Syringomyelie v Březnu 2012.

budu mít další MRI, abych zjistil, zda došlo k nějakým změnám, a abych se rozhodl, zda budu potřebovat operaci, myslím, že budu, mám vertigo 24/7. Přemýšlel jsem o tom, že bych vydělal peníze, abych našel lék na tuto vzácnou a špatnou poruchu, ale opravdu nevím, jak a nemyslím si, že mohu udělat procházku, možná v budoucnu.

chci vytvořit svůj vlastní web a pokusit se s ním poskytnout informace a vysvětlit svůj příběh, a co to opravdu je a jak se s tím lidé/děti musí vypořádat.. Dělám videa na youtube, ale mám pocit, že to nestačí..Byl bych rád, kdybyste sdíleli mé kanály youtube,řeknu tam svou cestu.

rihannův příběh

Rihannovi byla diagnostikována malformace typu 1 Arnolda Chiariho ve věku 15 měsíců.

její první operace byla v březnu 2010 ve věku 17 měsíců a druhá operace byla v prosinci 2010.

Rihann začal mít problémy s omdlením a záchvaty po 11 měsících. Trvalo to 4 měsíce a magnetická rezonance ji také diagnostikovala. Po její diagnóze, a setkání s neurochirurgem, její první operace byla 30 dny později.

měsíc si vedla skvěle a pak všechno začalo znovu. Takže v prosinci 2010 byla její druhá operace. S více MRI, studie spánku, a odstranění mandlí a adnoidů, a další MRI je nyní diagnostikována Syrinx na jejím C2.

Rihanna čeká v létě 2012 další operace. Prosím, pokračujte v modlitbě za tyto děti a pomozte najít a podpořit lék!!!!