Ollie ‘ s story
Oliver was een perfect gezonde baby van 10 maanden oud. Al de plotselinge in Mei begon hij echt kieskeurig zou kruipen of cruise meer. In juni begon het erger te worden, hij huilde de hele tijd en als hij niet huilde sliep hij 30 minuten per keer 23 uur per dag. Als hij wakker was, huilde hij in mijn schoot of lag hij daar gewoon. Ik nam hem mee naar drie verschillende dokters. Eerst zei hij dat hij tandjes krijgt en sommige baby ‘ s zijn knorrig, tweede virus, derde oorontsteking. Hij was 10 maanden en hij kon helemaal geen voedsel eten zonder te kotsen of kokhalzen. Hij kon niet langer verplegen zonder kokhalzen. Hij was klaar met zijn antibiotica voor de oorontsteking en hij was nog steeds zo wiebelig en gewoon ziek. Ik dacht dat er iets mis was, dus nam ik hem mee naar de eerste hulp. De eerste eerste hulp zei dat ze erg bezorgd waren over zijn symptomen en zijn ademhaling (omdat het traag was geweest). Ze stuurden ons per ambulance naar het Britse Kinderziekenhuis. Daar deden ze een EEG en vonden niets. Toen uiteindelijk na 4 dagen daar ze verdoofd hem voor zijn MRI en spinal tap. Daarna kwamen ze in de herstelkamer en vertelden ons dat hij Chiari had, maar het was niet wat zijn symptomen veroorzaakte. Maar ze stuurden ons naar de PICU omdat zijn ademhaling alleen maar erger werd. We zijn 20 minuten later bij de PICU. De dokter daar zei dat hij niet begreep waarom we daar waren en dat hij ons terug naar de vloer zou sturen. 10 minuten later werd hij beademd omdat de spinale tap problemen met de Chiari had veroorzaakt. Ze stuurden ons per helikopter naar het Cincinnati Kinderziekenhuis. Hij bleef 3 dagen aan de beademing toen hij eindelijk werd afgevoerd. Zijn officiële diagnose was: complexe Chiari malformatie, hydrocephalus en basilaire invaginatie. 2 juli Dr. Vadivelu deed zijn decompressie operatie. Het ging geweldig en we mochten 4 dagen later naar huis na 2 weken in het ziekenhuis. Hij is zo veel gelukkiger en lacht nu de hele tijd. En houdt nu van eten. Hij zal doorgaan met spraak-en fysiotherapie. Hij zal een jaar in zijn nek brace zitten (tot hij 2 is) en een andere operatie ondergaan voor de basilaire invaginatie. Maar voor nu is hij gelukkiger.
Wade ’s story
mijn zoon Wade werd geboren op 16 oktober 2000, met een gewicht van 7 pond. Hij werd ontslagen uit het ziekenhuis, schijnbaar als een gezonde jongen. Naarmate de tijd verstreek werd het echter al snel duidelijk dat er iets heel erg mis was. Wade huilde voortdurend van de pijn en groeide niet. Ik nam Wade mee naar de kinderarts, en hij veegde het af als tandjes. Ik gaf hem de voorgeschreven pijnstillers, maar dit verklaart nog steeds niet waarom hij niet groeide. De kinderarts bestelde bloedtesten, die allemaal duidelijk waren.
Op de leeftijd van 2 jaar was Wade nog steeds niet in staat om te lopen, te praten, zichzelf te voeden of goed te slikken, en was hij nog steeds significant ondermaats. Ik ging terug naar de kinderarts en hij suggereerde opnieuw dat Wade intellectueel vertraagd was.toen Early intervention en een team van psychologen, logopedisten en ergotherapeuten mijn jongere dochter onderzochten, smeekte ik hen om me te helpen met de zaak Wades. Ze schreven Wade ‘ s gebrek aan spraak, lopen, toilettraining en Eten toe aan het feit dat hij het jongste kind is van 6 andere broers en zussen en we deden alles voor hem en hij moest het voor zichzelf doen. Ik vond dit op zijn zachtst gezegd schokkend omdat we niet alles voor hem deden, gezien zijn oudere zus, Frances, het downs syndroom heeft. Wade ‘ s artsen besloten dat hij gewoon intellectueel vertraagd was en ik een paranoïde moeder was, met een uitzondering op de psycholoog die naar voren kwam en geloofde dat er veel meer aan de hand was. Hij nam contact op met de kinderarts en vroeg hem een verwijzing te schrijven voor een MRI. De volgende dag zag ik de kinderarts, hij was terughoudend en wilde Wade geen MRI geven, waarin stond dat het niets zou bewijzen en niet goed zou zijn voor zijn gezondheid. Boos, boos en verward, vroeg ik of het zijn eigen zoon was, met dezelfde vertragingen, en zo ‘ n significant kleine structuur zou je hem dan een MRI geven? Hij gaf uiteindelijk toe, nogmaals te verklaren, “It won’ t show anything.”
na vier uur MRI kwam hij er eindelijk uit. Er was geen woord van artsen of verpleegsters. Hij is net vrijgelaten. Twee maanden gingen voorbij. Toen de huisarts me naar zijn kantoor riep, keek hij me met sympathie aan. Hij zag eruit alsof hij iets wist wat ik niet wist, ik werd plotseling erg nerveus. Hij vertelde me dat Wade dringend een hersenoperatie nodig had, en legde uit hoe ziek mijn kleine jongen was, met Arnold Chiari misvorming 1 en twee syrinxen. Ik vroeg hem alles op te schrijven. Ik kon me niet concentreren om te begrijpen wat hij me vertelde. Ik was in shock. Ik ging naar huis in ontkenning, mezelf ervan overtuigen dat ze de MRI ‘ s door elkaar gehaald hebben. Dit kan mijn kleine jongen niet zijn. De volgende ochtend belde ik de kinderarts en legde alles uit wat mijn huisarts me had uitgelegd. Ik kreeg te horen dat zijn toestand “niets bijzonders” was en dat zijn operatie helemaal niet dringend was.
toen kreeg ik een telefoontje van het Royal Childrens Hospital, en ze wilden Wade dringend spreken. Ze legden me uit dat hij een syrinx in zijn c-sectie en een in zijn t-sectie had en dat ze een deel van het bot aan de achterkant van zijn hoofd moesten verwijderen. Op dit moment was Wade 5 jaar oud, en nog steeds niet praten. Ik kreeg van zijn chirurg te horen dat zijn toestand “zeldzaam en fascinerend was, en kan worden hersteld”. Wade werd in januari 2005 geopereerd. Dat ik mijn zoon overhandig voor een hersenoperatie was iets wat ik niet kan verklaren. Iets in mij stierf. Vijf dagen later werd hij ontslagen. De volgende dag merkte ik dat zijn hoofd gezwollen was, en dat er helder vocht uit zijn hoofd lekt. Ik bracht hem naar de kinderarts, bang en wanhopig. Als moeder wist ik dat dit niet goed was. Hij zei me naar huis te gaan en een kopje thee te drinken dat ik me te veel zorgen maakte. Ik zette Wade in de auto en bracht hem naar het Royal Children ‘ s Hospital zelf op een twee uur rijden, hij op de achterbank overgeven. Toen hij eindelijk toegaf dat ze de achterkant van zijn hoofd hebben vastgeplakt. Zijn hoofd lekte hersenvocht (CSF). Hij begon in en uit het bewustzijn te glijden, totdat hij in coma raakte. Hij werd op de intensive care geplaatst en de volgende dag geopereerd om zijn dura lek te herstellen. Vier dagen later werd hij ontslagen.
toen Wade 6 of 7 was, was hij in staat om onduidelijke en onduidelijke woorden te spreken. Hij was altijd het melden van hoofdpijn, migraine, duizeligheid, gevoelloosheid in zijn handen en benen, vertigo, nekpijn, en tot op de dag, de artsen zijn nog steeds ontkennen dat deze symptomen zijn op geen enkele manier verband houden met Chiari als ik weet voor een feit dat ze zijn. Ze zeggen dat er iets anders mis is met mijn jongen, maar lijken niet te zoeken naar wat het is. Alleen op zoek naar medicijnen om de symptomen te verdoezelen. We hebben veel medicijnen getest, en we kunnen er nog steeds geen vinden die hem veel goed doen. ook op de leeftijd van 6 of 7 jaar, Wade ging naar een reguliere school, hij kon slechts twee uur per dag. Het geluid en het licht was te veel voor hem om aan te kunnen, Hij had te veel pijn. Twee jaar later zetten we hem op een speciale school. Tot op de dag van vandaag, hij gaat nog steeds naar een speciale school, met een zeer lage opkomst als hij heel vaak onwel. En 80% van de tijd dat hij op school is, moet ik hem vroeg ophalen omdat hij er niet meer tegen kan.we vechten vandaag voor artsen om naar ons te luisteren, ons te helpen en ons te geloven. Ik, als zijn moeder, voel me zo hulpeloos. In Australië hebben we geen Chiari-of Syringomyeliespecialisten zoals in Amerika en andere delen van de wereld. Ik zou graag willen dat Wade toegang heeft tot deze briljante mensen, maar het is onmogelijk voor hem om te reizen. We hebben hulp nodig. Voor iemand die voor ons opkomt en zegt dat de symptomen die hij heeft te maken hebben met Chiari.
Bryce ’s story
Opmerking van de auteur: tijdens de wandel planning voor de 2013 Conquer Chiari Walk Across America, werd ik voorgesteld aan Ian Autry. Ik had geen idee dat dit de vader was van de kleine jongen waarover ik het jaar daarvoor had gelezen toen een hoofdwond hem het leven kostte. Het was voor zijn ongeluk onbekend dat hij Chiari misvorming had. Het had mijn hart zo diep geraakt, nog meer, de reis naar bewustzijn en de manier waarop ze Bryce ‘ s herinnering levend houden elke dag. Het verliezen van een broer in mijn tienerjaren, ik begrijp de beproeving en beproevingen die deze familie heeft doorstaan, het eist een tol persoonlijk, fysiek en emotioneel. Deze speciale “gezichten van Chiari” is gewijd aan Bryce en de niet aflatende liefde en toewijding van zijn familie. ~ Melissa Neff~
op 30 maart 2012 nam de familie van de 6-jarige Bryce Autry afscheid van hem, enkele dagen nadat hij van zijn wagen was gevallen en niet reageerde op wat eerst werd gedacht als een hoofdletsel. Een MRI zou later duidelijk maken dat hij Chiari misvorming had. Tijdens deze verwoestende tijd maakten ze de zeer moeilijke keuze om zijn organen te doneren. Deze onbaatzuchtige daad, op zijn beurt geholpen 6 mensen van de leeftijd van 17 maanden tot 49 jaar oud. In September, een nerveuze en emotionele, Ian Autry werd gevraagd om te spreken op Lifecenter Northwest ’s donatie Celebration, waar hij ook brieven schreef aan de ontvangers van Bryce’ s organen en hoornvliezen.in September 2013, een maand voor Bryce ’s achtste verjaardag, organiseerden Bryce’ s ouders Ian en Aria, en zijn vijf oudere broers en zussen de Conquer Chiari Walk Across America in Bozeman, Montana om de gemeenschap bewust te maken van de misvorming van Chiari. Dankzij zijn oudste broer Brittany, een ontluikende fotograaf, hadden ze veel foto ‘ s van Bryce die wordt beschreven als “happy go lucky” en gelukkig, heel de kleine ham.20 December 2013, anderhalf jaar nadat ze afscheid hadden genomen van Bryce, hadden ze de kans om een van zijn ontvangers te ontmoeten. “We waren echt opgewonden dat deze dag kwam,” zei zijn moeder. “We waren aan het aftellen… Oh mijn God, We gaan haar echt ontmoeten.”Eenentwintig-jarige Emelia Mijangos, kreeg een van Bryce’ s hoornvliezen, na opgroeien met een degeneratieve oogaandoening die haar hield van het rijden en naar de universiteit. Na een treurige ontmoeting uitte Mijangos snel haar dankbaarheid. “Ik heb al het gevoel dat jullie mijn familie zijn,” zei ze. De Autrys zeiden dat het surrealistisch was om naar haar te kijken en te weten dat een deel van hun zoon terugkeek.in januari 2014 maakte Bryce ‘s’ florograph’, een afbeelding van Bryce, deel uit van de “Donate Life” float in the Rose Parade, die zijn nu veelgebruikte foto van zijn “Superman” kostuum aanbood, een passende foto voor een kleine jongen die 6 anderen een kans op leven gaf, een echte superheld!
onze beste wensen gaan uit naar de Autry familie als ze doorgaan met genezen en houden Bryce ‘ s geheugen levend in degenen die ze inspireren om meer te leren over Bryce en Chiari misvorming.
Sara ‘ s story
Sara is altijd mijn enige kind geweest waarvan bekend is dat het een kluns is, dus als ze zou vallen omdat ze haar evenwicht verloor, zou ik er niets van denken. Toen ze klaagde over lichte rugpijn, dacht ik er weer niet veel van omdat ze altijd rondrent en flips doet. Het is normaal, ze is een kind, ze heeft plezier. Dat veranderde allemaal in maart 2013, toen we op 9-jarige leeftijd naar de dokter gingen voor haar normale controle.haar arts merkte een lichte kromming op in haar rug en stuurde ons voor röntgenfoto ‘ s. Haar arts zelfs gerustgesteld als dat het ziet er echt licht en het meest waarschijnlijk zal gewoon moeten worden gecontroleerd als ze groeit. Twee uur later werden we voorbereid voor een afspraak met een pediatrische orthopedische. Vanwege haar ernstige scoliose stuurden ze ons voor een MRI, omdat haar orthopedische verklaring dat het niet normaal is voor een kind van haar leeftijd om dit te hebben zonder dat er iets anders aan de hand is. Een week na haar MRI, krijgen we het telefoontje dat ze een Chiari misvorming heeft en een afspraak heeft met de neurochirurg. Ze heeft niet alleen Chiari en scoliose maar ook syringomyelie met ongeveer zes syrinx ‘ s langs haar ruggengraat. De Chiari beperkt ook haar CSF stroom. Sara zou op 31 juli geopereerd worden. ze was zo ‘ n kampioen op de dag van de operatie. Alle glimlachen naar de prep kamer en praten met zowel de verpleegsters en de artsen. Sara verloor nooit haar glimlach. Ze stelde me zelfs gerust en zei: ‘Mam, het komt wel goed’. De dokter kwam na de operatie naar buiten en liet ons weten dat alles goed ging en dat ik al snel terug kon gaan en haar in herstel kon zien. Ik zal eerlijk zeggen dat haar zien in herstel erg moeilijk was. Niet in staat zijn om je kind te helpen en alle machines alles te zien controleren, en IV ‘ s in haar kleine armen, het was een proef. Ik was zo blij en dankbaar toen ze voor het eerst haar ogen opende en zei “hallo Mam is het al gedaan”.
haar herstel ging verbazingwekkend goed. Weer allemaal glimlachen de hele tijd. Alle artsen en verpleegkundigen waren verbaasd dat dit kleine meisje nooit over pijn klaagde en altijd zo hoffelijk was om je voor alles te bedanken. Ze genas zo goed dat ze na 24 uur niets tegen pijn nam. Ze werd vrijgelaten uit het ziekenhuis op 2 augustus.ze miste haar eerste paar weken school, wat voor haar het moeilijkst was. In de afgelopen 3 jaar heeft ze maar vijf dagen school gemist en dat was alleen te wijten aan Robotwedstrijden. Zodra ze terug naar school iedereen vroeg zich af hoe ze het deed en waren het controleren van haar litteken (we noemen battle wound) als het was duidelijk zichtbaar te wijten aan haar gaan naar een pixie kapsel. Sara als het geweldige meisje werd ze aan iedereen uitgelegd wat er gebeurd is en waarom ze geopereerd werd. Ik ontving ton van aanvullingen op haar kracht, kennis, en de bereidheid om anderen te helpen begrijpen.vanaf vandaag, als je naar Sara kijkt, kun je niet zien dat dit jaar een spoor voor haar is geweest, je kunt niet zien dat ze maanden geleden zoveel pijn had dat ze soms in tranen was gekruld, vandaag zie je alleen deze verbazingwekkende jonge dame die zich uitsprak en Chiari een stem gaf. Sinds de operatie heeft ze getekend bij een modellenbureau, klaar om een lokale commercial te doen deze winter, als kapitein van haar robotica teams, en werken aan het verspreiden van het woord over Chiari en is gewoon een geweldige dochter.de eerste foto is haar winnende koningin in haar divisie, mooiste ogen, meest fotogenieke, drie weken na de operatie. De tweede foto werd genomen nadat ze haar naar de PICU brachten.
Abbie ‘ s story
Ik wil mijn baby girls foto en verhaal delen. Abbie Layne was de gelukkigste baby. Ze had al een jaar medische nachtmerries. Ze werd geboren met een hartafwijking die ze gelukkig ontgroeide.bij haar controle van 6 maanden merkte de arts dat haar gezicht aan de linkerkant hing en toen werd bij haar de geboorteafwijking torticolis vastgesteld, wat betekent dat de nekspieren aan de ene kant van haar nek te kort waren. Ze werd naar het kinderziekenhuis gestuurd omdat ze brachycefalie had ontwikkeld, wat betekent dat haar hoofd niet goed groeide. Ze had een Kinderhelm nodig volgens de eerste orthopedische arts die we zagen. Childrens hospital zei dat met intense fysiotherapie op haar nek haar hoofd recht moet komen. Dat deed het.haar volgende probleem was haar benen. We kwamen terug bij Childrens omdat ons werd verteld dat haar benen gedraaid waren en dat ze een beugel nodig had. De specialist zei dat ze misschien niet zou lopen tot ze 18 maanden was, maar dat ze geen beugels zou doen tot ze 2 was. Mijn kleine meisje begon te lopen op 10 maanden. Ze was onstabiel, maar haar benen waren niet perfect. Een paar weken voordat ze 1 werd waren we op een bruiloft en ze rende overal heen. Dat ze volgende maandag begon te vallen. Ze was op de crèche en ze stond op en viel. Ze kon niet lopen zonder de meubels te gebruiken voor hulp. Ik nam haar mee naar de artsen en de dokter die ze zag zei dat het een virale infectie was. De volgende dag kon Abbie niet zitten zonder te vallen. Ik nam haar mee naar binnen en ze zag haar vaste kinderarts. Ze deed weer bloedonderzoek en zei dat haar witte bloedcellen een beetje hoog was, maar dat ze dacht dat het iets meer was. Ze zei dat Abbie zich niet als Abbie gedroeg.ze bestelde een MRI en op 28 September, twee dagen voor haar eerste verjaardag, hadden we de MRI. We kregen het nieuws dat ze Chiari misvorming had de volgende week. Op 8 oktober sprak ik met de neurochirurg en hij zei dat ze geopereerd moest worden. Ik overtuigde hen om te wachten tot na Halloween omdat ik had een 2 jaar oud ook en wilde dat ze nog een leuk ding voor de operatie. Op 1 November onderging Abbie een decompressieoperatie. Ze deed het geweldig! Ze probeerde de IV ‘ s eruit te halen terwijl ze aan het herstellen was! Ze kreeg koorts tijdens de PICU, maar dat bleek een oorontsteking te zijn. Ze werd vrijgelaten nadat ze vijf dagen in het ziekenhuis lag. Ze ging gisteren terug omdat ze haar incisie lekte maar het was gewoon drainage omdat ze een deel van haar hechtingen openscheurde. Ze is terug naar haar normale actieve zelf slechts een week na de grote operatie! Ik weet dat er anderen zijn die meer problemen hebben en sommige hebben minder, maar voor een 1-jarige ben ik trots op mijn baby!
Cian & kaelan ‘ s story
Cian & Kaelan zijn broers en zussen die een maand en twee dagen na elkaar werden gediagnosticeerd met Chiari I malformatie. Hun cerebellum amandelen zijn hernia 16mm & 10mm respectievelijk.op 24 juni en 17 September 2011 leidde Dr. Jorge Lazareff van de UCLA zijn team om beide kinderen te decomprimeren. Ze doen het Opmerkelijk.
Volg onze reis op Facebook
Celena ’s verhaal
mijn naam is Celena, ik ben 14 jaar oud en werd gediagnosticeerd met Chiari malformatie en Syringomyelie in maart 2012.
Ik zal nog een MRI ondergaan om te zien of er veranderingen zijn opgetreden en om te beslissen of ik geopereerd moet worden, ik denk dat ik dat zal doen, Ik heb vertigo 24/7. Ik heb nagedacht over rasing geld om een remedie te vinden voor deze zeldzame en slechte aandoening, maar ik weet echt niet hoe en ik denk niet dat ik de wandeling nog kan doen, misschien in de toekomst.
Ik wil mijn eigen website maken en proberen informatie te geven en mijn verhaal ermee uit te leggen, en wat het werkelijk is en hoe mensen / kinderen ermee moeten omgaan.. Ik doe video ‘ s op youtube, maar ik voel me alsof dat niet genoeg..Ik zou het leuk vinden als je mijn youtube-kanalen deelt, Ik zal mijn reis daar vertellen.
Rihanns verhaal
Rihann werd gediagnosticeerd met Arnold Chiari Malformatietype 1 op de leeftijd van 15 maanden.haar eerste operatie was in maart 2010 op de leeftijd van 17 maanden en de tweede operatie was in Dec 2010.
Rihann begon problemen te krijgen met flauwvallen en aanvallen na 11 maanden. Het duurde 4 maanden en een MRI te diagnosticeren haar. Na haar diagnose en ontmoeting met neurochirurg, haar eerste operatie was 30 dagen later.
ze deed het geweldig voor een maand en toen begon Alles opnieuw. In december 2010 was haar tweede operatie. Met meerdere MRI, slaapstudie, en verwijdering van amandelen en adnoïden, en meer MRI wordt ze nu gediagnosticeerd met een Syrinx op haar C2.
Rihann wordt geconfronteerd met een nieuwe operatie in de zomer van 2012. Blijf alsjeblieft bidden voor deze kinderen en help de genezing te vinden en te ondersteunen!!!!
