historia Olliego

Oliver był całkowicie zdrowym 10-miesięcznym dzieckiem. Nagle w maju zaczął być naprawdę wybredny, czołgał się lub płynął. W czerwcu zaczęło mu się pogarszać, cały czas płakał, a kiedy nie płakał, spał 30 minut na raz, 23 godziny na dobę. Kiedy nie spał, płakał na moich kolanach albo po prostu leżał. Zabrałem go do trzech różnych lekarzy. Pierwszy powiedział, że ząbkuje, a niektóre dzieci są po prostu zrzędliwe, drugi wirus, trzecie zakażenie ucha. Miał 10 miesięcy i w ogóle nie mógł jeść bez wymiotów i wymiotów. Nie mógł już karmić piersią bez odruch wymiotny. Skończył antybiotyk na infekcję ucha i nadal był taki chwiejny i po prostu chory. Chrzaniłem, że coś jest nie tak, więc zabrałem go na ostry dyżur. Pierwsza Izba Przyjęć powiedziała, że byli bardzo zaniepokojeni jego objawami i oddychaniem (ponieważ było to powolne). Wysłali nas karetką do szpitala pediatrycznego w Wielkiej Brytanii. Tam zrobili EEG i nic nie znaleźli. W końcu po 4 dniach podali mu środki uspokajające na rezonans magnetyczny i punkcję kręgosłupa. Potem przyszli do sali pooperacyjnej i powiedzieli nam, że ma Chiari, ale to nie było przyczyną jego objawów. Ale wysyłali nas na PICU, bo jego oddech się pogarszał. Dojedziemy do PICU 20 minut później. Lekarz powiedział, że nie rozumie, po co tam byliśmy i chciał nas odesłać z powrotem na podłogę. 10 minut później podłączono go do respiratora, ponieważ kran kręgowy spowodował problemy z Chiari. Natychmiast wysłali nas helikopterem do Szpitala Dziecięcego w Cincinnati. Pozostał na podtrzymywaniu życia przez 3 dni, kiedy w końcu go wyłączyli. Jego oficjalna diagnoza była: Kompleks Chiari malformacji, wodogłowie, i basilar invagination. 2 lipca Dr Vadivelu przeprowadził operację dekompresji. Poszło świetnie i po dwóch tygodniach w szpitalu musieliśmy wrócić do domu 4 dni później. Jest teraz o wiele szczęśliwszy i cały czas się uśmiecha. I teraz kocha jedzenie. Będzie kontynuował terapię logopedyczną i fizykoterapię. Będzie w ortezie na szyję przez rok (do 2 roku życia) i będzie miał kolejną operację inwazji bazylejskiej. Ale na razie jest szczęśliwszy.

historia Wade ’ a

mój syn Wade urodził się 16 października 2000 roku. Został wypisany ze szpitala, pozornie jako zdrowy chłopiec. Jednak z biegiem czasu szybko okazało się, że coś jest bardzo nie tak. Wade ciągle płakał z bólu i nie rosł. Zabrałam Wade ’ a do pediatry, a on to potraktował jako ząbkowanie. Dałam mu przepisane leki przeciwbólowe, ale to nadal nie wyjaśniało, dlaczego nie rośnie. Pediatra zlecił badanie krwi, które okazało się jasne.

w wieku 2 lat Wade był nadal niezdolny do chodzenia, mówienia, karmienia się lub do prawidłowego połknięcia, i nadal był znacznie niewymiarowy. Wróciłem do pediatry i znowu zasugerował, że Wade był po prostu intelektualnie opóźniony.

Kiedy wczesna interwencja i zespół psychologów, logopedów i terapeutów zajęciowych badali moją młodszą córkę, błagałem ich o pomoc w sprawie Wadesa. Przypisali Wade ’ owi brak mowy, chodzenia, treningu w toalecie i jedzenia temu, że jest najmłodszym dzieckiem z sześciorga rodzeństwa i zrobiliśmy dla niego wszystko, a on musiał to zrobić dla siebie. Uważam, że jest to co najmniej denerwujące, ponieważ nie zrobiliśmy dla niego wszystkiego, biorąc pod uwagę, że jego starsza siostra, Frances, ma syndrom Downa.

lekarze Wade ’ a uznali, że jest po prostu opóźniony intelektualnie, a ja byłam paranoiczną matką, z wyjątkiem psychologa, który się ujawnił, wierząc, że jest w tym coś więcej. Skontaktował się z pediatrą i poprosił go o napisanie skierowania na rezonans magnetyczny. Następnego dnia zobaczyłem pediatrę, był niechętny i nie chciał zrobić Wade ’ owi rezonansu magnetycznego, stwierdzając, że to niczego nie udowodni i nie będzie dobre dla jego zdrowia. Zdenerwowany, zły i zdezorientowany, zapytałem, czy to był jego własny syn, z takimi samymi opóźnieniami i tak znacząco małą strukturą, czy zrobiłbyś mu rezonans magnetyczny? W końcu się poddał, po raz kolejny stwierdzając: „to nic nie pokaże.”

Po czterech godzinach w rezonansie w końcu wyszedł. Nie było wieści od lekarzy ani pielęgniarek. Właśnie go wypuścili. Minęły 2 miesiące. Kiedy lekarz rodzinny wezwał mnie do swojego gabinetu, spojrzał na mnie ze współczuciem. Wyglądał, jakby wiedział coś, czego ja nie wiedziałem, nagle się zdenerwowałem. Powiedział mi, że Wade wymaga pilnej operacji mózgu i wyjaśnił, jak chory jest mój synek, z Malformacją Arnolda Chiari 1 i dwoma syrynksami. Poprosiłam go, żeby wszystko zapisał. Nie mogłam się skoncentrować, by zrozumieć, co mi mówił. Byłem w szoku. Wróciłem do domu zaprzeczając, przekonując się, że mają pomieszane Rezonanse. To nie może być mój synek. Następnego ranka zadzwoniłem do pediatry, wyjaśniając wszystko, co wyjaśnił mi mój lekarz rodzinny. Powiedziano mi, że jego stan to „nic wielkiego”, a operacja wcale nie była pilna.

otrzymałem telefon z Królewskiego Szpitala Dziecięcego i chcieli pilnie zobaczyć się z Wadem. Wyjaśnili mi, że ma syrinx w sekcji c i jedną w sekcji t i musieli usunąć część kości z tyłu głowy. W tym momencie Wade miał 5 lat i nadal nic nie mówił. Chirurg powiedział mi, że jego stan jest „rzadki i fascynujący i można go naprawić”.

Wade przeszedł operację w styczniu 2005 roku. Dla mnie oddanie syna na operację mózgu było czymś, czego nie potrafię wyjaśnić. Coś we mnie umarło. 5 dni później został zwolniony. Następnego dnia zauważyłem, że jego głowa była spuchnięta, a z jego głowy wyciekał wyraźny płyn. Zabrałem go do pediatry, przestraszony i zdesperowany. Jako matka wiedziałam, że to nie w porządku. Kazał mi „iść do domu i napić się herbaty”, Że za bardzo się martwię. Wsadziłem Wade ’ a do samochodu i zabrałem go do Królewskiego Szpitala Dziecięcego na dwie godziny jazdy, a on na tylnym siedzeniu wymiotował. Kiedy w końcu się przyznał, zakleili mu tył głowy. Jego głowa wyciekała płyn mózgowy (CSF). Potem zaczął ślizgać się ze świadomości, aż zapadł w śpiączkę. Został umieszczony na OIOM i operowany następnego dnia, aby naprawić wyciek opony twardej. 4 dni później został zwolniony.

Gdy Wade miał 6 lub 7 lat, potrafił mówić niewyraźne i niejasne słowa. Zawsze zgłaszał bóle głowy, migreny, zawroty głowy,drętwienie rąk i nóg, zawroty głowy, ból szyi i do dziś lekarze zaprzeczają, że te objawy nie są w żaden sposób związane z Chiari, kiedy wiem na pewno, że są. Mówią, że z moim synem jest coś jeszcze nie tak, ale nie wygląda na to, co to jest. Szukamy tylko leków, które zatuszują objawy. Próbowaliśmy wielu leków, ale nadal nie możemy znaleźć żadnych, które by mu pomogły.

również w wieku 6 lub 7 lat Wade uczęszczał do szkoły powszechnej, mógł robić tylko dwie godziny dziennie. Hałas i światło było dla niego zbyt trudne, za bardzo cierpiał. Dwa lata później trafił do szkoły specjalnej. Do dziś nadal uczęszcza do szkoły specjalnej, z bardzo niską frekwencją, ponieważ bardzo często źle się czuje. A 80% czasu, kiedy jest w szkole, muszę odebrać go wcześniej, bo nie może już tego znieść.

walczymy dzisiaj o to, by lekarze nas słuchali, pomagali i wierzyli. Ja, jako jego matka, czuję się bezradna. W Australii nie mamy specjalistów od Chiari ani Syringomielii, jak w Ameryce i innych częściach świata. Chciałbym, żeby Wade miał dostęp do tych wspaniałych ludzi, ale to niemożliwe, żeby podróżował. Potrzebujemy pomocy. Żeby ktoś stanął za nami i powiedział, że te objawy, na które cierpi, są związane z Chiari.

historia Bryce ’ a

Uwaga od autora: podczas planowania spaceru na Conquer Chiari Walk Across America w 2013 roku zostałem przedstawiony Ianowi Autry ’ emu. Nie miałem pojęcia, że był to ojciec małego chłopca, o którym czytałem w poprzednim roku, kiedy uraz głowy odebrał mu życie. Przed wypadkiem nie było wiadomo, że miał Malformację Chiariego. Tak głęboko poruszyła moje serce, jeszcze bardziej, podróż ku Świadomości i sposób, w jaki każdego dnia podtrzymują pamięć Bryce ’ a. Tracąc brata w moich nastolatków, Rozumiem próby i udręki, które ta rodzina znosiła, zbiera żniwo osobiście, fizycznie i emocjonalnie. Ten specjalny „Faces of Chiari” jest poświęcony Bryce ’ owi i niezachwianej miłości i poświęceniu jego rodziny. ~ Melissa NEFF ~

30 marca 2012 roku sześcioletnia Rodzina Bryce Autry pożegnała się z nim, kilka dni po tym, jak wypadł z wozu i nie reagował na to, co początkowo uważano za uraz głowy. Rezonans magnetyczny wyjaśni później, że miał wadę Chiariego. W tym niszczycielskim czasie dokonywali bardzo trudnego wyboru oddania jego narządów. Ten bezinteresowny akt z kolei pomógł 6 osobom w wieku od 17 miesięcy do 49 lat. We wrześniu, nerwowy i emocjonalny Ian Autry został poproszony o przemówienie na uroczystości darowizny LifeCenter Northwest, gdzie pisał również listy do odbiorców organów i rogówek Bryce ’ a.

we wrześniu 2013 roku, miesiąc przed ośmioma urodzinami Bryce 'a, rodzice Bryce’ a, Ian i Aria oraz jego pięcioro starszego rodzeństwa zorganizowali Conquer Chiari Walk Across America w Bozeman w stanie Montana, aby uświadomić społeczności Chiariego o malformacji. Dzięki najstarszemu rodzeństwu Brittany, początkującemu fotografowi, mieli wiele zdjęć Bryce ’ a, który jest opisany jako „szczęśliwy go lucky” i na szczęście, całkiem mała szynka.

20 grudnia 2013 roku, półtora roku po pożegnaniu się z Bryce ’ em, mieli szansę spotkać się z jednym z jego adresatów. „Byliśmy bardzo podekscytowani, że ten dzień nadszedł”, powiedziała mama. „Odliczaliśmy… O mój Boże, właściwie to ją poznamy.”21-letnia Emelia Mijangos, otrzymała jedną z rogówek Bryce’ a, po dorastaniu z degeneracyjną chorobą oczu, która powstrzymywała ją przed jazdą i pójściem na studia. Po łzawym spotkaniu Mijangos szybko wyraziła swoją wdzięczność. „Już czuję, że jesteście moją rodziną” – powiedziała. Autrys powiedział, że to surrealistyczne patrzeć na nią i wiedzieć, że część ich syna ogląda się za siebie.

w styczniu 2014 roku „florograph” Bryce 'a, przedstawiający Bryce’ a, był częścią „Podaruj Życie” podczas parady róż, ukazując jego powszechnie używany obraz jego kostiumu „Superman”, pasujący do małego faceta, który dał 6 innym szansę na życie, prawdziwego superbohatera!

nasze najlepsze życzenia kierujemy do rodziny Autry, która nadal leczy i podtrzymuje pamięć Bryce 'a w tych, których inspirują, aby dowiedzieć się więcej o malformacji Bryce’ a i Chiari.

historia Sary

Sara zawsze była moim jedynym dzieckiem, które jest znane jako niezdara, więc kiedy upadła z powodu utraty równowagi, nie myślałem o tym. Kiedy skarżyła się na lekki ból pleców, znowu nie myślałem o tym, jak ona zawsze działa wokół robi koziołki. To normalne, jest dzieckiem, dobrze się bawi. To wszystko zmieniło się w marcu 2013 roku, kiedy w wieku 9 lat poszliśmy do lekarza na jej normalne badanie.

jej lekarz zauważył lekką krzywą kręgosłupa i wysłał nas na prześwietlenie. Jej lekarz nawet zapewnił, że wygląda naprawdę lekko i najprawdopodobniej będzie musiał być monitorowany, gdy rośnie. Dwie godziny później byliśmy umówieni na wizytę u ortopedy dziecięcej. Z powodu ciężkiego przypadku skoliozy wysłali nas na rezonans magnetyczny, ponieważ jej ortopeda stwierdził, że to nie jest normalne, że dziecko w jej wieku ma to bez czegoś innego. Tydzień po jej rezonansie, otrzymaliśmy telefon, że ma Malformację Chiariego i została umówiona na wizytę u neurochirurga. Nie tylko ma Chiari I skoliozę, ale także jamistość rdzenia z sześcioma syrinx wzdłuż kręgosłupa. Chiari również ogranicza przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Sara miała mieć operację 31 lipca.

była taką mistrzynią w dniu operacji. Wszystkie uśmiechy wchodząc do pokoju przygotowawczego i rozmawiając zarówno z pielęgniarkami, jak i lekarzami. Sara nigdy nie straciła uśmiechu. Uspokajała mnie nawet mówiąc „mamo, będzie dobrze”. Lekarz wyszedł po operacji i dał nam znać, że wszystko poszło dobrze i że wkrótce mogę wrócić i zobaczyć ją w wyzdrowieniu. Powiem szczerze, że ciężko było zobaczyć ją na rekonwalescencji. Nie będąc w stanie pomóc dziecku i zobaczyć wszystkie maszyny monitorują wszystko, a kroplówka jest w jej broni strzeleckiej, to był proces. Byłam bardzo zadowolona i wdzięczna, kiedy po raz pierwszy otworzyła oczy i powiedziała „cześć mamo, to już zrobione”.

jej powrót do zdrowia przebiegł niesamowicie dobrze. Znowu cały czas się uśmiecha. Wszyscy lekarze i pielęgniarki byli zdumieni, że ta mała dziewczynka nigdy nie skarżyła się na ból i zawsze była tak uprzejma mówiąc dziękuję za wszystko. Leczyła się tak dobrze, że po 24 godzinach nie brała nic na ból. Została zwolniona ze szpitala 2 sierpnia.

opuściła pierwsze kilka tygodni szkoły, co było dla niej najtrudniejsze. W ciągu ostatnich 3 lat opuściła tylko pięć dni szkoły, a to tylko z powodu zawodów robotycznych. Kiedy wróciła do szkoły, wszyscy zastanawiali się, jak sobie radzi i sprawdzali jej bliznę (nazywamy raną bojową), ponieważ była wyraźnie widoczna, ponieważ chodziła do fryzjera pixie. Sara jest niesamowita dziewczyna została wyjaśniona wszystkim, co się stało i dlaczego miała operację. Otrzymałem mnóstwo uzupełnień na jej siłę, wiedzę i chęć, aby pomóc innym zrozumieć.

od dzisiaj, kiedy patrzysz na Sarę, nie możesz powiedzieć, że ten rok był dla niej śladem, nie możesz powiedzieć, że miesiące temu cierpiała tak bardzo, że czasami była zwinięta we łzy, dzisiaj wszystko, co widzisz, to ta niesamowita młoda dama mówiąca i dająca głos Chiari. Od czasu operacji podpisała kontrakt z agencją modelek, przygotowując się do lokalnej reklamy tej zimy, będąc kapitanem jej zespołów robotycznych i pracując nad rozpowszechnianiem informacji o Chiari I jest po prostu NIESAMOWITĄ córką.

pierwsze zdjęcie to jej zwycięska Królowa w swoim oddziale, najpiękniejsze oczy, najbardziej fotogeniczne, trzy tygodnie po operacji. Drugie zdjęcie zostało zrobione po tym, jak przenieśli ją na PICU.

Abbie ’ s story

chcę podzielić się zdjęciami i historią moich dziewczynek. Abbie Layne była najszczęśliwszym dzieckiem. Miała już rok medycznych koszmarów. Urodziła się z wadą serca, którą na szczęście wyrosła.

podczas 6-miesięcznej kontroli lekarz zauważył, że jej twarz opadła na lewą stronę i wtedy zdiagnozowano u niej wadę wrodzoną kręczu, co oznacza, że mięśnie szyi były zbyt krótkie po jednej stronie szyi. Została wysłana do szpitala dziecięcego, ponieważ rozwinęła brachycephalię, co oznacza, że jej głowa nie rosła prawidłowo. Potrzebowała kasku niemowlęcego według pierwszego lekarza ortopedy, którego widzieliśmy. Szpital dziecięcy powiedział, że przy intensywnej fizykoterapii na szyi jej głowa powinna się wyprostować. Tak.

jej kolejnym problemem były nogi. Wróciliśmy do Childrens, bo powiedziano nam, że jej nogi są skręcone i że będzie potrzebowała aparatu na zęby. Specjalista powiedział, że może nie chodzić, dopóki nie skończy 18 miesięcy, ale że nie zrobi aparatu ortodontycznego, dopóki nie skończy 2 lat. Moja córeczka zaczęła chodzić w wieku 10 miesięcy. Była niestabilna, ale jej nogi nie były idealne. Kilka tygodni przed ukończeniem 1 roku życia byliśmy na weselu, a ona biegała wszędzie. Że w następny poniedziałek zaczęła spadać. Była w przedszkolu i wstała, a potem upadła. Nie mogła chodzić bez pomocy mebli. Zabrałem ją do lekarzy, a lekarz, którego widziała, powiedział, że to infekcja wirusowa. Następnego dnia Abbie nie mogła siedzieć bez upadku. Zabrałem ją z powrotem, a ona odwiedziła swojego stałego pediatrę. Znowu zrobiła badania krwi i powiedziała, że jej biała liczba jest trochę wysoka, ale myślała, że to coś więcej. Powiedziała, że Abbie nie zachowuje się jak Abbie.

zamówiła rezonans magnetyczny i 28 września, dwa dni przed jej pierwszymi urodzinami, mieliśmy rezonans magnetyczny. Dostaliśmy wiadomość, że miała malformację Chiariego w następnym tygodniu. 8 października spotkałam się z neurochirurgiem i powiedział, że potrzebuje operacji. Przekonałem ich, aby poczekali aż po Halloween, ponieważ miałem 2-latka i chciałem, aby mieli jeszcze jedną zabawną rzecz przed operacją. 1 listopada Abbie przeszła operację dekompresji. Świetnie się spisała! Próbowała wyciągnąć kroplówki, gdy była na rekonwalescencji! Podczas PICU zachorowała na gorączkę, ale okazało się, że to infekcja ucha. Zwolniono ją po 5 dniach pobytu w szpitalu. Wróciła wczoraj, bo przeciekało jej nacięcie, ale to był tylko drenaż, bo rozerwała część szwów. Już tydzień po poważnej operacji wróciła do normalnego, aktywnego ja! Wiem, że są inne, które mają więcej problemów, a niektóre mają mniej, ale jak na 1 rok jestem dumna z mojego dziecka!

cian& historia Kaelan

cian& Kaelan to rodzeństwo, u którego zdiagnozowano w odstępie miesiąca i dwóch dni Malformację Chiari I. Ich migdałki móżdżku mają odpowiednio 16mm & 10mm.

24 czerwca i 17 września 2011 roku Dr Jorge Lazareff z UCLA poprowadził swój zespół do dekompresji Obojga dzieci. Świetnie sobie radzą.

Śledź naszą podróż na Facebooku

historia Celeny

Nazywam się Celena, mam 14 lat i w marcu 2012 zdiagnozowano u mnie Malformację Chiariego i jamistość rdzenia.

będę miała kolejny rezonans, żeby sprawdzić, czy były jakieś zmiany i zdecydować, czy będę potrzebowała operacji, myślę, że tak, mam zawroty głowy 24/7. Myślałem o zebraniu pieniędzy, aby znaleźć lekarstwo na to rzadkie i złe zaburzenie, ale naprawdę Nie wiem, jak i nie sądzę, że mogę jeszcze zrobić spacer, może w przyszłości.

chcę stworzyć własną stronę internetową i spróbować dać informacje i wyjaśnić moją historię z nim, i co to jest naprawdę jest i jak ludzie / dzieci mają do czynienia z nim.. Robię filmy na youtube, ale czuję, że to nie wystarczy..Chciałbym, aby udostępnić moje kanały youtube, będę opowiadać moją podróż tam.

historia Rihanna

u Rihanna zdiagnozowano Malformację Arnolda Chiariego typu 1 w wieku 15 miesięcy.

jej pierwsza operacja odbyła się w marcu 2010 roku w wieku 17 miesięcy, a druga w grudniu 2010 roku.

w wieku 11 miesięcy Rihann zaczęła mieć problemy z zemdleniem i napadami padaczkowymi. Zajęło to 4 miesiące, a rezonans też ją zdiagnozował. Po diagnozie i spotkaniu z neurochirurgiem, jej pierwsza operacja miała miejsce 30 dni później.

przez miesiąc świetnie sobie radziła, a potem wszystko zaczęło się od nowa. W grudniu 2010 odbyła się jej druga operacja. Z wielokrotnym MRI, badanie snu, i usunięcie migdałków i adnoidów, i więcej MRI ona jest teraz zdiagnozowano Syrinx w jej C2.

Rihann czeka kolejna operacja Latem 2012 roku. Proszę nadal modlić się za te dzieci i pomóc znaleźć i wspierać lekarstwo!!!!