La storia di OlIe

Oliver era un bambino di 10 mesi perfettamente sano. Tutto ad un tratto nel mese di maggio ha iniziato a diventare davvero esigente sarebbe strisciare o crociera più. A giugno ha iniziato a peggiorare, piangendo tutto il tempo e quando non piangeva dormiva per 30 minuti alla volta 23 ore al giorno. Quando era sveglio piangeva in grembo o semplicemente giaceva lì. L’ho portato da tre dottori diversi. Il primo ha detto che sta dentendo e alcuni bambini sono solo scontrosi, secondo virus, terza infezione all’orecchio. Era 10 mesi e non poteva mangiare cibo a tutti senza vomitare o conati di vomito. Non poteva più allattare senza bavaglio. Ha finito il suo antibiotico per l’infezione all’orecchio ed era ancora così traballante e solo malato. Ero come al diavolo c’è qualcosa che non va, così l’ho portato al pronto soccorso. Il primo pronto soccorso ha detto che erano molto preoccupati per i suoi sintomi e il suo respiro (perché era stato lento). Ci hanno mandato via ambulanza all’ospedale pediatrico del Regno Unito. Lì hanno fatto un EEG e non hanno trovato nulla. Poi finalmente dopo 4 giorni lì lo hanno sedato per la risonanza magnetica e il rubinetto spinale. Dopo di che sono venuti in sala di recupero e ci ha detto che aveva Chiari, ma non era quello che stava causando i suoi sintomi. Ma ci stavano mandando al PICU perché il suo respiro stava solo peggiorando. Arriviamo al PICU 20 minuti dopo. Il dottore ha detto che non capiva perché eravamo lì e che ci avrebbe rimandati a terra. 10min dopo lo stavano mettendo su un ventilatore perché il rubinetto spinale aveva causato problemi con il Chiari. Il immediatamente ci ha inviato a Cincinnati Children’s Hospital via elicottero. Rimase in supporto vitale per 3 giorni quando finalmente lo weened fuori. La sua diagnosi ufficiale era: Malformazione complessa di Chiari, idrocefalo e invaginazione basilare. 2 luglio Dr. Vadivelu ha fatto il suo intervento di decompressione. E ‘ andato alla grande e abbiamo avuto modo di tornare a casa 4 giorni dopo, dopo 2 settimane in ospedale. Lui è molto più felice e sorridente tutto il tempo ora. E AMA il cibo ora. Continuerà con la parola e la terapia fisica. Sarà nel suo tutore per il collo per un anno (fino a quando non ha 2 anni) e avrà un altro intervento chirurgico per l’invaginazione basilare. Ma per ora, è più felice.

La storia di Wade

Mio figlio Wade è nato il 16 ottobre 2000, con un peso di 7 libbre. Fu dimesso dall’ospedale, apparentemente come un ragazzo sano. Tuttavia, col passare del tempo è diventato subito evidente che c’era qualcosa di molto sbagliato. Wade piangeva costantemente nel dolore, e non stava crescendo. Ho portato Wade dal pediatra, e lui l’ha spazzato via come dentizione. Gli ho dato i farmaci antidolorifici prescritti, ma questo ancora non spiegava perché non stava crescendo. Il pediatra ha ordinato esami del sangue, che sono risultati tutti chiari.

All’età di 2 anni, Wade era ancora incapace di camminare, parlare, nutrirsi o in grado di deglutire correttamente, ed era ancora significativamente sottodimensionato. Sono tornato dal pediatra e ha di nuovo suggerito che Wade era solo intellettualmente in ritardo.

Quando l’intervento precoce e un team di psicologi, logopedisti e terapeuti occupazionali stavano indagando su mia figlia minore, li pregai di aiutarmi con il caso Wades. Hanno attribuito la mancanza di parola di Wade, camminare, toilet training, e mangiare al fatto che egli è il figlio più giovane di 6 altri fratelli e abbiamo fatto tutto per lui e aveva bisogno di farlo per se stesso. Ho trovato questo sconvolgente a dir poco come non abbiamo fatto tutto per lui, considerando la sorella maggiore, Frances, ha la sindrome di down.

I medici di Wade decisero che era solo intellettualmente ritardato e io ero una madre paranoica, con un’eccezione per lo psicologo che si fece avanti, credendo che ci fosse molto di più. Ha contattato il pediatra e gli ha chiesto di scrivere un rinvio per una risonanza magnetica. Il giorno dopo ho visto il pediatra, era riluttante e non voleva dare a Wade una risonanza magnetica, affermando che non avrebbe dimostrato nulla e non sarebbe stato buono per la sua salute. Sconvolto, arrabbiato e confuso, ho chiesto se fosse suo figlio, presentando gli stessi ritardi, e una struttura così significativamente piccola gli daresti una risonanza magnetica? Alla fine ha ceduto, affermando ancora una volta: “Non mostrerà nulla.”

Dopo, quattro ore nella risonanza magnetica, finalmente è uscito. Non ci sono state notizie da medici o infermieri. E ‘ stato appena rilasciato. sono passati 2 mesi. Quando il medico mi ha chiamato nel suo ufficio, mi ha guardato con simpatia. Sembrava come se sapesse qualcosa che io non sapevo, improvvisamente sono diventato molto nervoso. Mi ha detto che Wade ha richiesto un intervento chirurgico al cervello con urgenza, e ha spiegato quanto fosse malato il mio bambino, con malformazione di Arnold Chiari 1 e due siringhe. Gli ho chiesto di scrivere tutto. Non riuscivo a concentrarmi per capire cosa mi stesse dicendo. Ero sotto shock. Sono andato a casa in segno di diniego, convincendomi che le risonanze erano confuse. Questo non può essere il mio bambino. La mattina dopo ho chiamato il pediatra, spiegando tutto ciò che il mio medico di famiglia mi aveva spiegato. Mi è stato detto che la sua condizione era “Un grosso problema” e la sua operazione non era urgente a tutti.

Ho poi ricevuto una chiamata dal Royal Childrens Hospital, e volevano vedere Wade con urgenza. Mi hanno spiegato che aveva un syrinx nella sua sezione c e uno nella sua sezione t e hanno dovuto rimuovere parte dell’osso nella parte posteriore della sua testa. A questo punto Wade aveva 5 anni e ancora non parlava. Mi è stato detto dal suo chirurgo che la sua condizione era “Rara e affascinante, e può essere risolto”.

Wade ha avuto il suo intervento chirurgico nel gennaio 2005. Per me consegnare mio figlio per un intervento al cervello era qualcosa che non riesco a spiegare. Qualcosa dentro di me è morto. 5 giorni dopo è stato dimesso. Il giorno dopo, ho notato la sua testa era gonfia, e c’era chiaro liquido che fuoriesce dalla sua testa. L’ho portato dal pediatra, spaventato e disperato. Come madre, sapevo che non era giusto. Mi ha detto di ” Andare a casa e prendere una tazza di tè” che mi preoccupo troppo. Ho messo Wade in macchina e l’ho portato io stesso al Royal Children’s Hospital in un viaggio di due ore, lui sul sedile posteriore vomitava. Una volta finalmente l’ho fatto ammettere che gli hanno registrato la parte posteriore della testa. La sua testa perdeva liquido cerebrale (CSF). Ha poi iniziato a scivolare dentro e fuori di coscienza, fino a quando è andato in coma. E ‘ stato messo in terapia intensiva, e operato il giorno successivo per riparare la sua perdita dura. 4 giorni dopo, è stato dimesso.

Quando Wade aveva 6 o 7 anni era in grado di parlare parole confuse e poco chiare. Riportava sempre mal di testa, emicranie, vertigini, intorpidimento alle mani e alle gambe, vertigini, dolore al collo, e fino ad oggi i medici stanno ancora negando che questi sintomi non siano in alcun modo correlati a Chiari quando so per certo che lo sono. Dicono che c’è qualcos’altro che non va in mio figlio, ma non sembrano cercare quello che è. Solo alla ricerca di farmaci per coprire i sintomi. Abbiamo provato un sacco di farmaci, e ancora non riusciamo a trovare quelli che gli fanno molto bene.

Anche all’età di 6 o 7 anni, Wade ha frequentato una scuola tradizionale, poteva fare solo due ore al giorno. Il rumore e la luce erano troppo per lui da gestire, soffriva troppo. Due anni dopo, lo abbiamo messo in una scuola speciale. Fino ad oggi, frequenta ancora una scuola speciale, con una frequenza molto bassa come lui se molto spesso di malessere. E l ‘80% delle volte che va a scuola, devo andare a prenderlo presto perche ‘non ce la fa piu’.

Oggi lottiamo perché i medici ci ascoltino, ci aiutino e ci credano. Io, come sua madre, mi sento così impotente. In Australia non abbiamo specialisti Chiari o Siringomielia come c’è in America e in altre parti del mondo. Mi piacerebbe che Wade avesse accesso a queste persone brillanti, ma è impossibile per lui viaggiare. Ci serve aiuto. Per qualcuno di alzarsi per noi e dire che questi sintomi che soffre sono legati a Chiari.

La storia di Bryce

Nota dell’autore: Durante la pianificazione della passeggiata per la Conquer Chiari Walk Across America del 2013, sono stato presentato a Ian Autry. Non avevo idea che questo fosse il padre del bambino che avevo letto l’anno precedente quando un trauma cranico gli tolse la vita. Prima dell’incidente non si sapeva che avesse una malformazione di Chiari. Mi aveva toccato il cuore così profondamente, ancora di più, il viaggio verso la consapevolezza e il modo in cui mantengono viva la memoria di Bryce ogni singolo giorno. Perdere un fratello nella mia adolescenza, capisco la prova e le tribolazioni che questa famiglia ha sopportato, ci vuole un pedaggio personalmente, fisicamente ed emotivamente. Questo speciale “Faces of Chiari” è dedicato a Bryce e all’amore incrollabile e alla dedizione della sua famiglia. ~ Melissa Neff~

Il 30 marzo 2012 la famiglia del bambino di 6 anni, Bryce Autry, gli disse addio, giorni dopo che era caduto dal suo carro e non rispondeva a quello che era stato inizialmente pensato come un trauma cranico. Una risonanza magnetica avrebbe poi chiarito che aveva una malformazione di Chiari. Durante questo periodo devastante hanno fatto la scelta molto difficile di donare i suoi organi. Questo atto altruistico, a sua volta, ha aiutato 6 persone di età compresa tra 17 mesi e 49 anni. A settembre, un nervoso ed emotivo, Ian Autry è stato invitato a parlare alla celebrazione della donazione di LifeCenter Northwest, dove ha anche scritto lettere ai destinatari degli organi e delle cornee di Bryce.

Nel settembre 2013, un mese prima dell’ottavo compleanno di Bryce, i genitori di Bryce, Ian e Aria, e i suoi cinque fratelli maggiori hanno ospitato la Conquer Chiari Walk Across America a Bozeman, nel Montana, per portare la consapevolezza della malformazione di Chiari alla comunità. Grazie al suo fratello maggiore Brittany, un fotografo in erba, avevano molte foto di Bryce che è descritto come “happy go lucky” e per fortuna, piuttosto il piccolo prosciutto.

Il 20 dicembre 2013, un anno e mezzo dopo aver salutato Bryce, hanno avuto la possibilità di incontrare uno dei suoi destinatari. “Eravamo davvero eccitati che questo giorno è venuto,” ha detto la sua mamma. “Stavamo facendo il conto alla rovescia… Oh mio dio, la conosceremo davvero.”La ventunenne Emelia Mijangos, ha ricevuto una delle cornee di Bryce, dopo essere cresciuta con una malattia degenerativa degli occhi che le impediva di guidare e andare al college. Dopo un incontro in lacrime, Mijangos ha rapidamente espresso la sua gratitudine. “Mi sento già come se voi ragazzi foste la mia famiglia”, ha detto. Gli Autrys hanno detto che era surreale guardarla e sapere che parte del loro figlio stava guardando indietro.

Nel gennaio 2014, il “florograph” di Bryce, una rappresentazione di Bryce, faceva parte del carro “Donate Life” nella Rose Parade, spuntando la sua immagine ormai ampiamente utilizzata del suo costume “Superman”, una foto adatta per un piccolo ragazzo che ha dato ad altri 6 una possibilità di vita, un vero supereroe!

I nostri migliori auguri vanno alla famiglia Autry mentre continuano a guarire e mantenere viva la memoria di Bryce in quelli che ispirano per saperne di più sulla malformazione di Bryce e Chiari.

La storia di Sara

Sara è sempre stata la mia unica figlia che è nota per essere un klutz, quindi quando cadeva correndo a causa della perdita dell’equilibrio non ci penserei nulla. Quando si lamentava di un leggero mal di schiena, ancora una volta non ho pensato molto di esso come lei è sempre in giro a fare salti mortali. È normale, è una bambina, si sta divertendo. Tutto è cambiato nel marzo 2013, quando siamo andati dal medico per il suo normale controllo all’età di 9 anni.

Il suo medico ha notato una leggera curva nella sua colonna vertebrale e ci ha inviato per i raggi X. Il suo medico anche rassicurato come che sembra davvero lieve e molto probabilmente dovrà solo essere monitorato come lei cresce. Due ore dopo ci stavano preparando per un appuntamento con un ortopedico pediatrico. A causa del suo grave caso di scoliosi ci hanno mandato per una risonanza magnetica, poiché il suo ortopedico ha dichiarato che non è normale che un bambino della sua età abbia questo senza qualcos’altro. Una settimana dopo la sua risonanza magnetica, riceviamo la chiamata che ha una malformazione Chiari ed è stato istituito per avere un appuntamento con il neurochirurgo. Non solo ha Chiari e scoliosi, ma ha anche siringomielia con circa sei syrinx lungo la spina dorsale. Il Chiari sta anche limitando il suo flusso di CSF. Sara è stato programmato per avere un intervento chirurgico il 31 luglio.

Lei era un campione il giorno dell’intervento. Tutti i sorrisi che entrano nella stanza di preparazione e parlano sia con le infermiere che con i medici. Sara non ha mai perso il suo sorriso. Mi stava persino rassicurando dicendo “mamma andrà tutto bene”. Il dottore è uscito dopo l’intervento e ci ha fatto sapere che tutto è andato bene e che presto potrei tornare indietro e vederla in convalescenza. Onestamente dirò vederla in recupero è stato molto difficile. Non essendo in grado di aiutare il vostro bambino e vedere tutte le macchine monitorare tutto, e IV di nelle sue piccole braccia, è stato un processo. Ero così felice e grato quando ha aperto gli occhi e ha detto “Ciao mamma è già fatto”.

Il suo recupero è andato incredibilmente bene. Ancora una volta tutti sorridono per tutto il tempo. Tutti i medici e gli infermieri erano stupiti che questa bambina non si lamentasse mai del dolore, ed era sempre così cortese dicendo grazie di tutto. Stava guarendo così bene che dopo 24 ore non stava prendendo nulla per il dolore. Lei è stato rilasciato dall ” ospedale il 2 agosto.

Ha perso le sue prime settimane di scuola, che è stata la più difficile per lei. Negli ultimi 3 anni ha perso solo cinque giorni di scuola e questo è stato solo a causa di competizioni robotiche. Una volta tornata a scuola, tutti si chiedevano come stesse e stavano controllando la sua cicatrice (che chiamiamo ferita da battaglia) poiché era chiaramente visibile a causa del suo taglio di capelli pixie. Sara essendo la ragazza straordinaria è stata spiegata a tutti cosa è successo e perché ha avuto un intervento chirurgico. Ho ricevuto tonnellate di complementi sulla sua forza, conoscenza, e la volontà di aiutare gli altri a capire.

A partire da oggi, quando guardi Sara non puoi dire che quest’anno è stato un percorso per lei, non puoi dire che mesi fa soffriva così tanto che a volte era rannicchiata in lacrime, oggi tutto quello che vedi è questa straordinaria giovane donna che parla e dà una voce a Chiari. Dal momento che l “intervento chirurgico ha firmato con un” agenzia di modelle, si prepara a fare uno spot locale di questo inverno, essere il capitano delle sue squadre di robotica, e lavorando per diffondere la parola su Chiari ed è solo una figlia incredibile.

La prima foto è la sua regina vincente nella sua divisione, occhi più belli, più fotogenici, tre settimane dopo l’intervento. La seconda foto è stata scattata dopo che l ” hanno spostata a PICU.

La storia di Abbie

Voglio condividere la mia foto e la storia delle bambine. Abbie Layne era la bambina più felice. Aveva già avuto un anno di incubi medici. È nata con un difetto cardiaco che per fortuna ha superato.

Al suo controllo di 6 mesi il medico notò che il suo viso si abbassava sul lato sinistro e fu allora che le fu diagnosticato il difetto di nascita torcicolis, il che significa che i muscoli del collo erano troppo corti da un lato del collo. È stata mandata all’ospedale per bambini perché aveva sviluppato brachicefalia, il che significa che la sua testa non stava crescendo bene. Aveva bisogno di un casco infantile secondo il primo medico ortopedico che abbiamo visto. Childrens hospital ha detto che con un’intensa terapia fisica sul collo la sua testa dovrebbe raddrizzarsi. L’ha fatto.

Il suo prossimo problema erano le sue gambe. Abbiamo finito per tornare a bambini perché ci è stato detto le sue gambe erano contorte e lei stava per bisogno di parentesi graffe. Lo specialista ha detto che potrebbe non camminare fino a quando lei era 18 mesi, ma che lei non avrebbe fatto bretelle fino a quando lei era 2. La mia bambina ha iniziato a camminare a 10 mesi. Era instabile ma le sue gambe non erano perfette. Poche settimane prima di girare 1 eravamo a un matrimonio e lei correva dappertutto. Che lunedì successivo ha iniziato a cadere. Era all’asilo e si alzava e poi cadeva. Non poteva camminare senza usare i mobili per chiedere aiuto. L’ho portata dai dottori e il dottore che ha visto ha detto che era un’infezione virale. Il giorno dopo Abbie non poteva sedersi senza cadere. L’ho riaccompagnata e ha visto il suo pediatra abituale. Ha fatto di nuovo le analisi del sangue e ha detto che il suo conteggio bianco era un po ‘ alto, ma che pensava che fosse qualcosa di più. Ha detto che Abbie non si comportava come Abbie.

Ha ordinato una risonanza magnetica e il 28 settembre, due giorni prima del suo 1 ° compleanno abbiamo avuto la risonanza magnetica. Abbiamo avuto la notizia che aveva una malformazione di Chiari la settimana successiva. L ‘ 8 ottobre ho incontrato il neurochirurgo e mi ha detto che aveva bisogno di un intervento chirurgico. Li ho convinti ad aspettare fino a dopo Halloween da quando ho avuto un 2 anni anche e voleva loro di avere una cosa più divertente prima di un intervento chirurgico. 1 Novembre Abbie ha avuto un intervento di decompressione. E ‘ stata bravissima! Ha provato a togliere le flebo mentre era in convalescenza! Ha sviluppato una febbre mentre nel PICU, ma che si è rivelato essere un “infezione all” orecchio. È stata rilasciata dopo essere stata in ospedale per 5 giorni. E ‘tornata ieri perche’ stava perdendo l’incisione, ma era solo un drenaggio perche ‘ le ha strappato parte dei punti. Lei è tornato ad essere il suo normale sé attivo solo una settimana dopo un intervento chirurgico importante! So che ci sono altri che hanno più problemi e alcuni hanno meno, ma per un 1 anni sono orgoglioso del mio bambino!

Cian& La storia di Kaelan

Cian& I Kaelan sono fratelli a cui è stata diagnosticata una malformazione di Chiari I a un mese e due giorni di distanza. Le loro tonsille cervelletto sono erniate 16mm& 10mm rispettivamente.

Il 24 giugno e il 17 settembre 2011, il Dr. Jorge Lazareff, all’UCLA ha guidato il suo team per decomprimere entrambi i bambini. Stanno facendo notevolmente.

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La storia di Celena

Mi chiamo Celena, ho 14 anni e mi è stata diagnosticata una malformazione di Chiari e Siringomielia nel marzo 2012.

Farò un’altra risonanza magnetica per vedere se ci sono stati cambiamenti e per decidere se avrò bisogno di un intervento chirurgico, penso che lo farò, ho vertigini 24/7. Ho pensato di rasing soldi per trovare una cura per questo disturbo raro e cattivo, ma io davvero non so come e non credo di poter fare la passeggiata ancora, forse in futuro.

Voglio creare il mio sito web e cercare di dare informazioni e spiegare la mia storia con esso, e ciò che è veramente è e come le persone/i bambini devono affrontarlo.. Faccio video su youtube, ma mi sento come questo non è sufficiente..Mi piacerebbe se condividi i miei canali youtube, racconterò il mio viaggio lì.

La storia di Rihann

A Rihann è stata diagnosticata una malformazione di Arnold Chiari di tipo 1 all’età di 15 mesi.

Il suo primo intervento è stato nel marzo 2010 all’età di 17 mesi e il secondo intervento è stato nel dicembre 2010.

Rihann ha iniziato ad avere problemi con svenimenti e convulsioni a 11 mesi. Ci sono voluti 4 mesi e una risonanza magnetica anche lei diagnosticare. Dopo la sua diagnosi e l’incontro con il neurochirurgo, il suo primo intervento è stato 30 giorni dopo.

Ha fatto grande per un mese e poi tutto è ricominciato da capo. Così nel dicembre 2010 è stato il suo secondo intervento chirurgico. Con risonanza magnetica multipla, studio del sonno e rimozione di tonsille e adnoidi, e più risonanza magnetica ora viene diagnosticata una Syrinx al suo C2.

Rihann sta affrontando un altro intervento chirurgico l’estate del 2012. Si prega di continuare a pregare per questi bambini e aiutare A TROVARE E SOSTENERE LA CURA!!!!