Ollies Geschichte
Oliver war ein vollkommen gesundes 10 Monate altes Baby. Plötzlich im Mai fing er an, wirklich pingelig zu werden, würde nicht mehr kriechen oder kreuzen. Im Juni wurde er immer schlimmer, weinte die ganze Zeit und als er nicht weinte, schlief er 30 Minuten lang 23 Stunden am Tag. Wenn er wach war, weinte er in meinem Schoß oder lag einfach da. Ich brachte ihn zu drei verschiedenen Ärzten. Zuerst sagte er, er zahne und einige Babys sind nur mürrisch, zweites Virus, dritte Ohrenentzündung. Er war 10 Monate alt und konnte überhaupt nichts essen, ohne zu kotzen oder zu würgen. Er konnte nicht mehr stillen, ohne zu würgen. Er beendete sein Antibiotikum für die Ohrenentzündung und er war immer noch so wackelig und nur krank. Ich wollte es vermasseln, da stimmt etwas nicht, Also brachte ich ihn in die Notaufnahme. Die erste Notaufnahme sagte, sie seien sehr besorgt über seine Symptome und seine Atmung (weil sie langsam gewesen sei). Sie schickten uns per Krankenwagen ins UK Pediatric Hospital. Dort machten sie ein EEG und fanden nichts. Dann schließlich nach 4 Tagen dort sedierten sie ihn für seine MRT und Spinal Tap. Danach kamen sie in den Aufwachraum und sagten uns, er habe Chiari, aber es war nicht das, was seine Symptome verursachte. Aber sie schickten uns zur PICU, weil seine Atmung nur noch schlimmer wurde. Wir erreichen die PICU 20 Minuten später. Der Arzt dort sagte, er verstehe nicht, warum wir dort waren, und er würde uns zurück auf den Boden schicken. 10 Minuten später setzten sie ihn auf ein Beatmungsgerät, weil die Wirbelsäule Probleme mit dem Chiari verursacht hatte. Die sofort schickte uns nach Cincinnati Children’s Hospital per Hubschrauber. Er blieb auf Lebenserhaltung für 3 Tage, wenn die schließlich weened ihn ab. Seine offizielle Diagnose lautete: Komplexe Chiari-Fehlbildung, Hydrozephalus und basiläre Invagination. 2. Juli Dr. Vadivelu hat seine Dekompressionsoperation durchgeführt. Es lief super und wir durften 4 Tage später nach 2 Wochen im Krankenhaus nach Hause gehen. Er ist jetzt so viel glücklicher und lächelt die ganze Zeit. UND LIEBT jetzt Essen. Er wird mit Sprach- und Physiotherapie fortfahren. Er wird für ein Jahr in seiner Halskrause sein (bis er 2 ist) und eine weitere Operation für die basiläre Invagination haben. Aber im Moment ist er glücklicher.
Wades Geschichte
Mein Sohn Wade wurde am 16.Oktober 2000 geboren und wog 7 Pfund. Er wurde aus dem Krankenhaus entlassen, scheinbar als gesunder Junge. Im Laufe der Zeit stellte sich jedoch schnell heraus, dass etwas nicht stimmte. Wade weinte ständig vor Schmerzen und wuchs nicht. Ich brachte Wade zum Kinderarzt, und er wischte es als Zahnen ab. Ich gab ihm die verschriebenen Schmerzmittel, aber das erklärte immer noch nicht, warum er nicht wuchs. Der Kinderarzt ordnete Bluttests an, die alle klar zurückkamen.
Im Alter von 2 Jahren war Wade immer noch nicht in der Lage zu gehen, zu sprechen, sich selbst zu ernähren oder richtig zu schlucken, und war immer noch deutlich untergroß. Ich ging zurück zum Kinderarzt und er schlug erneut vor, dass Wade nur intellektuell verzögert war.Als Early Intervention und ein Team von Psychologen, Logopäden und Ergotherapeuten meine jüngere Tochter untersuchten, bat ich sie, mir bei Wades Fall zu helfen. Sie führten Wades Mangel an Sprache, Gehen, Toilettentraining und Essen auf die Tatsache zurück, dass er das jüngste Kind von 6 anderen Geschwistern ist und wir alles für ihn getan haben und er es für sich selbst tun musste. Ich fand das gelinde gesagt ärgerlich, da wir nicht alles für ihn getan haben, in Anbetracht seiner älteren Schwester, Frances, hat Downs-Syndrom.
Wades Ärzte entschieden, dass er nur intellektuell verzögert war und ich eine paranoide Mutter war, mit Ausnahme des Psychologen, der sich meldete und glaubte, dass noch viel mehr dahinter steckte. Er kontaktierte den Kinderarzt und bat ihn, eine Überweisung für eine MRT zu schreiben. Am nächsten Tag sah ich den Kinderarzt, er zögerte und wollte Wade kein MRT geben, Es würde nichts beweisen und wäre nicht gut für seine Gesundheit. Verärgert, wütend und verwirrt fragte ich, ob es sein eigener Sohn sei, der die gleichen Verzögerungen aufweise, und eine so kleine Struktur würden Sie ihm dann ein MRT geben? Er gab schließlich nach und sagte noch einmal: „Es wird nichts zeigen.“Nach vier Stunden im MRT kam er endlich heraus. Es gab kein Wort von Ärzten oder Krankenschwestern. Er wurde gerade freigelassen. 2 monate vergingen. Als der Hausarzt mich in sein Büro rief, sah er mich mit Sympathie an. Er sah aus, als wüsste er etwas, was ich nicht wusste, ich wurde plötzlich sehr nervös. Er sagte mir, dass Wade dringend eine Gehirnoperation benötigte, und erklärte, wie krank mein kleiner Junge war, mit Arnold Chiari Malformation 1 und zwei Spritzen. Ich bat ihn, alles aufzuschreiben. Ich konnte mich nicht konzentrieren, um zu verstehen, was er mir sagte. Ich stand unter Schock. Ich ging verleugnet nach Hause und überzeugte mich, dass sie die MRT’s durcheinander gebracht hatten. Das kann nicht mein kleiner Junge sein. Am nächsten Morgen rief ich den Kinderarzt an und erklärte alles, was mein Hausarzt mir erklärt hatte. Mir wurde gesagt, dass sein Zustand „keine große Sache“ sei und seine Operation überhaupt nicht dringend sei.
Dann erhielt ich einen Anruf vom Royal Childrens Hospital, und sie wollten Wade dringend sehen. Sie erklärten mir, dass er eine Syrinx in seinem c-Abschnitt und eine in seinem t-Abschnitt hatte und sie einen Teil des Knochens an seinem Hinterkopf entfernen mussten. Zu diesem Zeitpunkt war Wade 5 Jahre alt und sprach immer noch nicht. Sein Chirurg sagte mir, sein Zustand sei „selten und faszinierend und kann behoben werden“.
Wade wurde im Januar 2005 operiert. Dass ich meinen Sohn zur Gehirnoperation übergab, kann ich nicht erklären. Etwas in mir ist gestorben. 5 Tage später wurde er entlassen. Am nächsten Tag bemerkte ich, dass sein Kopf geschwollen war und klare Flüssigkeit aus seinem Kopf austrat. Ich brachte ihn zum Kinderarzt, verängstigt und verzweifelt. Als Mutter wusste ich, dass das nicht richtig war. Er sagte mir, ich solle „nach Hause gehen und eine Tasse Tee trinken“, dass ich mir zu viele Sorgen mache. Ich setzte Wade ins Auto und brachte ihn auf einer zweistündigen Fahrt selbst ins Royal Children’s Hospital, er erbrach sich auf dem Rücksitz. Als ich ihn endlich eingestanden hatte, klebten sie ihm den Hinterkopf ab. Sein Kopf leckte Gehirnflüssigkeit (CSF). Dann begann er, in und aus dem Bewusstsein zu rutschen, bis er ins Koma fiel. Er wurde auf die Intensivstation gebracht und am nächsten Tag operiert, um sein Dura-Leck zu reparieren. 4 Tage später wurde er entlassen.
Als Wade 6 oder 7 Jahre alt war, konnte er unscharfe und unklare Worte sprechen. Er berichtete immer von Kopfschmerzen, Migräne, Schwindel, Taubheitsgefühl in Händen und Beinen, Schwindel, Nackenschmerzen, und bis heute bestreiten die Ärzte immer noch, dass diese Symptome in keiner Weise mit Chiari zusammenhängen, wenn ich weiß, dass sie es sind. Sie sagen, es stimmt noch etwas nicht mit meinem Jungen, aber scheinen nicht zu suchen, was es ist. Nur auf der Suche nach Medikamenten, um die Symptome zu vertuschen. Wir haben viele Medikamente ausprobiert und können immer noch keine finden, die ihm sehr gut tun.
Auch im Alter von 6 oder 7 Jahren besuchte Wade eine Regelschule, er konnte nur zwei Stunden am Tag arbeiten. Der Lärm und das Licht waren zu viel für ihn, er hatte zu große Schmerzen. Zwei Jahre später brachten wir ihn in eine Sonderschule. Bis heute besucht er noch eine Sonderschule, mit einer sehr geringen Besucherzahl, da er sich sehr oft unwohl fühlt. Und 80% der Zeit, die er in der Schule ist, muss ich ihn früh abholen, weil er es nicht mehr aushält.
Wir kämpfen heute dafür, dass Ärzte uns zuhören, uns helfen und uns glauben. Ich, als seine Mutter, fühle mich so hilflos. In Australien haben wir keine Chiari- oder Syringomyelie-Spezialisten wie in Amerika und anderen Teilen der Welt. Ich würde es lieben, wenn Wade Zugang zu diesen brillanten Leuten hätte, aber es ist unmöglich für ihn zu reisen. Wir brauchen Hilfe. Für jemanden, der sich für uns einsetzt und sagt, dass diese Symptome, an denen er leidet, mit Chiari zusammenhängen.
Bryces Geschichte
Anmerkung des Autors: Während der Planung des Conquer Chiari Walk Across America 2013 wurde ich Ian Autry vorgestellt. Ich hatte keine Ahnung, dass dies der Vater des kleinen Jungen war, von dem ich im Vorjahr gelesen hatte, als ihm eine Kopfverletzung das Leben kostete. Vor seinem Unfall war nicht bekannt, dass er eine Chiari-Fehlbildung hatte. Es hatte mein Herz so tief berührt, noch mehr, die Reise in Richtung Bewusstsein und die Art und Weise, wie sie Bryces Erinnerung jeden Tag lebendig halten. Einen Bruder als Teenager verlieren, Ich verstehe die Prüfungen und Schwierigkeiten, die diese Familie ertragen hat, es fordert seinen Tribut persönlich, physisch und emotional. Dieses besondere „Faces of Chiari“ ist Bryce und der unerschütterlichen Liebe und Hingabe seiner Familie gewidmet. Am 30.März 2012 verabschiedete sich die Familie des 6-jährigen Bryce Autry von ihm, Tage nachdem er von seinem Wagen gefallen war und nicht mehr auf das reagierte, was zuerst als Kopfverletzung gedacht wurde. Ein MRT würde später klären, dass er eine Chiari-Fehlbildung hatte. Während dieser verheerenden Zeit trafen sie die sehr schwierige Entscheidung, seine Organe zu spenden. Diese selbstlose Tat wiederum half 6 Personen im Alter von 17 Monaten bis 49 Jahren. Im September wurde Ian Autry nervös und emotional gebeten, bei der Spendenfeier des LifeCenter Northwest zu sprechen, wo er auch Briefe an die Empfänger von Bryces Organen und Hornhäuten schrieb.Im September 2013, einen Monat vor Bryces 8. Geburtstag, veranstalteten Bryces Eltern Ian und Aria und seine fünf älteren Geschwister den ersten Chiari Walk Across America in Bozeman, Montana, um die Gemeinde auf die Chiari-Missbildung aufmerksam zu machen. Dank seiner ältesten Geschwister Bretagne, ein angehender Fotograf, sie hatten viele Bilder von Bryce, der als „happy go lucky“ beschrieben wird und zum Glück, ganz der kleine Schinken.
Am 20.Dezember 2013, anderthalb Jahre nachdem sie sich von Bryce verabschiedet hatten, hatten sie die Chance, einen seiner Empfänger zu treffen. „Wir waren wirklich aufgeregt, dass dieser Tag kam“, sagte seine Mutter. „Wir haben heruntergezählt… Oh mein Gott, wir werden sie tatsächlich kennenlernen.“ Die einundzwanzigjährige Emelia Mijangos erhielt eine von Bryces Hornhäuten, nachdem sie mit einer degenerativen Augenerkrankung aufgewachsen war, die sie davon abhielt, zu fahren und aufs College zu gehen. Nach einem tränenreichen Treffen drückte Mijangos schnell ihre Dankbarkeit aus. “ Ich habe schon das Gefühl, dass ihr meine Familie seid“, sagte sie. Die Autrys sagten, es sei surreal, sie anzusehen und zu wissen, dass ein Teil ihres Sohnes zurückblickte.
Im Januar 2014 war Bryces „Florograph“, eine Darstellung von Bryce, Teil des „Donate Life“ -Floßes in der Rosenparade und dämmerte seinem jetzt weit verbreiteten Bild seines „Superman“ -Kostüms, ein passendes Bild für einen kleinen Kerl, der 6 anderen eine Chance auf das Leben gab, ein wahrer Superheld!
Unsere besten Wünsche gehen an die Familie Autry, während sie weiterhin Bryces Erinnerung an diejenigen heilen und lebendig halten, die sie inspirieren, mehr über Bryce und Chiari Malformation zu erfahren.
Saras Geschichte
Sara war schon immer mein einziges Kind, von dem bekannt ist, dass es ein Klutz ist. Als sie über leichte Rückenschmerzen klagte, dachte ich wieder nicht viel darüber nach, da sie immer herumläuft und Flips macht. Es ist normal, sie ist ein Kind, sie hat Spaß. Das änderte sich im März 2013, als wir im Alter von 9 Jahren zur normalen Untersuchung zum Arzt gingen.
Ihr Arzt bemerkte eine leichte Krümmung ihrer Wirbelsäule und schickte uns zum Röntgen. Ihr Arzt versicherte sogar, dass es wirklich leicht aussieht und höchstwahrscheinlich nur überwacht werden muss, wenn sie wächst. Zwei Stunden später wurden wir für einen Termin mit einem Kinderorthopäden eingerichtet. Aufgrund ihrer schweren Skoliose schickten sie uns zu einem MRT, da ihr Orthopäde feststellte, dass es für ein Kind in ihrem Alter nicht normal ist, dies zu haben, ohne dass etwas anderes passiert. Eine Woche nach ihrem MRT erhalten wir den Anruf, dass sie eine Chiari-Fehlbildung hat und einen Termin beim Neurochirurgen vereinbaren sollte. Sie hat nicht nur Chiari und Skoliose, sondern auch Syringomyelie mit etwa sechs Syrinx entlang ihrer Wirbelsäule. Die Chiari schränkt auch ihren Liquorfluss ein. Sara sollte am 31.Juli operiert werden.
Sie war so ein Champion am Tag der Operation. Alle lächelten, gingen in den Vorbereitungsraum und sprachen mit den Krankenschwestern und den Ärzten. Sara hat ihr Lächeln nie verloren. Sie beruhigte mich sogar und sagte: „Mama, es wird gut“. Der Arzt kam nach der Operation heraus und ließ uns wissen, dass alles gut gelaufen war und dass ich bald zurückgehen und sie in Genesung sehen konnte. Ich werde ehrlich sagen, dass es sehr schwer war, sie in Genesung zu sehen. Nicht in der Lage zu sein, Ihrem Kind zu helfen und zu sehen, wie alle Maschinen alles überwachen, und es ist in ihren kleinen Armen, es war ein Versuch. Ich war so froh und dankbar, als sie zum ersten Mal ihre Augen öffnete und sagte: „Hallo Mama ist es schon fertig“.
Ihre Genesung verlief erstaunlich gut. Wieder lächelt alles die ganze Zeit. Alle Ärzte und Krankenschwestern waren erstaunt, dass dieses kleine Mädchen nie über Schmerzen klagte und immer so höflich war, sich für alles zu bedanken. Sie heilte so gut, dass sie nach 24 Stunden nichts gegen Schmerzen nahm. Sie wurde am 2. August aus dem Krankenhaus entlassen.
Sie hat ihre ersten paar Schulwochen verpasst, was für sie am schwierigsten war. In den letzten 3 Jahren hat sie nur fünf Schultage verpasst und das lag nur an Roboterwettbewerben. Als sie wieder zur Schule kam, fragten sich alle, wie es ihr ging, und schauten sich ihre Narbe an (wir nennen sie Kampfwunde), da sie deutlich sichtbar war, weil sie zu einem Pixie-Haarschnitt ging. Sara ist das erstaunliche Mädchen, das sie allen erklärt wurde, was passiert ist und warum sie operiert wurde. Ich erhielt Tonnen von Ergänzungen zu ihrer Stärke, Wissen, und die Bereitschaft, anderen zu helfen, zu verstehen.
Ab heute, wenn du Sara ansiehst, kannst du nicht sagen, dass dieses Jahr eine Spur für sie war, du kannst nicht sagen, dass sie vor Monaten so viel Schmerz hatte, dass sie manchmal in Tränen zusammengerollt war, heute siehst du nur diese erstaunliche junge Dame, die spricht und Chiari eine Stimme gibt. Seit der Operation hat sie bei einer Modelagentur unterschrieben, Machen Sie sich bereit für einen lokalen Werbespot in diesem Winter, Kapitän ihrer Robotik-Teams sein, und daran arbeiten, Chiari bekannt zu machen und ist einfach eine tolle Tochter.
Das erste Bild ist ihre Gewinnerkönigin in ihrer Division, die schönsten Augen, die fotogensten, drei Wochen nach der Operation. Das zweite Bild wurde aufgenommen, nachdem sie sie nach PICU gebracht hatten.
Abbies Geschichte
Ich möchte das Bild und die Geschichte meines Babys teilen. Abbie Layne war das glücklichste Baby. Sie hatte bereits ein Jahr voller medizinischer Albträume. Sie wurde mit einem Herzfehler geboren, dem sie dankenswerterweise entwachsen war.Bei ihrer 6-monatigen Untersuchung bemerkte der Arzt, dass ihr Gesicht auf der linken Seite herabhängte, und dann wurde bei ihr der Geburtsfehler Torticolis diagnostiziert, was bedeutet, dass die Nackenmuskeln auf der einen Seite ihres Halses zu kurz waren. Sie wurde ins Kinderkrankenhaus gebracht, weil sie eine Brachyzephalie entwickelt hatte, was bedeutet, dass ihr Kopf nicht richtig wuchs. Sie brauchte einen Säuglingshelm, so der erste orthopädische Arzt, den wir sahen. Das Kinderkrankenhaus sagte, dass sich ihr Kopf mit intensiver Physiotherapie an ihrem Hals aufrichten sollte. Das tat es.
Ihr nächstes Problem waren ihre Beine. Wir landeten wieder zu Hause, weil uns gesagt wurde, dass ihre Beine verdreht waren und sie Zahnspangen brauchen würde. Die Spezialistin sagte, sie könne erst mit 18 Monaten gehen, aber sie würde erst mit 2 Jahren Zahnspangen machen. Mein kleines Mädchen begann mit 10 Monaten zu laufen. Sie war unsicher, aber ihre Beine waren nicht perfekt. Ein paar Wochen bevor sie sich umdrehte 1 Wir waren auf einer Hochzeit und sie rannte überall hin. Am nächsten Montag begann sie zu fallen. Sie war in der Kindertagesstätte und sie würde aufstehen und dann fallen. Sie konnte nicht gehen, ohne die Möbel um Hilfe zu bitten. Ich brachte sie zu den Ärzten und der Arzt, den sie sah, sagte, es sei eine Virusinfektion. Am nächsten Tag konnte Abbie nicht sitzen, ohne umzufallen. Ich nahm sie wieder mit und sie sah ihren regulären Kinderarzt. Sie machte erneut Blutuntersuchungen und sagte, ihre weiße Zahl sei etwas hoch, aber sie dachte, es sei etwas mehr. Sie sagte, Abbie benehme sich nicht wie Abbie.
Sie bestellte ein MRT und am 28.September, zwei Tage vor ihrem 1. Geburtstag, hatten wir das MRT. Wir bekamen die Nachricht, dass sie nächste Woche eine Chiari-Fehlbildung hatte. Am 8. Oktober traf ich mich mit dem Neurochirurgen und er sagte, sie müsse operiert werden. Ich überzeugte sie, bis nach Halloween zu warten, da ich ein 2-jähriges Kind hatte und wollte, dass sie vor der Operation noch eine lustige Sache hatten. Am 1. November hatte Abbie eine Dekompressionsoperation. Sie hat es großartig gemacht! Sie versuchte, die Ivs während der Genesung herauszuziehen! Sie entwickelte Fieber, während in der PICU, aber das stellte sich heraus, eine Ohrenentzündung zu sein. Sie wurde nach 5 Tagen im Krankenhaus entlassen. Sie ging gestern nur zurück, weil sie ihren Einschnitt durchsickerte, aber es war nur eine Drainage, weil sie einen Teil ihrer Stiche aufgerissen hatte. Nur eine Woche nach einer größeren Operation ist sie wieder normal aktiv! Ich weiß, dass es andere gibt, die mehr Probleme haben und einige weniger, aber für einen 1-Jährigen bin ich stolz auf mein Baby!
Cian & Kaelans Geschichte
Cian & Kaelan sind Geschwister, bei denen im Abstand von einem Monat und zwei Tagen eine Chiari-I-Fehlbildung diagnostiziert wurde. Ihre Kleinhirnmandeln sind jeweils 16 mm & 10 mm herniiert.Am 24.Juni und 17.September 2011 führte Dr. Jorge Lazareff an der UCLA sein Team an, beide Kinder zu dekomprimieren. Sie machen es bemerkenswert.
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Celenas Geschichte
Mein Name ist Celena, ich bin 14 Jahre alt und wurde im März 2012 mit Chiari-Fehlbildung und Syringomyelie diagnostiziert.
Ich werde ein weiteres MRT haben, um zu sehen, ob es irgendwelche Veränderungen gegeben hat und um zu entscheiden, ob ich operiert werden muss, ich denke, dass ich es tun werde, ich habe Schwindel 24/7. Ich habe darüber nachgedacht, Geld zu sammeln, um ein Heilmittel für diese seltene und schlimme Störung zu finden, aber ich weiß wirklich nicht wie und ich glaube nicht, dass ich den Spaziergang noch machen kann, vielleicht in der Zukunft.
Ich möchte meine eigene Website erstellen und versuchen, Informationen zu geben und meine Geschichte damit zu erklären, und was es wirklich ist und wie Menschen / Kinder damit umgehen müssen.. Ich mache Videos auf Youtube, aber ich habe das Gefühl, dass das nicht genug ist..Ich würde es mögen, wenn Sie meine Youtube-Kanäle teilen, ich werde meine Reise dorthin erzählen.
Rihanns Geschichte
Bei Rihann wurde im Alter von 15 Monaten eine Arnold-Chiari-Fehlbildung Typ 1 diagnostiziert.
Ihre erste Operation war im März 2010 im Alter von 17 Monaten und die zweite Operation war im Dezember 2010.
Rihann begann mit 11 Monaten Probleme mit Ohnmacht und Krampfanfällen zu haben. Es dauerte 4 Monate und ein MRT, um sie zu diagnostizieren. Nach ihrer Diagnose, und Treffen mit Neurochirurg, ihre erste Operation war 30 Tage später.
Sie hat einen Monat lang großartig gearbeitet und dann fing alles wieder von vorne an. So war im Dezember 2010 ihre zweite Operation. Mit mehreren MRT, Schlafstudie, und Entfernung von Mandeln und Adnoiden, und mehr MRT Bei ihr wird jetzt eine Syrinx an ihrem C2 diagnostiziert.
Rihann steht im Sommer 2012 vor einer weiteren Operation. Bitte betet weiter für diese Kinder und helft, DIE HEILUNG ZU FINDEN UND ZU UNTERSTÜTZEN!!!!
