올리의 이야기

리버 완벽하게 건강한 10 개월 된 아기입니다. 그는 더 이상 크롤링 또는 크루즈 것 정말 까다로운 받기 시작 월에 갑자기. 6 월에 그는 더 악화되기 시작,모든 시간을 울고 그가 울고되지 않은 경우 그는 한 번에 30 분 동안 자고 있었다 23 시간 하루. 그가 깨어있을 때 그는 내 무릎에 울거나 그냥 누워있을 것입니다. 나는 그를 세 명의 다른 의사에게 데려 갔다. 먼저 그는 젖니가 남이고 일부 아기는 심술 궂고 두 번째 바이러스,세 번째 귀 감염이라고 말했습니다. 그는 10 개월이었고 토하거나 재갈을 물리지 않고 음식을 전혀 먹을 수 없었습니다. 그는 더 이상 재갈없이 간호 할 수 없었습니다. 그는 귀 감염에 대한 항생제를 마쳤고 여전히 너무 흔들리고 아팠습니다. 나는 그것이 뭔가 잘못 나사 같았다,그래서 응급실로 데려 갔다. 첫 번째 응급실은 자신의 증상과 호흡에 매우 관심이 있다고 말했다(느리기 때문에). 그들은 구급차를 통해 영국 소아과 병원으로 우리를 보냈습니다. 거기서 그들은 뇌파 검사를했고 아무것도 발견하지 못했습니다. 그런 다음 마침내 4 일 후에 그들은 자기 공명 영상과 척추 꼭지를 위해 그를 진정 시켰습니다. 그 후 그들은 회복실에 와서 우리에게 키아리가 있다고 말했지만 그의 증상을 일으키는 것은 아니 었습니다. 그러나 그들은 그의 호흡이 점점 더 악화 되었기 때문에 우리를 피큐로 보내고 있었다. 우리는 20 분 후에 피큐에 도착합니다. 그 의사는 우리가 왜 거기에 있었는지 이해하지 못했고 우리를 바닥으로 다시 보낼 것이라고 말했습니다. 10 분 후 그들은 척추 꼭지가 키 아리에 문제를 일으켰기 때문에 인공 호흡기에 그를 넣고있었습니다. 즉시 헬리콥터를 통해 신시내티 어린이 병원에 우리를 보내. 그는 3 일 동안 생명 유지에 머물렀고 마침내 그를 때렸다. 그의 공식 진단은 복잡한 키아리 기형,뇌수종 및 기저 침범이었습니다. 7 월 2 일 바디벨루 박사가 감압 수술을 했습니다. 그것은 좋은 가서 우리는 집에 가야 4 일 후 2 병원에서 주. 그는 너무 행복 하 고 지금 모든 시간을 웃 고 있다. 그리고 지금은 음식을 좋아합니다. 그는 연설과 물리 치료를 계속할 것입니다. 그는 1 년 동안(2 세가 될 때까지)목 중괄호를 착용하고 기저 삽입을위한 또 다른 수술을 할 것입니다. 그러나 지금,그는 행복하다.내 아들 웨이드는 10 월 태어났다 16,2000,7 파운드에 무게. 그는 건강한 소년으로 보이는 병원에서 퇴원했다. 그러나 시간이 지남에 따라 매우 잘못된 것이 있다는 것이 빨리 분명해졌습니다. 웨이드는 고통 속에서 끊임없이 울었고 성장하지 않았습니다. 나는 웨이드를 소아과 의사에게 데려 갔고,그는 그것을 젖니처럼 닦았다. 나는 그에게 처방 된 진통제를 주었지만,왜 그가 자라지 않았는지 설명하지 못했습니다. 소아과 의사는 혈액 검사를 지시했는데 모두 명확 해졌습니다.그녀의 6 개월 검진에서 의사는 그녀의 얼굴이 왼쪽에 처진보고 그녀는 목 근육이 그녀의 목의 한쪽에 너무 짧았 의미 출생 결함 토르 티콜로 진단 된 것을 그 다음이었다. 그녀는 그녀의 머리가 제대로 성장하지 않은 의미 단두증을 개발했기 때문에 그녀는 어린이 병원에 보내졌다. 그녀는 우리가 본 첫 번째 정형 외과 의사에 따라 유아 헬멧이 필요했습니다. 어린이 병원은 그녀의 목에 강렬한 물리 치료와 함께 그녀의 머리가 곧게해야한다고 말했다. 그것은 않았다.그녀의 다음 문제는 다리였습니다. 우리는 그녀의 다리가 꼬인 그녀가 중괄호를 필요로 할 거라고 들었다 때문에 우리는 아이들의 다시 끝났다. 전문가는 그녀가 18 개월이 될 때까지 걷지 않을 수도 있지만 그녀가 2 살 때까지 중괄호를하지 않을 것이라고 말했다. 내 어린 소녀는 10 개월 만에 걷기 시작했습니다. 그녀는 불안정했지만 그녀의 다리는 완벽하지 않았습니다. 그녀가 설정 몇 주 전에 1 우리는 결혼식에 있었다 그녀는 온통 실행. 그 다음 주 월요일에 그녀는 떨어지기 시작했습니다. 그녀는 탁아소에 있었고 그녀는 일어 서서 넘어 질 것입니다. 그녀는 도움을 위해 가구를 사용하지 않고 걸을 수 없었습니다. 나는 그녀를 의사에게 데려 갔고 그녀가 본 의사는 그것이 바이러스 감염이라고 말했다. 다음 날 아비는 넘어지지 않고 앉을 수 없었습니다. 나는 그녀를 다시 데려 갔고 그녀는 정규 소아과 의사를 보았습니다. 그녀는 다시 혈액 작업을했고,그녀의 흰색 카운트가 조금 높았다 그러나 그녀는 뭔가 더라고 생각했다. 그녀는 아비가 아비 같은 행동을하지 않았다고 말했다.그녀는 자기 공명 영상을 주문하고 9 월 28 일에,그녀의 첫번째 생일 이틀 전에 우리는 자기 공명 영상을 가지고 있었다. 우리는 그녀가 다음 주에 키아리 기형을 가지고 소식을 얻었다. 10 월 8 일 나는 신경 외과 의사를 만났고 그는 수술이 필요하다고 말했다. 내가 가진 이후 나는 할로윈 때까지 기다려야 그들을 설득 2 또한 세 수술 전에 한 번 더 재미있는 일을 가지고 그들을 원했다. 11 월 1 일 아비는 감압 수술을 받았습니다. 그녀는 잘 했어! 그녀는 회복하는 동안 정맥 주사를 당겨 시도! 그녀는 피큐에있는 동안 열을 개발하지만 귀 감염으로 밝혀졌다. 그녀는 5 일 동안 병원에 입원 한 후 석방되었습니다. 그녀는 그녀의 절개를 누출했기 때문에 그녀는 어제 다시 갔다 그러나 그녀는 그녀의 바늘의 열린 부분을 찢어 때문에 그냥 배수했다. 그녀는 주요 수술 후 일주일 만에 정상적인 활동적인 자아로 돌아 왔습니다! 나는 더 많은 문제가 있고 일부는 더 적은 것을 가지고 있다는 것을 알고 있지만,1 살짜리 나는 내 아기를 자랑스럽게 생각합니다!

시안&Kaelan 의 이야기

시안&Kaelan 은 형제 자매는 사람들 진단된 한 달에 두 개의 일과 떨어져 나는 아리 기형이다. 그들의 소뇌 편도선은 각각 탈장 된 16 밀리미터입니다.2011 년 6 월 24 일과 9 월 17 일,호르헤 라자레프 박사는 두 아이를 모두 감압하기 위해 팀을 이끌었습니다. 그들은 놀랍게하고 있습니다.제 이름은 셀레나입니다.저는 14 살이고 2012 년 3 월 키아리 기형과 척수 공동elia 진단을 받았습니다.나는 어떤 변화가 있었는지 확인하고 수술이 필요한지 여부를 결정하기 위해 또 다른 자기 공명 영상을 가질 것입니다. 나는이 희귀하고 나쁜 장애에 대한 치료법을 찾기 위해 돈을 낭비하는 것에 대해 생각해 왔지만,나는 정말로 어떻게 그리고 내가 아직 걸을 수 있다고 생각하지 않는다.