Ollies berättelse

Oliver var en helt frisk 10 månader gammal bebis. Plötsligt i maj började han bli riktigt noga skulle krypa eller kryssa längre. I juni började han bli värre, grät hela tiden och när han inte grät sov han i 30 minuter åt gången 23 timmar om dagen. När han var vaken skulle han gråta i mitt knä eller bara ligga där. Jag tog honom till tre olika läkare. Först sa han att han är tandvård och några barn är bara Griniga, andra virus, tredje öroninfektion. Han var 10 månader och han kunde inte äta mat alls utan att puking eller gagging. Han kunde inte längre sjuksköterska utan Munkavle. Han avslutade sitt antibiotikum för öroninfektionen och han var fortfarande så vacklande och bara sjuk. Jag var som skit det är något fel, så jag tog honom till akuten. Det första akutrummet sa att de var mycket bekymrade över hans symtom och hans andning (eftersom det hade varit långsamt). De skickade oss via ambulans till UK pediatric hospital. Där gjorde de en EEG och hittade ingenting. Sedan slutligen efter 4 dagar där de sederade honom för hans MR och spinal kran. Efter det kom de i återhämtningsrummet och berättade att han hade Chiari men det var inte vad som orsakade hans symtom. Men de skickade oss till PICU eftersom hans andning bara blev värre. Vi kommer till PICU 20 minuter senare. Läkaren där sa att han inte förstod varför vi var där och han skulle skicka oss tillbaka till golvet. 10min senare satte de honom på en ventilator eftersom ryggraden hade orsakat problem med Chiari. Den skickade oss omedelbart till Cincinnati Children ’ s Hospital via helikopter. Han stannade på livsuppehållande för 3 dagar när slutligen weened honom. Hans officiella diagnos var: komplex Chiari missbildning, hydrocephalus och basilar invagination. 2 juli Dr. Vadivelu gjorde sin dekompressionskirurgi. Det gick bra och vi fick åka hem 4 dagar senare efter 2 veckor på sjukhuset. Han är så mycket gladare och ler hela tiden nu. Och älskar mat nu. Han kommer att fortsätta med tal och fysisk terapi. Han kommer att vara i nackstödet i ett år (tills han är 2) och ha en annan operation för basilar invagination. Men för tillfället är han lyckligare.

Wades berättelse

min son Wade föddes den 16 oktober 2000 och väger in på 7 kg. Han släpptes från sjukhuset, till synes som en frisk pojke. Men när tiden gick blev det snabbt uppenbart att det var något väldigt fel. Wade skulle gråta ständigt av smärta och växte inte. Jag tog Wade till barnläkaren, och han borstade bort det som tandvård. Jag gav honom de föreskrivna smärtstillande medicinerna, men det förklarade fortfarande inte varför han inte växte. Barnläkaren beställde blodprov, som alla kom tillbaka klart.

Vid 2 års ålder var Wade fortfarande oförmögen att gå, prata, mata sig själv eller kunna svälja ordentligt och var fortfarande betydligt underdimensionerad. Jag gick tillbaka till barnläkaren och han föreslog igen att Wade bara var intellektuellt försenad.

När tidigt ingripande och ett team av psykologer, logopeder och arbetsterapeuter undersökte min yngre dotter, bad jag dem att hjälpa mig med Wades-fallet. De tillskrev Wades brist på tal, promenader, toalettutbildning och äta till det faktum att han är det yngsta barnet till 6 andra syskon och vi gjorde allt för honom och han behövde göra det för sig själv. Jag tyckte att detta upprörande minst sagt Eftersom vi inte gjorde allt för honom, med tanke på hans äldre syster, Frances, har downs syndrom.

Wades läkare bestämde att han bara var intellektuellt försenad och jag var en paranoid mamma, med undantag för psykologen som kom fram och trodde att det fanns mycket mer till det. Han kontaktade barnläkaren och bad honom skriva en remiss för en MR. Nästa dag såg jag barnläkaren, han var motvillig och ville inte ge Wade en MR och uppgav att det inte skulle bevisa någonting och inte skulle vara bra för hans hälsa. Upprörd, arg och förvirrad frågade jag om det var hans egen son och presenterade samma förseningar, och en så liten struktur skulle du då ge honom en MR? Han gav slutligen in, återigen säger, ” Det kommer inte att visa någonting.”

Efter fyra timmar i Mr, kom han äntligen ut. Det fanns inga ord från läkare eller sjuksköterskor. Han släpptes precis. 2 månader passerade. När GP kallade mig till sitt kontor, han tittade på mig med sympati. Han såg ut som om han visste något som jag inte gjorde, jag blev plötsligt väldigt nervös. Han berättade för mig att Wade krävde hjärnkirurgi snabbt och förklarade hur sjuk min lilla pojke var, med Arnold Chiari missbildning 1 och två syrinxer. Jag bad honom skriva ner allt. Jag kunde inte koncentrera mig för att förstå vad han berättade för mig. Jag var i chock. Jag gick hem i förnekelse och övertygade mig själv om att de fick Mr: erna blandade. Det här kan inte vara min lilla pojke. Nästa morgon ringde jag barnläkaren och förklarade allt som min läkare hade förklarat för mig. Jag fick höra att hans tillstånd var” No big deal ” och hans operation var inte brådskande alls.

Jag fick då ett samtal från Royal Childrens Hospital, och de ville se Wade snarast. De förklarade för mig att han hade en syrinx i sin c-sektion och en i sin t-sektion och de var tvungna att ta bort en del av benet på baksidan av huvudet. Vid denna tidpunkt var Wade 5 år gammal och pratade fortfarande inte. Jag fick höra av hans kirurg att hans tillstånd var ”sällsynt och fascinerande och kan fixas”.

Wade opererades i januari 2005. För mig att lämna min son över för hjärnkirurgi var något jag inte kan förklara. Något inom mig dog. 5 dagar senare släpptes han. Nästa dag märkte jag att hans huvud var svullet och det läckte klart vätska från hans huvud. Jag tog honom till barnläkaren, rädd och desperat. Som mamma visste jag att det inte var rätt. Han sa till mig att” gå hem och ta en kopp te ” som jag oroar mig för mycket. Jag satte Wade i bilen och tog honom till Royal Children ’ s Hospital själv på en två timmars bilresa, honom i baksätet kräkningar. När jag äntligen fick honom medgav de tejpade baksidan av hans huvud. Hans huvud läckte hjärnvätska (CSF). Han började sedan glida in och ut ur medvetandet tills han gick in i koma. Han sattes i ICU och opererades nästa dag för att reparera sin Dura-läcka. 4 dagar senare släpptes han.

När Wade var 6 eller 7 kunde han prata sluddrigt och oklara ord. Han rapporterade alltid huvudvärk, migrän, yrsel, domningar i händer och ben, svimmelhet, nacksmärta, och till denna dag förnekar läkarna fortfarande att dessa symtom inte på något sätt är relaterade till Chiari när jag vet för ett faktum att de är. De säger att det är något annat fel med min pojke, men verkar inte leta efter vad det är. Letar bara efter mediciner för att täcka upp symtomen. Vi har testat många mediciner, och kan fortfarande inte hitta några som gör honom mycket bra.

även vid 6 eller 7 års ålder deltog Wade i en vanlig skola, han kunde bara göra två timmar om dagen. Ljudet och ljuset var för mycket för honom att hantera, han hade för mycket smärta. Två år senare satte vi honom i en specialskola. Till denna dag, han fortfarande deltar i en specialskola, med en mycket låg närvaro som han om mycket ofta till sjuk. Och 80% av tiden han är i skolan måste jag hämta honom tidigt eftersom han inte kan ta längre.vi kämpar idag för att läkare ska lyssna på oss, hjälpa oss och tro på oss. Jag, som hans mamma, känner mig så hjälplös. I Australien har vi inga Chiari-eller Syringomyelia-specialister som det finns i Amerika och andra delar av världen. Jag skulle älska för Wade att få tillgång till dessa lysande människor, men det är omöjligt för honom att resa. Vi behöver hjälp. För att någon ska stå upp för oss och säga att dessa symtom han lider är relaterade till Chiari.

Bryce ’ s story

anmärkning från författare: under walk planering för 2013 erövra Chiari Walk Across America, jag introducerades till Ian Autry. Jag hade ingen aning om att detta var fadern till den lilla pojken jag hade läst om föregående år när en huvudskada tog hans liv. Det var okänt före hans olycka att han hade Chiari missbildning. Det hade rört mitt hjärta så djupt, ännu mer, resan mot medvetenhet och hur de håller Bryces minne levande varje dag. Att förlora en bror i tonåren, jag förstår rättegången och vedermödor denna familj har uthärdat, det tar en vägtull personligen, fysiskt och känslomässigt. Denna speciella ”Faces of Chiari” är tillägnad Bryce och hans familjens orubbliga kärlek och engagemang. ~ Melissa Neff~

den 30 mars 2012 familjen 6 år gammal, Bryce Autry sa adjö till honom, dagar efter att han hade fallit av sin vagn och svarade inte på vad som först trodde som en huvudskada. En MR skulle senare klargöra att han hade Chiari missbildning. Under denna förödande tid gjorde de det mycket svåra valet att donera sina organ. Denna osjälviska handling hjälpte i sin tur 6 personer från 17 månader till 49 år. I September, en nervös och känslomässig, blev Ian Autry ombedd att tala vid LifeCenter Northwests Donationsfirande, där han också skrev brev till mottagarna av Bryces organ och hornhinnor.i September 2013, en månad före Bryces 8-årsdag, var Bryces föräldrar Ian och Aria och hans fem äldre syskon värd för Conquer Chiari Walk Across America i Bozeman, Montana för att få medvetenhet om Chiari-missbildning till samhället. Tack vare hans äldsta syskon Brittany, en spirande fotograf, de hade många bilder av Bryce som beskrivs som ”happy go lucky” och tack och lov, ganska liten skinka.

20 December 2013, ett och ett halvt år efter att ha sagt adjö till Bryce, hade de chansen att träffa en av hans mottagare. ”Vi var verkligen glada över att den här dagen kom”, sa hans mamma. ”Vi räknade ner… Oh my gosh vi faktiskt kommer att få träffa henne.”Tjugoåriga Emelia Mijangos, fick en av Bryces hornhinnor, efter att ha vuxit upp med ett degenerativt ögontillstånd som hindrade henne från att köra och gå på college. Efter ett tårfullt möte uttryckte Mijangos snabbt sin tacksamhet. ”Jag känner redan att ni är min familj,” sa hon. Autrys sa att det var surrealistiskt att titta på henne och veta att en del av deras son tittade tillbaka.

i januari 2014 var Bryces ”florograph”, en skildring av Bryce, en del av ”Donate Life” float in the Rose Parade, som dawning hans nu allmänt använda bild av hans ”Superman” kostym, en passande bild för en liten kille som gav 6 Andra en chans till livet, en sann superhjälte!

våra lyckönskningar går ut till Autry familjen som de fortsätter att läka och hålla Bryce minne vid liv i dem de inspirerar att lära sig mer om Bryce och Chiari missbildning.

Sara ’ s story

Sara har alltid varit mitt enda barn som är känt för att vara en klutz, så när hon skulle falla ner på grund av att förlora sin balans skulle jag inte tänka på det. När hon klagade över lätt ryggsmärta, jag återigen inte tänka mycket av det som hon alltid kör runt gör flips. Det är normalt, hon är ett barn, hon har kul. Allt förändrades i mars 2013, när vi gick till doktorn för hennes normala kontroll vid 9 års ålder.

hennes läkare märkte en liten kurva i ryggraden och skickade oss för röntgenstrålar. Hennes läkare till och med lugnade eftersom det ser väldigt litet ut och sannolikt bara måste övervakas när hon växer. Två timmar senare inrättades vi för ett möte med en pediatrisk ortopedisk. På grund av hennes svåra fall av skolios skickade de oss till en MR, eftersom hennes ortopediska uppgav att det inte är normalt för ett barn i hennes ålder att ha detta utan att något annat händer. En vecka efter hennes Mr, vi får samtalet att hon har en Chiari missbildning och inrättades för att ha ett möte med neurokirurg. Hon har inte bara Chiari och skolios, hon har också syringomyelia med cirka sex syrinx längs ryggraden. Chiari begränsar också sitt CSF-flöde. Sara var planerad att ha operation den 31 juli.

hon var en sådan mästare dagen för operationen. Alla leenden går in i prep rummet och prata med både sjuksköterskor och läkare. Sara förlorade aldrig sitt leende alls. Hon var även lugnande mig att säga ”mamma det kommer att bli bra”. Läkaren kom ut efter operationen och lät oss veta att allt gick bra och att jag snart kunde gå tillbaka och se henne i återhämtning. Jag kommer ärligt säga att se henne i återhämtning var väldigt svårt. Att inte kunna hjälpa ditt barn och se alla maskiner övervaka allt, och IV i hennes handeldvapen, det var en rättegång. Jag var så glad och tacksam när hon först öppnade ögonen och sa ”Hej mamma är det redan gjort”.

hennes återhämtning gick otroligt bra. Återigen ler alla hela tiden. Alla läkare och sjuksköterskor var förvånad över att denna lilla flicka aldrig en gång klagade över smärta, och var alltid så tillmötesgående säga tack för allt. Hon läkte så bra att hon efter 24 timmar inte tog något för smärta. Hon släpptes från sjukhuset den 2 augusti.

hon missade sina första par veckor i skolan som var svårast för henne. Under de senaste 3 åren har hon bara missat fem dagar i skolan och det berodde bara på Robotkonkurrenser. När hon kom tillbaka till skolan undrade alla hur hon gjorde och kollade ut hennes ärr (vi kallar battle wound) eftersom det var tydligt synligt på grund av att hon gick till en pixie frisyr. Sara är den fantastiska flickan hon förklarades för alla vad som hände och varför hon opererades. Jag fick massor av komplement på hennes styrka, kunskap, och vilja att hjälpa andra att förstå.

Från och med idag, när du tittar på Sara kunde du inte säga att det här året har varit ett spår för henne, Du kan inte säga att månader sedan var hon i så mycket smärta att hon ibland var krullad i tårar, idag ser du bara den här fantastiska unga damen som talar upp och ger Chiari en röst. Sedan operationen har hon tecknat med en modelleringsbyrå, gör sig redo att göra en lokal reklam i vinter, vara kapten för hennes Robotteam och arbeta med att sprida ordet om Chiari och är bara en fantastisk dotter.

den första bilden är hennes vinnande drottning i hennes division, vackraste ögon, mest fotogena, tre veckor efter operationen. Den andra bilden togs efter att de flyttade henne till PICU.

Abbie ’ s story

Jag vill dela min baby flickor bild och berättelse. Abbie Layne var den lyckligaste bebisen. Hon hade redan haft ett år med medicinska mardrömmar. Hon föddes med en hjärtfel som hon tack och lov växte upp.

vid hennes 6 månaders kontroll märkte doktorn att hennes ansikte hängde på vänster sida och det var då att hon diagnostiserades med födelsedefekten torticolis vilket innebär att nackmusklerna var för korta på ena sidan av nacken. Hon skickades till barnsjukhus eftersom hon hade utvecklat brachycephaly vilket innebär att hennes huvud inte växte rätt. Hon behövde en spädbarnshjälm enligt den första ortopediska läkaren vi såg. Childrens hospital sa att med intensiv fysioterapi på nacken skulle hennes huvud räta ut. Det gjorde det.

hennes nästa problem var hennes ben. Vi hamnade tillbaka på barn eftersom vi fick höra hennes ben var vridna och hon skulle behöva hängslen. Specialisten sa att hon kanske inte gå förrän hon var 18 månader, men att hon inte skulle göra hängslen tills hon var 2. Min lilla flicka började gå på 10 månader. Hon var ostadig men benen var inte perfekta. Några veckor innan hon vände 1 Vi var på ett bröllop och hon sprang över. Nästa måndag började hon falla. Hon var på dagis och hon skulle stå upp och sedan falla. Hon kunde inte gå utan att använda möblerna för hjälp. Jag tog henne till läkarna och läkaren hon såg sa att det var en virusinfektion. Nästa dag kunde Abbie inte sitta utan att falla över. Jag tog henne tillbaka och hon såg sin vanliga barnläkare. Hon gjorde blodarbete igen och sa att hennes vita räkning var lite hög men att hon tyckte att det var något mer. Hon sa att Abbie inte agerade som Abbie.

hon beställde en MR och den 28 September, två dagar före hennes 1-årsdag, hade vi Mr. Vi fick nyheten att hon hade Chiari missbildning nästa vecka. Den 8 oktober träffade jag neurokirurgen och han sa att hon behövde operation. Jag övertygade dem att vänta tills efter Halloween eftersom jag hade en 2 år gammal också och ville att de skulle ha en roligare sak innan operationen. 1 November Abbie hade dekompressionsoperation. Hon gjorde bra! Hon försökte dra ut ivs medan hon var i återhämtning! Hon utvecklade feber medan hon var i PICU men det visade sig vara en öroninfektion. Hon släpptes efter att ha varit på sjukhuset i 5 dagar. Hon gick bara tillbaka igår eftersom hon läckte ut hennes snitt men det var bara dränering eftersom hon slet öppna en del av hennes stygn. Hon är tillbaka till att vara hennes normala aktiva själv bara en vecka efter större operation! Jag vet att det finns andra som har fler problem och vissa har mindre men för en 1 år gammal är jag stolt över min bebis!

Cian & kaelans berättelse

Cian & Kaelan är syskon som diagnostiserades en månad och två dagar från varandra med Chiari i-missbildning. Deras cerebellum tonsiller är herniated 16mm & 10mm respektive.

den 24 juni och 17 September 2011 ledde Dr. Jorge Lazareff vid UCLA sitt team för att dekomprimera båda barnen. De gör anmärkningsvärt.

Följ vår resa på Facebook

Celena ’ s story

Jag heter Celena, jag är 14 år och diagnostiserades med Chiari missbildning och Syringomyelia i mars 2012.

Jag kommer att ha en annan MR för att se om det har skett några förändringar och för att bestämma om jag kommer att behöva operation, tror jag att jag kommer, jag har vertigo 24/7. Jag har funderat på att rasa pengar för att hitta ett botemedel mot denna sällsynta och dåliga sjukdom, men jag vet verkligen inte hur och jag tror inte att jag kan gå ännu, kanske i framtiden.

Jag vill skapa min egen hemsida och försöka ge information och förklara min historia med den, och vad det egentligen är och hur människor/barn måste hantera det.. Jag gör Videor på youtube men jag känner att det inte räcker..Jag skulle vilja det om du delar mina youtube-kanaler, jag kommer att berätta min resa där.

rihanns berättelse

Rihann diagnostiserades med Arnold Chiari missbildning typ 1 vid 15 års ålder.

hennes första operation var i mars 2010 vid 17 års ålder och andra operationen var i Dec 2010.

Rihann började ha problem med att passera ut och kramper vid 11 månader. Det tog 4 månader och en MR diagnostiserar henne också. Efter hennes diagnos och möte med neurokirurg var hennes första operation 30 dagar senare.

hon gjorde bra i en månad och sedan började allt om igen. Så i december 2010 var hennes andra operation. Med multipel Mr, sömnstudie och borttagning av tonsiller och adnoider, och mer Mr, diagnostiseras hon nu med en Syrinx vid hennes C2.

Rihann står inför en annan operation sommaren 2012. Fortsätt att be för dessa barn och hjälpa till att hitta och stödja botemedlet!!!!