povestea lui Ollie

Oliver a fost un copil perfect sănătos de 10 luni. Dintr-o dată, în luna mai, a început să devină cu adevărat agitat, să se târască sau să mai navigheze. În iunie a început să se înrăutățească, plângând tot timpul și când nu plângea, dormea 30 de minute la un moment dat 23 de ore pe zi. Când era treaz, plângea în poala mea sau doar zăcea acolo. L-am dus la trei doctori diferiți. În primul rând a spus că este dentiție și unii copii sunt doar morocănos, al doilea virus, a treia infectie a urechii. Avea 10 luni și nu putea mânca deloc mâncare fără să vomite sau să bea. Nu mai putea să alăpteze fără să se sufoce. Și-a terminat antibioticul pentru infecția urechii și era încă atât de agitat și doar bolnav. Am fost ca dracu ‘ este ceva în neregulă, așa că l-am dus la camera de urgență. Prima cameră de urgență a spus că sunt foarte preocupați de simptomele sale și de respirația sa (pentru că fusese lentă). Ne-au trimis prin ambulanță la Spitalul de Pediatrie din Marea Britanie. Acolo au făcut un EEG și nu au găsit nimic. Apoi, în cele din urmă, după 4 zile, l-au sedat pentru RMN și Spinal tap. După aceea au venit în camera de recuperare și ne-a spus că a avut Chiari, dar nu a fost ceea ce a fost cauza simptomelor sale. Dar ne trimiteau la PICU pentru că respirația lui se înrăutățea. Ajungem la PICU 20 de minute mai târziu. Doctorul de acolo a spus că nu a înțeles de ce am fost acolo și că ne va trimite înapoi la podea. 10min mai târziu l-au pus pe un ventilator, deoarece robinetul spinal a cauzat probleme cu Chiari. Ne-a trimis imediat la Spitalul de copii Din Cincinnati prin elicopter. El a rămas pe suport de viață timp de 3 zile, atunci când în cele din urmă l weened off. Diagnosticul său oficial a fost: malformație Chiari complexă, hidrocefalie și invaginare bazilară. 2 iulie Dr. Vadivelu și-a făcut operația de decompresie. A mers grozav și am ajuns acasă 4 zile mai târziu, după 2 săptămâni în spital. El este mult mai fericit și zâmbind tot timpul acum. Și iubește mâncarea acum. El va continua cu vorbirea și terapia fizică. El va sta în gât pentru un an (până la 2 ani) și va avea o altă operație pentru invaginarea bazilară. Dar, deocamdată, este mai fericit.

povestea lui Wade

Fiul Meu Wade s-a născut pe 16 octombrie 2000, cântărind la 7 kg. A fost externat din spital, aparent ca un băiat sănătos. Cu toate acestea, odată cu trecerea timpului, a devenit rapid evident că era ceva foarte greșit. Wade plângea constant de durere și nu creștea. L-am dus pe Wade la pediatru, iar el l-a periat ca pe un dinte. I-am dat medicamentele prescrise pentru durere, dar acest lucru încă nu explica de ce nu creștea. Pediatrul a ordonat analize de sânge, care au ieșit toate clare.

până la vârsta de 2 ani, Wade era încă incapabil să meargă, să vorbească, să se hrănească sau să poată înghiți în mod corespunzător și era încă semnificativ subdimensionat. M-am întors la pediatru și el a sugerat din nou că Wade a fost doar întârziat intelectual.

când intervenția timpurie și o echipă de psihologi, logopezi și terapeuți ocupaționali o investigau pe fiica mea mai mică, I-am implorat să mă ajute cu cazul Wades. Ei au atribuit lipsa de vorbire a lui Wade, mersul pe jos, antrenamentul la toaletă și mâncarea faptului că este cel mai mic copil al altor 6 frați și am făcut totul pentru el și trebuia să o facă pentru el însuși. Mi s-a părut supărător să spun cel puțin, deoarece nu am făcut totul pentru el, având în vedere că sora lui mai mare, Frances, are sindromul downs.

medicii lui Wade au decis că el era doar întârziat intelectual și că eram o mamă paranoică, cu excepția psihologului care a venit în față, crezând că este mult mai mult. El a contactat medicul pediatru și ia cerut să scrie o sesizare pentru un RMN. A doua zi l-am văzut pe pediatru, era reticent și nu voia să-i facă lui Wade un RMN, afirmând că nu va dovedi nimic și nu va fi bun pentru sănătatea sa. Supărat, supărat și confuz, l-am întrebat dacă este propriul său fiu, prezentând aceleași întârzieri și o structură atât de mică, i-ați da apoi un RMN? În cele din urmă a cedat, afirmând încă o dată: „nu va arăta nimic.”

după, patru ore în RMN, în cele din urmă a ieșit. Nu a fost nici un cuvânt de la medici sau asistente medicale. Tocmai a fost eliberat. Au trecut 2 luni. Când medicul de familie m-a chemat în biroul său, m-a privit cu simpatie. Arăta de parcă știa ceva ce eu nu știam, am devenit brusc foarte nervos. El mi-a spus că Wade nevoie urgentă de o intervenție chirurgicală pe creier, și a explicat cât de bolnav băiețelul meu a fost, cu Arnold Chiari malformație 1 și două syrinxes. L-am rugat să scrie totul. Nu mă puteam concentra să înțeleg ce îmi spunea. Am fost în stare de șoc. M-am dus acasă negând, convingându-mă că au încurcat RMN-ul. Nu poate fi băiețelul meu. A doua zi dimineață l-am sunat pe pediatru, explicându-mi tot ce mi-a explicat medicul meu de familie. Mi s-a spus că starea lui nu era „mare lucru” și operația lui nu era deloc urgentă.

am primit apoi un telefon de la Spitalul Regal pentru copii și au vrut să-l vadă urgent pe Wade. Mi-au explicat că avea un syrinx în secțiunea C și unul în secțiunea T și au trebuit să-i îndepărteze o parte din os din spatele capului. În acest moment, Wade avea 5 ani și încă nu vorbea. Mi s-a spus de către chirurgul său că starea lui era „rară și fascinantă și poate fi remediată”. Wade a fost operat în ianuarie 2005. Pentru mine să-mi predau fiul pentru o operație pe creier a fost ceva ce nu pot explica. Ceva din mine a murit. 5 zile mai târziu a fost externat. A doua zi, am observat capul lui a fost umflat, și nu a fost lichid limpede scurgeri din cap. L-am dus la pediatru, speriat și disperat. Ca mamă, știam că nu este corect. Mi-a spus să „merg acasă și să beau o ceașcă de ceai” că îmi fac prea multe griji. L-am pus pe Wade în mașină și l-am dus la Spitalul Regal de copii chiar eu la două ore de mers cu mașina, el pe bancheta din spate vărsând. Odată ce l-am făcut să recunoască că i-au lipit spatele capului. Capul lui avea scurgeri de lichid cerebral (CSF). Apoi a început să alunece în și din conștiință, până când a intrat în comă. A fost pus la terapie intensivă și operat a doua zi pentru a-și repara scurgerea dura. 4 zile mai târziu, a fost externat.

când Wade avea 6 sau 7 ani era capabil să vorbească cuvinte neclare și neclare. El a raportat întotdeauna dureri de cap, migrene, amețeli, amorțeală în mâini și picioare, vertij, dureri de gât și până în prezent, medicii încă neagă că aceste simptome nu sunt în niciun fel legate de Chiari când știu că sunt. Ei spun că este ceva în neregulă cu băiatul meu, dar nu par a fi în căutarea pentru ceea ce este. Cautam doar medicamente pentru a acoperi simptomele. Am încercat o mulțime de medicamente, și încă nu pot găsi nici unul care să-l facă o mulțime de bine.

De asemenea, la vârsta de 6 sau 7 ani, Wade a participat la o școală de masă, el ar putea face doar două ore pe zi. Zgomotul și lumina au fost prea mult pentru el să se ocupe, el a fost în prea multă durere. Doi ani mai târziu, l-am pus într-o școală specială. Până în ziua de azi, el încă frecventează o școală specială, cu o prezență foarte scăzută ca și cum ar fi foarte des rău. Și 80% din timp este la școală, trebuie să-l iau devreme pentru că nu mai poate suporta.

ne luptăm astăzi pentru ca medicii să ne asculte, să ne ajute și să ne creadă. Eu, ca Mamă, mă simt atât de neajutorată. În Australia nu avem specialiști Chiari sau Syringomyelia, așa cum există în America și în alte părți ale lumii. Mi-ar plăcea ca Wade să aibă acces la acești oameni străluciți, dar este imposibil pentru el să călătorească. Avem nevoie de ajutor. Pentru ca cineva să se ridice pentru noi și să spună că aceste simptome pe care le suferă sunt legate de Chiari.

povestea lui Bryce

notă de la autor: în timpul planificării mersului pentru 2013 Conquer Chiari Walk Across America, am fost prezentat lui Ian Autry. Habar nu aveam că acesta era tatăl băiețelului despre care citisem în anul precedent, când o rană la cap i-a luat viața. Nu se știa înainte de accident că avea malformații Chiari. Mi-a atins inima atât de profund, cu atât mai mult, călătoria spre conștientizare și modul în care păstrează vie memoria lui Bryce în fiecare zi. Pierderea unui frate în adolescență, înțeleg încercările și necazurile pe care le-a îndurat această familie, este nevoie de o taxă personală, fizică și emoțională. Această „chipuri de Chiari” specială este dedicată lui Bryce și iubirii și dedicării neclintite a familiei sale. Pe 30 Martie 2012, familia lui Bryce Autry, în vârstă de 6 ani, și-a luat rămas bun de la el, la câteva zile după ce a căzut din căruță și nu a răspuns la ceea ce s-a crezut pentru prima dată ca o rană la cap. Un RMN ar clarifica mai târziu că a avut malformație Chiari. În acest timp devastator au făcut alegerea foarte dificilă de a-și dona organele. Acest act altruist, la rândul său, a ajutat 6 persoane cu vârste cuprinse între 17 luni și 49 de ani. În septembrie, nervos și emoțional, Ian Autry a fost rugat să vorbească la sărbătoarea donației LifeCenter Northwest, unde a scris și scrisori destinatarilor organelor și corneei lui Bryce.

în septembrie 2013, cu o lună înainte de a 8-a aniversare a lui Bryce, părinții lui Bryce, Ian și Aria, și cei cinci frați mai mari ai săi, au găzduit Conquer Chiari Walk Across America în Bozeman, Montana pentru a aduce conștientizarea malformației Chiari în comunitate. Datorită lui cel mai vechi frate Brittany, un fotograf devenire, au avut multe poze cu Bryce, care este descris ca fiind „fericit du-te norocos” și, din fericire, destul de mic sunca.

20 decembrie 2013, la un an și jumătate după ce și-au luat rămas bun de la Bryce, au avut șansa să se întâlnească cu unul dintre destinatarii săi. „Am fost foarte încântați că a venit această zi”, a spus mama lui. „Am fost de numărare în jos… Oh, Doamne suntem de fapt de gând pentru a ajunge să o cunosc.”Emelia Mijangos, în vârstă de douăzeci și unu de ani, a primit una dintre corneele lui Bryce, după ce a crescut cu o afecțiune degenerativă a ochilor care a împiedicat-o să conducă și să meargă la facultate. După o întâlnire plină de lacrimi, Mijangos și-a exprimat rapid recunoștința. „Deja simt că voi sunteți familia mea”, a spus ea. Autrys a spus că a fost suprarealist să se uite la ea și știu o parte din fiul lor se uita înapoi.

în ianuarie 2014, „florograful” lui Bryce, o descriere a lui Bryce, a făcut parte din plutitorul „donează viața” din parada Trandafirilor, ivindu-și imaginea acum folosită pe scară largă a costumului său „Superman”, o imagine potrivită pentru un tip mic care a dat altor 6 o șansă la viață, un adevărat supererou!

cele mai bune urări se adresează familiei Autry în timp ce continuă să se vindece și să păstreze vie memoria lui Bryce în cei pe care îi inspiră să afle mai multe despre malformațiile Bryce și Chiari.

povestea Sarei

Sara a fost întotdeauna singurul meu copil despre care se știe că este neîndemânatic, așa că atunci când ar cădea alergând din cauza pierderii echilibrului, nu m-aș gândi la nimic. Când s-a plâns de dureri ușoare de spate, din nou nu m-am gândit prea mult la asta, deoarece ea aleargă mereu în jurul valorii de a face flips. Este normal, este un copil, se distrează. Toate acestea s-au schimbat în martie 2013, când am mers la medic pentru verificarea ei normală la vârsta de 9 ani.

medicul ei a observat o ușoară curbă a coloanei vertebrale și ne-a trimis pentru radiografii. Medicul ei chiar asigurat ca se pare foarte ușoară și cel mai probabil va trebui doar să fie monitorizate ca ea creste. Două ore mai târziu am fost înființat pentru o întâlnire cu un ortoped Pediatric. Datorită cazului său sever de scolioză, ne-au trimis pentru un RMN, deoarece ortopedul ei a declarat că nu este normal ca un copil de vârsta ei să aibă acest lucru fără să se întâmple altceva. La o săptămână după RMN, am primit apelul că are o malformație Chiari și a fost stabilită pentru a avea o întâlnire cu neurochirurgul. Nu numai că are Chiari și scolioză, dar are și syringomyelia cu aproximativ șase syrinx de-a lungul coloanei vertebrale. Chiari restricționează, de asemenea, fluxul de CSF. Sara era programată să se opereze pe 31 iulie.

a fost o campioană în ziua operației. Toate zâmbetele intră în sala de pregătire și vorbesc atât cu asistentele, cât și cu medicii. Sara nu și-a pierdut niciodată zâmbetul. Ea a fost chiar liniștitor mine spunând „mama va fi bine”. Doctorul a ieșit după operație și ne-a anunțat că totul a mers bine și că în curând am putut să mă întorc și să o văd în recuperare. Sincer voi spune că a văzut-o în recuperare a fost foarte greu. Să nu-ți poți ajuta copilul și să vezi toate mașinile monitorizând totul, și IV – urile în brațele ei mici, a fost un proces. Am fost atât de bucuros și recunoscător când a deschis ochii pentru prima dată și a spus „Bună mama este deja făcut”.

recuperarea ei a decurs uimitor de bine. Din nou, toate zâmbesc tot timpul. Toți medicii și asistentele au fost uimiți că această fetiță nu s-a plâns niciodată de durere și a fost întotdeauna atât de amabilă spunând mulțumesc pentru tot. Se vindeca atât de bine încât după 24 de ore nu lua nimic pentru durere. A fost externată din spital pe 2 august.

a ratat primele două săptămâni de școală, ceea ce a fost cel mai greu pentru ea. În ultimii 3 ani a ratat doar cinci zile de școală și asta s-a datorat doar competițiilor robotizate. Odată ce s-a întors la școală, toată lumea se întreba cum se descurcă și își verifica cicatricea (o numim rană de luptă), deoarece era clar vizibilă datorită faptului că mergea la o tunsoare pixie. Sara fiind fata uimitoare i s-a explicat tuturor ce s-a întâmplat și de ce a fost operată. Am primit tone de complemente pe puterea ei, cunoștințe, și dorința de a ajuta pe alții să înțeleagă.

de astăzi, când te uiți la Sara nu ai putut spune că anul acesta a fost un traseu pentru ea, nu poți spune că acum câteva luni a suferit atât de mult încât uneori a fost ghemuită în lacrimi, astăzi tot ce vezi este această tânără uimitoare vorbind și dându-i o voce lui Chiari. De la operație, ea a semnat cu o agenție de modelare, pregătindu-se să facă o reclamă locală în această iarnă, fiind căpitanul echipelor sale de robotică și lucrând la răspândirea cuvântului despre Chiari și este doar o fiică uimitoare.

prima imagine este regina ei câștigătoare în Divizia ei, cei mai frumoși ochi, cei mai fotogeni, la trei săptămâni după operație. A doua fotografie a fost făcută după ce au mutat-o la PICU.

povestea lui Abbie

vreau să împărtășesc imaginea și povestea fetițelor mele. Abbie Layne a fost cel mai fericit copil. Ea a avut deja un an de coșmaruri medicale. S-a născut cu un defect cardiac pe care, din fericire, l-a depășit.

la examenul de 6 luni, medicul a observat că fața ei a căzut pe partea stângă și atunci a fost diagnosticată cu defectul de naștere torticolis, ceea ce înseamnă că mușchii gâtului erau prea scurți pe o parte a gâtului. A fost trimisă la Spitalul de copii pentru că a dezvoltat brahicefalie, ceea ce înseamnă că capul ei nu creștea corect. Avea nevoie de o cască pentru sugari conform primului medic ortoped pe care l-am văzut. Spitalul de copii a spus că, cu terapie fizică intensă pe gât, capul ar trebui să se îndrepte. A făcut-o.

următoarea ei problemă au fost picioarele ei. Am ajuns înapoi la copii pentru că ni sa spus picioarele ei au fost răsucite și ea a fost de gând să nevoie de bretele. Specialistul a spus că s-ar putea să nu meargă până la vârsta de 18 luni, dar că nu va face bretele până la vârsta de 2 ani. Fetița mea a început să meargă la 10 luni. Era instabilă, dar picioarele ei nu erau perfecte. Cu câteva săptămâni înainte de a împlini 1 ani, eram la o nuntă și alerga peste tot. Că lunea viitoare a început să cadă. Ea a fost la creșă și ea ar sta în picioare apoi se încadrează. Nu putea merge fără să folosească mobila pentru ajutor. Am dus-o la doctori și doctorul pe care l-a văzut a spus că e o infecție virală. A doua zi, Abbie nu putea să stea fără să cadă. Am luat-o înapoi și a văzut-o pe pediatrul ei obișnuit. A făcut din nou analize de sânge și a spus că numărul ei de alb a fost puțin ridicat, dar că a crezut că este ceva mai mult. Ea a spus Abbie nu a fost acționează ca Abbie.

a comandat un RMN și pe 28 septembrie, cu două zile înainte de ziua ei de 1, am făcut RMN. Am primit vestea că a avut malformație Chiari săptămâna viitoare. Pe 8 octombrie m-am întâlnit cu neurochirurgul și mi-a spus că are nevoie de operație. I-am convins să aștepte până după Halloween, deoarece am avut un 2 ani, de asemenea, și a vrut să aibă un lucru mai distractiv înainte de operație. 1 noiembrie Abbie a avut o intervenție chirurgicală de decompresie. S-a descurcat grozav! Ea a încercat trăgând ivs în timp ce în recuperare! A dezvoltat febră în timp ce se afla în PICU, dar s-a dovedit a fi o infecție a urechii. Ea a fost eliberată după ce a fost în spital timp de 5 zile. S-a întors ieri pentru că își scurgea incizia, dar a fost doar drenaj pentru că și-a rupt o parte din cusături. Ea se întoarce la a fi sinele ei activ normal la doar o săptămână după o intervenție chirurgicală majoră! Știu că există alții care au mai multe probleme și unii au mai puțin, dar pentru un copil de 1 an sunt mândru de copilul meu!

Cian& povestea lui Kaelan

Cian& Kaelan sunt frați care au fost diagnosticați la o lună și două zile distanță cu malformație Chiari I. Amigdalele lor cerebeloase sunt herniate 16mm & respectiv 10mm.

pe 24 iunie și 17 septembrie 2011, Dr.Jorge Lazareff, la UCLA, și-a condus echipa pentru a decomprima ambii copii. Ei fac remarcabil.

urmărește călătoria noastră pe Facebook

povestea Celenei

numele meu este Celena, am 14 ani și am fost diagnosticat cu malformație Chiari și Syringomyelia în martie 2012.

voi face un alt RMN pentru a vedea dacă au existat modificări și pentru a decide dacă voi avea nevoie de intervenție chirurgicală, cred că o voi face, am vertij 24/7. M-am gândit rasing bani pentru a găsi un leac pentru această tulburare rare și rău, dar eu chiar nu știu cum și nu cred că pot face plimbare încă, poate în viitor.

vreau să-mi fac propriul site web și să încerc să dau informații și să-mi explic povestea cu el și ce este cu adevărat și cum trebuie să se ocupe oamenii / copiii.. Fac videoclipuri pe youtube, dar simt că nu este suficient..Mi-ar plăcea dacă împărtășiți canalele mele youtube, voi spune călătoria mea acolo.

povestea lui Rihann

Rihann a fost diagnosticat cu malformație Arnold Chiari de tip 1 la vârsta de 15 luni.prima ei operație a fost în martie 2010, la vârsta de 17 luni, iar a doua operație a fost în decembrie 2010.

Rihann a început să aibă probleme cu leșinul și convulsiile la 11 luni. A durat 4 luni și un RMN a diagnosticat-o. După diagnosticul și întâlnirea cu neurochirurgul, prima operație a fost 30 de zile mai târziu.

s-a descurcat excelent timp de o lună și apoi totul a început din nou. Deci, în decembrie 2010 a fost a doua operație. Cu RMN multiplu, studiu de somn și îndepărtarea amigdalelor și adnoidelor și mai multe RMN, ea este acum diagnosticată cu un Syrinx la C2.

Rihann se confruntă cu o altă operație în vara anului 2012. Vă rugăm să continuați să vă rugați pentru acești copii și să ajutați la găsirea și susținerea leacului!!!!