Ollie’s story
Oliver was a perfectly healthy 10 month old baby. De repente, em maio, ele começou a ficar muito exigente, rastejava ou passeava. Em junho ele começou a piorar, chorando o tempo todo e quando ele não estava chorando Ele estava dormindo por 30 minutos de uma vez 23 horas por dia. Quando ele estava acordado, chorava no meu colo ou ficava ali deitado. Levei-o a três médicos diferentes. Primeiro disse que ele está a nascer e alguns bebés são apenas rabugentos, segundo vírus, terceira infecção no ouvido. Ele tinha 10 meses e não conseguia comer nada sem vomitar ou engasgar-se. Ele já não podia amamentar sem engasgar-se. Ele acabou o antibiótico para a infecção no ouvido e ainda estava tão vacilante e apenas doente. Parecia que havia algo de errado, por isso levei-o às urgências. A primeira sala de emergência disse que eles estavam muito preocupados com seus sintomas e sua respiração (porque tinha sido lento). Mandaram-nos de ambulância para o hospital pediátrico do Reino Unido. Lá fizeram um EEG e não encontraram nada. Depois, quatro dias depois, sedaram-no para a RM e a punção lombar. Depois disso, entraram na sala de recuperação e disseram-nos que tinha o Chiari, mas não era isso que estava a causar os sintomas. Mas estavam a mandar-nos para a UIC porque a respiração dele só piorava. Chegamos à UIC 20 minutos depois. O médico disse que não entendia porque estávamos lá e que nos ia mandar de volta para o chão. 10min mais tarde eles estavam colocando-o em um ventilador porque a punção lombar tinha causado problemas com o Chiari. O Hospital Pediátrico de Cincinnati foi imediatamente enviado de helicóptero. Ele ficou em suporte de vida por 3 dias quando o finalmente o desprendeu. Seu diagnóstico oficial foi: malformação complexa de Chiari, hidrocefalia e invaginação basilar. O Dr. Vadivelu fez a cirurgia de descompressão a 2 de julho. Correu muito bem e tivemos de ir para casa quatro dias depois, depois de duas semanas no hospital. Ele está muito mais feliz e sorrindo o tempo todo agora. E agora adora comida. Ele vai continuar com a fala e fisioterapia. Ele estará em seu colar cervical por um ano (até que ele tenha 2 anos) e terá outra cirurgia para a invaginação basilar. Mas por agora, ele está mais feliz.
Wade’s story
meu filho Wade nasceu em 16 de outubro de 2000, pesando a 7lbs. Ele teve alta do hospital, aparentemente como um menino saudável. No entanto, com o passar do tempo, tornou-se rapidamente evidente que havia algo muito errado. Wade chorava constantemente de dor, e não estava crescendo. Levei o Wade ao pediatra, e ele tirou-o como dentição. Dei-lhe os medicamentos prescritos para a dor, mas isto não explica porque é que ele não estava a crescer. O pediatra pediu análises ao sangue, que estão todas limpas.aos 2 anos de idade, Wade ainda era incapaz de andar, falar, se alimentar ou ser capaz de engolir corretamente, e ainda estava significativamente subdimensionado. Voltei ao pediatra e ele sugeriu novamente que o Wade estava intelectualmente atrasado.quando a intervenção precoce e uma equipa de psicólogos, terapeutas da fala e terapeutas ocupacionais estavam a investigar a minha filha mais nova, implorei-lhes que me ajudassem com o caso Wades. Eles atribuíram a falta de fala de Wade, andar, treinamento em casa de banho, e comer ao fato de que ele é o filho mais novo de 6 outros irmãos e nós fizemos tudo por ele e ele precisava fazer isso por si mesmo. Achei isto no mínimo perturbador, porque não fizemos tudo por ele, considerando que a irmã mais velha, Frances, tem síndrome de Down. os médicos de Wade decidiram que ele estava intelectualmente atrasado e eu era uma mãe paranóica, com exceção do psicólogo que se apresentou, acreditando que havia muito mais. Ele contactou o pediatra e pediu-lhe para escrever uma recomendação para uma ressonância magnética. No dia seguinte, eu vi o pediatra, ele estava relutante e não queria fazer uma ressonância magnética a Wade, afirmando que não iria provar nada e não seria bom para a sua saúde. Chateado, zangado e confuso, perguntei-lhe se era o seu próprio filho, apresentando os mesmos atrasos, e uma estrutura tão pequena que lhe daria uma ressonância magnética? Ele finalmente cedeu, mais uma vez afirmando: “não vai mostrar nada. depois de quatro horas na ressonância, ele finalmente saiu. Não houve notícias de médicos ou enfermeiras. Ele acabou de ser libertado. Passaram-se 2 meses. Quando o GP me chamou ao escritório dele, ele olhou para mim com simpatia. Parecia que sabia algo que eu não sabia, de repente fiquei muito nervoso. Ele disse-me que o Wade precisava urgentemente de uma cirurgia ao cérebro, e explicou o quão doente estava o meu filho, com a malformação Arnold Chiari 1 e duas syrinxes. Pedi-lhe para escrever tudo. Não conseguia concentrar-me para perceber o que ele me estava a dizer. Estava em choque. Fui para casa em negação, convencendo-me que confundiram a ressonância magnética. Este não pode ser o meu menino. Na manhã seguinte liguei para o pediatra, explicando tudo o que o meu médico me explicou. Disseram-me que a condição dele não era nada de especial e que a cirurgia não era urgente. então recebi uma chamada do Hospital Royal Childrens, e eles queriam ver Wade urgentemente. Explicaram-me que ele tinha um syrinx na secção c e um na secção t e tiveram de remover parte do osso na parte de trás da cabeça. Neste momento Wade tinha 5 anos, e ainda não falava. O cirurgião disse-me que a sua condição era “rara e fascinante, e pode ser corrigida”. Wade foi operado em janeiro de 2005. Entregar o meu filho para uma cirurgia cerebral foi algo que não consigo explicar. Algo dentro de mim morreu. Cinco dias depois foi dispensado. No dia seguinte, reparei que a cabeça dele estava inchada, e havia líquido límpido a sair-lhe da cabeça. Levei-o ao pediatra, assustado e desesperado. Como mãe, sabia que isto não estava certo. Ele disse-me para ir para casa e tomar uma chávena de chá que me preocupava demasiado. Coloquei o Wade no carro e levei-o ao Royal Children’s Hospital numa viagem de duas horas, ele no banco de trás a vomitar. Quando finalmente o admiti, colaram-lhe a nuca. A cabeça estava a verter líquido cerebral (LCR). Ele então começou a entrar e a sair da consciência, até entrar em coma. Ele foi colocado na UCI, e operado no dia seguinte para reparar a fuga da dura-máter. Quatro dias depois, foi dispensado. Wade tinha 6 ou 7 anos e era capaz de falar com palavras obscuras. Ele estava sempre relatando dores de cabeça, enxaquecas, tonturas, dormência em suas mãos e pernas, vertigens, dor no pescoço, e até hoje, os médicos ainda estão negando que esses sintomas não estão de forma alguma relacionados com Chiari quando eu sei de fato que eles estão. Dizem que há mais alguma coisa errada com o meu filho, mas não parece estar à procura do que é. Só procuro medicamentos para encobrir os sintomas. Testamos muitos medicamentos, e ainda não encontramos nenhum que lhe faça muito bem. também aos 6 ou 7 anos, Wade frequentou uma escola principal, ele só podia fazer duas horas por dia. O barulho e a luz eram demais para ele lidar, ele estava com muita dor. Dois anos depois, colocámo-lo numa escola especial. Até hoje, ele ainda frequenta uma escola especial, com uma frequência muito baixa como ele muitas vezes para não se sentir bem. E 80% das vezes que ele está na escola, tenho de ir buscá-lo mais cedo porque ele já não aguenta mais.estamos lutando hoje para que os médicos nos ouçam, nos ajudem e acreditem em nós. Eu, como mãe dele, sinto-me tão impotente. Na Austrália não temos especialistas em Chiari ou Siringomielia como na América e em outras partes do mundo. Adorava que o Wade tivesse acesso a estas pessoas brilhantes, mas é impossível para ele viajar. Precisamos de Ajuda. Que alguém nos defenda e diga que os sintomas que sofre estão relacionados com Chiari.
a história de Bryce
Nota do autor: durante o planejamento da caminhada para a conquista de Chiari 2013 pela América, eu fui apresentado a Ian Autry. Não fazia ideia que este era o pai do menino que eu tinha lido sobre o ano anterior, quando um ferimento na cabeça lhe tirou a vida. Não se sabia, antes do acidente, que ele tinha malformação de Chiari. Tinha tocado o meu coração tão profundamente, ainda mais, a jornada para a consciência e a forma como mantêm a memória do Bryce viva todos os dias. Perder um irmão na minha adolescência, eu entendo o julgamento e as tribulações que esta família tem sofrido, tem um preço pessoal, física e emocionalmente. Este especial “Faces of Chiari” é dedicado a Bryce e o amor inabalável e dedicação de sua família. Em 30 de Março de 2012, a família de seis anos, Bryce Autry disse adeus a ele, dias depois de ele ter caído do vagão e não respondeu ao que foi pensado pela primeira vez como uma lesão na cabeça. Uma ressonância magnética esclareceria que ele teve malformação Chiari. Durante este tempo devastador eles fizeram a escolha muito difícil de doar seus órgãos. Este ato altruísta, por sua vez, ajudou 6 pessoas das idades de 17 meses a 49 anos de idade. Em setembro, um nervoso e emocional, Ian Autry foi convidado a falar na celebração da doação do LifeCenter Northwest, onde ele também escreveu cartas para os receptores dos órgãos de Bryce e córneas.em setembro de 2013, um mês antes do 8º aniversário de Bryce, os pais de Bryce, Ian e Aria, e seus cinco irmãos mais velhos hospedaram a conquista Chiari Walk através da América em Bozeman, Montana, para trazer a consciência da malformação Chiari para a comunidade. Graças à sua irmã mais velha Brittany, uma fotógrafa em ascensão, eles tinham muitas fotos de Bryce que é descrito como sendo “feliz go lucky” e, felizmente, bastante o pequeno presunto.20 de dezembro de 2013, um ano e meio depois de se despedirem do Bryce, tiveram a oportunidade de conhecer um dos seus destinatários. “Estávamos muito entusiasmados por este dia chegar”, disse a mãe dele. “Estávamos em contagem decrescente… Meu Deus, vamos conhecê-la.”Emelia Mijangos, de 21 anos, recebeu uma das córneas de Bryce, depois de crescer com uma condição ocular degenerativa que a impediu de conduzir e ir para a faculdade. Depois de uma reunião chorosa, Mijanos rapidamente expressou sua gratidão. “Eu já sinto que vocês são a minha família”, disse ela. Os Autrys disseram que era surreal olhar para ela e saber que parte do filho estava a olhar para trás.
Em janeiro de 2014, Bryce do ‘florograph,” uma representação de Bryce, foi parte de uma “Doe Vida” flutuar no Rose Parade, amanhecendo o seu agora amplamente utilizado foto de seu “super-homem” traje, uma montagem de foto para um rapaz que deu a 6 outros uma chance na vida, um verdadeiro super-herói!nossos melhores desejos vão para a família Autry enquanto eles continuam a curar e manter a memória de Bryce viva naqueles que inspiram para aprender mais sobre a malformação de Bryce e Chiari.
Sara história
a Sara sempre foi o meu filho que é conhecido para ser um desastre, então quando ela ia cair em execução devido a perda do seu equilíbrio eu acho que nada. Quando ela se queixou de ligeira dor nas costas, eu novamente não pensei muito disso, como ela está sempre correndo por aí fazendo piruetas. É normal, ela é uma criança, está a divertir-se. Tudo isso mudou em Março de 2013, quando fomos ao médico para o seu exame normal aos 9 anos de idade.o médico notou uma ligeira curva na coluna e mandou-nos fazer raios-X. O médico dela até se tranquilizou porque parece muito leve e muito provavelmente terá de ser monitorizada à medida que ela cresce. Duas horas depois estávamos a marcar uma consulta com um ortopédico Pediátrico. Devido ao seu caso grave de escoliose, mandaram – nos fazer uma ressonância magnética, pois o ortopédico afirmou que não é normal para uma criança da idade dela ter isto sem que algo mais se passe. Uma semana após a ressonância, recebemos a chamada de que ela tem uma malformação de Chiari e foi marcada para ter uma consulta com o neurocirurgião. Ela não só tem Chiari e escoliose, como também tem siringomielia com cerca de seis sirinx’s ao longo de sua espinha. A Chiari também está a restringir o fluxo de líquido cefalorraquidiano. A Sara ia ser operada a 31 de julho. ela foi uma campeã no dia da cirurgia. Todos os sorrisos vão para a sala de preparação e falam com as enfermeiras e os médicos. A Sara nunca perdeu o sorriso. Ela até me estava a tranquilizar a dizer “mãe, vai correr tudo bem”. O médico saiu depois da cirurgia e disse-nos que tudo correu bem e que em breve eu podia voltar e vê-la na recuperação. Honestamente, vou dizer que vê-la na recuperação foi muito difícil. Não ser capaz de ajudar o seu filho e ver todas as máquinas monitorar tudo, e IV’s em seus braços pequenos, foi um julgamento. Fiquei tão feliz e agradecida quando ela abriu os olhos e disse “Oi mãe já está feito”.
sua recuperação correu maravilhosamente bem. Todos sorriem o tempo todo. Todos os médicos e enfermeiras ficaram espantados que esta menina nunca se queixou de dor, e foi sempre tão cortês a dizer obrigado por tudo. Estava a curar-se tão bem que depois de 24 horas não tomava nada para as dores. Ela teve alta do Hospital no dia 2 de Agosto.ela perdeu as primeiras semanas de escola, que foi a mais difícil para ela. Nos últimos 3 anos ela só faltou cinco dias de escola e isso foi apenas devido a competições de Robótica. Uma vez que ela voltou para a escola todo mundo estava se perguntando como ela estava fazendo e estava verificando sua cicatriz (nós chamamos ferida de batalha) como era claramente visível devido a ela indo para um corte de cabelo pixie. Sara sendo a garota incrível, ela foi explicada a todos o que aconteceu e por que ela fez a cirurgia. Recebi toneladas de complementos em sua força, conhecimento e vontade de ajudar os outros a entender.a partir de hoje, quando você olha para Sara você não pode dizer que este ano tem sido um trilho para ela, você não pode dizer que meses atrás ela estava com tanta dor que às vezes ela estava enrolada em lágrimas, hoje tudo que você vê é essa incrível jovem falando e dando uma voz a Chiari. Desde a cirurgia, ela assinou com uma agência de modelos, preparando-se para fazer um comercial local neste inverno, sendo capitã de suas equipes de Robótica, e trabalhando em espalhar a palavra sobre Chiari e é apenas uma filha incrível.a primeira imagem é a rainha vencedora na sua divisão, os olhos mais bonitos, a mais fotogénica, três semanas após a cirurgia. A segunda foto foi tirada depois de a terem mudado para a PICU.
Abbie’s story
i want to share my baby girls picture and story. A Abbie Layne era a bebé mais feliz. Ela já tinha tido um ano de pesadelos médicos. Ela nasceu com um defeito no coração que felizmente superou.no seu exame de 6 meses, o médico notou que o seu rosto se babava no lado esquerdo e foi então que lhe foi diagnosticado o tórtico da deficiência de nascença, o que significa que os músculos do pescoço eram muito curtos num dos lados do pescoço. Ela foi enviada para o hospital childrens porque tinha desenvolvido braquicefalia, o que significa que a cabeça dela não estava a crescer bem. Ela precisava de um capacete infantil de acordo com o primeiro médico ortopédico que vimos. O hospital Childrens disse que com intensa Fisioterapia no pescoço, a cabeça devia endireitar-se. Sim.o seu próximo problema foi as pernas. Acabámos em Childrens porque nos disseram que as pernas dela estavam torcidas e que ela ia precisar de aparelho. O especialista disse que ela poderia não andar até que ela tinha 18 meses, mas que ela não iria usar aparelho até que ela tinha 2 anos. A minha menina começou a andar aos 10 meses. Ela estava instável, mas as pernas não eram perfeitas. Umas semanas antes de fazer 1 anos, estávamos num casamento e ela estava a correr por todo o lado. Na segunda-feira seguinte, ela começou a cair. Ela estava na creche e levantava-se e caía. Ela não conseguia andar sem usar a mobília para ajudar. Levei-a aos médicos e o médico que ela viu disse que era uma infecção viral. No dia seguinte, a Abbie não conseguia sentar-se sem cair. Eu levei-a de volta e ela viu o seu pediatra normal. Ela fez análises ao sangue novamente e disse que a contagem de glóbulos brancos estava um pouco alta, mas que ela pensou que era algo mais. Ela disse que a Abbie não estava a agir como a Abbie.ela pediu uma ressonância magnética e no dia 28 de setembro, dois dias antes do primeiro aniversário, fizemos uma ressonância magnética. Recebemos a notícia de que ela teve malformação de Chiari na próxima semana. No dia 8 de outubro, encontrei-me com o neurocirurgião e ele disse que ela precisava de ser operada. Eu convenci – os a esperar até depois do Halloween desde que eu tinha uma criança de 2 anos também e queria que eles tivessem mais uma coisa divertida antes da cirurgia. A Abbie fez uma cirurgia de descompressão. Ela portou-se muito bem! Ela tentou tirar a intravenosa enquanto estava em recuperação! Ela ficou com febre enquanto estava na UCI, mas acabou por ser uma infecção no ouvido. Ela teve alta depois de estar no hospital por 5 dias. Ela voltou ontem porque estava a vazar a incisão, mas foi apenas drenagem porque rasgou parte dos pontos. Ela está de volta ao seu normal eu activo apenas uma semana após a grande cirurgia! Eu sei que há outros que têm mais problemas e alguns têm menos, mas para uma criança de 1 ano eu estou orgulhoso do meu bebê!
Cian & Kaelan história
Cian & Kaelan são irmãos que foram diagnosticados um mês e dois dias de distância, com o I Chiari. Suas amígdalas do cerebelo são herniadas 16mm & 10mm, respectivamente.
em 24 de junho e 17 de setembro de 2011, Dr. Jorge Lazareff, na UCLA liderou sua equipe para descomprimir as duas crianças. Eles estão fazendo notavelmente.
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Celena história
Meu nome é Celena, tenho 14 anos e foi diagnosticado com Malformação de Chiari e Siringomielia em Março de 2012.vou fazer outra ressonância magnética para ver se houve alterações e decidir se vou precisar de cirurgia, acho que vou, tenho vertigens 24 horas por dia. Tenho pensado em angariar dinheiro para encontrar uma cura para esta doença rara e má, mas realmente não sei como e não acho que possa fazer a caminhada ainda, talvez no futuro.
Eu quero fazer meu próprio site e tentar dar informações e explicar minha história com ele, e o que é realmente e como as pessoas/crianças têm que lidar com isso.. Eu faço vídeos no youtube, mas sinto que isso não é suficiente..Eu gostaria que você compartilhasse meus canais do youtube, eu estarei contando minha jornada lá.
Rihann’s story
Rihann was diagnosticed with Arnold Chiari Malformation Type 1 at age 15 months.sua primeira cirurgia foi em Março de 2010 com 17 meses de idade e a segunda foi em Dezembro de 2010.Rihann começou a ter problemas com desmaios e convulsões aos 11 meses. Levou 4 meses e uma ressonância magnética a diagnosticá-la. Depois do diagnóstico e do encontro com a NeurocirurgiÃ, a sua primeira cirurgia foi 30 dias depois.ela esteve óptima durante um mês e depois tudo recomeçou. Então, em dezembro de 2010 foi a sua segunda cirurgia. Com múltiplas ressonância magnética, estudo do sono, e remoção de amígdalas e adnóides, e mais ressonância magnética ela agora é diagnosticada com uma Syrinx em sua C2.Rihann enfrenta outra cirurgia no verão de 2012. Por favor, continue a rezar por estas crianças e ajude a encontrar e apoiar a cura!!!!
