Ollie historie

Oliver var en perfekt sunn 10 måneder gammel baby. Plutselig I Mai begynte han å bli veldig masete ville krype eller cruise lenger. I juni begynte han å bli verre, gråt hele tiden, og da han ikke gråt, sov han i 30 minutter om gangen 23 timer i døgnet. Når han var våken ville han gråte i fanget mitt eller bare lå der. Jeg tok ham med til tre forskjellige leger. Først sa han tenner og noen babyer er bare gretten, andre virus, tredje øreinfeksjon. Han var 10 måneder og han kunne ikke spise mat i det hele tatt uten å spy eller gagging. Han kunne ikke lenger sykepleier uten gagging. Han avsluttet sin antibiotika for øreinfeksjonen, og han var fortsatt så wobbly og bare syk. Jeg var som skru det det er noe galt, så jeg tok ham til legevakten. Det første beredskapsrommet sa at de var veldig opptatt av symptomene og pusten hans (fordi det hadde vært sakte). De sendte oss via ambulanse TIL britisk pediatrisk sykehus. Der gjorde de EN EEG og fant ingenting. Så til slutt etter 4 dager der de bedøvet ham for HANS MR og spinal tap. Etter det kom de inn i utvinningsrommet og fortalte oss at Han hadde Chiari, men det var ikke det som forårsaket symptomene hans. Men DE sendte OSS til PICU fordi pusten hans bare ble verre. VI kommer til PICU 20 minutter senere. Legen der sa at han ikke forstod hvorfor vi var der, og han skulle sende oss tilbake til gulvet. 10 minutter senere satte de ham på en ventilator fordi spinal tap hadde forårsaket problemer med Chiari. De sendte oss umiddelbart til Cincinnati Children ‘ S Hospital via helikopter. Han bodde på livet støtte for 3 dager når endelig luktet ham av. Hans offisielle diagnose var: Kompleks Chiari Misdannelse, hydrocephalus og basilær invaginering. 2. juli gjorde Dr. Vadivelu sin dekompresjonskirurgi. Det gikk bra, og vi fikk gå hjem 4 dager senere etter 2 uker på sykehuset. Han er så mye lykkeligere og smiler hele tiden nå. ELSKER mat nå. Han vil fortsette med tale og fysioterapi. Han vil være i nakken brace i et år (til han er 2) og ha en annen operasjon for basilar invaginering. Men foreløpig er han lykkeligere.

Wades historie

min sønn Wade ble født 16.oktober 2000, veier inn på 7 kg. Han ble utskrevet fra sykehuset, tilsynelatende som en frisk gutt. Men som tiden gikk ble det raskt klart at det var noe veldig galt. Wade ville gråte hele tiden i smerte, og vokste ikke. Jeg tok Wade til barnelege, og han børstet den av som tenner. Jeg ga ham de foreskrevne smertestillende medisinene, men dette forklarte fortsatt ikke hvorfor han ikke vokste. Barnelege bestilte blodprøver, som alle kom tilbake klart.I en alder Av 2 var Wade fortsatt ute Av stand Til å gå, snakke, mate seg selv eller kunne svelge riktig, Og var fortsatt betydelig undersized. Jeg dro tilbake til barnelege, og han foreslo igjen At Wade bare var intellektuelt forsinket.Da Tidlig intervensjon og et team av psykologer, taleterapeuter og ergoterapeuter undersøkte min yngre datter, ba jeg dem om å hjelpe Meg med Wades-saken. De tilskrives wade mangel på tale, turgåing, toalett trening, og spise til det faktum at han er det yngste barnet av 6 andre søsken, og vi gjorde alt for ham, og han trengte å gjøre det for seg selv. Jeg fant dette opprørende å si det mildt som vi ikke gjøre alt for ham, vurderer hans eldre søster, Frances, har downs syndrom. Wades leger bestemte seg for at Han bare var intellektuelt forsinket, og jeg var en paranoid mor, med et unntak fra psykologen som kom frem, og trodde det var mye mer til det. Han kontaktet barnelege og ba ham om å skrive en henvisning til EN MR. Neste dag så jeg barnelege, han var motvillig og ville ikke gi Wade EN MR, og sa at Det ikke ville bevise noe og ikke ville være noe bra for hans helse. Opprørt, sint og forvirret, spurte jeg om det var hans egen sønn, som presenterte de samme forsinkelsene, og en så liten struktur ville du da gi ham EN MR? Han ga til slutt inn, igjen sier, » Det vil ikke vise noe .»

etter fire timer I MR, kom han endelig ut. Det var ingen ord fra leger eller sykepleiere. Han ble nettopp løslatt. 2 måneder gått. DA LEGEN ringte meg inn på kontoret hans, så han på meg med sympati. Han så ut som om han visste noe som jeg ikke gjorde, jeg plutselig ble veldig nervøs. Han fortalte Meg At Wade krevde hjernekirurgi raskt, og forklarte hvor syk min lille gutt var, Med Arnold Chiari Misdannelse 1 og to syrinxer. Jeg ba ham skrive alt ned. Jeg kunne ikke konsentrere meg om å forstå hva han fortalte meg. Jeg var i sjokk. Jeg dro hjem i fornektelse, og overbeviste meg selv om AT DE fikk MRI-ene blandet opp. Dette kan ikke være min lille gutt. Neste morgen ringte jeg barnelege og forklarte alt SOM LEGEN min hadde forklart for meg. Jeg ble fortalt at hans tilstand var «No big deal» og hans operasjon var ikke haster i det hele tatt.

jeg mottok da et anrop fra Royal Childrens Hospital, og De ønsket å se Wade raskt. De forklarte meg at han hadde en syrinx i c-delen og en i t-delen, og de måtte fjerne en del av beinet på baksiden av hodet. På dette punktet Wade var 5 år gammel, og fortsatt ikke snakker. Jeg ble fortalt av kirurgen at hans tilstand var «Sjelden og fascinerende, og kan løses». Wade opererte i januar 2005. For meg å overlevere sønnen min til hjernekirurgi var noe jeg ikke kan forklare. Noe inni meg døde. 5 dager senere ble han utladet. Neste dag la jeg merke til at hodet hans var hovent, og det var klart væske som lekket fra hodet. Jeg tok ham med til barnelege, redd og desperat. Som mor visste jeg at dette ikke var riktig. Han fortalte meg å «Gå hjem og ta en kopp te» som jeg bekymrer meg for mye. Jeg satte Wade i bilen og tok ham til Royal Children ‘ S Hospital selv på en to timers kjøretur, han i baksetet oppkast. Når jeg endelig fikk ham innrømmet de teipet baksiden av hodet. Hodet hans lekker hjernevæske (CSF). Han begynte da å glide inn og ut av bevissthet, til han gikk inn i koma. Han ble satt inn I ICU, og opererte neste dag for å reparere sin dura lekkasje. 4 dager senere ble han utladet.

Da Wade var 6 eller 7, kunne Han snakke slurred og uklare ord. Han rapporterte alltid hodepine, migrene, svimmelhet, nummenhet i hender og ben, svimmelhet, nakkesmerter, og til dags dato nekter legene fortsatt at disse symptomene ikke på noen måte er relatert Til Chiari når jeg vet for et faktum at de er. De sier det er noe annet galt med gutten min, men ser ikke ut til å være ute etter hva det er. Bare leter etter medisiner for å dekke symptomene. Vi har prøvd mange medisiner, og kan fortsatt ikke finne noen som gjør ham mye bra. Også i en alder av 6 eller 7 gikk Wade på en vanlig skole, han kunne bare gjøre to timer om dagen. Støy og lys var for mye for ham å håndtere, han var i for mye smerte. To år senere satte vi ham på en spesialskole. Til denne dag, han fortsatt deltar på en spesiell skole, med en svært lav oppmøte som han hvis svært ofte å uvel. Og 80% av tiden han er på skolen, må jeg hente ham tidlig fordi han ikke kan ta lenger.

vi kjemper i dag for at leger skal lytte til oss, hjelpe oss og tro på oss. Jeg, som hans mor, føler meg så hjelpeløs. I Australia har Vi Ingen Chiari eller Syringomyelia spesialister som det er I Amerika og andre deler av verden. Jeg ville elske For Wade å ha tilgang til disse strålende menneskene, men det er umulig for ham å reise. Vi trenger hjelp. For noen å stå opp for oss og si at disse symptomene han lider er relatert Til Chiari.

Bryce historie

Merk fra forfatter: under tur planlegging for 2013 Conquer Chiari Tur Over Amerika, ble jeg introdusert Til Ian Autry. Jeg ante ikke at dette var faren til den lille gutten jeg hadde lest om året før da en hodeskade tok livet hans. Det var ukjent før ulykken at Han Hadde Chiari Misdannelse. Det hadde rørt hjertet mitt så dypt, enda mer, reisen mot bevissthet og måten De holder Bryce minne levende hver eneste dag. Å miste en bror i tenårene, jeg forstår prøvelsene denne familien har utholdt, det tar en toll personlig, fysisk og følelsesmessig. Denne spesielle «Faces Of Chiari» er dedikert Til Bryce Og urokkelig kjærlighet og engasjement av sin familie. Den 30. Mars 2012 sa Familien På 6 år Gammel, Bryce Autry farvel til ham, dager etter at han hadde falt av vognen og ikke reagerte på det som først ble tenkt som en hodeskade. En MR ville senere avklare at Han hadde Chiari Misdannelse. I løpet av denne ødeleggende tiden gjorde de det svært vanskelige valget om å donere sine organer. Denne uselviske handlingen hjalp i sin tur 6 personer fra 17 måneder til 49 år. I September, en nervøs Og emosjonell, Ian Autry ble bedt om å snakke På LifeCenter Northwest Donasjon Feiring, hvor han også skrev brev til mottakerne Av Bryce organer og hornhinner.i September 2013, en måned før Bryces 8-årsdag, var Bryces foreldre Ian Og Aria og hans fem eldre søsken vertskap For Conquer Chiari Walk Across America I Bozeman, Montana for å bringe bevissthet Om Chiari Misdannelse til samfunnet. Takket være hans eldste søsken Brittany, en spirende fotograf, de hadde mange bilder Av Bryce som er beskrevet som «happy go lucky» og heldigvis, ganske liten skinke.20. desember 2013, et og et halvt år etter å ha sagt farvel Til Bryce, hadde de sjansen til å møte en av mottakerne hans. «Vi var veldig glade for at denne dagen kom,» sa moren sin. «Vi teller ned… Oh my gosh, vi kommer faktisk til å møte henne.»Tjueen År Gamle Emelia Mijangos, mottok En Av Bryces hornhinner, etter å ha vokst opp med en degenerativ øyetilstand som holdt henne fra å kjøre og gå på college. Etter et tårefullt møte uttrykte Mijangos raskt sin takknemlighet. «Jeg føler allerede at dere er familien min,» sa hun. Autrys sa at det var surrealistisk å se på henne og vet at en del av sønnen deres så tilbake.I januar 2014 var Bryces ‘florograph’, en skildring Av Bryce, en del av «Donate Life» float i Rose Parade, og begynte sitt nå mye brukte bilde av hans» Superman » kostyme, et passende bilde for en liten fyr som ga 6 andre en sjanse til livet, en ekte superhelt!Våre beste ønsker går Ut Til Autry familien som de fortsetter å helbrede Og holde Bryce minne i live i de de inspirerer til å lære mer Om Bryce Og Chiari Misdannelse.

Saras historie

Sara har alltid vært mitt ett barn som er kjent for å være en klutz, så når hun ville falle ned kjører på grunn av å miste balansen jeg tror ingenting av det. Da hun klaget over svak ryggsmerter, jeg igjen ikke tenke mye av det som hun alltid kjører rundt gjør flips. Det er normalt, hun er et barn, hun har det gøy. Det hele endret Seg I Mars 2013, da vi dro til legen for hennes normale kontroll i en alder av 9.legen hennes la merke til en svak kurve i ryggraden og sendte Oss Til Røntgenstråler. Hennes lege selv beroliget som at det ser veldig liten og mest sannsynlig vil bare nødt til å bli overvåket som hun vokser. To timer senere ble vi satt opp for en avtale med En Pediatrisk Ortopedisk. På grunn av hennes alvorlige Tilfelle Av Skoliose sendte de OSS til EN MR, da Hennes Ortopediske uttalt at det ikke er normalt for et barn hennes alder å ha dette uten at noe annet skjer. En uke ETTER HENNES MR, vi får samtalen at hun har En Chiari Misdannelse og ble satt opp for å ha en avtale med Nevrokirurg. Ikke bare Har Hun Chiari og skoliose hun har også syringomyelia med omtrent seks syrinx langs ryggraden. Chiari begrenser også CSF-strømmen. Sara skulle opereres 31. juli.

hun var en mester på operasjonsdagen. Alle smiler går inn i prep rommet og snakker med både sykepleiere og leger. Sara mistet aldri smilet hennes i det hele tatt. Hun var selv betryggende meg å si «mamma det vil bli bra». Legen kom ut etter operasjonen og la oss få vite at alt gikk bra, og at snart jeg kunne gå tilbake og se henne i utvinningen. Jeg ærlig vil si å se henne i utvinningen var veldig vanskelig. Ikke å kunne hjelpe barnet ditt og se alle maskinene overvåke alt, OG IV i håndvåpen, det var en rettssak. Jeg var så glad og takknemlig da hun først åpnet øynene og sa «Hei mamma er det allerede gjort».

hennes utvinning gikk utrolig bra. Igjen smiler alle hele tiden. Alle leger og sykepleiere ble overrasket over at denne lille jenta aldri en gang klaget over smerte, og var alltid så høflig å si takk for alt. Hun helbredet så godt at etter 24 timer tok hun ingenting for smerte. Hun ble utskrevet fra Sykehuset 2. august.

hun savnet sine første par uker på skolen som var det vanskeligste for henne. I de siste 3 årene har hun bare savnet fem dager på skolen, og det var bare på Grunn Av Robotkonkurranser. Når hun kom tilbake til skolen, lurte alle på hvordan hun gjorde og sjekket ut arret hennes (vi kaller kampsår) som det var tydelig synlig på grunn av at hun gikk til en pixie haircut. Sara er den fantastiske jenta hun ble forklart for alle hva som skjedde og hvorfor hun hadde kirurgi. Jeg fikk tonnevis av komplementer på hennes styrke, kunnskap og vilje til å hjelpe andre å forstå.Per i dag, når Du ser På Sara du ikke kunne fortelle at dette året har vært en sti for henne, du kan ikke fortelle at måneder siden hun var i så mye smerte at noen ganger ble hun krøllet opp i tårer, i dag alt du ser er denne fantastiske unge damen snakker opp og gi Chiari en stemme. Siden operasjonen har hun signert med et modellbyrå, gjør seg klar til å gjøre en lokal kommersiell denne vinteren, Være Kaptein på Hennes Robotteam, og jobber med å spre ordet Om Chiari og er bare en fantastisk datter.Det første bildet er hennes Vinnende Dronning i sin divisjon, vakreste øyne, mest fotogene, tre uker etter operasjonen. Det andre bildet ble tatt etter at de flyttet henne TIL PICU.

Abbies historie

jeg vil dele min baby jenter bilde og historie. Abbie Layne var den lykkeligste babyen. Hun hadde allerede hatt et år med medisinske mareritt. Hun ble født med en hjertefeil som hun heldigvis vokste.

ved hennes 6 måneders kontroll la legen merke til at ansiktet hennes drooped på venstre side, og det var da hun ble diagnostisert med fødselsdefekten torticolis, noe som betyr at nakke musklene var for korte på den ene siden av nakken. Hun ble sendt til barnehospitalet fordi hun hadde utviklet brachycephaly, noe som betyr at hodet hennes ikke vokste riktig. Hun trengte en spedbarnshjelm i henhold til den første ortopediske legen vi så. Childrens hospital sa at med intens fysioterapi på halsen hennes hodet skal rette ut. Det gjorde det.

hennes neste problem var beina hennes. Vi endte opp tilbake På Childrens fordi vi ble fortalt bena var vridd og hun skulle trenge tannregulering. Spesialisten sa at hun ikke kunne gå før hun var 18 måneder, men at hun ikke ville gjøre braces før hun var 2. Min lille jente begynte å gå på 10 måneder. Hun var ustø, men beina var ikke perfekt. Et par uker før hun snudde 1 vi var i et bryllup, og hun kjørte over. Mandag begynte hun å falle. Hun var på barnehagen og hun ville stå opp og falle. Hun kunne ikke gå uten å bruke møbler for hjelp. Jeg tok henne med til legene og legen hun så sa at det var en virusinfeksjon. Neste Dag Kunne Abbie ikke sitte uten å falle over. Jeg tok henne inn igjen og hun så sin vanlige barnelege. Hun gjorde blod arbeid igjen og sa hennes hvite telling var litt høy, men at hun trodde det var noe mer. Hun sa At Abbie ikke oppførte Seg Som Abbie.

hun bestilte EN MR og den 28. September, to dager før hennes 1. bursdag, hadde VI MR. Vi fikk nyheten om At Hun hadde Chiari misdannelse neste uke. Den 8. oktober møtte jeg nevrokirurgen, og han sa at hun trengte operasjon. Jeg overbeviste dem om å vente til Etter Halloween siden jeg hadde en 2 år gammel også og ønsket at de skulle ha en mer morsom ting før operasjonen. 1 November Abbie hadde dekompresjon kirurgi. Hun gjorde det bra! Hun prøvde å trekke ut ivs mens du er i utvinning! Hun utviklet feber mens I PICU, men det viste seg å være en øreinfeksjon. Hun ble løslatt etter å ha vært på sykehuset i 5 dager. Hun gikk bare tilbake i går fordi hun lekket ut snittet, men det var bare drenering fordi hun revet åpen del av stingene hennes. Hun er tilbake til å være hennes normale aktive selv bare en uke etter større operasjon! Jeg vet at det er andre som har flere problemer, og noen har mindre, men for en 1 år gammel er jeg stolt av babyen min!

Cian & Kaelan historie

Cian & Kaelan er søsken som ble diagnostisert en måned og to dager fra hverandre Med Chiari I Misdannelse. Deres cerebellum mandler er herniated 16mm & 10mm henholdsvis.Den 24. juni og 17. September 2011 ledet Dr. Jorge Lazareff VED UCLA sitt team for å dekomprimere begge barna. De gjør bemerkelsesverdig.

Følg vår reise På Facebook

Celena historie

Mitt navn Er Celena, jeg er 14 år gammel og ble diagnostisert Med Chiari Misdannelse Og Syringomyelia I Mars 2012.

JEG skal ha EN ANNEN MR for å se om det har vært noen endringer og for å avgjøre om jeg trenger kirurgi, tror jeg at jeg vil, jeg har svimmelhet 24/7. Jeg har tenkt på rasing penger for å finne en kur for denne sjeldne og dårlig lidelse, men jeg vet ikke hvordan, og jeg tror ikke jeg kan gjøre turen ennå, kanskje i fremtiden.

jeg vil lage min egen nettside og prøve å gi informasjon og forklare historien min med den, og hva det egentlig er og hvordan folk / barn må håndtere det.. Jeg gjør videoer på youtube, men jeg føler at det ikke er nok..Jeg vil gjerne at hvis du deler mine youtube-kanaler, vil jeg fortelle min reise der.

Rihanns historie

Rihann ble diagnostisert Med Arnold Chiari Misdannelse Type 1 i en alder av 15 måneder.Hennes første operasjon var I Mars 2010 i en alder av 17 måneder og andre operasjon var I Desember 2010.Rihann begynte å få problemer med å besvime og anfall etter 11 måneder. Det tok 4 måneder og EN MR også diagnostisere henne. Etter hennes diagnose, og møte med nevrokirurg, var hennes første operasjon 30 dager senere.

Hun gjorde det bra i en måned, og så begynte alt igjen. Så i desember 2010 var hennes andre operasjon. Med flere MR, søvnstudie og fjerning av mandler og adnoider, og MER MR, er hun nå diagnostisert Med En Syrinx på Hennes C2.

Rihann står overfor en annen operasjon sommeren 2012. Vennligst fortsett å be for disse barna og hjelp TIL Å FINNE OG STØTTE KUREN!!!!