Ollie története

Oliver tökéletesen egészséges 10 hónapos baba volt. Hirtelen májusban kezdett igazán nyűgös lenne feltérképezni, vagy cruise többé. Júniusban kezdett rosszabbodni, állandóan sírt, és amikor nem sírt, 30 percet aludt egyszerre a nap 23 órájában. Amikor ébren volt, sírt az ölemben, vagy csak feküdt ott. Három különböző orvoshoz vittem. Először azt mondta, hogy foga van, és néhány baba csak morcos, második vírus, harmadik fülfertőzés. 10 hónapos volt, és egyáltalán nem tudott enni hányás vagy öklendezés nélkül. Már nem tudott ápolni öklendezés nélkül. Befejezte az antibiotikumot a fülgyulladásra, és még mindig olyan ingatag volt és csak beteg. Azt hittem, valami baj van, ezért bevittem a sürgősségire. Az első sürgősségi osztály azt mondta, hogy nagyon aggódnak a tünetei és a légzése miatt (mert lassú volt). Mentőn keresztül küldtek minket az Egyesült Királyság gyermekkórházába. Ott csináltak egy EEG-t, de nem találtak semmit. Végül 4 nap után elkábították az MRI-re és a gerinccsapolásra. Ezután bejöttek a gyógyszobába, és elmondták, hogy Chiari van nála, de nem ez okozta a tüneteit. De azért küldtek minket a PICU-ba, mert a légzése egyre rosszabb lett. 20 perccel később érünk a PICU-hoz. Az orvos azt mondta, nem érti, miért vagyunk ott, és vissza fog küldeni minket a földre. 10 perccel később lélegeztetőgépre tették, mert a gerinccsapolás problémákat okozott a Chiari-val. Azonnal helikopterrel küldtek minket a Cincinnati Gyermekkórházba. Életben maradt 3 napig, amikor a végül elválasztotta. Hivatalos diagnózisa a következő volt: komplex Chiari malformáció, hydrocephalus, basilaris invagináció. Július 2-án Dr. Vadivelu elvégezte a dekompressziós műtétet. Nagyon jól ment, és 4 nappal később haza kellett mennünk 2 hét után a kórházban. Most sokkal boldogabb és mosolyog. És most már szereti az ételt. Beszéd-és fizikoterápiával folytatja. Egy évig a nyakmerevítőben lesz (2 éves koráig), és újabb műtéten esik át a basilaris invagináció miatt. De most boldogabb.

Wade története

fiam Wade született október 16, 2000, súlya a 7lbs. Kiengedték a kórházból, látszólag egészséges fiúként. Az idő múlásával azonban gyorsan nyilvánvalóvá vált, hogy valami nagyon nincs rendben. Wade folyamatosan sírt a fájdalomtól,és nem nőtt fel. Elvittem Wade-et a gyerekorvoshoz, ő pedig fogzásnak vette. Adtam neki az előírt fájdalomcsillapítókat, de ez még mindig nem magyarázta meg, miért nem növekszik. A gyermekorvos vérvizsgálatot rendelt el, ami minden rendben volt.

2 éves korában Wade még mindig képtelen volt járni, beszélni, táplálni magát, vagy képes volt megfelelően lenyelni, és még mindig jelentősen alulméretezett volt. Visszamentem a gyermekorvoshoz, és ismét azt javasolta, hogy Wade csak intellektuálisan késik.

amikor a korai beavatkozás és egy pszichológusokból, logopédusokból és foglalkozási terapeutákból álló csapat vizsgálta a kisebbik lányomat, könyörögtem nekik, hogy segítsenek nekem a Wades-ügyben. Wade beszédhiányát, járását, WC-edzését és étkezését annak tulajdonították, hogy ő 6 másik testvér legfiatalabb gyermeke, és mindent megtettünk érte, és ezt magának kellett tennie. Ezt enyhén szólva felkavarónak találtam, mivel nem tettünk meg mindent érte, figyelembe véve a nővérét, Frances, downs-szindrómája van.

Wade orvosai úgy döntöttek, hogy ő csak intellektuálisan késik, én pedig paranoiás anya vagyok, kivéve a pszichológust, aki előállt, és azt hitte, hogy sokkal többről van szó. Felvette a kapcsolatot a gyermekorvossal, és megkérte, hogy írjon be egy MRI-t. Másnap láttam a gyermekorvost, aki vonakodott, és nem akarta Wade-nek MRI-t adni, kijelentve, hogy ez semmit sem bizonyít, és nem lenne jó az egészségére. Feldúlt, dühös és zavart, megkérdeztem, hogy a saját fia volt-e, ugyanazokat a késéseket mutatva, és egy ilyen jelentősen kicsi struktúrát adna neki egy MRI-t? Végül megadta magát, ismét kijelentve: “ez nem mutat semmit.”

négy óra után az MRI-ben végül kijött. Orvosoktól vagy ápolóktól nem érkezett hír. Most engedték el. 2 hónap telt el. Amikor a háziorvos behívott az irodájába, együttérzéssel nézett rám. Úgy nézett ki, mintha tudna valamit, amit én nem, hirtelen nagyon ideges lettem. Elmondta, hogy Wade-nek sürgősen agyműtétre van szüksége, és elmagyarázta, milyen beteg a kisfiam, Arnold Chiari Malformatio 1 és két Syrinx. Megkértem, hogy írjon le mindent. Nem tudtam koncentrálni, hogy megértsem, mit mond nekem. Sokkos állapotban voltam. Tagadva mentem haza, meggyőzve magam, hogy összekeverték az MRI-t. Ez nem lehet az én kisfiam. Másnap reggel felhívtam a gyermekorvosot, elmagyarázva mindent, amit a háziorvosom elmagyarázott nekem. Azt mondták nekem, hogy az állapota “nem nagy ügy”, és a műtétje egyáltalán nem volt sürgős. ezután felhívtak a Royal Childrens kórházból, és sürgősen látni akarták Wade-et. Elmagyarázták nekem, hogy egy syrinx van a c és egy a t részében, és el kellett távolítaniuk a csont egy részét a feje hátsó részén. Ekkor Wade 5 éves volt, és még mindig nem beszélt. A sebésze azt mondta nekem, hogy az állapota “ritka és lenyűgöző, és helyrehozható”.

Wade-et 2005 januárjában műtötték. Az, hogy átadtam a fiamat agyműtétre, olyasmi volt, amit nem tudok megmagyarázni. Valami meghalt bennem. 5 nappal később elbocsátották. Másnap észrevettem, hogy a feje duzzadt, és tiszta folyadék szivárgott a fejéből. Elvittem a gyerekorvoshoz, rémülten és kétségbeesetten. Anyaként tudtam, hogy ez nem helyes. Azt mondta, hogy “menj haza, és igyál egy csésze teát” , hogy túl sokat aggódom. Betettem Wade-et a kocsiba, és magam vittem a királyi Gyermekkórházba két órás autóútra, a hátsó ülésen hányt. Miután végre beismertem, felvették a tarkóját. A feje szivárgó agyi folyadék (CSF) volt. Ezután elkezdett kicsúszni az eszméletéből, amíg kómába nem esett. Az intenzívre került, és másnap megoperálták, hogy helyrehozza a dura szivárgását. 4 nappal később elbocsátották.

amikor Wade 6 vagy 7 éves volt, elmosódott és homályos szavakat tudott beszélni. Mindig jelentett fejfájást, migrént, szédülést, zsibbadást a kezében és a lábában, szédülést, nyaki fájdalmat, és a mai napig az orvosok még mindig tagadják, hogy ezek a tünetek semmilyen módon nem kapcsolódnak Chiari-hoz, amikor tudom, hogy valójában vannak. Azt mondják, valami más baj van a fiammal, de úgy tűnik, nem keresi, mi az. Csak gyógyszereket keres, hogy elfedje a tüneteket. Kipróbáltunk egy csomó gyógyszert, de még mindig nem találtunk olyat, ami sok jót tenne neki.

szintén 6 vagy 7 éves korában Wade egy általános iskolába járt, csak napi két órát tudott csinálni. A zaj és a fény túl sok volt neki, hogy kezelje, túl sok fájdalom volt. Két évvel később egy speciális iskolába írattuk. A mai napig, még mindig egy speciális iskolába jár, nagyon alacsony látogatottsággal, mivel nagyon gyakran rosszul van. És az idő 80% – ában, amikor iskolában van, korán kell érte mennem, mert már nem bírja tovább.ma azért harcolunk, hogy az orvosok meghallgassanak, segítsenek és higgyenek nekünk. Én, mint az anyja, olyan tehetetlennek érzem magam. Ausztráliában nincsenek Chiari vagy Syringomyelia szakemberek, mint Amerikában és a világ más részein. Szeretném, ha Wade hozzáférne ezekhez a briliáns emberekhez, de lehetetlen, hogy utazzon. Segítségre van szükségünk. Hogy valaki kiálljon mellettünk, és azt mondja, hogy ezek a tünetek Chiarival kapcsolatosak.

Bryce története

megjegyzés a szerzőtől: a 2013-as Conquer Chiari Walk Across America séta tervezése során bemutattak Ian Autry-nek. Fogalmam sem volt, hogy ez volt az apja a kisfiú olvastam az előző évben, amikor egy fejsérülés vette életét. A balesete előtt ismeretlen volt, hogy Chiari rendellenessége van. Olyan mélyen megérintette a szívemet, még inkább a tudatosság felé vezető út, és az, ahogyan minden egyes nap életben tartják Bryce emlékét. Tizenéves koromban elveszíteni egy testvért, megértem a megpróbáltatásokat és megpróbáltatásokat, amelyeket ez a család elviselt, személyesen, fizikailag és érzelmileg is megterhelő. Ez a különleges “Chiari arcai” Bryce-nak és családja megingathatatlan szeretetének és elkötelezettségének szentelt. ~ Melissa Neff~

március 30-án, 2012 a család 6 éves, Bryce Autry elbúcsúzott tőle, napokkal azután, hogy leesett a kocsiról, és nem reagált arra, amit először fejsérülésnek gondoltak. Az MRI később tisztázza, hogy Chiari rendellenessége van. Ebben a pusztító időben nagyon nehéz döntést hoztak a szerveinek adományozásáról. Ez az önzetlen cselekedet viszont 6 embert segített 17 hónaptól 49 éves korig. Szeptemberben Ian Autry-t felkérték, hogy beszéljen a LifeCenter Northwest adományozási ünnepségén, ahol leveleket is írt Bryce szerveinek és szaruhártyáinak címzettjeinek.

2013 szeptemberében, egy hónappal Bryce 8. születésnapja előtt, Bryce szülei, Ian és Aria, valamint öt idősebb testvére házigazdája volt a Conquer Chiari Walk Across America-nak Bozemanban, Montanában, hogy felhívják a figyelmet a Chiari rendellenességekre a közösségben. Legidősebb testvérének, Bretagne-nak, egy kezdő fotósnak köszönhetően sok képük volt Bryce-ról, akit “happy go lucky” – nak neveznek, és szerencsére, elég kis sonka.

December 20th, 2013, másfél évvel azután, hogy elbúcsúzott Bryce – tól, esélyük volt találkozni az egyik címzettjével. “Nagyon izgatottak voltunk, hogy eljött ez a nap” – mondta az anyja. “Visszaszámoltunk… Istenem, végre találkozhatunk vele.”A huszonegy éves Emelia Mijangos megkapta Bryce egyik szaruhártyáját, miután degeneratív szemproblémával nőtt fel, ami megakadályozta a vezetésben és az egyetemre járásban. Könnyes találkozó után Mijangos gyorsan kifejezte háláját. “Már úgy érzem, hogy ti vagytok a családom” – mondta. Autryék szerint szürreális volt ránézni, és tudni, hogy a fiuk egy része visszatekint.

2014 januárjában Bryce ‘florograph’, Bryce ábrázolása része volt a “Donate Life” úszásnak a rózsa felvonuláson, felvirradt a “Superman” jelmezének ma már széles körben használt képe, egy megfelelő kép egy kis srác számára, amely 6 másiknak esélyt adott az életre, egy igazi szuperhős!

jókívánságaink az Autry családnak szólnak, mivel továbbra is gyógyítják és életben tartják Bryce emlékét azokban, akiket inspirálnak, hogy többet megtudjanak Bryce és Chiari rendellenességeiről.

Sara története

Sara mindig is az egyetlen gyermekem volt, akiről ismert, hogy egy kétbalkezes, így amikor az egyensúly elvesztése miatt futás közben elesik, nem gondolok rá. Amikor panaszkodott enyhe hátfájás, megint nem hiszem, sok belőle, mint ő mindig szaladgált csinál fejtetőre. Ez normális, ő egy gyerek, jól érzi magát. Mindez megváltozott 2013 márciusában, amikor 9 éves korában elmentünk az orvoshoz a szokásos ellenőrzésre.

orvosa észrevett egy kis görbét a gerincében, és elküldött minket röntgenre. Orvosa még megnyugtatta, hogy úgy néz ki, nagyon enyhe, és valószínűleg csak ellenőrizni kell, ahogy nő. Két órával később voltunk, hogy hozzanak létre egy találkozót a gyermekgyógyászati ortopéd. Súlyos Scoliosis miatt MRI-re küldtek minket, mivel ortopédiai kijelentette, hogy nem normális, ha EGY korú gyermeknél ez történik, anélkül, hogy valami más történne. Egy héttel az MRI-je után, azt a hívást kaptuk, hogy Chiari rendellenessége van, és megbeszéltek egy időpontot az Idegsebésszel. Nem csak Chiari és scoliosis van, hanem syringomyelia is, körülbelül hat syrinx-szel a gerincén. A Chiari is korlátozza a CSF áramlását. Sarát július 31-én kellett volna megműteni.

olyan bajnok volt a műtét napján. Minden mosoly bemegy az előkészítő szobába, és beszélget mind a nővérekkel, mind az orvosokkal. Sara soha nem vesztette el a mosolyát. Még megnyugtatott is, mondván: “anya, rendben lesz”. Az orvos kijött a műtét után, és tudatta velünk, hogy minden jól ment, és hamarosan visszamehetek, hogy lássam a gyógyulását. Őszintén mondom, hogy nagyon nehéz volt látni őt a gyógyulásban. Nem tudtam segíteni a gyermekednek, és látni, hogy a gépek mindent megfigyelnek, és az intravénás a kézifegyverében, ez egy próba volt. Nagyon örültem és hálás voltam, amikor először kinyitotta a szemét, és azt mondta:”szia anya már megtörtént”.

a felépülése elképesztően jól ment. Ismét minden mosolyog egész idő alatt. Az orvosok és a nővérek csodálkoztak, hogy ez a kislány egyszer sem panaszkodott fájdalomra, és mindig olyan udvarias volt, hogy köszönetet mondott mindenért. Olyan jól gyógyult, hogy 24 óra elteltével semmit sem vett be a fájdalomra. Augusztus 2-án engedték ki a kórházból.

kihagyta az első pár hetet az iskolában, ami a legnehezebb volt számára. Az elmúlt 3 évben csak öt napot hagyott ki az iskolából, ez csak a Robotversenyek miatt volt. Miután visszatért az iskolába, mindenki azon tűnődött, hogy van, és megnézte a hegét (nevezzük harci sebnek), mivel jól látható volt, mivel pixie fodrászra megy. Sara, hogy a csodálatos lány ő elmagyarázta mindenkinek, hogy mi történt, és miért volt műtét. Rengeteg kiegészítést kaptam az erejéről, tudásáról és hajlandóságáról, hogy segítsen másoknak megérteni.

a mai naptól kezdve, amikor Sarára néz, nem tudta megmondani, hogy ez az év nyomvonal volt számára, nem mondhatja el, hogy hónapokkal ezelőtt annyira fájt, hogy néha könnyekbe hullott, ma csak azt látja, hogy ez a csodálatos fiatal hölgy beszél, és hangot ad Chiarinak. A műtét óta egy modellügynökséghez szerződött, felkészül egy helyi reklámra ezen a télen, robotikai csapatainak kapitánya, és azon dolgozik, hogy terjessze a hírt Chiariról, és csak egy csodálatos lánya.

az első kép a győztes királynője a divíziójában, a legszebb szemek, a legtöbb fotogén, három héttel a műtét után. A második kép azután készült, hogy PICU-ba költöztették.

Abbie története

szeretném megosztani a kislányaim képét és történetét. Abbie Layne volt a legboldogabb baba. Már egy éve orvosi rémálmai voltak. Szívelégtelenséggel született, amelyet szerencsére kinőtt.

a 6 hónapos vizsgálat során az orvos észrevette, hogy az arca a bal oldalon leereszkedett, és ekkor diagnosztizálták a születési rendellenességet torticolis ami azt jelenti, hogy a nyaki izmok túl rövidek voltak a nyakának egyik oldalán. Gyermekkórházba küldték, mert brachycephalyát fejlesztett ki, ami azt jelenti, hogy a feje nem nőtt megfelelően. Szüksége volt egy csecsemő sisakra az első ortopéd orvos szerint, akit láttunk. A gyermekkórház azt mondta, hogy intenzív fizikoterápiával a nyakán a fejének ki kell egyenesednie. Úgy volt.

a következő problémája a lába volt. A gyerekeknél kötöttünk ki, mert azt mondták, hogy a lába ki van csavarodva, és fogszabályzóra lesz szüksége. A szakember azt mondta, lehet, hogy nem járni, amíg ő volt 18 hónap, de hogy ő nem fog nadrágtartó, amíg ő volt 2. A kislányom 10 hónapos korában kezdett járni. Bizonytalan volt, de a lábai nem voltak tökéletesek. Néhány héttel azelőtt, hogy betöltötte az 1-et, egy esküvőn voltunk, és mindenhol rohant. Hogy jövő hétfőn elkezdett esni. Az óvodában volt, és felállt, majd elesett. Nem tudott járni a bútorok használata nélkül. Elvittem az orvosokhoz, és az orvos, akit látott, azt mondta, hogy vírusos fertőzés. Másnap Abbie nem tudott ülni anélkül, hogy elesne. Visszavittem a gyerekorvosához. Újra vérvizsgálatot végzett, és azt mondta, hogy a fehérvérsejtszáma kissé magas, de azt hitte, hogy valami több. Azt mondta, Abbie nem úgy viselkedik, mint Abbie.

elrendelt egy MRI-t, és szeptember 28-án, két nappal az 1.születésnapja előtt elvégeztük az MRI-t. Azt a hírt kaptuk, hogy Chiari-rendellenessége van a jövő héten. Október 8-án találkoztam az idegsebésszel, aki azt mondta, hogy műtétre van szüksége. Meggyőztem őket, hogy várjanak Halloween után, mivel 2 éves voltam, és azt akartam, hogy még egy szórakoztató dolog legyen a műtét előtt. November 1-jén Abbie dekompressziós műtéten esett át. Nagyszerű volt! Megpróbálta kihúzni az infúziót, miközben felépült! A PICU-ban lázas volt, de kiderült, hogy fülfertőzés. Szabadon engedték, miután 5 napig kórházban volt. Csak tegnap ment vissza, mert kiszivárgott a bemetszése, de csak vízelvezetés volt, mert felszakította a varratai egy részét. Csak egy héttel a nagy műtét után visszatért normális aktív énjéhez! Tudom, hogy vannak mások, akiknek több problémája van, másoknak pedig kevesebb, de egy 1 éves számára büszke vagyok a babámra!

Cian& Kaelan története

Cian& Kaelan testvérek, akiket egy hónap és két nap különbséggel diagnosztizáltak Chiari I malformációval. A kisagy mandulájuk herniated 16mm & 10mm volt.

június 24-én és szeptember 17-én, 2011, Dr. Jorge Lazareff, a UCLA vezette a csapatot, hogy dekompresszió mindkét gyermek. Figyelemre méltóan teljesítenek.

kövesse utunkat a Facebook-on

Celena története

A nevem Celena, 14 éves vagyok, és 2012 márciusában Chiari malformációt és Syringomyeliát diagnosztizáltak nálam.

még egy MRI-t fogok végezni, hogy megnézzem, történt-e változás, és eldöntsem, hogy szükség lesz-e műtétre, azt hiszem, hogy fogok, vertigo 24/7. Arra gondoltam, hogy pénzt gyűjtök, hogy gyógymódot találjak erre a ritka és rossz rendellenességre, de tényleg nem tudom, hogyan, és nem hiszem, hogy még meg tudom csinálni a sétát, talán a jövőben.

saját weboldalt akarok készíteni, és megpróbálok információt adni, és elmagyarázni vele a történetemet, és hogy mi is az valójában, és hogyan kell az embereknek/gyerekeknek foglalkozniuk vele.. Videókat készítek a youtube-on, de úgy érzem, ez nem elég..Szeretném, ha megosztaná a youtube csatornáimat, elmondom az ottani utamat.

Rihann története

Rihannnál 1-es típusú Arnold Chiari malformációt diagnosztizáltak 15 hónapos korban.

első műtéte 2010 márciusában volt 17 hónapos korában, a második műtét pedig 2010 decemberében volt.

Rihann-nak 11 hónaposan problémái voltak az elájulással és a rohamokkal. 4 hónapig tartott, és MRI-vel is diagnosztizálták. A diagnózis és az idegsebészekkel való találkozás után az első műtét 30 nappal később történt.

egy hónapig nagyszerű volt, majd minden elölről kezdődött. Tehát 2010 decemberében volt a második műtétje. Több MRI-vel, alvásvizsgálattal, mandulák és adnoidok eltávolításával és több MRI-vel diagnosztizálták a Syrinx-et a C2-nél.

Rihann 2012 nyarán újabb műtét előtt áll. Kérjük, továbbra is imádkozzatok ezekért a gyermekekért, és segítsetek megtalálni és támogatni a gyógymódot!!!!