Ollien tarina

Oliver oli täysin terve 10 kuukauden ikäinen vauva. Yhtäkkiä toukokuussa hän alkoi saada todella nirso ryömiä tai risteily enää. Kesäkuussa hänen vointinsa alkoi huonontua, hän itki koko ajan ja kun hän ei itkenyt, hän nukkui 30 minuuttia kerrallaan 23 tuntia päivässä. Kun hän oli hereillä, hän itki sylissäni tai vain makasi siinä. Vein hänet kolmelle eri lääkärille. Ensimmäinen sanoi, että hänellä on kasvukipuja ja jotkut vauvat ovat vain äkäisiä, toinen virus, kolmas korvatulehdus. Hän oli 10 kuukautta eikä voinut syödä ruokaa lainkaan oksentamatta tai yököttämättä. Hän ei voinut enää imettää yököttämättä. Hän lopetti antibioottikuurin Korvatulehdukseen ja oli vielä niin huojuva ja vain sairas. Olin, että vitut siitä, että jotain on vialla, joten vein hänet ensiapuun. Ensimmäinen ensiapu sanoi, että he olivat hyvin huolissaan hänen oireistaan ja hengityksestään (koska se oli ollut hidasta). Meidät lähetettiin ambulanssilla lastensairaalaan. Siellä he tekivät EEG: n eivätkä löytäneet mitään. Sitten lopulta 4 päivän kuluttua siellä he rauhoittivat hänet hänen MRI ja spinal tap. Sen jälkeen he tulivat heräämöön ja kertoivat, että hänellä on Chiari, mutta se ei aiheuttanut hänen oireitaan. Meidät lähetettiin PICUUN, koska hengitys vain paheni. Saavumme PICULLE 20 minuuttia myöhemmin. Lääkäri sanoi, ettei ymmärtänyt, miksi olimme siellä ja aikoi lähettää meidät takaisin lattialle. 10min myöhemmin hänet pantiin hengityskoneeseen, koska spinal tap oli aiheuttanut ongelmia Chiarin kanssa. Meidät lähetettiin Cincinnatin lastensairaalaan helikopterilla. Hän oli hengityskoneessa kolme päivää, kun hänet lopulta kitkettiin. Hänen virallinen diagnoosinsa oli: Complex Chiari epämuodostuma, hydrokefalus, ja basilar invagination. 2. heinäkuuta tohtori Vadipalvelu teki paineenalennusleikkauksensa. Se meni hyvin ja saimme mennä kotiin 4 päivää myöhemmin 2 viikon kuluttua sairaalassa. Hän on nyt niin paljon onnellisempi ja hymyilee koko ajan. Ja rakastaa ruokaa nyt. Hän jatkaa puhe-ja fysioterapialla. Hän on niskatuella vuoden (kunnes hän on 2) ja on toinen leikkaus basilar invagination. Mutta nyt hän on onnellisempi.

Waden tarina

poikani Wade syntyi 16.lokakuuta 2000, painoi 7lbs: ssä. Hänet kotiutettiin sairaalasta näennäisesti terveenä poikana. Ajan kuluessa kävi kuitenkin nopeasti ilmi, että jokin oli pahasti vialla. Wade itki jatkuvasti tuskissaan, eikä kasvanut. Vein Waden lastenlääkärille, ja hän poisti sen kasvukipuna. Annoin hänelle määrätyt kipulääkkeet, mutta tämä ei silti selittänyt, miksi hän ei kasvanut. Lastenlääkäri määräsi verikokeet, joiden tulokset olivat selvät.

2-vuotiaana Wade oli vielä kykenemätön kävelemään, puhumaan, ruokkimaan itseään tai kykeni nielemään kunnolla ja oli edelleen huomattavan alamittainen. Menin takaisin lastenlääkärille, ja hän taas vihjasi, että Wade oli vain älyllisesti myöhässä.

kun varhainen interventio ja ryhmä psykologeja, puheterapeutteja ja toimintaterapeutteja tutkivat nuorempaa tytärtäni, pyysin heitä auttamaan minua Wadesin tapauksessa. He katsoivat Waden puhumattomuuden, kävelyn, vessaharjoittelun ja syömisen johtuvan siitä, että hän on 6 muun sisaruksen nuorin lapsi ja teimme kaiken hänen puolestaan ja hänen piti tehdä se itse. Minusta tämä oli vähintäänkin järkyttävää, koska emme tehneet kaikkea hänen hyväkseen, koska hänen isosiskollaan Francesilla on Downsin syndrooma.

Waden lääkärit päättivät, että hän oli vain älyllisesti myöhässä ja minä olin vainoharhainen Äiti, poikkeuksena esiin tullut psykologi, joka uskoi, että asiaan liittyy paljon muutakin. Hän otti yhteyttä lastenlääkäriin ja pyysi tätä kirjoittamaan lähetteen magneettikuvaukseen. Seuraavana päivänä näin lastenlääkärin, hän oli vastahakoinen eikä halunnut antaa Wadelle magneettikuvausta, todeten, ettei se todistaisi mitään eikä olisi hyväksi hänen terveydelleen. Tuohtuneena, vihaisena ja hämmentyneenä kysyin, että onko se hänen oma poikansa, joka esittää samat viiveet, ja niin huomattavan pieni rakenne, että annatko hänelle sitten MAGNEETTIKUVAN? Lopulta hän antoi periksi, jälleen kerran todeten, ” se ei näytä mitään.”

neljän tunnin magneettikuvauksen jälkeen hän lopulta tuli ulos. Lääkäreistä tai hoitajista ei kuulunut mitään. Hänet vapautettiin juuri. Kului 2 kuukautta. Kun GP kutsui minut toimistoonsa, hän katsoi minua myötätuntoisesti. Hän näytti kuin tietäisi jotain, mitä minä en, minä yhtäkkiä hermostuin. Hän kertoi, että Wade tarvitsi kiireesti aivoleikkauksen ja selitti, kuinka sairas pieni poikani oli, Arnold Chiarin epämuodostumalla 1 ja kahdella syrinksillä. Pyysin häntä kirjoittamaan kaiken ylös. En pystynyt keskittymään ymmärtääkseni, mitä hän kertoi minulle. Olin shokissa. Menin kotiin kieltäen asian ja vakuutin itselleni, että magneettikuvat menivät sekaisin. Tämä ei voi olla poikani. Seuraavana aamuna soitin lastenlääkärille ja selitin kaiken, mitä lääkärini oli selittänyt minulle. Minulle kerrottiin, että hänen tilansa oli ”ei mikään iso juttu” eikä hänen leikkauksensa ollut lainkaan kiireellinen.

sain sitten puhelun kuninkaallisesta lastensairaalasta, ja he halusivat nähdä Waden kiireellisesti. He selittivät minulle, että hänellä oli syrinx c-lohkossa ja yksi t-lohkossa, ja heidän piti poistaa osa hänen takaraivonsa luusta. Tässä vaiheessa Wade oli 5 – vuotias, eikä vieläkään puhu. Hänen kirurginsa kertoi minulle, että hänen tilansa oli ”harvinainen ja kiehtova, ja se voidaan korjata”.

Wade joutui leikkaukseen tammikuussa 2005. En osaa selittää sitä, että luovutin poikani aivoleikkaukseen. Jokin sisälläni kuoli. 5 päivää myöhemmin hänet kotiutettiin. Seuraavana päivänä huomasin, että hänen päänsä oli turvonnut ja hänen päästään vuoti kirkasta nestettä. Vein hänet lastenlääkärille pelokkaana ja epätoivoisena. Äitinä tiesin, ettei tämä ole oikein. Hän käski minun ”mennä kotiin ja juoda kupillisen teetä”, että huolehdin liikaa. Laitoin Waden autoon ja vein hänet itse kuninkaalliseen lastensairaalaan kahden tunnin ajelulle, kun hän takapenkillä oksensi. Kun sain hänet sisään, hänen takaraivonsa teipattiin. Hänen päästään vuoti aivonestettä (CSF). Sen jälkeen hän alkoi livahtaa tajuihinsa, kunnes vaipui koomaan. Hänet vietiin teho-osastolle, ja hänet leikattiin seuraavana päivänä dura-vuotonsa korjaamiseksi. 4 päivää myöhemmin hänet kotiutettiin.

kun Wade oli 6-tai 7-vuotias, hän pystyi puhumaan epäselviä ja epäselviä sanoja. Hän raportoi aina päänsärystä, migreenistä, huimauksesta, käsien ja jalkojen tunnottomuudesta, huimauksesta, niskakivusta, ja vielä tänäkin päivänä lääkärit kieltävät, että nämä oireet eivät liity mitenkään Chiariin, vaikka tiedän niiden olevan. He sanovat, että Pojassani on muutakin vikaa, mutta eivät näytä etsivän sitä, mitä se on. Etsin vain lääkkeitä oireiden peittämiseen. Olemme kokeilleet monia lääkkeitä, emmekä vieläkään löydä mitään, mikä auttaisi häntä.

myös 6-tai 7-vuotiaana Wade kävi valtavirran koulua, hän saattoi tehdä vain kaksi tuntia päivässä. Meteli ja valo olivat hänelle liikaa, hän oli liian tuskissaan. Kaksi vuotta myöhemmin laitoimme hänet erityiskouluun. Vielä tänäkin päivänä hän käy erityiskoulua, jossa on hyvin vähän osanottajia, koska hän on hyvin usein huonovointinen. Ja 80 prosenttia ajasta, jonka hän on koulussa, minun on haettava hänet aikaisin, koska hän ei kestä enää.

taistelemme tänään sen puolesta, että lääkärit kuuntelisivat meitä, auttaisivat meitä ja uskoisivat meitä. Hänen äitinään tunnen itseni niin avuttomaksi. Australiassa meillä ei ole mitään Chiari tai Syringomyelia asiantuntijoita kuin Amerikassa ja muualla maailmassa. Haluaisin Wadelle pääsyn näihin nerokkaisiin ihmisiin, – mutta hänen on mahdotonta matkustaa. Tarvitsemme apua. Että joku puolustaisi meitä ja sanoisi, että hänen oireensa liittyvät Chiariin.

Brycen tarina

Huomautus tekijältä: vuoden 2013 Conquer Chiari Walk Across America-kävelyn suunnittelun aikana tutustuin Ian Autryyn. Minulla ei ollut aavistustakaan, että kyseessä oli sen pienen pojan isä, josta olin lukenut edellisenä vuonna, kun päävamma vei hänen henkensä. Ennen onnettomuutta ei ollut tiedossa, että hänellä olisi ollut Chiari-epämuodostuma. Se oli koskettanut sydäntäni niin syvästi, vielä enemmän, matka kohti tietoisuutta ja miten he pitävät Brycen muiston elossa joka ikinen päivä. Veljen menettäminen teini-iässä, ymmärrän koettelemuksen ja koettelemukset, joita tämä perhe on kestänyt, se vaatii veronsa henkilökohtaisesti, fyysisesti ja tunneperäisesti. Tämä erityinen ”Faces of Chiari” on omistettu Brycelle ja hänen perheensä horjumattomalle rakkaudelle ja omistautumiselle. ~Melissa Neff~

30. maaliskuuta 2012 6-vuotiaan Bryce Autryn perhe hyvästeli hänet, päiviä sen jälkeen, kun hän oli pudonnut vaunuistaan ja ei reagoinut siihen, mitä ensin luultiin päävammaksi. Magneettikuvauksessa selvisi myöhemmin, että hänellä oli Chiari-epämuodostuma. Tänä tuhoisana aikana he tekivät hyvin vaikean valinnan luovuttaa hänen elimensä. Tämä epäitsekäs teko puolestaan auttoi 6 ihmistä 17 kuukauden iästä 49 vuoteen. Hermostunut ja tunteikas Ian Autry pyydettiin syyskuussa puhumaan LifeCenter Northwestin Lahjoitusjuhlaan, jossa hän myös kirjoitti kirjeitä Brycen elinten ja sarveiskalvon vastaanottajille.

syyskuussa 2013, kuukautta ennen Brycen 8-vuotissyntymäpäivää, Brycen vanhemmat Ian ja Aria sekä hänen viisi vanhempaa sisarustaan isännöivät Conquer Chiari Walk Across America-tapahtumaa Bozemanissa, Montanassa tuodakseen tietoisuutta Chiari-epämuodostumasta yhteisölle. Kiitos hänen vanhin sisaruksensa Brittany, orastava valokuvaaja, heillä oli monia kuvia Bryce, joka on kuvattu olevan ”happy go lucky” ja onneksi, melko pieni kinkku.

20.joulukuuta 2013, puolitoista vuotta Brycen hyvästelemisen jälkeen, heillä oli mahdollisuus tavata yksi hänen vastaanottajistaan. ”Olimme todella innoissamme, että tämä päivä tuli”, sanoi hänen äitinsä. ”Me laskimme… Jestas, me tapaamme hänet.”21-vuotias Emelia Mijangos sai yhden Brycen sarveiskalvoista kasvettuaan rappeuttavan silmäsairauden kanssa, joka esti häntä ajamasta autoa ja menemästä yliopistoon. Kyynelehtivän tapaamisen jälkeen Mijangos ilmaisi nopeasti kiitollisuutensa. ”Minusta tuntuu jo, että te olette perhettäni”, hän sanoi. Autryt sanoivat, että oli epätodellista katsoa häntä ja tietää, että osa heidän pojastaan katsoi taakseen.

tammikuussa 2014, Brycen ’florograph’, kuvaus Brycestä, oli osa ”Donate Life” float in the Rose Parade, dawning hänen nyt laajalti käytetty kuva hänen ”Superman” puku, sopiva kuva pieni kaveri, joka antoi 6 muut mahdollisuus elämään, todellinen supersankari!

onnentoivotuksemme menevät Autryn perheelle, kun he jatkavat parantumistaan ja pitävät Brycen muiston elossa niissä, joita he inspiroivat oppimaan lisää Brycen ja Chiarin epämuodostumista.

Saran tarina

Sara on aina ollut ainoa lapseni, jonka tiedetään olevan kömpelö, joten kun hän kaatuisi juostessaan tasapainonsa menettämisen takia, en ajattelisi siitä mitään. Kun hän valitti lievää selkäkipua, en taaskaan ajatellut asiaa sen kummemmin, sillä hän juoksee aina voltteja tekemässä. Se on normaalia, hän on lapsi, hänellä on hauskaa. Se kaikki muuttui maaliskuussa 2013, kun menimme lääkäriin normaalitarkastukseen 9-vuotiaana.

hänen lääkärinsä huomasi pienen käyrän hänen selkärangassaan ja lähetti meidät röntgeniin. Hänen lääkärinsä jopa vakuutti, että se näyttää todella vähäiseltä ja todennäköisesti vain on seurattava, kun hän kasvaa. Kaksi tuntia myöhemmin meitä oltiin varaamassa ajan Lasten ortopedille. Koska hänellä oli vakava skolioosi, meidät lähetettiin magneettikuvaukseen, koska hänen Ortopedinsa sanoi, ettei ole normaalia, että hänen ikäisellään lapsella on tällainen sairaus ilman, että jotain muuta tapahtuu. Viikko magneettikuvauksen jälkeen meille soitettiin, että hänellä on Chiari-epämuodostuma ja hänelle sovittiin tapaaminen neurokirurgin kanssa. Hänellä on Chiarin ja skolioosin lisäksi syringomyelia, jossa on kuusi syrinxiä pitkin selkärankaa. Chiari rajoittaa myös AIVOSÄHKÖKÄYRÄÄNSÄ. Saran piti mennä leikkaukseen 31. heinäkuuta.

hän oli sellainen mestari leikkauspäivänä. Kaikki hymyilevät mennessään valmisteluhuoneeseen ja puhuessaan sekä hoitajien että lääkäreiden kanssa. Sara ei menettänyt hymyään lainkaan. Hän jopa rauhoitteli minua sanomalla ”Äiti, kaikki järjestyy”. Lääkäri tuli ulos leikkauksen jälkeen ja kertoi, että kaikki meni hyvin ja että pian voisin palata katsomaan häntä toipumassa. Voin rehellisesti sanoa, että hänen näkemisensä heräämössä oli hyvin vaikeaa. Ei voi auttaa lasta ja nähdä kaikki koneet valvoa kaikkea, ja IV on hänen käsiaseissa, se oli oikeudenkäynti. Olin niin iloinen ja kiitollinen, kun hän ensimmäisen kerran avasi silmänsä ja sanoi ”Hei äiti on se jo tehty”.

hänen toipumisensa sujui hämmästyttävän hyvin. Taas kaikki hymyilee koko ajan. Kaikki lääkärit ja hoitajat olivat hämmästyneitä siitä, että tämä pieni tyttö ei kertaakaan valittanut kipua, ja oli aina niin kohtelias ja sanoi Kiitos kaikesta. Hän parani niin hyvin, että 24 tunnin jälkeen hän ei ottanut mitään kipuun. Hän pääsi sairaalasta 2. elokuuta.

häneltä jäi pari ensimmäistä kouluviikkoa väliin, mikä oli hänelle vaikeinta. Viimeisen kolmen vuoden aikana hän on ollut vain viisi päivää poissa koulusta ja se johtui vain Robottikilpailuista. Kun hän sai takaisin kouluun kaikki ihmettelivät, miten hän voi ja tarkkailivat hänen arpi (kutsumme taistelu haava), koska se oli selvästi näkyvissä, koska hän menee pixie haircut. Sara on hämmästyttävä tyttö hän selitti kaikille, mitä tapahtui ja miksi hän oli leikattu. Sain tonneittain täydennyksiä hänen voimastaan, tiedostaan ja halustaan auttaa toisia ymmärtämään.

tänään, Kun katsot Saraa, et voinut sanoa, että tämä vuosi on ollut hänelle polku, et voi sanoa, että kuukausia sitten hän oli niin paljon kipuja, että joskus hän oli käpertynyt kyyneliin, tänään näet vain tämän hämmästyttävän nuoren naisen puhuvan ja antavan chiarille äänen. Leikkauksen jälkeen hän on allekirjoittanut mallitoimisto, saada valmis tekemään paikallisen mainoksen tänä talvena, on kapteeni hänen robotiikan joukkueet, ja työskentelee levittää sanaa Chiari ja on vain hämmästyttävä tytär.

ensimmäisessä kuvassa on hänen osastonsa voittokuningattarensa kauneimmat silmät, kuvauksellisin, kolme viikkoa leikkauksen jälkeen. Toinen kuva otettiin sen jälkeen, kun hänet oli siirretty PICUUN.

Abbien tarina

haluan jakaa tyttövauvani kuvan ja tarinan. Abbie Layne oli onnellisin vauva. Hän oli nähnyt jo vuoden lääketieteellisiä painajaisia. Hänellä oli synnynnäinen sydänvika, jonka hän onneksi kasvoi.

hänen 6 kuukauden tarkastuksessaan lääkäri huomasi hänen kasvojensa roikkuvan vasemmalla puolella ja silloin hänellä diagnosoitiin syntymävika torticolis eli niskalihakset olivat liian lyhyet toisella puolella niskaa. Hänet lähetettiin lastensairaalaan, koska hänelle oli kehittynyt brachycephaly eli pää ei kasvanut kunnolla. Ensimmäisen ortopedisen lääkärin mukaan hän tarvitsi lapsikypärän. Lastensairaalan mukaan voimakas fysioterapia niskassa hänen päänsä pitäisi suoristua. Kyllä.

hänen seuraava ongelmansa olivat jalat. Päädyimme Takaisin lastenkotiin, koska meille kerrottiin, että hänen jalkansa olivat vääntyneet ja hän tarvitsi hammasraudat. Erikoislääkäri sanoi, että hän saattaa kävellä vasta 18-vuotiaana, mutta että hän ei käytä hammasrautoja ennen kuin on 2-vuotias. Pikkutyttöni aloitti kävelyn 10 kuukauden ikäisenä. Hän oli epävakaa, mutta jalat eivät olleet täydelliset. Muutama viikko ennen kuin hän täytti 1 olimme häissä ja hän juoksi ympäriinsä. Että seuraavana maanantaina hän alkoi kaatua. Hän oli päiväkodissa ja nousi ylös ja kaatui. Hän ei voinut kävellä ilman apua. Vein hänet lääkäriin, ja lääkäri sanoi, että se oli virusinfektio. Seuraavana päivänä Abbie ei voinut istua kaatumatta. Vein hänet takaisin ja hän kävi lastenlääkärillä. Hän teki taas verikokeita ja sanoi, että hänen valkosolumääränsä oli hieman korkea, mutta että hän ajatteli, että se oli jotain enemmän. Hän sanoi, ettei Abbie käyttäytynyt kuten Abbie.

hän tilasi magneettikuvauksen ja 28.syyskuuta, kaksi päivää ennen hänen 1-vuotissyntymäpäiväänsä, meillä oli magneettikuvaus. Saimme kuulla, että hänellä oli Chiarin epämuodostuma seuraavalla viikolla. Tapasin neurokirurgin 8.lokakuuta ja hän sanoi, että hän tarvitsee leikkauksen. Vakuutin heidät odottamaan Halloweenin jälkeen, koska minulla oli 2-vuotias myös ja halusin heille yhden hauskan asian ennen leikkausta. 1. marraskuuta Abbie oli dekompressioleikkauksessa. Hän pärjäsi hienosti! Hän yritti vetää tiputuksen pois ollessaan heräämössä! Hänelle nousi kuume, mutta se olikin korvatulehdus. Hän pääsi pois oltuaan sairaalassa 5 päivää. Hän palasi eilen, koska hänen viiltonsa vuoti, – mutta se vain valui, koska hän repi auki osan tikeistään. Hän on palannut normaaliksi aktiiviseksi itsekseen vain viikko suuren leikkauksen jälkeen! Tiedän, että on olemassa muita, joilla on enemmän ongelmia ja jotkut ovat vähemmän, mutta 1-vuotiaalle Olen ylpeä vauvastani!

cian & Kaelanin tarina

Cian & Kaelan ovat sisaruksia, joilla todettiin kuukauden ja kahden päivän välein Chiari I-epämuodostuma. Niiden pikkuaivojen nielurisat ovat herniatoituneet 16mm & 10mm.

24.kesäkuuta ja 17. syyskuuta 2011 UCLA: n tohtori Jorge Lazareff johti joukkueensa purkamaan molempien lasten paineet. He pärjäävät erinomaisesti.

seuraa matkaamme Facebookista

Celenan tarina

Nimeni on Celena, olen 14-vuotias ja minulla todettiin Chiarin epämuodostuma ja Syringomyelia maaliskuussa 2012.

aion ottaa toisen magneettikuvauksen nähdäkseni, onko muutoksia tapahtunut ja päättääkseni Tarvitsenko leikkausta, luulen että tarvitsen, minulla on huimaus 24/7. Olen ajatellut rassing rahaa löytää parannuskeinoa tähän harvinainen ja paha sairaus, mutta en todellakaan tiedä miten ja en usko, että voin tehdä kävellä vielä, ehkä tulevaisuudessa.

haluan tehdä oman nettisivun ja yrittää antaa tietoa ja selittää sillä tarinaani, ja mitä se oikeasti on ja miten ihmiset / lapset joutuvat käsittelemään sitä.. Teen videoita YouTubessa, mutta minusta tuntuu, että se ei riitä..Haluaisin, että jaatte youtube-kanaviani, kerron matkastani sinne.

Rihannin tarina

Rihannilla diagnosoitiin Arnold Chiarin tyypin 1 epämuodostuma 15 kuukauden iässä.

hänen ensimmäinen leikkauksensa oli maaliskuussa 2010 17 kuukauden iässä ja toinen leikkaus oli joulukuussa 2010.

Rihannilla alkoi olla ongelmia pyörtymisten ja kouristusten kanssa 11 kuukauden ikäisenä. Se kesti 4 kuukautta ja MRI liian diagnosoida hänet. Diagnoosin ja neurokirurgin tapaamisen jälkeen ensimmäinen leikkaus oli 30 päivää myöhemmin.

hän pärjäsi hienosti kuukauden ja sitten kaikki alkoi taas alusta. Niinpä joulukuussa 2010 oli hänen toinen leikkauksensa. Usean magneettikuvauksen, unitutkimuksen ja nielurisojen ja adnoidien poiston sekä useamman magneettikuvauksen avulla hänellä on nyt diagnosoitu Syrinx C2: ssa.

Rihann joutuu uuteen leikkaukseen kesällä 2012. Jatkakaa rukoilemista näiden lasten puolesta ja auttakaa parannuskeinon löytämisessä ja tukemisessa!!!!