La historia de Ollie

Oliver era un bebé de 10 meses perfectamente sano. De repente, en mayo, comenzó a ponerse muy quisquilloso y ya se arrastraba o navegaba. En junio comenzó a empeorar, llorando todo el tiempo y cuando no lloraba, dormía 30 minutos a la vez las 23 horas del día. Cuando estaba despierto, lloraba en mi regazo o simplemente se acostaba allí. Lo llevé a tres médicos diferentes. Primero dijo que le están saliendo los dientes y que algunos bebés están malhumorados, segundo virus, tercera infección de oído. Tenía 10 meses y no podía comer nada sin vomitar o tener arcadas. Ya no podía amamantar sin tener arcadas. Terminó su antibiótico para la infección de oído y todavía estaba tan tambaleante y enfermo. Estaba como que al diablo hay algo mal, así que lo llevé a la sala de emergencias. La primera sala de emergencias dijo que estaban muy preocupados por sus síntomas y su respiración (porque había sido lenta). Nos enviaron en ambulancia al hospital pediátrico del Reino Unido. Allí le hicieron un electroencefalograma y no encontraron nada. Luego, finalmente, después de 4 días allí, lo sedaron para su resonancia magnética y punción lumbar. Después de eso llegaron a la sala de recuperación y nos dijeron que tenía Chiari, pero no era lo que estaba causando sus síntomas. Pero nos estaban enviando a la UCIP porque su respiración solo estaba empeorando. Llegamos a la UCIP 20 minutos después. El médico de allí dijo que no entendía por qué estábamos allí y que nos iba a enviar de vuelta al suelo. 10 minutos más tarde lo estaban poniendo en un ventilador porque la punción lumbar había causado problemas con el Chiari. Inmediatamente nos enviaron al Hospital Infantil de Cincinnati en helicóptero. Se quedó en soporte vital durante 3 días cuando finalmente lo quitaron. Su diagnóstico oficial fue: Malformación de Chiari Compleja, hidrocefalia e invaginación basilar. El 2 de julio el Dr. Vadivelu hizo su cirugía de descompresión. Fue genial y llegamos a casa 4 días después después de 2 semanas en el hospital. Ahora está mucho más feliz y sonriendo todo el tiempo. Y ahora LE encanta la comida. Continuará con terapia del habla y física. Estará en su collarín durante un año (hasta que cumpla 2 años) y tendrá otra cirugía para la invaginación basilar. Pero por ahora, es más feliz.

La historia de Wade

Mi hijo Wade nació el 16 de octubre de 2000, con un peso de 7 libras. Fue dado de alta del hospital, aparentemente como un niño sano. Sin embargo, con el paso del tiempo se hizo rápidamente evidente que había algo muy malo. Wade lloraba constantemente de dolor, y no crecía. Llevé a Wade al pediatra, y se lo quitó como dentición. Le di los medicamentos recetados para el dolor, pero esto aún no explicaba por qué no estaba creciendo. El pediatra ordenó análisis de sangre, que todo salió bien.

A la edad de 2 años, Wade todavía era incapaz de caminar, hablar, alimentarse o tragar adecuadamente, y todavía tenía un tamaño significativamente menor. Volví al pediatra y me sugirió de nuevo que Wade estaba retrasado intelectualmente.

Cuando la intervención temprana y un equipo de psicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales estaban investigando a mi hija menor, les rogué que me ayudaran con el caso Wades. Atribuyeron la falta de habla, caminar, entrenamiento para ir al baño y comer de Wade al hecho de que es el hijo menor de otros 6 hermanos y nosotros hicimos todo por él y él necesitaba hacerlo por sí mismo. Encontré esto molesto, por decir lo menos, ya que no hicimos todo por él, considerando que su hermana mayor, Frances, tiene síndrome de down.

Los médicos de Wade decidieron que él estaba retrasado intelectualmente y yo era una madre paranoica, con la excepción de la psicóloga que se presentó, creyendo que había mucho más. Se puso en contacto con el pediatra y le pidió que escribiera una referencia para una resonancia magnética. Al día siguiente vi al pediatra, que era reacio y no quería hacerle una resonancia magnética a Wade, afirmando que no probaría nada y no sería bueno para su salud. Molesto, enojado y confundido, le pregunté si era su propio hijo, presentando los mismos retrasos, y una estructura tan significativamente pequeña ¿le haría una resonancia magnética? Finalmente cedió, una vez más declarando: «No mostrará nada.»

Después de cuatro horas en la resonancia, finalmente salió. No hubo noticias de médicos o enfermeras. Acaba de ser liberado. pasaron 2 meses. Cuando el médico de cabecera me llamó a su oficina, me miró con simpatía. Parecía que sabía algo que yo no sabía, de repente me puse muy nervioso. Me dijo que Wade necesitaba una cirugía cerebral urgente, y me explicó lo enfermo que estaba mi pequeño, con la malformación de Arnold Chiari 1 y dos siringes. Le pedí que escribiera todo. No podía concentrarme para comprender lo que me estaba diciendo. Estaba en shock. Me fui a casa en negación, convenciéndome a mí mismo de que tenían la resonancia mezclada. Este no puede ser mi pequeño. A la mañana siguiente llamé al pediatra, explicándole todo lo que mi médico de cabecera me había explicado. Me dijeron que su condición «no era gran cosa» y que su cirugía no era urgente en absoluto.

Entonces recibí una llamada del Hospital Royal Childrens, y querían ver a Wade urgentemente. Me explicaron que tenía una siringe en la sección c y una en la sección t y tuvieron que extirpar parte del hueso de la parte posterior de la cabeza. En ese momento, Wade tenía 5 años y aún no hablaba. Su cirujano me dijo que su condición era «Rara y fascinante, y se puede arreglar».

Wade tuvo su cirugía en enero de 2005. Para mí, entregar a mi hijo para una cirugía cerebral fue algo que no puedo explicar. Algo dentro de mí murió. 5 días después fue dado de alta. Al día siguiente, noté que su cabeza estaba hinchada, y había un fluido transparente que goteaba de su cabeza. Lo llevé al pediatra, asustado y desesperado. Como madre, sabía que esto no estaba bien. Me dijo que «Vaya a casa y tome una taza de té» que me preocupa demasiado. Metí a Wade en el coche y lo llevé al Hospital Real de Niños en un viaje de dos horas, él en el asiento trasero vomitando. Una vez que finalmente lo admitieron, le pegaron en la nuca. Su cabeza estaba goteando líquido cerebral (LCR). Luego comenzó a entrar y salir de la conciencia, hasta que entró en coma. Lo metieron en la UCI y lo operaron al día siguiente para reparar su fuga de duramadre. 4 días después, fue dado de alta.

Cuando Wade tenía 6 o 7 años, podía hablar con palabras confusas y poco claras. Siempre estaba reportando dolores de cabeza, migrañas, mareos, entumecimiento en las manos y las piernas, vértigo, dolor de cuello, y hasta el día de hoy, los médicos siguen negando que estos síntomas no estén relacionados de ninguna manera con Chiari, cuando sé a ciencia cierta que lo están. Dicen que hay algo malo con mi hijo, pero no parecen estar buscando lo que es. Solo busca medicamentos para cubrir los síntomas. Hemos probado muchos medicamentos, y aún no podemos encontrar ninguno que le haga mucho bien.

También a la edad de 6 o 7 años, Wade asistió a una escuela normal, solo podía hacer dos horas al día. El ruido y la luz eran demasiado para él, tenía demasiado dolor. Dos años después, lo pusimos en una escuela especial. Hasta el día de hoy, sigue asistiendo a una escuela especial, con una asistencia muy baja, ya que muy a menudo se encuentra mal. Y el 80% de las veces que está en la escuela, tengo que recogerlo temprano porque no puede aguantar más.

Luchamos hoy para que los médicos nos escuchen, nos ayuden y nos crean. Yo, como su madre, me siento tan impotente. En Australia no tenemos ningún especialista en Chiari o siringomielia, como en Estados Unidos y otras partes del mundo. Me encantaría que Wade tuviera acceso a estas personas brillantes, pero es imposible para él viajar. Necesitamos ayuda. Que alguien se ponga de pie por nosotros y diga que estos síntomas que sufre están relacionados con Chiari.

La historia de Bryce

Nota del autor: Durante la planificación de la caminata para la Caminata Conquer Chiari 2013 a través de América, me presentaron a Ian Autry. No tenía idea de que este era el padre del niño que había leído el año anterior, cuando una lesión en la cabeza le quitó la vida. Antes de su accidente se desconocía que tenía malformación de Chiari. Había tocado mi corazón tan profundamente, aún más, el viaje hacia la conciencia y la forma en que mantienen viva la memoria de Bryce todos los días. Perder a un hermano en mi adolescencia, entiendo las pruebas y tribulaciones que esta familia ha soportado, tiene un costo personal, físico y emocional. Este especial «Caras de Chiari» está dedicado a Bryce y al amor inquebrantable y la dedicación de su familia. ~Melissa Neff~

El 30 de marzo de 2012, la familia de Bryce Autry, de 6 años, se despidió de él, días después de que se cayera de su vagón y no respondiera a lo que primero se pensó como una lesión en la cabeza. Una resonancia magnética aclararía más tarde que tenía malformación de Chiari. Durante este tiempo devastador tomaron la difícil decisión de donar sus órganos. Este acto desinteresado, a su vez, ayudó a 6 personas de 17 meses a 49 años de edad. En septiembre, Ian Autry, nervioso y emocional, fue invitado a hablar en la Celebración de Donación de LifeCenter Northwest, donde también escribió cartas a los receptores de los órganos y córneas de Bryce.

En septiembre de 2013, un mes antes del octavo cumpleaños de Bryce, los padres de Bryce, Ian y Aria, y sus cinco hermanos mayores, organizaron la Caminata Conquer Chiari A través de América en Bozeman, Montana, para concientizar a la comunidad sobre la malformación de Chiari. Gracias a su hermana mayor, Brittany, una fotógrafa en ciernes, tenían muchas fotos de Bryce, a quien se describe como «feliz y afortunado» y, por suerte, bastante pequeño jamón.

20 de diciembre de 2013, un año y medio después de despedirse de Bryce, tuvieron la oportunidad de conocer a uno de sus destinatarios. «Estábamos muy emocionados de que llegara este día», dijo su madre. «Estábamos haciendo una cuenta regresiva… Dios mío, vamos a conocerla.»Emelia Mijangos, de veintiún años, recibió una de las córneas de Bryce, después de crecer con una afección ocular degenerativa que le impidió conducir e ir a la universidad. Después de una reunión llena de lágrimas, Mijangos rápidamente expresó su gratitud. «Ya siento que ustedes son mi familia», dijo. Los Autrys dijeron que era surrealista mirarla y saber que parte de su hijo estaba mirando hacia atrás.

En enero de 2014, el ‘florógrafo’ de Bryce, una representación de Bryce, fue parte de la carroza «Dona Vida» en el Desfile de las Rosas, amaneciendo su imagen ahora ampliamente utilizada de su disfraz de «Superman», una imagen adecuada para un pequeño hombre que le dio a otros 6 una oportunidad de vivir, ¡un verdadero superhéroe!

Nuestros mejores deseos para la familia Autry a medida que continúan sanando y manteniendo viva la memoria de Bryce en aquellos a quienes inspiran para aprender más sobre la malformación de Bryce y Chiari.

La historia de Sara

Sara siempre ha sido mi única hija que se sabe que es torpe, por lo que cuando se caía corriendo debido a perder el equilibrio, no pensaba en ello. Cuando se quejó de un ligero dolor de espalda, de nuevo no pensé mucho en ello, ya que siempre está corriendo por ahí haciendo volteretas. Es normal, es una niña, se está divirtiendo. Todo eso cambió en marzo de 2013, cuando fuimos al médico para su chequeo normal a la edad de 9 años.

Su médico notó una ligera curva en su columna vertebral y nos envió para radiografías. Su médico incluso aseguró que se ve muy leve y lo más probable es que solo tenga que ser monitoreada a medida que crece. Dos horas más tarde nos estaban preparando para una cita con un Ortopédico Pediátrico. Debido a su grave caso de Escoliosis, nos enviaron para una resonancia magnética, como dijo su ortopédica, no es normal que un niño de su edad tenga esto sin que pase algo más. Una semana después de su resonancia magnética, recibimos la llamada de que tenía una malformación de Chiari y estaba preparada para tener una cita con el Neurocirujano. No solo tiene Chiari y escoliosis, también tiene siringomielia con unas seis siringas a lo largo de la columna vertebral. El Chiari también está restringiendo su flujo de líquido cefalorraquídeo. Sara tenía programada una cirugía el 31 de julio.

Ella era una campeona el día de la cirugía. Todas las sonrisas van a la sala de preparación y hablan con las enfermeras y los médicos. Sara nunca perdió su sonrisa. Incluso me estaba tranquilizando diciendo «mamá, todo irá bien». El médico salió después de la cirugía y nos hizo saber que todo salió bien y que pronto podría volver y verla en recuperación. Honestamente diré que verla en recuperación fue muy difícil. No poder ayudar a su hijo y ver todas las máquinas monitorearlo todo, y las vías intravenosas en sus brazos pequeños, fue un ensayo. Estaba muy contenta y agradecida cuando abrió los ojos por primera vez y dijo «Hola mamá, ya está hecho».

Su recuperación fue increíblemente bien. De nuevo sonríe todo el tiempo. Todos los médicos y enfermeras se sorprendieron de que esta niña nunca se quejara de dolor, y siempre fue tan cortés diciendo gracias por todo. Se estaba curando tan bien que después de 24 horas no tomaba nada para el dolor. Fue dada de alta del hospital el 2 de agosto.

Se perdió su primer par de semanas de escuela, que fue lo más difícil para ella. En los últimos 3 años, solo ha faltado cinco días a la escuela y eso solo se debió a competiciones robóticas. Una vez que regresó a la escuela, todos se preguntaban cómo estaba y revisaban su cicatriz (que llamamos herida de batalla), ya que era claramente visible debido a que se había cortado el pelo de duendecillo. Sara es la chica increíble que le explicaron a todos lo que pasó y por qué se operó. Recibí toneladas de complementos en su fuerza, conocimiento y disposición para ayudar a otros a entender.

A partir de hoy, cuando miras a Sara, no podías decir que este año ha sido un camino para ella, no puedes decir que hace meses tenía tanto dolor que a veces estaba acurrucada en lágrimas, hoy todo lo que ves es esta increíble joven que habla y le da voz a Chiari. Desde la cirugía, ha firmado con una agencia de modelos, se está preparando para hacer un comercial local este invierno, es capitana de sus equipos de robótica y trabaja para correr la voz sobre Chiari y es una hija increíble.

La primera foto es su Reina ganadora en su división, los ojos más hermosos, la más fotogénica, tres semanas después de la cirugía. La segunda foto fue tomada después de que la trasladaran a la UCIP.

La historia de Abbie

Quiero compartir la foto y la historia de mi bebé. Abbie Layne era el bebé más feliz. Ya había tenido un año de pesadillas médicas. Nació con un defecto cardíaco que afortunadamente superó.

En su chequeo de 6 meses, el médico notó que su cara estaba caída en el lado izquierdo y fue entonces cuando se le diagnosticó el defecto de nacimiento tortícolis, lo que significa que los músculos del cuello eran demasiado cortos en un lado de su cuello. La enviaron al hospital de niños porque había desarrollado braquicefalia, lo que significa que su cabeza no estaba creciendo bien. Necesitaba un casco para bebés según el primer médico ortopédico que vimos. Childrens hospital dijo que con terapia física intensa en su cuello, su cabeza debería enderezarse. Lo hizo.

Su siguiente problema fueron sus piernas. Terminamos de vuelta en Childrens porque nos dijeron que sus piernas estaban torcidas y que iba a necesitar aparatos ortopédicos. El especialista dijo que tal vez no caminaría hasta los 18 meses, pero que no haría aparatos ortopédicos hasta los 2 años. Mi pequeña comenzó a caminar a los 10 meses. Estaba inestable, pero sus piernas no eran perfectas. Unas semanas antes de que cumpliera 1 estábamos en una boda y ella corría por todas partes. El lunes siguiente empezó a caerse. Estaba en la guardería y se levantaba y luego se caía. No podía caminar sin usar los muebles en busca de ayuda. La llevé al médico y el médico que vio dijo que era una infección viral. Al día siguiente, Abbie no podía sentarse sin caerse. La llevé de vuelta y vio a su pediatra habitual. Volvió a hacer análisis de sangre y dijo que su recuento de glóbulos blancos era un poco alto, pero que pensaba que era algo más. Dijo que Abbie no actuaba como Abbie.

Pidió una resonancia magnética y el 28 de septiembre, dos días antes de su 1er cumpleaños, tuvimos la resonancia magnética. Recibimos la noticia de que tenía malformación de Chiari la semana siguiente. El 8 de octubre me reuní con el neurocirujano y me dijo que necesitaba cirugía. Los convencí de esperar hasta después de Halloween, ya que también tenía un niño de 2 años y quería que tuvieran una cosa más divertida antes de la cirugía. El 1 de noviembre Abbie tuvo una cirugía de descompresión. ¡Lo hizo genial! ¡Intentó sacarse la vía intravenosa mientras estaba en recuperación! Desarrolló fiebre mientras estaba en la UCIP, pero resultó ser una infección de oído. She was released after being in the hospital for 5 days. Ella regresó ayer porque estaba goteando su incisión pero solo era drenaje porque abrió parte de sus puntos de sutura. ¡Ha vuelto a ser su yo activo normal solo una semana después de una cirugía mayor! Sé que hay otros que tienen más problemas y algunos tienen menos, ¡pero para un niño de 1 año estoy orgulloso de mi bebé!

Cian& La historia de Kaelan

Cian& Los Kaelan son hermanos a los que se les diagnosticó malformación de Chiari I con un mes y dos días de diferencia. Sus amígdalas del cerebelo tienen hernias de 16 mm & 10 mm respectivamente.

El 24 de junio y el 17 de septiembre de 2011, el Dr. Jorge Lazareff, de la UCLA, llevó a su equipo a descomprimir a ambos niños. Lo están haciendo muy bien.

Siga nuestro viaje en Facebook

La historia de Celena

Mi nombre es Celena, tengo 14 años y me diagnosticaron Malformación de Chiari y Siringomielia en marzo de 2012.

Me harán otra resonancia magnética para ver si ha habido algún cambio y para decidir si necesitaré cirugía, creo que sí, tengo vértigo 24/7. He estado pensando en ganar dinero para encontrar una cura para este raro y malo trastorno, pero realmente no sé cómo y no creo que pueda hacer la caminata todavía, tal vez en el futuro.

Quiero crear mi propio sitio web y tratar de dar información y explicar mi historia con él, y lo que realmente es y cómo las personas/niños tienen que lidiar con ello.. Hago videos en youtube pero siento que eso no es suficiente..Me gustaría que compartieras mis canales de Youtube, contaré mi viaje allí.

La historia de Rihann

Rihann fue diagnosticada con malformación de Arnold Chiari Tipo 1 a los 15 meses de edad.

Su primera cirugía fue en marzo de 2010 a los 17 meses de edad y la segunda cirugía fue en diciembre de 2010.

Rihann comenzó a tener problemas de desmayo y convulsiones a los 11 meses. Tomó 4 meses y una resonancia magnética también la diagnosticó. Después de su diagnóstico, y la reunión con el neurocirujano, su primera cirugía fue 30 días después.

Lo hizo genial durante un mes y luego todo comenzó de nuevo. Así que en diciembre de 2010 fue su segunda cirugía. Con múltiples IRM, estudio del sueño y extracción de amígdalas y adnoides, y más IRM, ahora se le diagnostica una siringe en su C2.

Rihann se enfrenta a otra cirugía el verano de 2012. ¡Por favor continúen orando por estos niños y ayuden A ENCONTRAR Y APOYAR LA CURA!!!!