Ollie ‘ s story

Oliver var en perfekt sund 10 måneder gammel baby. Pludselig i maj begyndte han at blive virkelig nøjeregnende ville kravle eller cruise længere. I juni begyndte han at blive værre, græd hele tiden, og da han ikke græd, sov han i 30 minutter ad gangen 23 timer om dagen. Da han var vågen, græd han i mit skød eller lå bare der. Jeg tog ham til tre forskellige læger. Først sagde han er begyndervanskeligheder og nogle babyer er bare gnaven, anden virus, tredje øre infektion. Han var 10 måneder, og han kunne slet ikke spise mad uden at puking eller gagging. Han kunne ikke længere amme uden at kneble. Han afsluttede sit antibiotikum for øreinfektionen, og han var stadig så vaklende og bare syg. Jeg var ligesom skrue det der er noget galt, så jeg tog ham til skadestuen. Det første akutrum sagde, at de var meget bekymrede over hans symptomer og hans vejrtrækning (fordi det havde været langsomt). De sendte os via ambulance til UK pediatric hospital. Der gjorde de en EEG og fandt intet. Så endelig efter 4 dage der bedøvede de ham for hans MR og spinal tap. Derefter kom de ind i genopretningsrummet og fortalte os, at han havde Chiari, men det var ikke det, der forårsagede hans symptomer. Men de sendte os til PICU, fordi hans vejrtrækning kun blev værre. Vi kommer til PICU 20 minutter senere. Lægen der sagde, at han ikke forstod, hvorfor vi var der, og han ville sende os tilbage til gulvet. 10min senere satte de ham på en ventilator, fordi rygmarvshanen havde forårsaget problemer med Chiari. Den straks sendt os til Cincinnati Børnehospital via helikopter. Han blev på livsstøtte i 3 dage, da den endelig vækkede ham. Hans officielle diagnose var: kompleks Chiari misdannelse, hydrocephalusog basilar invagination. 2. juli Dr. Vadivelu gjorde sin dekompressionskirurgi. Det gik godt, og vi kom hjem 4 dage senere efter 2 uger på hospitalet. Han er så meget gladere og smiler hele tiden nu. Og elsker mad nu. Han vil fortsætte med tale og fysioterapi. Han vil være i hans nakkebøjle i et år (indtil han er 2) og have en anden operation for basilar invagination. Men indtil videre er han gladere.

vades historie

min søn vade blev født 16.oktober 2000 og vejer ind på 7 kg. Han blev udskrevet fra hospitalet, tilsyneladende som en sund dreng. Men som tiden gik, blev det hurtigt klart, at der var noget meget galt. Vade græd konstant i smerte og voksede ikke. Jeg tog vade til børnelæge, og han børstet det ud som begyndervanskeligheder. Jeg gav ham de ordinerede smertestillende medicin, men det forklarede stadig ikke, hvorfor han ikke voksede. Børnelægen bestilte blodprøver, som alle kom tilbage klart.

i en alder af 2 var vade stadig ude af stand til at gå, tale, fodre sig selv eller være i stand til at sluge ordentligt og var stadig betydeligt underdimensioneret. Jeg gik tilbage til børnelægen, og han foreslog igen, at vade bare var intellektuelt forsinket.

da tidlig intervention og et team af psykologer, taleterapeuter og ergoterapeuter undersøgte min yngre datter, bad jeg dem om at hjælpe mig med sagen. De tilskrev vades manglende tale, gå, toilet træning, og spise til det faktum, at han er det yngste barn af 6 andre søskende, og vi gjorde alt for ham, og han havde brug for at gøre det for sig selv. Jeg fandt det mildt sagt foruroligende, da vi ikke gjorde alt for ham, i betragtning af hans ældre søster, Frances, har nedture syndrom.

vades læger besluttede, at han bare var intellektuelt forsinket, og jeg var en paranoid mor, med en undtagelse fra psykologen, der kom frem og troede, at der var meget mere ved det. Han kontaktede børnelægen og bad ham om at skrive en henvisning til en MR. Den næste dag så jeg børnelægen, han var tilbageholdende og ønskede ikke at give vade en MR, idet han sagde, at det ikke ville bevise noget og ikke ville være godt for hans helbred. Forstyrret, vred, og forvirret, Jeg spurgte, om det var hans egen søn, præsentere de samme forsinkelser, og sådan en markant lille struktur ville du så give ham en MR? Han gav endelig efter og sagde Endnu en gang: “det viser ikke noget.”

efter fire timer i MR kom han endelig ud. Der var ikke noget ord fra læger eller sygeplejersker. Han er lige blevet løsladt. 2 måneder gik. Da lægen kaldte mig ind på sit kontor, så han på mig med sympati. Han så ud som om han vidste noget, som jeg ikke gjorde, jeg blev pludselig meget nervøs. Han fortalte mig, at vade krævede hjernekirurgi hurtigt, og forklarede, hvor syg min lille dreng var, med Arnold Chiari misdannelse 1 og to sprøjter. Jeg bad ham om at skrive alt ned. Jeg kunne ikke koncentrere mig om at forstå, hvad han fortalte mig. Jeg var i chok. Jeg gik hjem i fornægtelse, overbevise mig selv, at de fik MRI er blandet op. Det kan ikke være min lille dreng. Næste morgen ringede jeg til børnelægen og forklarede alt, hvad min læge havde forklaret mig. Jeg fik at vide, at hans tilstand var” ingen big deal”, og hans operation var slet ikke presserende.

Jeg modtog derefter et opkald fra Royal Childrens Hospital, og de ønskede at se vade hurtigt. De forklarede mig, at han havde en syrinks i sin C-sektion og en i sin t-sektion, og de måtte fjerne en del af knoglen bag på hans hoved. På dette tidspunkt vade var 5 år gammel, og stadig ikke taler. Jeg fik at vide af hans kirurg, at hans tilstand var”sjælden og fascinerende, og kan løses”. han blev opereret i januar 2005 . For mig at aflevere min søn til hjernekirurgi var noget, jeg ikke kan forklare. Noget inde i mig døde. 5 dage senere blev han udskrevet. Den næste dag bemærkede jeg, at hans hoved var hævet, og der var klar væske, der lækker fra hans hoved. Jeg tog ham til børnelæge, bange og desperate. Som mor vidste jeg, at det ikke var rigtigt. Han fortalte mig at “gå hjem og få en kop te”, som jeg bekymrer mig for meget. Jeg satte vade i bilen og tog ham selv til Royal Children ‘ s Hospital på en to timers kørsel, ham i bagsædet opkastning. Når jeg endelig fik ham indrømmede de tapede bagsiden af hans hoved. Hans hoved lækkede hjernevæske (CSF). Derefter begyndte han at glide ind og ud af bevidstheden, indtil han gik i koma. Han blev sat i ICU og opereret den næste dag for at reparere sin Dura-lækage. 4 dage senere blev han udskrevet.

da vade var 6 eller 7, var han i stand til at tale sløret og uklare ord. Han rapporterede altid hovedpine, migræne, svimmelhed, følelsesløshed i hænder og ben, svimmelhed, nakkesmerter, og i dag benægter lægerne stadig, at disse symptomer ikke på nogen måde er relateret til Chiari, når jeg ved, at de faktisk er. De siger, at der er noget andet galt med min dreng, men ser ikke ud til at lede efter, hvad det er. Kun på udkig efter medicin for at dække symptomerne. Vi har prøvet en masse medicin, og kan stadig ikke finde nogen, der gør ham meget godt.

også i en alder af 6 eller 7 år deltog vade i en almindelig skole, han kunne kun gøre to timer om dagen. Støj og lys var for meget for ham at håndtere, han havde for meget smerte. To år senere satte vi ham i en specialskole. Den dag i dag, han går stadig på en specialskole, med en meget lav deltagelse, som han, hvis han meget ofte er utilpas. Og 80% af den tid, han er i skole, er jeg nødt til at hente ham tidligt, fordi han ikke kan tage mere.

Vi kæmper i dag for, at læger lytter til os, hjælper os og tror på os. Jeg, som hans mor, føler mig så hjælpeløs. I Australien har vi ikke nogen Chiari eller Syringomyelia specialister, som der er i Amerika og andre dele af verden. Jeg ville elske for vade at have adgang til disse strålende mennesker, men det er umuligt for ham at rejse. Vi har brug for hjælp. For nogen at stå op for os og sige, at disse symptomer, han lider, er relateret til Chiari.

Bryce ‘ s story

Note fra forfatter: under gangplanlægning for 2013 erobre Chiari gåtur over Amerika blev jeg introduceret til Ian Autry. Jeg anede ikke, at dette var far til den lille dreng, jeg havde læst om det foregående år, da en hovedskade tog hans liv. Det var ukendt før hans Ulykke, at han havde Chiari-misdannelse. Det havde rørt mit hjerte så dybt, endnu mere, rejsen mod bevidsthed og den måde, de holder Bryces hukommelse i LIVE hver eneste dag. At miste en bror i mine teenageår, Jeg forstår prøvelser og trængsler denne familie har udholdt, det tager en vejafgift personligt, fysisk og følelsesmæssigt. Denne særlige “Faces of Chiari” er dedikeret til Bryce og den urokkelige kærlighed og dedikation af hans familie. ~Melissa Neff ~

den 30. marts 2012 sagde Familien på 6 år gammel, Bryce Autry farvel til ham, dage efter at han var faldet af sin Vogn og ikke reagerede på det, der først blev tænkt som en hovedskade. En MR ville senere præcisere, at han havde Chiari-misdannelse. I løbet af denne ødelæggende tid gjorde de det meget vanskelige valg at donere hans organer. Denne uselviske handling hjalp igen 6 personer fra 17 måneder til 49 år. I September, en nervøs og følelsesladet, Ian Autry blev bedt om at tale på LifeCenter Nordvests Donationsfest, hvor han også skrev breve til modtagerne af Bryces organer og hornhinder.i September 2013, en måned før Bryces 8-års fødselsdag, var Bryces forældre Ian og Aria og hans fem ældre søskende vært for erobringen af Chiari-turen over Amerika i Montana for at bringe bevidsthed om Chiari-misdannelse til samfundet. Takket være hans ældste søskende Brittany, en spirende fotograf, de havde mange billeder af Bryce, der beskrives som værende “happy go lucky” og heldigvis, ganske lille skinke.

20. December 2013, halvandet år efter at have sagt farvel til Bryce, havde de chancen for at møde en af hans modtagere. “Vi var virkelig begejstrede for, at denne dag kom,” sagde hans mor. “Vi tæller ned… Åh Gud, vi kommer faktisk til at møde hende.”Enogtyve år gamle Emelia Mijangos modtog en af Bryces hornhinder efter at have vokset op med en degenerativ øjenlidelse, der forhindrede hende i at køre og gå på college. Efter et tårevåt møde udtrykte Mijangos hurtigt sin taknemmelighed. “Jeg føler allerede, at I er min familie,” sagde hun. Autrys sagde, at det var surrealistisk at se på hende og vide, at en del af deres søn kiggede tilbage.

I Januar 2014 var Bryce ‘ s ‘florograph’, en skildring af Bryce, en del af “Donate Life” float in the Rose Parade, der gik op i hans nu udbredte billede af hans “Superman” kostume, et passende billede til en lille fyr, der gav 6 andre en chance for livet, en ægte superhelt!

vores bedste ønsker går ud til Autry-familien, da de fortsætter med at helbrede og holde Bryces hukommelse i live i dem, de inspirerer til at lære mere om Bryce og Chiari misdannelse.

Saras historie

Sara har altid været mit ene barn, der vides at være en klutse, så når hun ville falde ned på grund af at miste sin balance, ville jeg ikke tænke noget på det. Da hun klagede over lette rygsmerter, tænkte jeg igen ikke meget på det, da hun altid løber rundt og laver flips. Det er normalt, hun er et barn, hun har det sjovt. Det hele ændrede sig i Marts 2013, da vi gik til lægen for hendes normale kontrol i en alder af 9.

hendes læge bemærkede en lille kurve i ryggen og sendte os til røntgenstråler. Hendes læge beroligede endda, at det ser virkelig lille ud og sandsynligvis bare skal overvåges, når hun vokser. To timer senere blev vi sat op til en aftale med en pædiatrisk ortopædisk. På grund af hendes alvorlige tilfælde af skoliose sendte de os til en MR, da hendes ortopædiske sagde, at det ikke er normalt for et barn på hendes alder at have dette uden noget andet foregår. En uge efter hendes MR får vi opkaldet om, at hun har en Chiari-misdannelse og blev oprettet for at have en aftale med neurokirurgen. Ikke alene har hun Chiari og skoliose hun har også syringomyelia med omkring seks syrinks langs hendes ryg. Chiari begrænser også hendes CSF-strømning. Sara var planlagt til operation den 31. Juli.

hun var sådan en mester dagen for operationen. Alle smil går ind i forberedelsesrummet og taler med både sygeplejerskerne og lægerne. Sara mistede aldrig sit smil overhovedet. Hun beroligede mig endda med at sige”mor, det vil være fint”. Lægen kom ud efter operationen og lod os vide, at alt gik godt, og at jeg snart kunne gå tilbage og se hende i bedring. Jeg vil ærligt sige, at det var meget svært at se hende i bedring. Ikke at kunne hjælpe dit barn og se alle maskinerne overvåge alt, og IV er i hendes håndvåben, det var en retssag. Jeg var så glad og taknemmelig, da hun først åbnede øjnene og sagde “Hej mor er det allerede gjort”.

hendes opsving gik utroligt godt. Igen smiler alle hele tiden. Alle læger og sygeplejersker var forbløffet over, at denne lille pige aldrig en gang klagede over smerte, og var altid så høflig at sige tak for alt. Hun helbredte så godt, at hun efter 24 timer ikke tog noget for smerte. Hun blev løsladt fra hospitalet den 2. August.

hun savnede sine første par uger i skolen, hvilket var det sværeste for hende. I de sidste 3 år har hun kun gået glip af fem dages skole, og det skyldtes kun robotkonkurrencer. Når hun kom tilbage til skolen, spekulerede alle på, hvordan hun havde det, og tjekkede hendes ar (vi kalder kampsår), da det var tydeligt synligt på grund af at hun gik til en nisse-klipning. Sara var den fantastiske pige, hun blev forklaret for alle, hvad der skete, og hvorfor hun blev opereret. Jeg modtog masser af komplementer på hendes styrke, viden, og vilje til at hjælpe andre med at forstå.

Fra I dag, når du ser på Sara, kunne du ikke fortælle, at dette år har været et spor for hende, Du kan ikke fortælle, at hun for måneder siden havde så meget smerte, at hun undertiden blev krøllet sammen i tårer, i dag er alt, hvad du ser, denne fantastiske unge dame, der taler op og giver Chiari en stemme. Siden operationen har hun underskrevet med et modelleringsbureau, gør sig klar til at lave en lokal reklame i vinter, at være kaptajn for hendes robotteam, og arbejder på at sprede ordet om Chiari og er bare en fantastisk datter.

det første billede er hendes vindende dronning i hendes division, smukkeste øjne, mest fotogene, tre uger efter operationen. Det andet billede blev taget, efter at de flyttede hende til PICU.

Abbie ‘ s story

Jeg vil dele min baby piger billede og historie. Abbie Layne var den lykkeligste baby. Hun havde allerede haft et år med medicinske mareridt. Hun blev født med en hjertefejl, som hun heldigvis voksede ud af.

ved hendes 6 måneders kontrol bemærkede lægen, at hendes ansigt faldt på venstre side, og det var da, at hun blev diagnosticeret med fødselsdefekten torticolis, hvilket betyder, at nakke muskler var for korte på den ene side af hendes hals. Hun blev sendt til børnehospitalet, fordi hun havde udviklet brachycephaly, hvilket betyder, at hendes hoved ikke voksede rigtigt. Hun havde brug for en spædbarnshjelm ifølge den første ortopædiske læge, vi så. Childrens hospital sagde, at med intens fysisk terapi på hendes hals hendes hoved skal rette ud. Det gjorde det.

hendes næste problem var hendes ben. Vi endte tilbage på Childrens, fordi vi fik at vide, at hendes ben var snoet, og hun skulle have brug for seler. Specialisten sagde, at hun måske ikke gik, før hun var 18 måneder, men at hun ikke ville gøre seler, før hun var 2. Min lille pige begyndte at gå på 10 måneder. Hun var ustabil, men hendes ben var ikke perfekte. Et par uger før hun vendte sig om 1 Vi var ved et bryllup, og hun løb overalt. Det næste mandag begyndte hun at falde. Hun var i dagpleje, og hun ville stå op og derefter falde. Hun kunne ikke gå uden at bruge møblerne til hjælp. Jeg tog hende med til lægerne, og lægen, hun så, sagde, at det var en virusinfektion. Den næste dag kunne Abbie ikke sidde uden at falde om. Jeg tog hende ind igen, og hun så sin almindelige børnelæge. Hun gjorde blod arbejde igen og sagde hendes hvide tæller var lidt høj, men at hun troede, det var noget mere. Hun sagde, at Abbie ikke opførte sig som Abbie.

hun bestilte en MR og den 28. September, to dage før hendes 1.fødselsdag havde vi Mr. Vi fik nyheden om, at hun havde Chiari-misdannelse den næste uge. Den 8. oktober mødtes jeg med neurokirurgen, og han sagde, at hun havde brug for operation. Jeg overbeviste dem om at vente til efter Allehelgensaften, da jeg også havde en 2 år gammel og ville have dem til at have en mere sjov ting før operationen. 1. November Abbie havde dekompressionskirurgi. Hun gjorde det godt! Hun forsøgte at trække IV ‘ erne ud, mens hun var i bedring! Hun udviklede feber, mens hun var i PICU, men det viste sig at være en øreinfektion. Hun blev løsladt efter at have været på hospitalet i 5 dage. Hun gik lige tilbage i går, fordi hun lækkede ud af sit snit, men det var bare dræning, fordi hun rev en del af hendes sting op. Hun er tilbage til at være sit normale aktive selv kun en uge efter større operation! Jeg ved, at der er andre, der har flere problemer, og nogle har mindre, men for en 1 år gammel er jeg stolt af min baby!

Cian& Kaelans historie

Cian& Kaelan er søskende, der blev diagnosticeret en måned og to dages mellemrum med Chiari i misdannelse. Deres cerebellum mandler er herniated 16mm & 10mm henholdsvis.den 24. juni og den 17. September 2011 førte Dr. Jorge Lasareff på UCLA sit hold til at dekomprimere begge børn. De gør bemærkelsesværdigt.

Følg vores rejse på Facebook

Celenas historie

Jeg hedder Celena, jeg er 14 år gammel og blev diagnosticeret med Chiari misdannelse og Syringomyelia i marts 2012.

Jeg vil have en anden MR for at se, om der har været ændringer, og for at afgøre, om jeg har brug for operation, tror jeg, at jeg vil, jeg har svimmelhed 24/7. Jeg har tænkt på at rasere penge for at finde en kur mod denne sjældne og dårlige lidelse, men jeg ved virkelig ikke hvordan, og jeg tror ikke, jeg kan gå endnu, måske i fremtiden.

Jeg vil lave min egen hjemmeside og forsøge at give information og forklare min historie med det, og hvad det egentlig er, og hvordan folk/børn skal håndtere det.. Jeg laver videoer på youtube, men jeg har lyst til, at det ikke er nok..Jeg vil gerne have det, hvis du deler mine youtube-kanaler, jeg fortæller min rejse der.

Rihanns historie

Rihann blev diagnosticeret med Arnold Chiari misdannelse Type 1 i en alder af 15 måneder.

hendes første operation var i marts 2010 i en alder af 17 måneder og anden operation var i Dec 2010.

Rihann begyndte at have problemer med at gå ud og anfald efter 11 måneder. Det tog 4 måneder og en MR også diagnosticere hende. Efter hendes diagnose og møde med neurokirurg var hendes første operation 30 dage senere.

hun gjorde det godt i en måned, og så begyndte alt igen. Så i december 2010 var hendes anden operation. Med flere MRI, søvn undersøgelse, og fjernelse af mandler og adnoider, og mere MRI hun er nu diagnosticeret med en Syrinks på hendes C2.

Rihann står over for en anden operation sommeren 2012. Fortsæt med at bede for disse børn og hjælpe med at finde og støtte kuren!!!!