varje typ av demens har sin egen uppsättning egenskaper. En egenskap är en funktion eller kvalitet som du vanligtvis förväntar dig att se i en sjukdom. En egenskap hos frontal-temporal demens är att den börjar i en tidigare ålder än Alzheimers.

en av de första sakerna du kommer att märka hos någon med Alzheimers sjukdom är att de har problem med att skapa nya minnen. Detta kallas korttidsminnesförlust. Detta händer eftersom den del av hjärnan som bildar nya minnen skadas av demens. Du kanske också märker att minnen för länge sedan fortfarande är intakta-det beror på att de områden i hjärnan som lagrar långvariga minnen inte påverkas lika av Alzheimers demens. Särskilt i början kan människor komma ihåg och prata om händelser från tidigare tider i sina liv. När demensen fortskrider och fler delar av hjärnan påverkas, kan långsiktiga minnen också börja blekna.

stadier av Alzheimers sjukdom och andra typer av demens

ett sätt att beskriva utvecklingen av Alzheimers sjukdom, liksom andra typer av demens, är i ”stadier.”Stadier beskrivs vanligtvis som milda, måttliga och svåra eller tidiga, mellersta och sena. Även om sjukdomsprogression skiljer sig från person till person, associerar vi ändå vissa symtom och beteenden med dessa steg. Typen av demens, tillsammans med en persons underliggande medicinska tillstånd, allmän hälsa, familjestöd och komorbida tillstånd kan påverka hur snabbt och hur långt demensen fortskrider från ett steg till ett annat.

Mild demens

i det tidiga, milda stadiet av Alzheimers sjukdom börjar plack och trassel skada de temporala loberna i och runt hippocampus. Hippocampus är en del av hjärnans limbiska system och ansvarar för bildandet av nya minnen, rumsliga minnen och navigering—och är också involverad i känslor.

i detta skede börjar förändringar som har utvecklats under många år påverka minne, beslutsfattande och komplex planering. En person med mild demens kan fortfarande utföra alla eller de flesta aktiviteter i det dagliga livet som shopping, Matlagning, Trädgårdsarbete, dressing, bad och läsning men kommer sannolikt att börja behöva hjälp med komplexa uppgifter som att balansera en checkhäfte och planera för framtiden.

i en studie av National Institutes on Aging med 62 deltagare använde forskare neuroimaging för att bedöma förändringar i hjärnvolym och amyloidnivåer i cerebrospinalvätska. Omedelbar återkallelse (förmågan att komma ihåg händelser som inträffade under de senaste minuterna) var den första minnesfunktionen som visade tecken på försämring. Fördröjd återkallelse (förmågan att komma ihåg mer avlägsna händelser) minskade vid ett senare skede av sjukdomen, men i en snabbare takt än omedelbar återkallelse. Detta resultat tyder på att test av omedelbar återkallelse kan vara mer användbar för att upptäcka Alzheimers under tidiga skeden av sjukdomen, medan test av försenad återkallelse kan vara bättre lämpad för att spåra den vid senare skeden (NIA, 2015).

måttlig demens

När Alzheimers sjukdom utvecklas från det milda till måttliga stadiet sprids plack och trassel framåt till de områden i hjärnan som är involverade i språk, bedömning och lärande. Att tala och förstå tal, rumslig medvetenhet och verkställande funktioner som planering, bedömning och etiskt tänkande påverkas. Många människor diagnostiseras först med Alzheimers sjukdom i detta skede.

i det måttliga eller mellersta stadiet blir arbete och socialt liv svårare och förvirringen ökar. Skador sprider sig till de områden i hjärnan som är involverade i:

• tala och förstå tal
• logiskt tänkande
• säkerhetsmedvetenhet

svår demens

i det avancerade eller svåra stadiet av Alzheimers sjukdom sprids skador i hela hjärnan. I detta skede, eftersom så många områden i hjärnan påverkas, påverkas människors förmåga att kommunicera, känna igen familj och nära och kära och att ta hand om sig själva allvarligt.

personer med svår demens förlorar minnet av de senaste händelserna, även om de fortfarande kan komma ihåg händelser från länge sedan. De är lätt förvirrade, kan inte fatta beslut, kan inte tydligt kommunicera sina behov och kan inte längre tänka logiskt. Tal, kommunikation och omdöme påverkas allvarligt. Sömnstörningar och känslomässiga utbrott är mycket vanliga.

stadier av andra typer av demens

även om demens i allmänhet förvärras med tiden kan andra typer av demens utvecklas annorlunda än Alzheimers sjukdom. Eftersom vaskulär demens orsakas av en stroke eller serie små stroke, kan demens förvärras plötsligt och sedan stanna stadigt under en lång tid. Om de underliggande kardiovaskulära orsakerna behandlas framgångsrikt kan demens stabiliseras.

i Lewy body demens, som ofta är förknippad med Parkinsons sjukdom, kan symtom—inklusive kognitiva förmågor—fluktuera drastiskt, även under en dag. Ändå är demens progressiv och förvärras med tiden. I de senare stadierna liknar progressionen den för Alzheimers sjukdom.

vid frontal-temporal demens, som börjar vid en tidigare ålder än Alzheimers sjukdom, utvecklas symtomen ändå över tiden. I de tidiga stadierna kan människor ha svårt med bara en typ av symptom, som planering, prioritering eller multitasking. Andra symtom uppträder (olämpligt beteende och kommentarer, svårigheter att känna igen och svara på känslor) eftersom fler delar av hjärnan påverkas.

vid frontal-temporal demens påverkar vilken hjärnlob som påverkas vilka symtom som först uppträder. Om sjukdomen börjar i den del av frontalloben som är ansvarig för beslutsfattandet, kan det första symptomet innebära svårigheter att hantera ekonomin. Om det börjar i den del av den temporala loben som förbinder känslor med föremål, kan det första symptomet vara en oförmåga att känna igen potentiellt farliga föremål—till exempel kan en person inte frukta att nå en rattle orm eller kasta en hand i kokande vatten (NIH, 2014).

symtom och beteendeförändringar i steg

ett symptom är en förändring i kroppen eller sinnet. Ett beteende är hur vi agerar, rör oss och reagerar på vår miljö. Symtom förändras när demens fortskrider, vilket ofta påverkar beteendet. För vissa människor kan symtomen förvärras snabbt. För andra utvecklas symtomen mer gradvis-över 10 till 20 år. Ett bra sätt att förstå detta är att titta på hur symtom och beteenden förändras i de tidiga, mellersta och sena stadierna av demens.

symtom och beteenden vid Mild demens

det tidiga eller milda stadiet av demens börjar med mild glömska, särskilt minnen från de senaste händelserna. Glömska kan vara det mest uppenbara symptomet i detta skede, särskilt vid Alzheimers sjukdom. Logiskt tänkande och dom påverkas mildt, särskilt vid frontal-temporal demens.

i det tidiga skedet av Alzheimers sjukdom, liksom i andra typer av demens, kan det vara lite förvirring med komplexa, flerstegsuppgifter. Människor försöker naturligtvis att täcka upp mild förvirring så vänner, medarbetare, och familj kanske inte märker att något är fel. Detta beteende kan vara tröttsamt, frustrerande och oroande för den person som upplever de första tecknen på kognitiv förändring.

även när symtomen är milda kan människors beteende börja förändras, särskilt vid Alzheimers sjukdom. Personer med mild demens vet ofta att något är fel, vilket kan orsaka depression, stress och ångest. Humörförändringar är vanliga, särskilt hos någon med vaskulär demens.

människor som kämpar med effekterna av mild demens kan bli arg eller aggressiv. De kan ha svårt att fatta beslut. De kommer att be om hjälp oftare. De kanske fortfarande kan arbeta, köra och leva självständigt, men de kommer att börja behöva mer hjälp från familj eller kollegor.

symtom och beteenden vid måttlig demens

i det måttliga stadiet av demens blir människor mer glömska och förvirring förvärras. Tal och kommunikation påverkas självklart. Dom och logiskt tänkande är mycket värre än i det tidiga eller milda skedet.

på grund av minnesproblem och förvirring måste vårdgivare ta över uppgifter som personen med demens kunde göra tidigare. I detta skede är resor, arbete och att hålla reda på personlig ekonomi mycket svårare.

i det måttliga skedet är beteendeförändringar mycket tydligare. Olämpliga beteenden som att förbanna, sparka, slå och bita är inte ovanliga. Vissa människor kan börja upprepa frågor om och om igen, ropa, eller kräva din uppmärksamhet. Sömnproblem, ångest, agitation och misstanke kan utvecklas.

en person med måttlig demens kan vanligtvis fortfarande gå. Detta beror på att den del av hjärnan som styr rörelsen inte påverkas. Om en person fortfarande kan gå eller om de lätt kan komma runt i rullstol, kan de börja vandra. Mer direkt övervakning behövs än under demensens tidiga skede. Under detta skede är människor inte längre säkra på egen hand. Vårdgivarens ansvar ökar. Detta orsakar stress, ångest och oro bland familjemedlemmar och vårdgivare.

symtom och beteende vid svår demens

min mamma är 96 år och har ganska svår demens. Hon bor hemma med 24/7 vård. Om vi sätter henne på ett vårdhem skulle hon inte överleva. Höga ljud, människor som inte känner till hennes behov och vanor, tristess, ensamhet—dessa saker skulle göra henne galen. Jag är säker på att hon skulle vandra, skrika, svära, skrika, slå och gråta. Hemma gör hon nästan aldrig något av dessa saker men vi arbetar ganska hårt för att hålla sakerna tysta, värma och stadigt för henne.

Family Caregiver, Fremont, CA

personer med svår demens förlorar mest eller allt minne av de senaste händelserna, även om de fortfarande kan komma ihåg händelser från länge sedan. De är lätt förvirrade, förlorar mycket av sin förmåga att tänka logiskt och sekventiellt och tycker att beslutsfattandet är mycket svårt. Tal, kommunikation och omdöme påverkas allvarligt. Sömnstörningar är mycket vanliga.

alla typer av utmanande beteenden kan förekomma hos personer med svår demens—särskilt om vårdgivare är utbildade, lätt frustrerade eller mycket stressade. Vandrande, rummaging eller hamstring kan uppstå. En person kan bli paranoid eller ha vanföreställningar eller hallucinationer. Skrikande, svära, gråta, skrika, höga krav på uppmärksamhet, negativa kommentarer till andra och självprat är vanliga. Dessa utbrott utlöses ofta av frustration, tristess, ensamhet, depression, kyla eller värme, höga ljud och smärta.

i det svåra skedet har en stor självständighet gått förlorad och dygnet runt vård kan behövas. Vårdgivare kommer sannolikt att behöva övervaka och direkt hjälpa till med att äta, bada, gå, klä på sig och andra dagliga aktiviteter.

symtom och beteende i slutet av livet

När personer med demens närmar sig livets slut kan de förlora allt minne—inte bara minnet av de senaste händelserna. De är skrämda av höga ljud och snabba rörelser. De kan inte längre kommunicera sina behov och önskemål med tal. I detta skede kan människor utveckla andra sjukdomar och infektioner. De kan uppleva agitation, psykos,* delirium,** rastlöshet och depression.

*psykos: förlust av kontakt med verkligheten.

**Delirium: en plötslig, svår förvirring som kan orsakas av infektioner, en reaktion på mediciner, kirurgi eller sjukdom.

i slutet av livet är människor helt beroende av vårdgivare. De kanske inte kan äta, svälja vätskor eller röra sig utan hjälp. Demens blir så svår att människor kan bli sängliggande. Svår demens orsakar ofta komplikationer som orörlighet, sväljningsstörningar och undernäring som avsevärt ökar risken för allvarliga akuta tillstånd som kan orsaka dödsfall. Ett sådant tillstånd är lunginflammation, som är den vanligaste identifierade dödsorsaken bland äldre som har Alzheimers eller andra demens (Alzheimers Association, 2017).

utmaningar för vårdgivare i varje steg

Jag har anställts för att hjälpa till att ta hand om en kvinna med mild demens. Hon har fem barn som kommer till sin mamma för att diskutera sina personliga problem. När de pratar om sina problem märkte jag att mamman alltid håller med dem men när de lämnar vänder hon sig och säger ”jag tål inte att höra alla deras klagomål.”

hon blir verkligen upprörd efter att de besöker. Ibland sitter hon och gråter resten av dagen, jag kan inte knäppa henne ur det. Hon brukade inte vara så här. Jag blir så trött att det nästan inte är värt det – jag får aldrig någon sömn när jag är där. Jag var äntligen tvungen att skära ner från 7 till 4 dagar—det var verkligen svårt att ta hand om den här kvinnan.

professionell vårdgivare, Los Altos, CA

en vårdgivare är någon som ger hjälp till en person i nöd. Vård kan vara fysisk, ekonomisk eller emotionell. Varje år ger nästan 16 miljoner familjemedlemmar och vänner över 18 miljarder timmar obetald vård till dem med Alzheimers och andra demens (Alzheimers Association, 2017).

vårdgivare hjälper till med grundläggande aktiviteter som bad, dressing, promenader och matlagning. De hjälper också till med mer komplexa uppgifter som att hantera mediciner och ta hand om hemmet. Vårdgivare kan ge direkt vård eller hantera vård på avstånd. Demensomsorg är vanligtvis makens eller ett vuxet barns ansvar.vård av åldrande vuxna med demens är förknippad med ökad belastning, nöd och nedgångar i mental hälsa och välbefinnande. Vård för personer med demens är mer stressande än vård för personer med många andra sjukdomar. Detta beror på att demensomsorg kännetecknas av specifika problem som brist på ledig tid, isolering från andra, beteendeproblem och personlighetsförändringar och färre positiva upplevelser till följd av bristen på uttryckt tacksamhet från vårdmottagaren (Elnasseh et al., 2016).

ansvaret för vård kan vara överväldigande. Mer än hälften av Alzheimers och demensvårdare bedömer den emotionella stressen av vård som hög eller mycket hög. Cirka 40 procent av vårdgivarna rapporterar symtom på depression. En av fem vårdgivare skära ner på sina egna läkarbesök på grund av deras vårdansvar. Och bland vårdgivare rapporterar 74 procent att de är” något ”till” mycket ” oroade över att upprätthålla sin egen hälsa sedan de blev vårdgivare (Alzheimers Association, 2017).

familjedynamik är en viktig del av vårdupplevelsen. Familjekommunikation, anpassningsförmåga/flexibilitet och äktenskaplig sammanhållning har alla kopplats till vårdgivarnas emotionella funktion. Depression och ångest är mer benägna att uppstå bland vårdgivare i familjer med dålig funktion, och konflikt familjedynamik kan intensifiera vårdgivardepression och vårdgivarstam. Familjernas dåliga funktion kommer sannolikt att leda till en minskning av tiden som spenderas på patientvård, vilket potentiellt påverkar vårdkvaliteten som individen med demens får (Elnasseh et al., 2016).

omvänt är hälsosammare familjedynamik, såsom familjestöd, förknippade med lägre nivåer av vårdpersonal. När familjer ger mer stöd till primära vårdgivare kan de ofta ge mer hjälp till individen med demens. Vårdgivare upplever mindre börda och depression när familjens sammanhållning är hög, och större familjekommunikation spelar också en viktig roll för att minska vårdgivarens börda (Elnasseh et al., 2016).trots att majoriteten av forskningen har fokuserat på börda och andra negativa aspekter av familjevård, har positiva aspekter presenterats, inklusive en känsla av mening, en känsla av själveffektivitet, tillfredsställelse, en känsla av prestation och förbättrad välbefinnande och kvalitet i relationer. Dessa positiva erfarenheter kan hjälpa till att upprätthålla familjemedlemmar i sitt arbete som vårdgivare (Tretteteig et al., 2017).

i de tidiga stadierna av demens kanske familjevårdare inte vet mycket om demens och kanske inte söker hjälp. De kan vara förvirrade och frustrerade när deras familjemedlem ”agerar roligt.”

under denna tid kan vårdansvar och uppgifter vanligtvis hanteras av familjemedlemmar. Personen med demens kan bara behöva hjälp med komplexa aktiviteter som bank, betalning av räkningar, medicinska möten och mediciner. Personer med mild demens kan fortfarande leva ensamma, köra bil och till och med ha ett jobb. De kan vanligtvis hantera aktiviteter i det dagliga livet som att bada, äta och laga mat.

i det måttliga skedet ökar tiden som behövs för att ta hand om en tidigare oberoende person. Det kan orsaka ångest, stress, sömnstörningar, ilska och depression. Förlust av fritid, arbetskonflikter och familjefrågor kan tyckas omöjligt att lösa. Ofta faller ansvaret för vård mestadels på en person—i allmänhet en kvinna—vilket leder till ilska och frustration med andra familjemedlemmar.

i de senare stadierna av demens, när heltidsvård behövs, möter familjemedlemmar svåra beslut och primära vårdgivare kan bli överbelastade. Ska personen med demens flytta in hos en familjemedlem? Ska en heltidsanställd vårdgivare anställas? Ska deras älskade bli antagen till en långtidsvård?

beteenden som agitation, irritabilitet, obscent språk, raserianfall och skrik är pinsamt, tröttsamt och frustrerande för vårdgivare. Vårdgivare kan skadas om en person kastar saker, slår ut eller biter. Vårdgivare kan reagera av rädsla och slå tillbaka eller skrika för att stoppa dessa beteenden, skapa skuld och mer frustration.

Jag är utmattad. Jag kan inte sova eftersom jag måste se upp för min fru. Hon vandrar runt huset, tar ut alla slags saker från köket. Jag vet aldrig vad hon ska göra.

familjevårdare, 2017

i detta skede är säkerhet en utmaning för vårdgivare. En en-mot-en vårdgivare kan behövas under dagen. Makar och familjemedlemmar blir utmattade tenderar att en person som behöver ständig tillsyn. Jobb, hobbyer, vänskap, resa och motion faller åt sidan. Vårdgivare försummar ofta sin egen hälsa och orsakar mer stress.

om personen med demens fortfarande bor hemma försöker vårdgivarna ge mer stöd. Familjemedlemmar kan finna det omöjligt att fortsätta att ge vård och kan besluta att flytta sin älskade till en assisterad levande eller skicklig omvårdnad anläggning. Även om detta minskar vårdgivarens börda, lindrar det inte makar och familjemedlemmar av stressen att fortsätta oroa sig för och hantera vård för sin älskade.