fiecare tip de demență are propriul set de caracteristici. O caracteristică este o caracteristică sau o calitate pe care v-ați aștepta de obicei să o vedeți într-o boală. O caracteristică a demenței fronto-temporale este că începe la o vârstă mai fragedă decât Alzheimer.

unul dintre primele lucruri pe care le veți observa la cineva cu boala Alzheimer este că are probleme în a-și face noi amintiri. Aceasta se numește pierdere de memorie pe termen scurt. Acest lucru se întâmplă deoarece partea creierului care formează noi amintiri este afectată de demență. De asemenea, puteți observa că amintirile cu mult timp în urmă sunt încă intacte-acest lucru se datorează faptului că zonele creierului care stochează amintiri pe termen lung nu sunt la fel de afectate de demența Alzheimer. Mai ales la început, oamenii își pot aminti și vorbi despre evenimente din vremurile anterioare din viața lor. Pe măsură ce demența progresează și mai multe părți ale creierului sunt afectate, amintirile pe termen lung pot începe, de asemenea, să se estompeze.

etapele bolii Alzheimer și alte tipuri de demență

o modalitate de a descrie progresia bolii Alzheimer, precum și alte tipuri de demență, este în „etape”.”Etapele sunt de obicei descrise ca fiind ușoare, moderate și severe sau timpurii, medii și târzii. Chiar dacă progresia bolii diferă de la o persoană la alta, totuși asociem anumite simptome și comportamente cu aceste etape. Tipul de demență, împreună cu starea medicală de bază a unei persoane, sănătatea generală, sprijinul familial și condițiile comorbide pot afecta cât de repede și cât de departe progresează demența de la o etapă la alta.

demență ușoară

în stadiul timpuriu, ușor al bolii Alzheimer, plăcile și încurcăturile încep să deterioreze lobii temporali din și în jurul hipocampului. Hipocampul face parte din sistemul limbic al creierului și este responsabil pentru formarea de noi amintiri, amintiri spațiale și Navigație—și este, de asemenea, implicat în emoții.

în această etapă, schimbările care s-au dezvoltat de-a lungul multor ani încep să afecteze memoria, luarea deciziilor și planificarea complexă. O persoană cu demență ușoară poate efectua în continuare toate sau majoritatea activităților din viața de zi cu zi, cum ar fi cumpărăturile, gătitul, munca în curte, îmbrăcarea, scăldatul și lectura, dar probabil va începe să aibă nevoie de ajutor cu sarcini complexe, cum ar fi echilibrarea unui carnet de cecuri și planificarea pentru viitor.într-un studiu realizat de National Institutes on Aging, care a implicat 62 de participanți, cercetătorii au folosit neuroimagistica pentru a evalua modificările volumului creierului și ale nivelului de amiloid al lichidului cefalorahidian. Reamintirea imediată (capacitatea de a-și aminti evenimentele care au avut loc în ultimele minute) a fost prima funcție de memorie care a prezentat semne de deteriorare. Rechemarea întârziată (capacitatea de a-și aminti evenimente mai îndepărtate) a scăzut într-un stadiu ulterior al bolii, dar într-un ritm mai rapid decât rechemarea imediată. Această constatare sugerează că testele de rechemare imediată pot fi mai utile pentru detectarea bolii Alzheimer în stadiile incipiente ale bolii, în timp ce testele de rechemare întârziată pot fi mai potrivite pentru urmărirea acesteia în etapele ulterioare (NIA, 2015).

demență moderată

pe măsură ce boala Alzheimer progresează de la stadiul ușor până la moderat, plăcile și încurcăturile se răspândesc în zonele creierului implicate în limbaj, judecată și învățare. Vorbirea și înțelegerea vorbirii, conștientizarea spațială și funcțiile executive precum planificarea, judecata și gândirea etică sunt afectate. Mulți oameni sunt diagnosticați pentru prima dată cu boala Alzheimer în această etapă.

în etapa moderată sau mijlocie, munca și viața socială devin mai dificile și confuzia crește. Daunele se răspândesc în zonele creierului implicate în:

• vorbirea și înțelegerea vorbirii
• gândirea logică
• conștientizarea siguranței

demență severă

în stadiul avansat sau sever al bolii Alzheimer, leziunile se răspândesc în creier. În acest stadiu, deoarece atât de multe zone ale creierului sunt afectate, capacitatea oamenilor de a comunica, de a recunoaște familia și cei dragi și de a se îngriji de ei înșiși este grav afectată.

persoanele cu demență severă își pierd memoria evenimentelor recente, deși s-ar putea să-și amintească încă evenimente de mult timp. Sunt ușor confuzi, nu pot lua decizii, nu își pot comunica clar nevoile și nu mai pot gândi logic. Vorbirea, comunicarea și judecata sunt grav afectate. Tulburările de somn și izbucnirile emoționale sunt foarte frecvente.

etapele altor tipuri de demență

deși, în general, demența se înrăutățește în timp, alte tipuri de demență pot progresa diferit de boala Alzheimer. Deoarece demența vasculară este cauzată de un accident vascular cerebral sau de o serie de accidente vasculare cerebrale mici, demența se poate agrava brusc și apoi rămâne constantă pentru o perioadă lungă de timp. Dacă cauzele cardiovasculare subiacente sunt abordate cu succes, demența se poate stabiliza.în demența corpului Lewy, care este adesea asociată cu boala Parkinson, simptomele-inclusiv abilitățile cognitive-pot fluctua drastic, chiar și pe parcursul unei zile. Cu toate acestea, demența este progresivă și se agravează în timp. În etapele ulterioare, progresia este similară cu cea a bolii Alzheimer.

în demența frontal-temporală, care începe la o vârstă mai fragedă decât boala Alzheimer, simptomele progresează totuși în timp. În primele etape, oamenii pot avea dificultăți cu un singur tip de simptom, cum ar fi planificarea, prioritizarea sau multitasking-ul. Apar alte simptome (comportamente și comentarii inadecvate, dificultăți de recunoaștere și răspuns la emoții), deoarece sunt afectate mai multe părți ale creierului.

în demența frontal-temporală, care lob al creierului este afectat afectează simptomele care apar mai întâi. Dacă boala începe în partea lobului frontal responsabilă de luarea deciziilor, atunci primul simptom ar putea implica dificultăți în gestionarea finanțelor. Dacă începe în partea lobului temporal care leagă emoțiile de obiecte, atunci primul simptom ar putea fi o incapacitate de a recunoaște obiecte potențial periculoase—de exemplu, o persoană nu se poate teme să ajungă la un șarpe sau să arunce o mână în apă clocotită (NIH, 2014).

simptomele și comportamentul se schimbă pe etape

un simptom este o schimbare a corpului sau a minții. Un comportament este modul în care acționăm, ne mișcăm și reacționăm la mediul nostru. Simptomele se schimbă pe măsură ce demența progresează, afectând adesea comportamentul. Pentru unii oameni simptomele se pot agrava rapid. Pentru alții, simptomele progresează mai treptat—peste 10 până la 20 de ani. O modalitate bună de a înțelege acest lucru este să analizați modul în care simptomele și comportamentele se schimbă în stadiile timpurii, medii și târzii ale demenței.

simptome și comportamente în demența ușoară

stadiul timpuriu sau ușor al demenței începe cu uitare ușoară, în special amintiri ale evenimentelor recente. Uitarea ar putea fi cel mai evident simptom în acest stadiu, în special în boala Alzheimer. Gândirea logică și judecata sunt ușor afectate, în special în demența frontal-temporală.

în stadiul incipient al bolii Alzheimer, precum și în alte tipuri de demență, ar putea exista o mică confuzie cu sarcini complexe, în mai multe etape. Oamenii încearcă în mod natural să acopere confuzia ușoară, astfel încât prietenii, colegii și familia să nu observe că ceva nu este în regulă. Acest comportament poate fi obositor, frustrant și îngrijorător pentru persoana care se confruntă cu primele semne de schimbare cognitivă.chiar și atunci când simptomele sunt ușoare, comportamentul oamenilor poate începe să se schimbe, în special în boala Alzheimer. Persoanele cu demență ușoară știu adesea că ceva nu este în regulă, ceea ce poate provoca depresie, stres și anxietate. Schimbările de dispoziție sunt frecvente, în special la cineva cu demență vasculară.

persoanele care se luptă cu efectele demenței ușoare pot deveni furioase sau agresive. S-ar putea să aibă dificultăți în luarea deciziilor. Ei vor cere ajutor mai des. S-ar putea să poată lucra, conduce și trăi independent, dar vor începe să aibă nevoie de mai mult ajutor din partea familiei sau a colegilor de muncă.

simptome și comportamente în demența moderată

în stadiul moderat al demenței, oamenii devin mai uitați și confuzia se agravează. Vorbirea și comunicarea sunt în mod evident afectate. Judecata și gândirea logică sunt mult mai rele decât în stadiul timpuriu sau ușor.din cauza problemelor de memorie și a confuziei, îngrijitorii trebuie să preia sarcinile pe care persoana cu demență a fost capabilă să le facă în trecut. În această etapă, călătoriile, munca și urmărirea finanțelor personale sunt mult mai dificile.

în stadiul moderat, schimbările de comportament sunt mult mai evidente. Comportamentele inadecvate, cum ar fi blestemul, lovirea, lovirea și mușcătura, nu sunt neobișnuite. Unii oameni pot începe să repete întrebări din nou și din nou, să strige sau să vă ceară atenția. Se pot dezvolta probleme de somn, anxietate, agitație și suspiciune.

o persoană cu demență moderată este de obicei capabilă să meargă. Acest lucru se datorează faptului că partea creierului care controlează mișcarea nu este afectată. Dacă o persoană poate merge în continuare sau dacă se poate deplasa cu ușurință într-un scaun cu rotile, ar putea începe să rătăcească. Este necesară o monitorizare mai directă decât în stadiul incipient al demenței. În această etapă, oamenii nu mai sunt în siguranță pe cont propriu. Responsabilitățile îngrijitorului cresc. Acest lucru provoacă stres, anxietate și îngrijorare în rândul membrilor familiei și al îngrijitorilor.

simptome și comportament în demența severă

mama mea are 96 de ani și are demență destul de severă. Locuiește acasă cu îngrijire 24/7. Dacă am pune-o într-un azil de bătrâni ea nu ar supraviețui. Zgomote puternice, oameni care nu-i cunosc nevoile și obiceiurile, plictiseala, singurătatea—acele lucruri ar înnebuni-o. Sunt sigur că rătăcea, țipa, înjura, striga, lovea și plângea. La domiciliu ea aproape niciodată nu face oricare dintre aceste lucruri, dar lucrăm destul de greu pentru a păstra lucrurile liniștit, cald, și de echilibru pentru ea.

îngrijitor de familie, Fremont, CA

persoanele cu demență severă își pierd majoritatea sau toate amintirile evenimentelor recente, deși pot să-și amintească încă evenimente de mult timp. Sunt ușor de confundat, își pierd o mare parte din capacitatea de a gândi logic și secvențial și consideră că luarea deciziilor este foarte dificilă. Vorbirea, comunicarea și judecata sunt grav afectate. Tulburările de somn sunt foarte frecvente.tot felul de comportamente provocatoare pot apărea la persoanele cu demență severă—mai ales dacă îngrijitorii sunt neinstruiți, ușor frustrați sau foarte stresați. Pot apărea rătăciri, rummaging sau tezaurizare. O persoană poate deveni paranoică sau poate avea iluzii sau halucinații. Țipetele, înjurăturile, plânsul, strigătele, cererile puternice de atenție, remarcile negative față de ceilalți și vorbirea de sine sunt frecvente. Aceste izbucniri sunt adesea declanșate de frustrare, plictiseală, singurătate, depresie, frig sau căldură, zgomote puternice și durere.

în stadiul sever, s-a pierdut multă independență și poate fi nevoie de îngrijire non-stop. Îngrijitorii vor trebui probabil să supravegheze și să asiste direct la mâncare, scăldat, mers pe jos, îmbrăcat și alte activități de zi cu zi.

simptome și comportament la sfârșitul vieții

pe măsură ce persoanele cu demență se apropie de sfârșitul vieții, pot pierde toată memoria—nu doar memoria evenimentelor recente. Sunt uimiți de zgomote puternice și mișcări rapide. Nu mai pot comunica nevoile și dorințele lor folosind vorbirea. În acest stadiu, oamenii pot dezvolta alte boli și infecții. Acestea pot prezenta agitație, psihoză,* delir,** neliniște și depresie.

*psihoza: pierderea contactului cu realitatea.

**delir: o confuzie bruscă, severă, care poate fi cauzată de infecții, o reacție la medicamente, intervenții chirurgicale sau boli.

la sfârșitul vieții, oamenii sunt complet dependenți de îngrijitori. Este posibil să nu poată mânca, înghiți lichide sau să se miște fără ajutor. Demența devine atât de severă încât oamenii pot deveni imobilizați la pat. Demența severă cauzează frecvent complicații precum imobilitatea, tulburările de înghițire și malnutriția care cresc semnificativ riscul unor afecțiuni acute grave care pot provoca moartea. O astfel de afecțiune este pneumonia, care este cea mai frecvent identificată cauză de deces în rândul bătrânilor care au Alzheimer sau alte demențe (Asociația Alzheimer, 2017).

provocări pentru îngrijitori în fiecare etapă

am fost angajat să ajut la îngrijirea unei femei cu demență ușoară. Are cinci copii care vin la mama lor pentru a discuta problemele lor personale. Când vorbesc despre problemele lor, am observat că mama este întotdeauna de acord cu ei, dar când pleacă, se întoarce și spune „Nu suport să le aud toate plângerile.”

devine foarte agitată după ce o vizitează. Uneori, ea stă și plânge pentru restul zilei nu o pot scoate din ea. Nu obișnuia să fie așa. Sunt atât de obosit încât aproape că nu merită—nu dorm niciodată când sunt acolo. În cele din urmă a trebuit să reduc de la 7 la 4 zile—a fost foarte dificil să am grijă de această femeie.

îngrijitor profesionist, Los Altos, CA

un îngrijitor este cineva care oferă asistență unei persoane care are nevoie. Îngrijirea poate fi fizică, financiară sau emoțională. În fiecare an, aproape 16 milioane de membri ai familiei și prieteni oferă peste 18 miliarde de ore de îngrijire neplătită celor cu Alzheimer și alte demențe (Asociația Alzheimer, 2017).

îngrijitorii ajută la activități de bază, cum ar fi scăldatul, îmbrăcarea, mersul pe jos și gătitul. De asemenea, ajută la sarcini mai complexe, cum ar fi gestionarea medicamentelor și îngrijirea casei. Îngrijitorul poate oferi îngrijire directă sau poate gestiona îngrijirea de la distanță. Îngrijirea demenței este de obicei responsabilitatea soțului sau a unui copil adult.

îngrijirea adulților în vârstă cu demență este asociată cu creșterea sarcinii, a stresului și a scăderii sănătății mintale și a bunăstării. Îngrijirea persoanelor cu demență este mai stresantă decât îngrijirea persoanelor cu multe alte boli. Acest lucru se datorează faptului că îngrijirea demenței se caracterizează prin probleme specifice, cum ar fi lipsa timpului liber, izolarea de ceilalți, problemele de comportament și schimbările de personalitate și mai puține experiențe pozitive rezultate din lipsa Recunoștinței exprimate de către destinatarul îngrijirii (Elnasseh și colab., 2016).

responsabilitățile de îngrijire pot fi copleșitoare. Mai mult de jumătate dintre îngrijitorii de Alzheimer și demență evaluează stresul emoțional al îngrijirii ca fiind ridicat sau foarte ridicat. Aproximativ 40% dintre îngrijitori raportează simptome de depresie. Unul din cinci îngrijitori și-a redus vizitele la medic din cauza responsabilităților de îngrijire. Și, printre îngrijitori, 74 la sută raportează că sunt „oarecum” până la „foarte” preocupați de menținerea propriei sănătăți de când au devenit îngrijitori (Asociația Alzheimer, 2017).

dinamica familiei este o parte importantă a experienței de îngrijire. Comunicarea familială,adaptabilitatea / flexibilitatea și coeziunea conjugală au fost toate legate de funcționarea emoțională a îngrijitorilor. Depresia și anxietatea sunt mai susceptibile să apară în rândul îngrijitorilor din familiile cu funcționare slabă, iar dinamica familială conflictuală poate intensifica depresia îngrijitorului și tulpina îngrijitorului. Funcționarea deficitară a familiilor poate duce la o scădere a timpului petrecut în îngrijirea pacientului, având un impact potențial asupra calității îngrijirii pe care o primește persoana cu demență (Elnasseh și colab., 2016).în schimb, dinamica familială mai sănătoasă, cum ar fi sprijinul familial, este asociată cu niveluri mai scăzute de tulpină de îngrijitor. Atunci când familiile acordă mai mult sprijin îngrijitorilor primari, aceștia sunt adesea capabili să ofere mai mult ajutor individului cu demență. Îngrijitorii experimentează mai puțină povară și depresie atunci când coeziunea familială este ridicată, iar o comunicare mai mare a familiei joacă, de asemenea, un rol important în reducerea sarcinii îngrijitorului (Elnasseh și colab., 2016).chiar dacă majoritatea cercetărilor s-au concentrat asupra sarcinii și a altor aspecte negative ale îngrijirii familiei, au fost prezentate aspecte pozitive, inclusiv un sentiment de semnificație, un sentiment de autoeficacitate, satisfacție, un sentiment de realizare și îmbunătățirea bunăstării și calității relațiilor. Aceste experiențe pozitive pot ajuta la susținerea membrilor familiei în munca lor ca îngrijitori (Tretteteig și colab., 2017).

în stadiul incipient al demenței, este posibil ca îngrijitorii familiei să nu știe prea multe despre demență și să nu caute ajutor. Pot fi confuzi și frustrați atunci când membrul familiei lor ” acționează amuzant.”

în acest timp, responsabilitățile și îndatoririle de îngrijire pot fi de obicei gestionate de membrii familiei. Persoana cu demență poate avea nevoie doar de ajutor cu activități complexe, cum ar fi servicii bancare, plata facturilor, întâlniri medicale și medicamente. Persoanele cu demență ușoară pot trăi în continuare singure, conduc și chiar au un loc de muncă. De obicei, se pot ocupa de activități de zi cu zi, cum ar fi scăldatul, mâncarea și gătitul.

în stadiul moderat, timpul necesar pentru îngrijirea unei persoane independente anterior crește. Poate provoca anxietate, stres, tulburări de somn, furie și depresie. Pierderea timpului liber, conflictele de muncă și problemele familiale pot părea imposibil de rezolvat. De multe ori responsabilitatea de îngrijire cade mai ales pe o singură persoană—în general, o femeie—ceea ce duce la furie și frustrare cu alți membri ai familiei.

în etapele ulterioare ale demenței, când este nevoie de îngrijire cu normă întreagă, membrii familiei se confruntă cu decizii dificile, iar îngrijitorii primari pot deveni suprasolicitați. Ar trebui persoana cu demență să se mute cu un membru al familiei? Ar trebui angajat un îngrijitor cu normă întreagă? Ar trebui ca persoana iubită să fie admisă într-o unitate de îngrijire pe termen lung?

comportamente precum agitație, iritabilitate, limbaj obscen, istericale și țipete sunt jenante, obositoare și frustrante pentru îngrijitori. Îngrijitorii pot fi răniți dacă o persoană aruncă lucruri, lovește sau mușcă. Îngrijitorii pot reacționa din frică și pot lovi înapoi sau pot striga pentru a opri aceste comportamente, creând vinovăție și mai multă frustrare.

sunt epuizat. Nu pot dormi pentru că trebuie să am grijă de soția mea. Rătăcește prin casă, scoate tot felul de lucruri din bucătărie. Nu știu niciodată ce va face.

îngrijitor de familie, 2017

în această etapă, siguranța este o provocare pentru îngrijitori. Un îngrijitor individual poate fi necesar în timpul zilei. Soții și membrii familiei devin epuizați, având grijă de o persoană care are nevoie de supraveghere constantă. Locurile de muncă, hobby-urile, prieteniile, călătoriile și exercițiile fizice cad în lateral. Îngrijitorii își neglijează adesea propria sănătate, provocând mai mult stres.

dacă persoana cu demență locuiește încă acasă, îngrijitorii încearcă să ofere mai mult sprijin. Membrii familiei pot considera că este imposibil să continue să ofere îngrijire și pot decide să-și mute persoana iubită într-o unitate de asistență medicală asistată sau calificată. Deși acest lucru reduce povara îngrijitorului, nu scutește soții și membrii familiei de stresul de a continua să vă faceți griji și să gestionați îngrijirea pentru persoana iubită.