Ogni tipo di demenza ha il proprio insieme di caratteristiche. Una caratteristica è una caratteristica o qualità che in genere ci si aspetta di vedere in una malattia. Una caratteristica della demenza frontale-temporale è che inizia in età più precoce rispetto all’Alzheimer.
Una delle prime cose che noterai in qualcuno con la malattia di Alzheimer è che hanno difficoltà a creare nuovi ricordi. Questo è chiamato perdita di memoria a breve termine. Questo accade perché la parte del cervello che forma nuovi ricordi è danneggiata dalla demenza. Potresti anche notare che i ricordi di molto tempo fa sono ancora intatti – questo perché le aree del cervello che memorizzano ricordi a lungo termine non sono così colpite dalla demenza di Alzheimer. Soprattutto all’inizio, le persone possono ricordare e parlare di eventi di epoche precedenti nelle loro vite. Mentre la demenza progredisce e più parti del cervello sono colpite, i ricordi a lungo termine possono anche iniziare a svanire.
Fasi della malattia di Alzheimer e altri tipi di demenza
Un modo per descrivere la progressione della malattia di Alzheimer, così come altri tipi di demenza, è in “fasi.”Le fasi sono solitamente descritte come lievi, moderate e gravi o precoci, medie e tardive. Anche se la progressione della malattia differisce da persona a persona, tuttavia associamo determinati sintomi e comportamenti a queste fasi. Il tipo di demenza, insieme alla condizione medica sottostante di una persona, alla salute generale, al supporto familiare e alle condizioni di co-morbosità può influenzare la velocità e la distanza della demenza da uno stadio all’altro.
Lo sapevate. . .
Sebbene questo corso discuterà le fasi della demenza come lieve, moderata o grave, il National Institute on Aging e l’Associazione Alzheimer hanno pubblicato linee guida volte a migliorare la diagnosi attuale, rafforzare la segnalazione dell’autopsia dei cambiamenti cerebrali di Alzheimer e promuovere la ricerca sulla diagnosi precoce della malattia di Alzheimer. Le linee guida descrivono tre fasi della malattia di Alzheimer: (1) malattia di Alzheimer preclinica, (2) lieve deterioramento cognitivo e (3) demenza di Alzheimer.
- Malattia preclinica di Alzheimer: la fase in cui i cambiamenti hanno cominciato ad apparire nel cervello, ma non sono presenti sintomi cognitivi o emotivi.
- Lieve deterioramento cognitivo (MCI): caratterizzato da un declino della funzione cognitiva che cade tra i cambiamenti associati all’invecchiamento tipico e i cambiamenti associati alla demenza.
- Fase di demenza: un periodo in cui i sintomi diventano più evidenti e la vita indipendente diventa più difficile (Associazione Alzheimer, 2016a).
Demenza lieve
Cambiamenti cerebrali nella demenza lieve
Nelle prime fasi dell’AD, prima che i sintomi possano essere rilevati, placche e grovigli si formano dentro e intorno all’ippocampo, un’area del cervello responsabile della formazione di nuovi ricordi (ombreggiati in blu). Fonte: Associazione Alzheimer. Usato con il permesso.
Nella fase iniziale e lieve della malattia di Alzheimer, placche e grovigli iniziano a danneggiare i lobi temporali dentro e intorno all’ippocampo. L’ippocampo fa parte del sistema limbico del cervello ed è responsabile della formazione di nuovi ricordi, ricordi spaziali e navigazione—ed è anche coinvolto con le emozioni.
In questa fase, i cambiamenti che si sono sviluppati nel corso di molti anni iniziano a influenzare la memoria, il processo decisionale e la pianificazione complessa. Una persona con demenza lieve può ancora svolgere tutte o la maggior parte delle attività della vita quotidiana come lo shopping, cucinare, lavoro in cortile, vestirsi, fare il bagno e leggere, ma probabilmente inizierà ad avere bisogno di aiuto con compiti complessi come il bilanciamento di un libretto degli assegni e la pianificazione per il futuro.
In uno studio del National Institutes on Aging che ha coinvolto 62 partecipanti, i ricercatori hanno utilizzato il neuroimaging per valutare i cambiamenti nel volume del cervello e nei livelli di amiloide del liquido cerebrospinale. Il richiamo immediato (la capacità di ricordare gli eventi accaduti negli ultimi minuti) è stata la prima funzione di memoria a mostrare segni di deterioramento. Il richiamo ritardato (la capacità di ricordare eventi più lontani) è diminuito in una fase successiva della malattia, ma a un ritmo più rapido del richiamo immediato. Questa scoperta suggerisce che i test di richiamo immediato possono essere più utili per rilevare l’Alzheimer durante le prime fasi della malattia, mentre i test di richiamo ritardato possono essere più adatti a rintracciarlo nelle fasi successive (NIA, 2015).
Demenza moderata
Cambiamenti cerebrali nella demenza moderata
In stadi da lievi a moderati, placche e grovigli (ombreggiati in blu) si diffondono dall’ippocampo in avanti ai lobi frontali. Fonte: Associazione Alzheimer. Usato con il permesso.
Mentre la malattia di Alzheimer progredisce dallo stadio da lieve a moderato, placche e grovigli si diffondono in avanti nelle aree del cervello coinvolte nel linguaggio, nel giudizio e nell’apprendimento. Parlare e comprendere il discorso, la consapevolezza spaziale e le funzioni esecutive come la pianificazione, il giudizio e il pensiero etico sono influenzati. Molte persone vengono prima diagnosticate con la malattia di Alzheimer in questa fase.
Nella fase moderata o intermedia, il lavoro e la vita sociale diventano più difficili e la confusione aumenta. Il danno si diffonde alle aree del cervello coinvolte con:
- Parlare e capire il discorso
- Pensiero logico
- Consapevolezza della sicurezza
Demenza grave
Cambiamenti cerebrali nella demenza grave
Nell’Alzheimer avanzato, placche e grovigli (ombreggiati in blu) si sono diffusi in tutta la corteccia cerebrale. Fonte: Associazione Alzheimer. Usato con il permesso.
Nella fase avanzata o grave della malattia di Alzheimer, il danno si diffonde in tutto il cervello. In questa fase, perché così tante aree del cervello sono colpite, la capacità delle persone di comunicare, di riconoscere la famiglia e i propri cari e di prendersi cura di se stessi è gravemente compromessa.
Le persone con demenza grave perdono la memoria degli eventi recenti anche se possono ancora ricordare eventi di molto tempo fa. Sono facilmente confusi, non sono in grado di prendere decisioni, non possono comunicare chiaramente i loro bisogni e non possono più pensare logicamente. La parola, la comunicazione e il giudizio sono gravemente colpiti. Disturbi del sonno e scoppi emotivi sono molto comuni.
Stadi di altri tipi di demenza
Sebbene in generale la demenza peggiori nel tempo, altri tipi di demenza possono progredire in modo diverso dal morbo di Alzheimer. Poiché la demenza vascolare è causata da un ictus o da una serie di piccoli ictus, la demenza può peggiorare improvvisamente e quindi rimanere stabile per un lungo periodo di tempo. Se le cause cardiovascolari sottostanti vengono affrontate con successo, la demenza può stabilizzarsi.
Nella demenza corporea di Lewy, che è spesso associata alla malattia di Parkinson, i sintomi—comprese le capacità cognitive—possono variare drasticamente, anche nel corso di una giornata. Tuttavia, la demenza è progressiva e peggiora nel tempo. Nelle fasi successive, la progressione è simile a quella della malattia di Alzheimer.
Nella demenza frontale-temporale, che inizia in età più precoce rispetto alla malattia di Alzheimer, i sintomi tuttavia progrediscono nel tempo. Nelle fasi iniziali, le persone possono avere difficoltà con un solo tipo di sintomo, come la pianificazione, la priorità o il multitasking. Altri sintomi compaiono (comportamenti e commenti inappropriati, difficoltà a riconoscere e rispondere alle emozioni) man mano che più parti del cervello sono interessate.
Nella demenza frontale-temporale, quale lobo del cervello è interessato colpisce quali sintomi compaiono per la prima volta. Se la malattia inizia nella parte del lobo frontale responsabile del processo decisionale, il primo sintomo potrebbe comportare difficoltà nella gestione delle finanze. Se inizia nella parte del lobo temporale che collega le emozioni agli oggetti, allora il primo sintomo potrebbe essere l’incapacità di riconoscere oggetti potenzialmente pericolosi—ad esempio, una persona potrebbe non temere di raggiungere un serpente a sonagli o di immergere una mano in acqua bollente (NIH, 2014).
Sintomi e cambiamenti comportamentali per fasi
Un sintomo è un cambiamento nel corpo o nella mente. Un comportamento è il modo in cui agiamo, ci muoviamo e reagiamo al nostro ambiente. I sintomi cambiano con il progredire della demenza, spesso influenzando il comportamento. Per alcune persone i sintomi possono peggiorare rapidamente. Per gli altri, i sintomi progrediscono più gradualmente-da 10 a 20 anni. Un buon modo per capire questo è guardare come i sintomi e i comportamenti cambiano nelle fasi iniziali, centrali e tardive della demenza.
Sintomi e comportamenti nella demenza lieve
Lo stadio precoce o lieve della demenza inizia con una lieve dimenticanza, in particolare i ricordi di eventi recenti. Dimenticanza potrebbe essere il sintomo più evidente in questa fase, soprattutto nella malattia di Alzheimer. Il pensiero logico e il giudizio sono leggermente influenzati, specialmente nella demenza frontale-temporale.
Nella fase iniziale della malattia di Alzheimer, così come in altri tipi di demenza, potrebbe esserci un po ‘ di confusione con compiti complessi e multi-step. Le persone cercano naturalmente di coprire una leggera confusione in modo che amici, colleghi e familiari non si accorgano che qualcosa non va. Questo comportamento può essere faticoso, frustrante e preoccupante per la persona che sperimenta i primi segni di cambiamento cognitivo.
Anche quando i sintomi sono lievi, il comportamento delle persone può iniziare a cambiare, specialmente nella malattia di Alzheimer. Le persone con demenza lieve spesso sanno che qualcosa non va, che può causare depressione, stress e ansia. I cambiamenti di umore sono comuni, particolarmente in qualcuno con demenza vascolare.
Le persone che lottano con gli effetti della demenza lieve possono diventare arrabbiate o aggressive. Potrebbero avere difficoltà a prendere decisioni. Chiederanno aiuto più spesso. Potrebbero ancora essere in grado di lavorare, guidare e vivere in modo indipendente, ma inizieranno ad avere bisogno di più aiuto da familiari o colleghi.
Sintomi e comportamenti nella demenza moderata
Nella fase moderata della demenza, le persone diventano più smemorate e la confusione peggiora. La parola e la comunicazione sono ovviamente influenzate. Il giudizio e il pensiero logico sono molto peggiori che nella fase iniziale o lieve.
A causa di problemi di memoria e confusione, gli operatori sanitari devono assumere compiti che la persona con demenza era in grado di fare in passato. In questa fase, viaggiare, lavorare e tenere traccia delle finanze personali sono molto più difficili.
Nella fase moderata, i cambiamenti di comportamento sono molto più evidenti. Comportamenti inappropriati come imprecare, calciare, colpire e mordere non sono rari. Alcune persone possono iniziare a ripetere domande più e più volte, chiamare, o richiedere la vostra attenzione. Possono svilupparsi problemi di sonno, ansia, agitazione e sospetto.
Una persona con demenza moderata è di solito ancora in grado di camminare. Questo perché la parte del cervello che controlla il movimento non è interessata. Se una persona può ancora camminare o se può muoversi facilmente su una sedia a rotelle, potrebbe iniziare a vagare. È necessario un monitoraggio più diretto rispetto alla fase iniziale della demenza. Durante questa fase, le persone non sono più al sicuro da sole. Le responsabilità del caregiver aumentano. Ciò causa stress, ansia e preoccupazione tra i membri della famiglia e gli operatori sanitari.
Sintomi e comportamento nella demenza grave
Mia madre ha 96 anni e ha una demenza piuttosto grave. Vive a casa con 24/7 cura. Se la mettessimo in una casa di cura non sopravviverebbe. Rumori forti, persone che non conoscono i suoi bisogni e le sue abitudini, la noia, la solitudine—quelle cose la farebbero impazzire. Sono sicuro che vagava, urlava, imprecava, urlava, colpiva e piangeva. A casa non fa quasi mai nessuna di queste cose, ma lavoriamo piuttosto duramente per mantenere le cose tranquille, calde e stabili per lei.
Family Caregiver, Fremont, CA
Le persone con demenza grave perdono la maggior parte o tutta la memoria degli eventi recenti anche se possono ancora ricordare eventi di molto tempo fa. Sono facilmente confusi, perdono gran parte della loro capacità di pensare in modo logico e sequenziale e trovano molto difficile il processo decisionale. La parola, la comunicazione e il giudizio sono gravemente colpiti. I disturbi del sonno sono molto comuni.
Tutti i tipi di comportamenti impegnativi possono verificarsi in persone con demenza grave, specialmente se gli operatori sanitari non sono addestrati, facilmente frustrati o altamente stressati. Vagando, rovistando, o accaparramento può verificarsi. Una persona può diventare paranoica o avere deliri o allucinazioni. Urlando, imprecando, piangendo, gridando, forti richieste di attenzione, osservazioni negative agli altri e discorsi di sé sono comuni. Queste esplosioni sono spesso innescate da frustrazione, noia, solitudine, depressione, freddo o caldo, rumori forti e dolore.
Nella fase grave, una grande quantità di indipendenza è stata persa e può essere necessaria una cura ininterrotta. Gli operatori sanitari avranno probabilmente bisogno di sorvegliare e assistere direttamente con mangiare, fare il bagno, camminare, vestirsi e altre attività quotidiane.
Sintomi e comportamento alla fine della vita
Man mano che le persone affette da demenza si avvicinano alla fine della vita, potrebbero perdere tutta la memoria, non solo la memoria degli eventi recenti. Sono spaventati da rumori forti e movimenti rapidi. Non possono più comunicare i loro bisogni e desideri usando la parola. In questa fase, le persone possono sviluppare altre malattie e infezioni. Possono sperimentare agitazione, psicosi, * delirio, * * irrequietezza e depressione.
*Psicosi: perdita di contatto con la realtà.
**Delirio: una confusione improvvisa e grave che può essere causata da infezioni, una reazione ai farmaci, un intervento chirurgico o una malattia.
Alla fine della vita, le persone dipendono completamente dai caregiver. Potrebbero non essere in grado di mangiare, ingoiare liquidi o muoversi senza aiuto. La demenza diventa così grave che le persone possono diventare costretti a letto. La demenza grave causa frequentemente complicazioni come immobilità, disturbi della deglutizione e malnutrizione che aumentano significativamente il rischio di gravi condizioni acute che possono causare la morte. Una di queste condizioni è la polmonite, che è la causa di morte più comunemente identificata tra gli anziani che hanno l’Alzheimer o altre demenze (Associazione Alzheimer, 2017).
Sfide per gli operatori sanitari in ogni fase
Sono stato assunto per aiutare la cura di una donna con demenza lieve. Ha cinque figli che vengono dalla madre per discutere dei loro problemi personali. Quando parlano dei loro problemi ho notato che la mamma è sempre d’accordo con loro, ma quando se ne vanno si gira e dice ” Non sopporto di sentire tutte le loro lamentele.”
Lei diventa davvero agitata dopo la visita. A volte si siede e piange per il resto della giornata Non riesco a tirarla fuori. Una volta non era così. Sono così stanco che quasi non ne vale la pena-non dormo mai quando sono lì. Alla fine ho dovuto ridurre da 7 a 4 giorni-è stato davvero difficile prendersi cura di questa donna.
Caregiver professionale, Los Altos, CA
Un caregiver è qualcuno che fornisce assistenza a una persona bisognosa. La cura può essere fisica, finanziaria o emotiva. Ogni anno, quasi 16 milioni di familiari e amici forniscono oltre 18 miliardi di ore di assistenza non retribuita a persone con Alzheimer e altre demenze (Associazione Alzheimer, 2017).
Gli operatori sanitari aiutano con attività di base come il bagno, vestirsi, camminare e cucinare. Aiutano anche con compiti più complessi come la gestione dei farmaci e la cura della casa. Il caregiver può fornire assistenza diretta o gestire l’assistenza a distanza. Demenza caregiving è di solito la responsabilità del coniuge o di un figlio adulto.
Prendersi cura degli adulti anziani con demenza è associato ad aumenti di carico, disagio e declino della salute mentale e del benessere. Caregiving per gli individui con demenza è più stressante di caregiving per gli individui con molte altre malattie. Questo perché la cura della demenza è caratterizzata da problemi specifici come la mancanza di tempo libero, l’isolamento dagli altri, problemi comportamentali e cambiamenti di personalità e meno esperienze positive derivanti dalla mancanza di gratitudine espressa dal destinatario della cura (Elnasseh et al., 2016).
Le responsabilità del caregiving possono essere schiaccianti. Più della metà dei caregivers di Alzheimer e demenza tasso lo stress emotivo di caregiving come alto o molto alto. Circa il 40% dei caregiver riporta sintomi di depressione. Uno su cinque caregivers tagliare sulle proprie visite mediche a causa delle loro responsabilità di cura. E, tra i caregiver, la percentuale di 74 riferisce di essere” in qualche modo “” molto ” preoccupata di mantenere la propria salute da quando è diventata una caregiver (Alzheimer’s Association, 2017).
Le dinamiche familiari sono una parte importante dell’esperienza di caregiving. La comunicazione familiare, l’adattabilità/flessibilità e la coesione coniugale sono state tutte collegate al funzionamento emotivo dei caregiver. La depressione e l’ansia hanno maggiori probabilità di verificarsi tra i caregiver in famiglie con scarso funzionamento e le dinamiche familiari conflittuali possono intensificare la depressione del caregiver e il ceppo del caregiver. È probabile che il cattivo funzionamento delle famiglie si traduca in una diminuzione del tempo dedicato alla cura del paziente, influenzando potenzialmente la qualità delle cure che l’individuo con demenza riceve (Elnasseh et al., 2016).
Al contrario, dinamiche familiari più sane, come il supporto familiare, sono associate a livelli più bassi di ceppo caregiver. Quando le famiglie danno più sostegno agli operatori sanitari primari, sono spesso in grado di fornire più aiuto all’individuo con demenza. Gli operatori sanitari sperimentano meno carico e depressione quando la coesione familiare è alta, e una maggiore comunicazione familiare svolge anche un ruolo importante nel ridurre l’onere del caregiver (Elnasseh et al., 2016).
Anche se la maggior parte delle ricerche si è concentrata sull’onere e su altri aspetti negativi dell’assistenza familiare, sono stati presentati aspetti positivi, tra cui un senso di significato, un senso di autoefficacia, soddisfazione, una sensazione di realizzazione e miglioramento del benessere e della qualità delle relazioni. Queste esperienze positive possono aiutare a sostenere i membri della famiglia nel loro lavoro come caregivers (Tretteteig et al., 2017).
Nella fase iniziale della demenza, i caregiver familiari potrebbero non sapere molto sulla demenza e potrebbero non cercare aiuto. Essi possono essere confusi e frustrati quando il loro membro della famiglia “agisce divertente.”
Durante questo periodo, le responsabilità e i doveri di caregiving possono di solito essere gestiti dai membri della famiglia. La persona con demenza può solo bisogno di aiuto con attività complesse come bancario, bill paying, appuntamenti medici, e farmaci. Le persone con demenza lieve possono ancora vivere da soli, guidare e persino avere un lavoro. Di solito possono gestire attività della vita quotidiana come fare il bagno, mangiare e cucinare.
Nella fase moderata, aumenta il tempo necessario per prendersi cura di una persona precedentemente indipendente. Può causare ansia, stress, disturbi del sonno, rabbia e depressione. Perdita di tempo libero, conflitti di lavoro e problemi familiari possono sembrare impossibili da risolvere. Spesso la responsabilità di caregiving cade per lo più su una persona—generalmente una donna—che porta alla rabbia e frustrazione con gli altri membri della famiglia.
Nelle fasi successive della demenza, quando è necessaria l’assistenza a tempo pieno, i membri della famiglia devono affrontare decisioni difficili e gli operatori sanitari primari possono essere sovraccaricati. La persona con demenza dovrebbe trasferirsi con un membro della famiglia? Dovrebbe essere assunto un badante a tempo pieno? La loro amata dovrebbe essere ammessa in una struttura di assistenza a lungo termine?
Comportamenti come agitazione, irritabilità, linguaggio osceno, capricci e urla sono imbarazzanti, stancanti e frustranti per gli operatori sanitari. I caregiver possono essere feriti se una persona getta cose, colpisce o morde. Gli operatori sanitari possono reagire per paura e contrattaccare o urlare per fermare questi comportamenti, creando senso di colpa e più frustrazione.
Sono esausto. Non riesco a dormire perché devo badare a mia moglie. Vaga per casa, tira fuori ogni genere di roba dalla cucina. Non so mai cosa fara’.
Family Caregiver, 2017
In questa fase, la sicurezza è una sfida per gli operatori sanitari. Un caregiver one-to-one può essere necessario durante il giorno. I coniugi ei membri della famiglia diventano esausti tendendo a una persona che ha bisogno di una supervisione costante. Lavori, hobby, amicizie, viaggi ed esercizio fisico cadono di lato. Gli operatori sanitari spesso trascurano la propria salute, causando più stress.
Se la persona con demenza vive ancora a casa, gli operatori sanitari cercano di fornire più supporto. I membri della famiglia possono trovare impossibile continuare a fornire assistenza e possono decidere di spostare la persona amata in una residenza assistita o in una struttura di cura qualificata. Anche se questo riduce l’onere caregiver, non allevia coniugi e familiari dello stress di continuare a preoccuparsi e gestire la cura per la loro amata.
