Cada tipo de demencia tiene su propio conjunto de características. Una característica es una característica o cualidad que normalmente se espera ver en una enfermedad. Una característica de la demencia frontal-temporal es que comienza a una edad más temprana que el Alzheimer.

Una de las primeras cosas que notará en una persona con enfermedad de Alzheimer es que tiene problemas para crear nuevos recuerdos. Esto se denomina pérdida de memoria a corto plazo. Esto sucede porque la parte del cerebro que forma nuevos recuerdos está dañada por la demencia. También puede notar que los recuerdos de hace mucho tiempo siguen intactos—esto se debe a que las áreas del cerebro que almacenan recuerdos a largo plazo no están tan afectadas por la demencia de Alzheimer. Especialmente al principio, las personas pueden recordar y hablar de eventos de épocas anteriores de sus vidas. A medida que la demencia progresa y más partes del cerebro se ven afectadas, los recuerdos a largo plazo también pueden comenzar a desvanecerse.

Etapas de la Enfermedad de Alzheimer y Otros Tipos de Demencia

Una forma de describir la progresión de la enfermedad de Alzheimer, así como de otros tipos de demencia, es en «etapas».»Las etapas se describen generalmente como leves, moderadas y severas o tempranas, medias y tardías. A pesar de que la progresión de la enfermedad difiere de una persona a otra, asociamos ciertos síntomas y comportamientos con estas etapas. El tipo de demencia, junto con la afección médica subyacente de una persona, la salud general, el apoyo familiar y las afecciones comórbidas pueden afectar la rapidez y la distancia de la demencia de una etapa a otra.

Demencia leve

En la etapa temprana y leve de la enfermedad de Alzheimer, las placas y los enredos comienzan a dañar los lóbulos temporales dentro y alrededor del hipocampo. El hipocampo es parte del sistema límbico del cerebro y es responsable de la formación de nuevos recuerdos, recuerdos espaciales y navegación, y también está involucrado con las emociones.

En esta etapa, los cambios que se han ido desarrollando durante muchos años comienzan a afectar la memoria, la toma de decisiones y la planificación compleja. Una persona con demencia leve todavía puede realizar todas o la mayoría de las actividades de la vida diaria, como ir de compras, cocinar, trabajar en el jardín, vestirse, bañarse y leer, pero es probable que comience a necesitar ayuda con tareas complejas, como equilibrar una chequera y planificar para el futuro.

En un estudio de los Institutos Nacionales sobre el Envejecimiento en el que participaron 62 personas, los investigadores utilizaron la neuroimagen para evaluar los cambios en el volumen cerebral y los niveles de amiloide del líquido cefalorraquídeo. El recuerdo inmediato (la capacidad de recordar eventos que ocurrieron en los últimos minutos) fue la primera función de memoria que mostró signos de deterioro. El recuerdo tardío (la capacidad de recordar eventos más distantes) disminuyó en una etapa posterior de la enfermedad, pero a un ritmo más rápido que el recuerdo inmediato. Este hallazgo sugiere que las pruebas de recuerdo inmediato pueden ser más útiles para detectar el Alzheimer durante las primeras etapas de la enfermedad, mientras que las pruebas de recuerdo tardío pueden ser más adecuadas para rastrearlo en etapas posteriores (NIA, 2015).

Demencia moderada

A medida que la enfermedad de Alzheimer progresa de la etapa leve a moderada, las placas y los enredos se extienden hacia las áreas del cerebro involucradas con el lenguaje, el juicio y el aprendizaje. Hablar y comprender el habla, la conciencia espacial y las funciones ejecutivas, como la planificación, el juicio y el pensamiento ético, se ven afectadas. A muchas personas se les diagnostica por primera vez la enfermedad de Alzheimer en esta etapa.

En la etapa moderada o media, el trabajo y la vida social se vuelven más difíciles y aumenta la confusión. El daño se propaga a las áreas del cerebro involucradas con:

• Hablar y comprender el habla
• Pensamiento lógico
• Conciencia de seguridad

Demencia grave

En la etapa avanzada o grave de la enfermedad de Alzheimer, el daño se disemina por todo el cerebro. En esta etapa, debido a que muchas áreas del cerebro están afectadas, la capacidad de las personas para comunicarse, reconocer a sus familiares y seres queridos y cuidarse a sí mismas se ve gravemente afectada.

Las personas con demencia grave pierden la memoria de eventos recientes, aunque es posible que aún recuerden eventos de hace mucho tiempo. Se confunden fácilmente, son incapaces de tomar decisiones, no pueden comunicar claramente sus necesidades y ya no pueden pensar lógicamente. El habla, la comunicación y el juicio se ven gravemente afectados. Los trastornos del sueño y los arrebatos emocionales son muy comunes.

Etapas de Otros tipos de Demencia

Aunque en general la demencia empeora con el tiempo, otros tipos de demencia pueden progresar de manera diferente a la enfermedad de Alzheimer. Debido a que la demencia vascular es causada por un accidente cerebrovascular o una serie de accidentes cerebrovasculares pequeños, la demencia puede empeorar repentinamente y luego permanecer estable durante un largo período de tiempo. Si las causas cardiovasculares subyacentes se abordan con éxito, la demencia puede estabilizarse.

En la demencia con cuerpos de Lewy, que a menudo se asocia con la enfermedad de Parkinson, los síntomas, incluidas las capacidades cognitivas, pueden fluctuar drásticamente, incluso a lo largo de un día. Sin embargo, la demencia es progresiva y empeora con el tiempo. En las etapas posteriores, la progresión es similar a la de la enfermedad de Alzheimer.

En la demencia frontal-temporal, que comienza a una edad más temprana que la enfermedad de Alzheimer, los síntomas, sin embargo, progresan con el tiempo. En las primeras etapas, las personas pueden tener dificultades con un solo tipo de síntoma, como planificar, priorizar o realizar múltiples tareas. Aparecen otros síntomas (comportamientos y comentarios inapropiados, dificultad para reconocer y responder a las emociones) a medida que más partes del cerebro se ven afectadas.

En la demencia frontal-temporal, el lóbulo cerebral afectado afecta a los síntomas que aparecen por primera vez. Si la enfermedad comienza en la parte del lóbulo frontal responsable de la toma de decisiones, el primer síntoma puede implicar dificultad para manejar las finanzas. Si comienza en la parte del lóbulo temporal que conecta las emociones con los objetos, el primer síntoma podría ser la incapacidad de reconocer objetos potencialmente peligrosos; por ejemplo, una persona puede no temer alcanzar una serpiente cascabel o sumergir una mano en agua hirviendo (NIH, 2014).

Síntomas y cambios de comportamiento por Etapas

Un síntoma es un cambio en el cuerpo o la mente. Un comportamiento es cómo actuamos, nos movemos y reaccionamos ante nuestro entorno. Los síntomas cambian a medida que avanza la demencia, lo que a menudo afecta el comportamiento. Para algunas personas, los síntomas pueden empeorar rápidamente. Para otros, los síntomas progresan más gradualmente, durante 10 a 20 años. Una buena manera de entender esto es observar cómo cambian los síntomas y los comportamientos en las etapas tempranas, medias y tardías de la demencia.

Síntomas y comportamientos en la Demencia leve

La etapa temprana o leve de la demencia comienza con un olvido leve, especialmente recuerdos de eventos recientes. El olvido podría ser el síntoma más obvio en esta etapa, especialmente en la enfermedad de Alzheimer. El pensamiento lógico y el juicio se ven ligeramente afectados, especialmente en la demencia frontal-temporal.

En la etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer, así como en otros tipos de demencia, puede haber un poco de confusión con tareas complejas de varios pasos. Naturalmente, las personas tratan de encubrir la confusión leve para que amigos, compañeros de trabajo y familiares no se den cuenta de que algo anda mal. Este comportamiento puede ser agotador, frustrante y preocupante para la persona que experimenta los primeros signos de cambio cognitivo.

Incluso cuando los síntomas son leves, el comportamiento de las personas puede comenzar a cambiar, especialmente en la enfermedad de Alzheimer. Las personas con demencia leve a menudo saben que algo está mal, lo que puede causar depresión, estrés y ansiedad. Los cambios de humor son comunes, particularmente en alguien con demencia vascular.

Las personas que luchan con los efectos de la demencia leve pueden enojarse o ser agresivas. Pueden tener dificultades para tomar decisiones. Pedirán ayuda con más frecuencia. Es posible que aún puedan trabajar, conducir y vivir de forma independiente, pero comenzarán a necesitar más ayuda de su familia o de sus compañeros de trabajo.

Síntomas y comportamientos en la Demencia Moderada

En la etapa moderada de la demencia, las personas se vuelven más olvidadizas y la confusión empeora. Obviamente, el habla y la comunicación se ven afectados. El juicio y el pensamiento lógico son mucho peores que en la etapa temprana o leve.

Debido a problemas de memoria y confusión, los cuidadores deben hacerse cargo de las tareas que la persona con demencia podía hacer en el pasado. En esta etapa, viajar, trabajar y hacer un seguimiento de las finanzas personales son mucho más difíciles.

En la etapa moderada, los cambios de comportamiento son mucho más obvios. Los comportamientos inapropiados como maldecir, patear, golpear y morder no son infrecuentes. Algunas personas pueden comenzar a repetir preguntas una y otra vez, llamar o exigir su atención. Se pueden desarrollar problemas para dormir, ansiedad, agitación y sospecha.

Por lo general, una persona con demencia moderada aún puede caminar. Esto se debe a que la parte del cerebro que controla el movimiento no se ve afectada. Si una persona todavía puede caminar o si puede moverse fácilmente en una silla de ruedas, es posible que comience a vagar. Se necesita un seguimiento más directo que durante la etapa inicial de la demencia. Durante esta etapa, las personas ya no están seguras por sí solas. Aumentan las responsabilidades de los cuidadores. Esto causa estrés, ansiedad y preocupación entre los miembros de la familia y los cuidadores.

Síntomas y comportamiento en la demencia grave

Mi madre tiene 96 años y tiene demencia bastante grave. Vive en casa con atención 24/7. Si la pusiéramos en un asilo de ancianos, no sobreviviría. Los ruidos fuertes, la gente que no conoce sus necesidades y hábitos, el aburrimiento, la soledad, esas cosas la volverían loca. Estoy seguro de que ella iba a pasear, gritar, insultar, gritar, golpear, y llorar. En casa casi nunca hace ninguna de estas cosas, pero trabajamos muy duro para mantener las cosas tranquilas, cálidas y estables para ella.

Cuidador familiar, Fremont, CA

Las personas con demencia grave pierden la mayoría o toda la memoria de eventos recientes, aunque es posible que aún recuerden eventos de hace mucho tiempo. Se confunden fácilmente, pierden gran parte de su capacidad de pensar de forma lógica y secuencial, y encuentran muy difícil la toma de decisiones. El habla, la comunicación y el juicio se ven gravemente afectados. Los trastornos del sueño son muy comunes.

Todo tipo de comportamientos desafiantes pueden ocurrir en personas con demencia grave, especialmente si los cuidadores no están capacitados, se frustran fácilmente o están muy estresados. Puede ocurrir deambular, hurgar o acaparar. Una persona puede volverse paranoica o tener delirios o alucinaciones. Los gritos, las palabrotas, los llantos, los gritos, las demandas fuertes de atención, los comentarios negativos a los demás y la conversación interna son comunes. Estos arrebatos a menudo se desencadenan por frustración, aburrimiento, soledad, depresión, frío o calor, ruidos fuertes y dolor.

En la etapa severa, se ha perdido una gran cantidad de independencia y es posible que se necesite atención las veinticuatro horas del día. Es probable que los cuidadores necesiten supervisar y ayudar directamente a comer, bañarse, caminar, vestirse y otras actividades de la vida diaria.

Síntomas y comportamiento al final de la vida

A medida que las personas con demencia se acercan al final de la vida, pueden perder toda la memoria, no solo la memoria de eventos recientes. Se sorprenden por los ruidos fuertes y los movimientos rápidos. Ya no pueden comunicar sus necesidades y deseos usando el habla. En esta etapa, las personas pueden desarrollar otras enfermedades e infecciones. Pueden experimentar agitación, psicosis,* delirio,** inquietud y depresión.

*Psicosis: pérdida de contacto con la realidad.

**Delirio: confusión repentina y grave que puede ser causada por infecciones, una reacción a medicamentos, cirugía o enfermedad.

Al final de la vida, las personas dependen completamente de los cuidadores. Es posible que no puedan comer, tragar líquidos o moverse sin ayuda. La demencia se vuelve tan grave que las personas pueden quedarse postradas en cama. La demencia severa con frecuencia causa complicaciones como inmovilidad, trastornos de la deglución y desnutrición que aumentan significativamente el riesgo de afecciones agudas graves que pueden causar la muerte. Una de estas afecciones es la neumonía, que es la causa de muerte más comúnmente identificada entre los ancianos que tienen Alzheimer u otras demencias (Asociación de Alzheimer, 2017).

Desafíos para los cuidadores en Cada etapa

He sido contratado para ayudar a cuidar a una mujer con demencia leve. Tiene cinco hijos que acuden a su madre para hablar de sus problemas personales. Cuando hablan de sus problemas, me di cuenta de que la madre siempre está de acuerdo con ellos, pero cuando se van, se da la vuelta y dice: «No soporto escuchar todas sus quejas.»

Se agita mucho después de la visita. A veces se sienta y llora por el resto del día.No puedo sacarla de ahí. Ella no solía ser así. Me canso tanto que casi no vale la pena, nunca duermo cuando estoy allí. Finalmente tuve que reducir de 7 a 4 días, fue muy difícil cuidar a esta mujer.

Cuidador profesional, Los Altos, CA

Un cuidador es alguien que brinda asistencia a una persona necesitada. La atención puede ser física, financiera o emocional. Cada año, casi 16 millones de familiares y amigos brindan más de 18 mil millones de horas de cuidado no remunerado a personas con Alzheimer y otras demencias (Asociación de Alzheimer, 2017).

Los cuidadores ayudan con actividades básicas como bañarse, vestirse, caminar y cocinar. También ayudan con tareas más complejas, como el manejo de medicamentos y el cuidado del hogar. Los cuidadores pueden proporcionar atención directa o administrar la atención a distancia. El cuidado de la demencia generalmente es responsabilidad del cónyuge o de un hijo adulto.

El cuidado de adultos mayores con demencia se asocia con aumentos en la carga, el sufrimiento y la disminución de la salud mental y el bienestar. El cuidado de personas con demencia es más estresante que el cuidado de personas con muchas otras enfermedades. Esto se debe a que el cuidado de la demencia se caracteriza por problemas específicos, como la falta de tiempo libre, el aislamiento de los demás, problemas de comportamiento y cambios de personalidad, y menos experiencias positivas resultantes de la falta de gratitud expresada por el receptor del cuidado (Elnasseh et al., 2016).

Las responsabilidades del cuidado pueden ser abrumadoras. Más de la mitad de los cuidadores de Alzheimer y demencia califican el estrés emocional del cuidado como alto o muy alto. Alrededor del 40 por ciento de los cuidadores reportan síntomas de depresión. Uno de cada cinco cuidadores recorta sus propias visitas al médico debido a sus responsabilidades de cuidado. Y, entre los cuidadores, el 74 por ciento informa que están «de alguna manera» a «muy» preocupados por mantener su propia salud desde que se convirtió en cuidador (Asociación de Alzheimer, 2017).

La dinámica familiar es una parte importante de la experiencia de cuidado. La comunicación familiar, la adaptabilidad / flexibilidad y la cohesión conyugal se han relacionado con el funcionamiento emocional de los cuidadores. La depresión y la ansiedad tienen más probabilidades de ocurrir entre los cuidadores en familias con mal funcionamiento, y la dinámica familiar conflictiva puede intensificar la depresión y la tensión del cuidador. Es probable que el mal funcionamiento de las familias resulte en una disminución del tiempo dedicado a la atención del paciente, lo que podría afectar la calidad de la atención que recibe la persona con demencia (Elnasseh et al., 2016).

Por el contrario, las dinámicas familiares más saludables, como el apoyo familiar, se asocian con niveles más bajos de tensión en el cuidador. Cuando las familias brindan más apoyo a los cuidadores primarios, a menudo pueden brindar más ayuda a la persona con demencia. Los cuidadores experimentan menos carga y depresión cuando la cohesión familiar es alta, y una mayor comunicación familiar también juega un papel importante en la reducción de la carga del cuidador (Elnasseh et al., 2016).

A pesar de que la mayoría de las investigaciones se han centrado en la carga y otros aspectos negativos del cuidado familiar, se han presentado aspectos positivos, que incluyen un sentido de significado, un sentido de autoeficacia, satisfacción, un sentimiento de logro y un mejor bienestar y calidad de las relaciones. Estas experiencias positivas pueden ayudar a mantener a los miembros de la familia en su trabajo como cuidadores (Tretteteig et al., 2017).

En la etapa temprana de la demencia, es posible que los cuidadores familiares no sepan mucho sobre la demencia y no busquen ayuda. Pueden sentirse confundidos y frustrados cuando un miembro de su familia «actúa de forma graciosa».»

Durante este tiempo, las responsabilidades y deberes de cuidado por lo general pueden ser manejados por miembros de la familia. Es posible que la persona con demencia solo necesite ayuda con actividades complejas como la banca, el pago de facturas, las citas médicas y los medicamentos. Las personas con demencia leve pueden seguir viviendo solas, conducir e incluso tener un trabajo. Por lo general, pueden manejar actividades de la vida diaria, como bañarse, comer y cocinar.

En la etapa moderada, el tiempo necesario para cuidar a una persona previamente independiente aumenta. Puede causar ansiedad, estrés, trastornos del sueño, ira y depresión. La pérdida de tiempo libre, los conflictos laborales y los problemas familiares pueden parecer imposibles de resolver. A menudo, la responsabilidad del cuidado recae principalmente en una persona, generalmente una mujer, lo que lleva a la ira y la frustración con otros miembros de la familia.

En las últimas etapas de la demencia, cuando se necesita atención a tiempo completo, los miembros de la familia enfrentan decisiones difíciles y los cuidadores primarios pueden sobrecargarse. ¿Debe la persona con demencia mudarse con un familiar? ¿Se debe contratar a un cuidador de tiempo completo? ¿Su ser querido debe ser admitido en un centro de atención a largo plazo?

Los comportamientos como agitación, irritabilidad, lenguaje obsceno, rabietas y gritos son embarazosos, cansadores y frustrantes para los cuidadores. Los cuidadores pueden lesionarse si una persona arroja cosas, golpea o muerde. Los cuidadores pueden reaccionar por miedo y contraatacar o gritar para detener estos comportamientos, creando culpa y más frustración.

Estoy exhausto. No puedo dormir porque tengo que cuidar de mi esposa. Deambula por la casa, saca todo tipo de cosas de la cocina. Nunca sé lo que va a hacer.

Cuidador familiar, 2017

En esta etapa, la seguridad es un desafío para los cuidadores. Es posible que se necesite un cuidador individual durante el día. Los cónyuges y los miembros de la familia se cansan de atender a una persona que necesita supervisión constante. Los trabajos, los pasatiempos, las amistades, los viajes y el ejercicio pasan a un lado. Los cuidadores a menudo descuidan su propia salud, causando más estrés.

Si la persona con demencia todavía vive en casa, los cuidadores tratan de proporcionar más apoyo. Los miembros de la familia pueden encontrar imposible continuar brindando atención y pueden decidir trasladar a su ser querido a un centro de vida asistida o de enfermería especializada. Aunque esto reduce la carga del cuidador, no alivia a los cónyuges y miembros de la familia del estrés de seguir preocupándose y administrando la atención de su ser querido.