vidste du. . .selvom dette kursus vil diskutere stadier af demens som mild, moderat eller svær, har National Institute on Aging og Aldringsforeningen offentliggjort retningslinjer, der sigter mod at forbedre den nuværende diagnose, styrke obduktionsrapportering af alders hjerneændringer og fremme forskning i den tidligere påvisning af alders sygdom. Retningslinjerne beskriver tre stadier af sygdommen: (1) præklinisk sygdom, (2) mild kognitiv svækkelse og (3) demens.

1. præklinisk sygdom: det stadium, hvor ændringer er begyndt at forekomme i hjernen, men ingen kognitive eller følelsesmæssige symptomer er til stede.
2. Mild kognitiv svækkelse (MCI): karakteriseret ved et fald i kognitiv funktion, der falder mellem ændringerne forbundet med typisk aldring og ændringer forbundet med demens.
3. Demensfase: en periode, hvor symptomer bliver mere indlysende, og det uafhængige liv bliver vanskeligere (Alheimers Association, 2016a).

hjerneændringer i Mild demens

i de tidlige stadier af AD, før symptomer kan påvises, dannes plak og tangles i og omkring hippocampus, et område i hjernen, der er ansvarlig for dannelsen af nye minder (skraveret i blåt). Kilde: foreningen. Brugt med tilladelse.

hjerneændringer i moderat demens

i milde til moderate stadier spredte plaketter og tangles (skygget i blåt) sig fra hippocampus frem til frontalloberne. Kilde: foreningen. Brugt med tilladelse.efterhånden som sygdommen skrider frem fra det milde til moderate stadium, spredes plaketter og floker frem til de områder af hjernen, der er involveret i Sprog, dømmekraft og læring. Tale og forståelse af tale, rumlig bevidsthed og udøvende funktioner som planlægning, dømmekraft og etisk tænkning påvirkes. Mange mennesker er først diagnosticeret med sygdommen i denne fase.

i moderat eller mellemstadie bliver arbejde og socialt liv vanskeligere, og forvirringen øges. Skader spredes til de områder af hjernen, der er involveret i:

• tale og forstå tale
• logisk tænkning
• sikkerhedsbevidsthed

svær demens

i det avancerede eller alvorlige stadium af sygdommen er skaden spredt over hele hjernen. På dette stadium, fordi så mange områder af hjernen påvirkes, påvirkes folks evne til at kommunikere, genkende familie og kære og at passe sig selv hårdt.

mennesker med svær demens mister hukommelsen om nylige begivenheder, selvom de stadig kan huske begivenheder fra længe siden. De er let forvirrede, er ude af stand til at træffe beslutninger, kan ikke klart kommunikere deres behov og kan ikke længere tænke logisk. Tale, kommunikation og dømmekraft er hårdt ramt. Søvnforstyrrelser og følelsesmæssige udbrud er meget almindelige.

stadier af andre typer demens

selvom demens generelt forværres over tid, kan andre typer demens udvikle sig anderledes end demens. Fordi vaskulær demens er forårsaget af et slagtilfælde eller en række små slagtilfælde, kan demens forværres pludselig og derefter forblive stabil i lang tid. Hvis de underliggende kardiovaskulære årsager behandles med succes, kan demens stabilisere sig.

i uhyggelig kropsdemens, som ofte er forbundet med Parkinsons sygdom, kan symptomer—herunder kognitive evner—svinge drastisk, selv i løbet af en dag. Ikke desto mindre er demens progressiv og forværres over tid. I de senere stadier svarer progression til sygdommen.ved frontal-temporal demens, der starter i en tidligere alder end sygdommen, udvikler symptomerne sig dog over tid. I de tidlige stadier kan folk have svært ved kun en type symptom, såsom planlægning, prioritering eller multitasking. Andre symptomer vises (upassende opførsel og kommentarer, vanskeligheder med at genkende og reagere på følelser), da flere dele af hjernen påvirkes.

ved frontal-temporal demens, hvilken hjernelap påvirkes, påvirker hvilke symptomer der først vises. Hvis sygdommen starter i den del af frontallappen, der er ansvarlig for beslutningsprocessen, kan det første symptom medføre vanskeligheder med at styre økonomien. Hvis det begynder i den del af den tidlige lobe, der forbinder følelser med objekter, kan det første symptom være en manglende evne til at genkende potentielt farlige genstande—for eksempel kan en person ikke frygte at nå frem til en rattle slange eller kaste en hånd i kogende vand (NIH, 2014).

symptomer og adfærd ændres efter trin

et symptom er en ændring i kroppen eller sindet. En adfærd er, hvordan vi handler, bevæger os og reagerer på vores miljø. Symptomer ændres, når demens skrider frem, hvilket ofte påvirker adfærd. For nogle mennesker kan symptomerne forværres hurtigt. For andre udvikler symptomerne mere gradvist—over 10 til 20 år. En god måde at forstå dette på er at se på, hvordan symptomer og adfærd ændrer sig i de tidlige, midterste og sene stadier af demens.

symptomer og adfærd ved Mild demens

det tidlige eller milde stadium af demens begynder med mild glemsomhed, især minder om nylige begivenheder. Glemsomhed kan være det mest oplagte symptom på dette stadium, især i sygdommen. Logisk tænkning og dømmekraft påvirkes mildt, især ved frontal-temporal demens.

i den tidlige fase af sygdommen, såvel som i andre typer af demens, kan der være en lille forvirring med komplekse, multi-trins opgaver. Folk prøver naturligvis at dække over mild forvirring, så venner, kolleger, og familie bemærker muligvis ikke, at der er noget galt. Denne adfærd kan være trættende, frustrerende og bekymrende for den person, der oplever de første tegn på kognitiv forandring.

selv når symptomerne er milde, kan folks adfærd begynde at ændre sig, især i sygdommen. Mennesker med mild demens ved ofte, at der er noget galt, hvilket kan forårsage depression, stress og angst. Humørsvingninger er almindelige, især hos personer med vaskulær demens.

mennesker, der kæmper med virkningerne af mild demens, kan blive vrede eller aggressive. De kan have svært ved at træffe beslutninger. De vil bede om hjælp oftere. De kan stadig være i stand til at arbejde, køre og leve uafhængigt, men de vil begynde at have brug for mere hjælp fra familie eller kolleger.

symptomer og adfærd ved moderat demens

i det moderate stadium af demens bliver folk mere glemsomme og forvirring forværres. Tale og kommunikation er naturligvis påvirket. Dom og logisk tænkning er meget værre end i det tidlige eller milde stadium.

på grund af hukommelsesproblemer og forvirring skal plejepersonale overtage opgaver, som personen med demens var i stand til at udføre tidligere. I denne fase er rejser, arbejde og holde styr på personlige finanser meget vanskeligere.

i det moderate stadium er adfærdsændringer meget mere indlysende. Upassende opførsel som forbandelse, spark, slag og bid er ikke ualmindeligt. Nogle mennesker kan begynde at gentage spørgsmål igen og igen, råbe eller kræve din opmærksomhed. Søvnproblemer, angst, agitation og mistanke kan udvikle sig.

en person med moderat demens er normalt stadig i stand til at gå. Dette skyldes, at den del af hjernen, der styrer bevægelse, ikke påvirkes. Hvis en person stadig kan gå, eller hvis de let kan komme rundt i en kørestol, kan de begynde at vandre. Mere direkte overvågning er nødvendig end i det tidlige stadium af demens. I denne fase er folk ikke længere sikre på egen hånd. Caregiver ansvar øges. Dette forårsager stress, angst og bekymring blandt familiemedlemmer og plejere.

symptomer og adfærd ved svær demens

min mor er 96 år gammel og har ret alvorlig demens. Hun bor hjemme med 24/7 pleje. Hvis vi satte hende på et plejehjem, ville hun ikke overleve. Høje lyde, mennesker, der ikke kender hendes behov og vaner, kedsomhed, ensomhed—disse ting ville gøre hende skør. Jeg er sikker på, at hun ville vandre, råbe, sværge, råbe, slå og græde. Hjemme gør hun næsten aldrig nogen af disse ting, men vi arbejder ret hårdt for at holde tingene stille, varm, og stabil for hende.

Family Caregiver, Fremont, CA

mennesker med svær demens mister mest eller al hukommelse om nylige begivenheder, selvom de stadig kan huske begivenheder fra længe siden. De er let forvirrede, mister meget af deres evne til at tænke logisk og sekventielt og finder beslutningstagning meget vanskelig. Tale, kommunikation og dømmekraft er hårdt ramt. Søvnforstyrrelser er meget almindelige.

alle former for udfordrende adfærd kan forekomme hos mennesker med svær demens—især hvis plejepersonale er uuddannede, let frustrerede eller meget stressede. Vandring, rummaging eller hamstring kan forekomme. En person kan blive paranoid eller have vrangforestillinger eller hallucinationer. Skrig, Bande, græde, råbe, høje krav til opmærksomhed, negative bemærkninger til andre og selvtale er almindelige. Disse udbrud udløses ofte af frustration, kedsomhed, ensomhed, depression, kulde eller varme, høje lyde og smerte.

i det alvorlige stadium er en stor uafhængighed gået tabt, og der kan være behov for pleje døgnet rundt. Omsorgspersoner vil sandsynligvis være nødt til at føre tilsyn med og direkte hjælpe med at spise, bade, gå, dressing og andre daglige aktiviteter.

symptomer og adfærd i slutningen af livet

Når mennesker med demens nærmer sig slutningen af livet, kan de miste al hukommelse—ikke kun hukommelse om nylige begivenheder. De er forskrækket af høje lyde og hurtige bevægelser. De kan ikke længere kommunikere deres behov og ønsker ved hjælp af tale. På dette stadium kan folk udvikle andre sygdomme og infektioner. De kan opleve agitation, psykose,* delirium,** rastløshed og depression.

*psykose: tab af kontakt med virkeligheden.

**Delirium: en pludselig, alvorlig forvirring, der kan være forårsaget af infektioner, en reaktion på medicin, kirurgi eller sygdom.

i slutningen af livet er folk helt afhængige af omsorgspersoner. De kan muligvis ikke spise, sluge væsker eller bevæge sig uden hjælp. Demens bliver så alvorlig, at folk kan blive sengeliggende. Alvorlig demens forårsager ofte komplikationer såsom immobilitet, slukningsforstyrrelser og underernæring, der markant øger risikoen for alvorlige akutte tilstande, der kan forårsage død. En sådan tilstand er lungebetændelse, som er den mest almindeligt identificerede dødsårsag blandt ældre, der har demens eller andre demens (2017).

udfordringer for plejepersonale på hvert trin

jeg er ansat til at hjælpe med at pleje en kvinde med mild demens. Hun har fem børn, der kommer til deres mor for at diskutere deres personlige problemer. Når de taler om deres problemer, bemærkede jeg, at moren altid er enig med dem, men når de forlader, vender hun sig om og siger “jeg kan ikke tåle at høre alle deres klager.”

hun bliver virkelig ophidset, når de besøger. Nogle gange sidder hun og græder resten af dagen, Jeg kan ikke snappe hende ud af det. Hun plejede ikke at være sådan her. Jeg bliver så træt, at det næsten ikke er det værd—jeg får aldrig nogen søvn, når jeg er der. Jeg måtte endelig skære ned fra 7 til 4 dage—det var virkelig svært at passe på denne kvinde.

professionel plejeperson, Los Altos, CA

en plejeperson er en person, der yder hjælp til en person i nød. Pleje kan være fysisk, økonomisk eller følelsesmæssig. Hvert år giver næsten 16 millioner familiemedlemmer og venner over 18 milliarder timers ubetalt pleje til dem med demens og andre demens (2017).

plejere hjælper med grundlæggende aktiviteter såsom badning, påklædning, gåture og madlavning. De hjælper også med mere komplekse opgaver såsom håndtering af medicin og pleje af hjemmet. Caregiver kan yde direkte pleje eller styre pleje på afstand. Demens caregiving er normalt ansvaret for ægtefælle eller et voksen barn.omsorg for aldrende voksne med demens er forbundet med stigninger i byrde, nød og fald i mental sundhed og velvære. Caregiving for personer med demens er mere stressende end caregiving for personer med mange andre sygdomme. Dette skyldes, at demens caregiving er kendetegnet ved specifikke problemer som mangel på fritid, isolation fra andre, adfærdsproblemer og personlighedsændringer og færre positive oplevelser som følge af manglen på udtrykt taknemmelighed fra plejemodtageren (Elnasse et al., 2016).

ansvaret for pleje kan være overvældende. Mere end halvdelen af plejepersonale vurderer den følelsesmæssige stress ved pleje som høj eller meget høj. Cirka 40 procent af plejepersonalet rapporterer symptomer på depression. En ud af fem plejere skærer ned på deres egne lægebesøg på grund af deres plejeansvar. Og blandt plejepersonale rapporterer 74 procent, at de er” noget “til” meget ” bekymrede for at opretholde deres eget helbred siden de blev plejeperson (2017).

familiedynamik er en vigtig del af plejeoplevelsen. Familiekommunikation, tilpasningsevne/fleksibilitet og ægteskabelig samhørighed har alle været forbundet med omsorgspersoners følelsesmæssige funktion. Depression og angst er mere tilbøjelige til at forekomme blandt plejere i familier med dårlig funktion, og konfliktfuld familiedynamik kan intensivere plejepersonsdepression og plejepersonsstamme. Den dårlige funktion af familier vil sandsynligvis resultere i et fald i den tid, der bruges på patientpleje, hvilket potentielt påvirker kvaliteten af den pleje, den enkelte med demens modtager (Elnasse et al., 2016).

omvendt er sundere familiedynamik, såsom familiestøtte, forbundet med lavere niveauer af plejepersonsstamme. Når familier giver mere støtte til primære plejere, er de ofte i stand til at yde mere hjælp til den enkelte med demens. Plejepersonale oplever mindre byrde og depression, når familiens samhørighed er høj, og større familiekommunikation spiller også en vigtig rolle i at reducere plejebyrden (Elnasse et al., 2016).selvom størstedelen af forskningen har fokuseret på byrde og andre negative aspekter af familiepleje, er positive aspekter blevet præsenteret, herunder en følelse af mening, en følelse af selveffektivitet, tilfredshed, en følelse af præstation og forbedret velvære og kvalitet af relationer. Disse positive oplevelser kan hjælpe med at opretholde familiemedlemmer i deres arbejde som plejere (Tretteteig et al., 2017).

i det tidlige stadium af demens ved familieplejere muligvis ikke meget om demens og søger muligvis ikke hjælp. De kan være forvirrede og frustrerede, når deres familiemedlem “virker sjovt.”

i løbet af denne tid kan plejeansvar og pligter normalt håndteres af familiemedlemmer. Personen med demens har muligvis kun brug for hjælp til komplekse aktiviteter såsom bank, betaling af regninger, medicinske aftaler og medicin. Mennesker med mild demens kan stadig bo alene, køre og endda have et job. De kan normalt håndtere aktiviteter i dagligdagen som badning, spisning og madlavning.

i det moderate stadium øges den tid, der er nødvendig for at passe på en tidligere uafhængig person. Det kan forårsage angst, stress, søvnforstyrrelser, vrede og depression. Tab af fritid, arbejdskonflikter og familieproblemer kan synes umulige at løse. Ofte ansvaret for caregiving falder for det meste på en person—generelt en kvinde—hvilket fører til vrede og frustration med andre familiemedlemmer.

i de senere stadier af demens, når der er behov for fuldtidspleje, står familiemedlemmer over for vanskelige beslutninger, og primære plejere kan blive overbelastede. Skal personen med demens flytte ind hos et familiemedlem? Skal en fuldtids omsorgsperson ansættes? Skal deres elskede blive optaget på en langtidsplejefacilitet?adfærd som agitation, irritabilitet, uanstændigt sprog, raserianfald og råben er pinligt, trættende og frustrerende for plejepersonale. Omsorgspersoner kan blive såret, hvis en person kaster ting, slår ud eller bider. Omsorgspersoner kan reagere af frygt og slå tilbage eller råbe for at stoppe denne adfærd, skabe skyld og mere frustration.

Jeg er udmattet. Jeg kan ikke sove, fordi jeg skal passe på min kone. Hun vandrer rundt i huset, tager alle slags ting ud af køkkenet. Jeg ved aldrig, hvad hun vil gøre.

Family Caregiver, 2017

i denne fase er sikkerhed en udfordring for plejepersonale. En en-til-en-plejeperson kan være nødvendig i løbet af dagen. Ægtefæller og familiemedlemmer bliver udmattede tendens til en person, der har brug for konstant tilsyn. Job, hobbyer, venskaber, rejser og motion falder til siden. Omsorgspersoner forsømmer ofte deres eget helbred og forårsager mere stress.

hvis personen med demens stadig bor hjemme, forsøger plejepersonale at yde mere støtte. Familiemedlemmer kan finde det umuligt at fortsætte med at yde pleje og kan beslutte at flytte deres elskede til en assisteret bolig eller dygtig sygeplejefacilitet. Selvom dette reducerer plejebyrden, fritager det ikke ægtefæller og familiemedlemmer for stresset ved at fortsætte med at bekymre sig om og styre pleje af deres elskede.