En 1991, un accident de voiture a causé des lésions cérébrales dévastatrices à Munira Abdulla, une femme de 32 ans originaire des Émirats arabes Unis. Les médecins auraient pensé qu’elle pourrait ne jamais reprendre pleinement conscience. Cependant, à la fin de 2018, près de trois décennies après sa blessure initiale, Abdulla a montré des signes de guérison, notamment en appelant le nom de son fils.

L’histoire d’Abdulla est devenue publique le mois dernier, lorsqu’une interview de son fils a été publiée dans The National (un important média aux Emirats arabes Unis). Le lendemain, il a été rapporté par les médias internationaux sous des titres tels que « Miracle des temps modernes: Une femme se réveille après près de trois décennies dans le coma. »

L’histoire a été conçue comme extraordinaire et inspirante — et j’ai reçu une rafale d’appels de journalistes me demandant d’expliquer ce qui s’était passé. A-t-elle été piégée dans son corps tout le long? Comment va-t-elle s’adapter au monde moderne? Qu’est-ce que cela signifie pour les familles qui se demandent s’il serait plus gentil de laisser un être cher mourir?

Tout comme ces journalistes — travaillant selon un calendrier serré —, je me suis appuyé sur le rapport du National pour essayer de contribuer au débat public sur le cas d’Abdulla. C’est loin d’être idéal mais, en regardant cette source originale, il y avait des indices que, bien que ce soit un cas très inhabituel, le « miracle » aurait pu être surestimé et trop simplifié.

Diagnostic

Plutôt que d’être toujours « végétative » (complètement inconsciente d’elle-même et de son environnement), le rapport de the National a déclaré qu’Abdulla avait été diagnostiquée très tôt comme « peu consciente. »Il y avait des signes minimes et intermittents d’une certaine conscience de base, même si c’était à un niveau très bas. Cela signifiait qu’elle était plus susceptible de récupérer sa pleine conscience que si elle était dans un état végétatif.

Mais ce diagnostic n’a pas été mentionné dans certains rapports ultérieurs et, si le terme « conscience minimale » était utilisé du tout, il apparaissait souvent indifféremment avec « coma » ou « végétatif » d’une manière qui masquait sa signification potentielle.

Traitement

La réadaptation peut faire une différence dans le niveau de récupération après une lésion cérébrale — et des interventions et une réévaluation qualifiées peuvent aider à s’assurer que la conscience n’est pas supprimée par la douleur, des facteurs cliniques aggravants ou, par exemple, les effets sédatifs des médicaments. Il peut être significatif qu’avant le « miracle », Abdulla ait été transférée dans un centre spécialisé où elle a reçu un traitement tel qu’une chirurgie des membres, une thérapie physique et un meilleur contrôle de l’épilepsie.

Cependant, malgré le lien potentiel entre ce traitement et la récupération (ou la découverte) d’un niveau de conscience plus élevé, les journalistes semblaient préférer l’idée d’un « déclencheur magique. »Plusieurs articles secondaires se concentrent sur le commentaire du fils selon lequel sa mère est devenue plus alerte après une dispute à son chevet. « Elle a senti que j’étais en danger », a-t-il déclaré au National, « ce qui lui a causé un choc. »

‘Éveil’

Les patients qui sortent d’un état de conscience minimale à long terme (ce qui n’est pas rare au cours des premières années) sont susceptibles d’avoir des déficiences physiques et mentales profondes et permanentes. Ils restent dépendants des autres pour les soins quotidiens et n’ont pas la capacité de faire des choix cruciaux pour leur propre vie. Ils peuvent également être désorientés, incapables de se souvenir de ce qui s’est passé il y a quelques instants et capables de n’engager qu’une conversation limitée en réponse aux invites.

La description d’Abdulla par le National correspond à ce niveau de rétablissement. On dit qu’elle est capable de communiquer « dans des situations familières. »Son fils dit: « une fois que je commence par la prière, elle continue les lignes. »

Mais le langage utilisé dans certains articles — en particulier l’expression « se réveille » – suggère une récupération beaucoup plus complète. En effet, ce cadrage a conduit les journalistes à me demander comment elle ferait face à Internet, ou aux changements historiques et aux changements politiques — des questions tout à fait hors de propos étant donné qu’il est peu probable qu’Abdulla puisse comprendre une grande partie du monde qui l’entoure.

Consacrer une journée à interagir avec les journalistes à propos de cette histoire a été intense, instructif et a eu un succès mitigé (vous pouvez voir des exemples de mes interviews à la radio ici). Tout compte fait, je pense que mon expérience montre l’importance pour les universitaires d’essayer de contextualiser les histoires émergentes, bien que prudemment lorsque nous n’avons pas eu l’occasion de rechercher le cas particulier en détail. Cela souligne certainement l’importance pour les journalistes de parler à des experts pertinents et d’éviter de recycler les mythes culturels sur les patients dans le coma de la « belle au bois dormant » ou les réveils à la Rip Van Winkle.

Pour le grand public (et les familles dans cette situation), j’espère avoir illustré la nécessité permanente d’une approche sceptique des reportages médiatiques. Il est important de réfléchir à leurs origines et aux réalités qui peuvent se trouver derrière les gros titres. Pour cette histoire particulière, il peut également être important de rechercher des rapports de suivi, de voir comment se déroule l’avenir d’Abdulla et, éventuellement, tout rapport de cas de ses cliniciens traitants.

Cet article est republié de The Conversation sous licence Creative Commons. Lisez l’article original.