Avoir une maladie rare peut parfois vous faire sentir comme un sur un million. Cela peut prendre beaucoup de temps avant même de trouver d’autres personnes qui partagent votre diagnostic, et c’est un défi encore plus grand de rencontrer quelqu’un en face à face.

Donc, au cas où vous vous sentiriez comme « le seul », ce sont 10 célébrités qui ont des conditions rares. Bien qu’ils puissent passer la majorité de leur temps sous les projecteurs, comme nous le savons, leurs conditions de santé ne le font pas toujours. Leur vie est également remplie de frustrations et de triomphes que nous vivons en tant que personnes confrontées à une maladie rare.

George Clooney

George Clooney, acteur et star de films comme « Up in the Air » et la série « Ocean’s Eleven » a reçu un diagnostic de paralysie de Bell à l’âge de 14 ans. Cette maladie neurologique rare entraîne souvent une faiblesse du muscle facial et une paralysie temporaire du visage.

Gaten Matarazzo

Gaten Matarazzo, l’adorable enfant acteur vedette de l’émission de retour des années 80 « Stranger Things », sur Netflix, souffre de dysplasie cleidocrânienne, une affection caractérisée par des clavicules absentes, une perte retardée des dents et un développement retardé du crâne. Gaten a fait de nombreuses entrevues pour sensibiliser le public à son état, y compris à l’intimidation qu’il a vécue dans son enfance. Ses fans l’ont crédité pour les aider à se sentir acceptés.

Kristin Chenoweth

Kristin Chenoweth, une actrice qui a joué dans « The West Wing » et le drame « Pushing Daisies », ainsi que joué à Broadway, a tout fait tout en vivant avec la maladie de Ménière. Sa maladie rare affecte l’oreille interne, provoquant une congestion de l’oreille ainsi qu’une perte auditive. Elle doit suivre un régime pauvre en sel et a de fréquents accès de vertige. Elle a déclaré au magazine Prevention: « Le plus difficile est de dormir sur une pente. Je ne peux pas dormir à plat, car la position de la tête affecte l’oreille interne. Cela a été une déception, car j’avais deux disques glissés dans le cou, et pour cela, j’ai besoin de dormir à plat. Donc je me bats contre deux choses différentes. »Bien que cela lui ait fait rater des performances, elle continue de progresser, de faire ce qu’elle aime.

Jimmy Kimmel

Jimmy Kimmel, le célèbre animateur de talk-show de fin de soirée, a écrit sur ce que c’est que d’avoir de la narcolepsie, un trouble neurologique rare du sommeil provoquant des épisodes inattendus de somnolence et de somnolence. Il en a une forme légère, mais a discuté du fait que cela peut rendre son travail d’écrivain difficile lorsqu’il s’endort constamment.

Sia

Sia, auteure-compositrice-interprète de tubes comme « Titanium » et « Chandelier » a annoncé en 2010 qu’elle était atteinte de la maladie de Graves, qui provoque une hypertrophie de la thyroïde, conduisant à une hyperthyroïdie. Les symptômes peuvent inclure une faiblesse musculaire, de la fatigue et un gonflement des globes oculaires. Sia a dû annuler des tournées et des apparitions auparavant lorsque ses symptômes s’aggravent.

Tionne « T-Boz » Watkins

Tionne Watkins, connue sous le nom de « T-Boz », dans le groupe de chant TLC, en tête des charts, a été très ouverte sur sa bataille contre la drépanocytose (SCD). Ce trouble sanguin rare est caractérisé par des cellules sanguines difformes qui entraînent un flux anormal d’oxygène dans tout le corps. Les personnes atteintes de drépanocytose souffrent souvent d’ictère, d’anémie, de fatigue et de beaucoup de douleur. Le livre de Tionne, « A Sick Life: TLC ‘n Me: Histoires sur scène et en dehors de la scène », détaille comment elle a géré les défis d’être malade tout en voyageant et en poursuivant une carrière aussi exigeante physiquement. Elle a avoué dans une interview, « C’est un mot fort, « une vie malade », parce que j’ai tout eu. On m’a dit que je ne vivrais jamais au-delà de 30 ans. »

Emily V. Gordon

Emily V. Gordon, auteur et inspirateur du film « The Big Sick », a récemment reçu un diagnostic d’immunodéficience variable combinée (CVID), une maladie rare entraînant un système immunitaire affaibli et nécessitant souvent des perfusions d’immunoglobulines pour aider à combattre les infections. Emily a été ouverte sur son diagnostic avec ses fans et a aidé à sensibiliser le public en interviewant la Fondation pour l’immunodéficience (IDF). « Je suis passé de boiter à travers la vie, techniquement étant OK parce que je n’étais pas hospitalisé. C’était mon bar – que je n’avais pas besoin d’être hospitalisé. Je l’ai vraiment embrassé l’année dernière. J’ai trouvé du soutien alors que je ne savais pas vraiment que je le cherchais. J’ai appris que je ne suis pas seule « , a-t-elle déclaré aux FDI.

Marianna Palka

Marianna Palka, une actrice qui joue dans l’émission à succès de Netflix « Glow » a été testée positive à la maladie de Huntington. Son court métrage primé, « La bouche du lion s’ouvre », était un regard déchirant et honnête sur la façon dont Huntington a affecté sa famille, ainsi que sur la façon dont elle a reçu son diagnostic. La maladie progressive et rare entraîne la mort des cellules du cerveau, ce qui provoque une démence et une perte de capacités physiques et mentales.

Jennifer Arnold

Jennifer Arnold, médecin et vedette de l’émission de TLC « The Little Couple », a documenté ce que c’était de recevoir un diagnostic de cancer du choriocarcinome de stade 3. Elle a déclaré à la Fondation AARC: « Pour moi, la vie après le cancer consiste à me rappeler que la vie est vraiment courte – sans jeu de mots – et que nous devons prioriser les choses qui nous rendent heureux, les choses que nous voulons faire et les choses qui sont importantes pour nous et pour ceux qui nous tiennent à cœur. »

Robin Roberts

Robin Roberts, journaliste matinale préférée de tous et animateur de « Good Morning America », a développé un syndrome dysplasique myéloïde (SMD) après avoir été traité pour un cancer du sein. Le SMD peut survenir lorsqu’il y a des problèmes de développement des cellules sanguines dans la moelle osseuse, éliminant éventuellement la croissance des cellules sanguines saines. Le traitement consiste à trouver un donneur correspondant à une greffe de moelle osseuse. Robin a plaidé sans relâche pour bethematch.org , encourageant les gens à devenir des donneurs de moelle osseuse pour ceux qui en ont besoin. Dans une interview candide à ABC, elle a courageusement déclaré: « Aujourd’hui, je vais commencer ce qu’on appelle la prétraitement chemotherapy la chimiothérapie avant une greffe de moelle osseuse plus tard cette année. Les donneurs de moelle osseuse sont rares et en particulier pour les femmes afro-américaines. J’ai beaucoup de chance d’avoir une sœur qui est un excellent partenaire, ce qui améliore grandement mes chances de guérison. Comme vous le savez dans mon récent entretien avec Mark Zuckerberg, le don d’organes est d’une importance vitale. Beaucoup de gens ne réalisent pas qu’ils peuvent être des donneurs de moelle osseuse. J’encourage tout le monde à s’inscrire sur un registre de donneurs comme bethematch.org .  » Son travail de plaidoyer pour les médecins et les donneurs de moelle osseuse a encouragé les gens à faire face à des défis.