harvinaisen sairauden sairastaminen voi joskus saada ihmisen tuntemaan itsensä yhdeksi miljoonasta. Se voi olla pitkä aika, ennen kuin edes löytää muita ihmisiä, jotka jakavat diagnoosin, ja vielä suurempi haaste tavata joku kasvotusten.

joten jos tunnet olevasi ”ainoa”, nämä ovat 10 julkkista, joilla on harvinaisia sairauksia. Vaikka he saattavat viettää suurimman osan ajastaan valokeilassa, kuten tiedämme, heidän terveydentilansa eivät aina tee. Heidän elämänsä on myös täynnä pettymyksiä ja riemuvoittoja, joita koemme harvinaisista sairauksista kärsivinä.

George Clooney

George Clooney, näyttelijä ja elokuvien kuten ”Up in the Air” ja ”Ocean’ s Eleven” tähti, sai Bellin halvausdiagnoosin ollessaan 14-vuotias. Tämä harvinainen neurologinen sairaus johtaa usein kasvojen lihasten heikkouteen ja kasvojen tilapäiseen halvaantumiseen.

Gaten Matarazzo

Gaten Matarazzo, ihana lapsinäyttelijä tähdet 80-luvun throwback show ”Stranger Things,” Netflix on cleidocranial dysplasia, tila ominaista puuttuvat solisluut, viivästynyt menetys hampaita, ja viivästynyt kehitys kallo. Gaten on tehnyt useita haastatteluja lisätäkseen tietoisuutta sairaudestaan, muun muassa lapsena kokemastaan kiusaamisesta. Hänen faninsa ovat kiittäneet häntä siitä, että hän auttoi heitä tuntemaan itsensä hyväksytyiksi.

Kristin Chenoweth

Kristin Chenoweth, joka on näytellyt muun muassa ”The West Wingissä” ja draamassa ”Pushing Daisies” sekä esiintynyt Broadwaylla, on tehnyt kaiken eläessään Menieren taudin kanssa. Hänen harvinainen sairautensa vaikuttaa sisäkorvaan aiheuttaen korvan tukkoisuutta sekä kuulon heikkenemistä. Hänen on noudatettava vähäsuolaista ruokavaliota, ja hän saa usein huimausta. Hän sanoi Prevention-lehdelle: ”vaikeinta on nukkua rinteessä. En pysty nukkumaan tasaisena, koska pään asento vaikuttaa sisäkorvaan. Se on ollut harmi, koska minulla oli kaksi välilevyä niskassani, ja sen takia minun täytyy nukkua tasaisena. Taistelen kahta eri asiaa vastaan.”Vaikka se on saanut hänet jättämään esiintymisiä väliin, hän jatkaa työntekoa tehden sitä, mitä rakastaa.

Jimmy Kimmel

Jimmy Kimmel, kuuluisa myöhäisillan talk show-isäntä, on kirjoittanut siitä, millaista on saada narkolepsia, harvinainen neurologinen unihäiriö, joka aiheuttaa ihmisille odottamattomia tokkuraisuutta ja uneliaisuutta. Hänellä on lievä muoto siitä, mutta hän on pohtinut, että se voi tehdä kirjailijan työstä haastavaa, kun hän on jatkuvasti nukahtamassa.

sia

sia, ”Titaniumin” ja ”Chandelierin” kaltaisten hittien laulaja-lauluntekijä ilmoitti vuonna 2010 sairastavansa Gravesin tautia, joka aiheuttaa kilpirauhasen laajentumista, mikä johtaa kilpirauhasen liikatoimintaan. Oireita voivat olla lihasheikkous, väsymys ja silmämunien pullistuminen. Sia on joutunut perumaan kiertueita ja esiintymisiä aiemminkin, kun hänen oireensa leimahtavat.

Tionne ”T-Boz” Watkins

Tionne Watkins, joka tunnetaan nimellä ”T-Boz”, on kertonut hyvin avoimesti taistelustaan sirppisolutautia (SCD) vastaan. Tämä harvinainen veren häiriö on ominaista epämuodostunut verisoluja, jotka johtavat epänormaali virtaus happea koko kehossa. Sirppisolusta kärsivillä on usein keltaisuutta, anemiaa, väsymystä ja paljon kipua. Tionnen kirja ”a Sick Life: TLC’ n Me: Stories from On and Off the Stage, ” details how she handled the challenges of being sick while traveling and pursuing such a fyysisesti vaativa career. Hän tunnusti haastattelussa, että ” se on vahva sana, ’sairas elämä’, koska olen saanut kaiken. Minulle sanottiin, etten koskaan eläisi yli 30-vuotiaaksi.”

Emily V. Gordon

Emily V. Gordon, kirjailija ja inspiraation takana elokuva, ”The Big Sick,” oli äskettäin diagnosoitu yhdistetty muuttuja immuunikatoa (CVID), harvinainen sairaus, joka johtaa heikentynyt immuunijärjestelmä ja usein vaatii infuusioita immunoglobuliini auttaa torjumaan infektioita. Emily on kertonut diagnoosistaan avoimesti faneilleen ja auttanut lisäämään tietoisuutta tekemällä haastattelun Immune Deficiency Foundationille (IDF). ””Menin ontuminen läpi elämän, teknisesti kunnossa, koska en ollut sairaalahoidossa. Se oli minun baarini. en tarvinnut sairaalahoitoa. Olen todella omaksunut sen tänä vuonna. Olen löytänyt tukea, kun en oikein tiennyt etsiväni sitä. Olen oppinut, etten ole yksin”, hän kertoi IDF: lle.

Marianna Palka

Marianna Palka, hittisarjaa ”Glow” tähdittävä näyttelijä on saanut positiivisen testituloksen Huntingtonin taudista. Hänen palkittu lyhytelokuvansa ”leijonan suu aukeaa” oli sydäntä särkevä ja rehellinen katsaus siihen, miten Huntington on vaikuttanut hänen perheeseensä ja miten hän sai diagnoosinsa. Etenevä, harvinainen tila johtaa aivosolujen kuolemaan, mikä aiheuttaa dementiaa, sekä fyysisten ja henkisten kykyjen menetykseen.

Jennifer Arnold

Jennifer Arnold, lääkäri ja tähti TLC show ’ ssa ”The Little Couple”, dokumentoi millaista oli saada vaiheen 3 koriokarsinooma syöpädiagnoosi. Hän kertoi AARC Foundationille, ” minulle elämä syövän jälkeen on sen muistamista, että elämä on todella lyhyt-ei sanaleikki tarkoitettu-ja meidän on priorisoitava asiat, jotka tekevät meidät onnellisiksi, asiat, joita haluamme tehdä, ja asiat, jotka ovat tärkeitä meille ja niille, joista välitämme.”

Robin Roberts

Robin Roberts, kaikkien suosikkiuutisten toimittaja ja ”Good Morning America” – ohjelman juontaja, sairastui myeloidiseen dysplastiseen oireyhtymään (MDS) saatuaan hoitoa rintasyöpään. MDS voi esiintyä, kun on ongelmia verisolujen kehitystä luuytimessä, lopulta poistaa kasvua terveyden verisolujen. Hoidossa etsitään sopiva luovuttaja luuydinsiirtoa varten. Robin kannatti väsymättä bethematch.org, kannustamalla ihmisiä ryhtymään luuytimen luovuttajiksi sitä tarvitseville. Suorapuheisessa ABC: n haastattelussa hän totesi urheasti: ”tänään aloitan niin sanotun esikäsittelyn-kemoterapian ennen luuydinsiirtoa myöhemmin tänä vuonna. Luuytimen luovuttajia on vähän ja erityisesti afroamerikkalaisilla naisilla. Olen hyvin onnekas, että minulla on sisko, joka on erinomainen kumppani, ja tämä parantaa suuresti mahdollisuuksiani parantua. Kuten tiedät Mark Zuckerbergin haastattelusta, elinluovutus on erittäin tärkeää. Moni ei tajua, että voi olla luuytimen luovuttaja. Kannustan kaikkia rekisteröitymään luovuttajarekisteriin, kuten bethematch.org. ” hänen vaikuttamistyönsä MDS: n ja luuytimen luovuttajien hyväksi on rohkaissut ihmisiä kaikkialla kohtaamaan haasteita.