Une tradition largement pratiquée pour marquer la fin du traitement du cancer a eu des effets inattendus et contre-intuitifs sur le bien-être émotionnel des patients, a montré une étude prospective comparative.

Les patients qui ont sonné une cloche de célébration après avoir terminé la radiothérapie ont signalé un niveau significativement plus élevé de détresse liée au traitement à la fin du traitement et 3 à 4 mois plus tard par rapport aux patients qui n’ont pas sonné la cloche à la fin du traitement. La différence de stress perçu a augmenté au fil du temps dans le groupe qui sonnait la cloche par rapport au groupe témoin.

Les résultats contredisaient les attentes basées sur la « règle du pic de fin », une forme de biais cognitif dans lequel les souvenirs d’expériences désagréables sont davantage influencés par les moments les plus intenses émotionnellement (pic) et les émotions à la fin de l’expérience, comme le rapporte l’International Journal of Radiation Oncology • Biology • Physics (Red Journal).

« Nous nous attendions à ce que la cloche améliore la mémoire de la détresse du traitement », Patrick A. Williams, MD, d’oncologie du Tennessee à Chattanooga, a déclaré dans un communiqué. « Le fait de sonner la cloche a en fait aggravé la mémoire du traitement, et ces souvenirs se sont encore plus prononcés avec le temps. »

« Nous pensons que c’est parce que sonner la cloche crée un « événement d’ampoule flash » dans la vie d’un patient; c’est-à-dire un instantané vivant de ses souvenirs de cette époque », a-t-il déclaré, intégrant profondément les souvenirs de l’événement. « Plutôt que d’enfermer les bons sentiments qui accompagnent la fin du traitement, cependant, sonner la cloche semble enfermer les sentiments stressants associés au traitement contre le cancer. »

Dans un podcast consacré à l’étude, le rédacteur en chef du Red Journal, Anthony Zietman, MD, du Massachusetts General Hospital Cancer Center à Boston, a déclaré que les résultats « nous ont vraiment pris par surprise. »

« En cette ère de soins centrés sur le patient, nous voulons tous faire tout ce que nous pouvons pour soulager les patients à travers un passage difficile dans leur traitement du cancer the la radiothérapie », a-t-il déclaré. « Et quoi de plus naturel et édifiant thought nous avons pensé than que de célébrer la fin du traitement en fanfare. Et rien ne symbolise plus la victoire que la sonnerie des cloches. »

« Le fait de sonner la cloche met fin au traitement sur un plan émotionnel, et quelle idée fabuleuse think on pourrait penser », a ajouté Zietman. « Eh bien, peut-être devrions-nous réfléchir à nouveau.

Contexte et résultats

Introduite il y a près de 25 ans, la « cérémonie de la cloche » est observée dans le monde entier pour célébrer la fin du traitement du cancer, y compris dans 51 des 62 centres de cancérologie désignés par le NCI aux États-Unis. La pratique a gagné en reconnaissance dans la littérature médicale, les médias grand public et les médias sociaux, Williams et ses collègues ont découvert en recueillant des informations pour leur étude.

La plupart des recherches, des nouvelles et des commentaires ont soutenu la « joie et la victoire que les patients tirent de la sonnerie de la cloche, bien qu’elles soient un symbole de fermeture et d’espoir », ont noté les auteurs. Cependant, la pratique n’a pas été sans détracteurs et controverse, en particulier parmi les défenseurs des patients. Malgré cela, les auteurs n’ont trouvé aucune recherche préalable examinant les effets psychologiques de la cérémonie de la cloche.

Les moments de pointe et de fin servent de raccourci mental qui résume une expérience en une pensée cohérente. Williams et ses collègues ont cherché à déterminer si les principes des moments de pointe s’appliquaient aux effets psychologiques associés à la sonnerie de cloche à la fin du traitement du cancer.

Les chercheurs ont recruté un total de 210 participants dans deux cohortes pour l’étude, qui a été menée alors que Williams était résident au Norris Comprehensive Cancer Center de l’Université de Californie du Sud à Los Angeles. La participation était limitée aux patients qui avaient besoin d’une radiothérapie prolongée (pas pour soulager les symptômes ou les soins palliatifs) qui causerait des effets indésirables généralement associés à la radiothérapie.

Les patients choisis pour le bras témoin ont subi un traitement planifié et ont complété une enquête et une échelle d’évaluation verbale à la fin du traitement. L’enquête comprenait une échelle de 11 points pour évaluer la détresse liée au traitement. Lors du suivi, ils ont répondu à un sondage plus court qui comprenait la même échelle de notation.

Après l’installation d’une cloche à la clinique de radiothérapie, la deuxième cohorte a subi un traitement et a sonné la cloche le dernier jour. Les patients ont effectué les mêmes évaluations à la fin du traitement et au suivi.

Les auteurs ont rapporté que 86 patients du groupe bell et 77 du groupe témoin ont terminé les enquêtes initiales et de suivi sur la détresse thérapeutique et ont servi de base à l’analyse des données. Les deux groupes ne différaient pas significativement en ce qui concerne les caractéristiques démographiques et de traitement. Les données ont montré des scores moyens de détresse significativement plus élevés chez les patients qui ont sonné la cloche à la fin du traitement (5,6 vs 4,7, P = 0,045).

La différence de score de détresse a augmenté lors de l’évaluation de suivi (6,4 vs 5,1, P = 0.009), bien que les patients du groupe bell aient eu un suivi moyen légèrement plus court (103 vs 130 jours, P = 0,056).

Spéculation sur le sens

S’exprimant sur le podcast, Williams a déclaré: « Nous avons dû repenser ce qui en était la cause. Quand je lisais la littérature sur les souvenirs de douleur des gens, je suis tombé sur quelque chose appelé excitation émotionnelle qui, je pense, pourrait expliquer ce qui se passe. »

 » La mémoire de la douleur peut être influencée par des facteurs émotionnels. L’importance d’un souvenir peut être couplée aux émotions ressenties lors de l’événement. crée un état très excité. Le problème est que cela crée un état très excité précisément au pire moment, quand ils ressentent la pire douleur due aux radiations. Je pense que l’excitation émotionnelle aide à mieux sceller cette mémoire négative de rayonnement dans leur cerveau et rend la mémoire plus forte de manière négative. »

L’explication de Williams pour les résultats contradictoires « a beaucoup de sens », a déclaré la psychologue clinicienne Andrea Bonior, PhD, de Bethesda, Maryland, une autre participante au podcast.

« Vous augmentez l’excitation, donc cela scelle peut-être la mémoire », a-t-elle déclaré. « Je pense aussi qu’il y a une différence fondamentale entre quelque chose comme passer une coloscopie et le poids émotionnel du traitement contre le cancer. Même si vous essayez de mesurer l’inconfort physique comme un facteur unilatéral qui serait similaire en dose, je pense que l’inconfort physique est tellement lié à la peur, à toutes sortes d’émotions négatives, que c’est presque un type de douleur différent par rapport à la douleur d’une procédure qui, quand c’est fini, c’est fini. »

Le fait de sonner la cloche peut également créer un état de confusion émotionnelle. Le patient pourrait penser: « OK, maintenant je suis censé me sentir bien, je suis censé avoir l’impression d’avoir triomphé et gagné et c’est fini, mais en réalité, que se passe-t-il si j’ai beaucoup de sentiments mitigés », a déclaré Bonior. « si je suis toujours terrifiée, le cancer va revenir? Si je suis triste pour tous les gens de l’hôpital qui ne peuvent pas sonner cette cloche? Si je ressens du ressentiment de tout le temps que le cancer a retiré de ma vie au cours des derniers mois ou années? »

« Je me demande s’il y a quelque chose dans la cérémonie de la cloche qui semble un peu négatif parce qu’il ne semble pas assez nuancé, peut-être. Qu’il ne reconnaît pas que ce n’est pas nécessairement fini et que les gens se sentent peut-être mal à l’aise à certains égards, parce qu’ils se disent: « Attendez une seconde. Je suis censé sourire. Ma sœur va poster ça sur Facebook. Je suis censé être ravi et il y a quelque chose en moi qui me donne envie d’être seul et de pleurer. » «