Le mois dernier, j’ai découvert que je devais subir une chirurgie du cerveau. Je vais retirer un morceau de mon crâne et une partie de ma première vertèbre. Ça se passe jeudi.
Je ne me considère pas comme malade. Il y a toujours une déconnexion quand je regarde dans le miroir et que je ne vois rien de mal à l’extérieur – peut–être des cercles plus sombres sous mes yeux – mais je sens mon corps piquer et picoter et se brûler à l’intérieur.
Au fil des jours, je l’ai progressivement accepté un peu plus. Il y a moins de confusion et de résistance chaque matin quand je me réveille et que je réalise que tout cela n’était pas un rêve désagréable, et oui, les symptômes sont toujours très présents.
On m’a diagnostiqué une maladie chronique à l’improviste en juin 2015. J’avais attrapé la grippe, mais quelque chose n’allait pas à propos de la sensation de vertige que cela me donnait – je ne pouvais pas m’allonger sans que tout tourne et que je me sentais comme si j’avais passé une énorme soirée. Cela a conduit à une visite chez le médecin, qui a conduit à un scanner, qui a conduit à une IRM et des mots que je n’avais jamais entendus auparavant: Malformation de Chiari, type 1.
Une malformation de Chiari est une affection dans laquelle votre crâne n’a pas la forme correcte pour s’adapter à votre cerveau – le cervelet n’a pas assez d’espace, de sorte que les amygdales cérébelleuses hernient vers la moelle épinière à travers le trou à la base de votre tête. La pression qui en résulte peut affecter la fonction cérébrale et l’écoulement du liquide céphalo-rachidien.
Naturellement, j’ai pris cette nouvelle soudaine avec aplomb et j’ai tranquillement vaqué à ma journée.
Non. J’ai paniqué.
Je suis en bonne santé et je n’avais jamais été du côté patient de la barrière des maladies majeures.
Alors que Chiari peut être acquis par un traumatisme – comme un accident de voiture – c’est généralement une maladie congénitale. Souvent, les gens restent asymptomatiques. Pour ceux qui présentent des symptômes, les problèmes peuvent inclure des maux de tête sévères, des douleurs au cou, des étourdissements, des problèmes d’équilibre et du brouillard cérébral, entre autres.
À mon soulagement, le vertige est passé, et je croisais les doigts, je retournais directement à ma version sans symptômes de Chiari. Je l’ai poussé hors de mon esprit, j’ai eu le temps de voler et je suis parti en voyage en Asie en juillet.
Quelques semaines après le diagnostic, je montais chez ma belle-famille à Kuala Lumpur et je toussais. Une douleur aiguë et lancinante s’est comprimée autour de ma poitrine, a déclenché mon bras gauche et je me suis retrouvée chez un médecin. Il m’a prescrit des antibiotiques pour une infection thoracique et j’étais en route. Mon père a fait une blague sur le fait de rendre les nachos trop épicés.
Peu de temps après, à Tokyo, je me suis couchée et j’ai réalisé que mes bras étaient partiellement engourdis. Je ne pouvais pas tousser sans la même douleur lancinante et brûlante qui serpentait dans mes membres. J’ai regardé les détails de l’hôpital le plus proche au cas où, j’ai fermé les yeux et j’ai attendu le matin.
Avance rapide à plus tard dans l’année. Tout comme avec le diagnostic original de Chiari, j’avais surmonté le choc de l’engourdissement et de la douleur persistants au bras. Bien qu’irritant, c’était gérable. Mais mon médecin m’a envoyé voir un neurologue pour vérifier les choses au cas où.
Mon examen physique était bien – compétence spéciale à mettre sur le CV: peut détecter « pointu » et « doux » comme un patron – et mon neurologue a recommandé une IRM du dos pour vérifier les disques glissés ou la syringomyélie.
La syringomyélie est une affection évolutive souvent liée à une malformation de Chiari. C’est lorsque l’écoulement obstrué du liquide céphalo-rachidien provoque la formation de kystes, ou syrinx, dans la moelle épinière. Au fur et à mesure que les syrinx grandissent, ils peuvent endommager le cordon, causer de la douleur, de la faiblesse et, comme pour le Chiari, une multitude d’autres symptômes. Elle touche environ huit personnes sur 100 000.
J’ai croisé les doigts et j’espérais que si quelque chose était trouvé, ce serait un disque glissé.
Quelques semaines et deux visites aux urgences plus tard, je suis rentré dans le bureau de mon neurologue avec des bras plus lourds et des doigts plus faibles. Les résultats de l’IRM étaient sur son écran d’ordinateur, et vous n’aviez pas besoin d’être un professionnel de la santé pour repérer le problème (en supposant que vous ayez obsessionnellement cherché sur Google votre étrange condition médicale rare).
Ce n’était pas un disque glissé. Il y a une grosse syrinx ressemblant à une saucisse écrasée fermement dans ma moelle épinière.
Mon rendez-vous avec mon neurochirurgien était le lendemain. J’ai remis un dossier, et il a feuilleté les IRM encrées à l’intérieur.
« Nous devons opérer. »
Neurochirurgie. Une opération du cerveau réelle, qui se passe, qui se passe bientôt.
La procédure s’appelle une décompression de la fosse postérieure – un morceau de crâne est retiré, ainsi qu’une partie de la première vertèbre, pour faire de la place à la malformation de Chiari et permettre au liquide céphalo-rachidien de s’écouler plus facilement. À partir de là, la réduction de la pression peut réduire ou au moins interrompre la taille de syrinx et les symptômes associés.
Ce n’est pas un remède, et les résultats ne sont pas garantis. Mais beaucoup de gens voient une énorme amélioration après la chirurgie, et quand il y a un grand syrinx en ville, il n’y a pas vraiment d’autre route à emprunter.
La difficulté avec ces maladies chroniques est la simple imprévisibilité des symptômes. Différentes personnes peuvent avoir des représentations entièrement opposées des conditions, ce qui peut entraîner des problèmes de diagnostic. Je me sens chanceux que dans l’ensemble, mes médecins et spécialistes aient été incroyablement compréhensifs, compétents et proactifs pour m’aider à en arriver là.
Veuillez passer à un navigateur moderne et réessayer.
Cela fait quelques semaines que j’ai signé les documents de chirurgie. Parfois, généralement pendant la journée, je suis assez cinglé à propos de tout cela. D’autres fois, je me réveille à 3 heures du matin avec une secousse, scannant mentalement mon corps pour vérifier toute détérioration. Je cherche l’interrupteur d’éclairage et remue mes doigts devant mon visage, des yeux d’aigle à la recherche de traces de chiffres plus lents et plus rigides. Ma gorge gargouille et j’avale autour d’une langue qui semble trop grosse pour ma bouche.
À bien des égards, je me sens plus calme que depuis longtemps. La seule chose sur laquelle je dois me concentrer est de m’améliorer, et je n’ai aucune inquiétude au sujet des coûts de la chirurgie (santé, système de santé public australien). La maladie a été un moyen de merde mais très efficace de tout mettre en perspective pour moi. Prenez soin de votre santé et, dans la mesure du possible, soyez près des personnes que vous aimez qui vous aiment tout de suite.
Est-ce que je pensais commencer 2016 avec une chirurgie du cerveau, une cicatrice impressionnante et un délai de récupération flou? Aucun. Mais la seule chose à faire est d’y faire face de front. Parfois, c’est effrayant, parfois ça ne semble toujours pas réel, et parfois c’est étrangement amusant. Un de mes amis les plus proches et moi avons discuté de nous habiller en lobe frontal et cervelet pour une rencontre pré-chirurgie cérébrale.
Il n’y a qu’un seul sommeil à faire. Et pour répondre aux deux questions préférées de tous en matière de neurochirurgie: non, je ne serai pas éveillé et non, je ne jouerai pas de guitare.
Si vous avez reçu un diagnostic de Chiari et / ou de syringomyélie, il existe un groupe de soutien en Australie à Chiari &Syringomyélie Australie et plus d’informations sont disponibles sur le site américain « Conquer Chiari ».
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Partager sur Facebook
- Partager sur Twitter
- Partager par e-mail
- Partager sur LinkedIn
- Partager sur Pinterest
- Partager sur WhatsApp
- Partager sur Messenger
