w zeszłym miesiącu dowiedziałam się, że muszę mieć operację mózgu. Wyjmę kawałek czaszki i część pierwszego kręgu. To się dzieje w czwartek.
nie uważam się za chorego. Nadal jest rozłączenie, gdy patrzę w lustro i nie widzę niczego z zewnątrz złego – może ciemniejsze okręgi pod oczami – ale czuję, że moje ciało piecze, mrowienie i piecze się w środku.
z biegiem dni stopniowo akceptuję to trochę bardziej. Każdego ranka jest mniej zamieszania i oporu, kiedy budzę się i zdaję sobie sprawę, że to nie był jakiś nieprzyjemny sen, i tak, objawy nadal są tutaj.
w czerwcu 2015 roku niespodziewanie zdiagnozowano u mnie przewlekłą chorobę. Złapałem grypę, ale coś było nie tak z tym, jak mnie kręci w głowie – nie mogłem się położyć bez wszystkiego wirującego i poczucia, że miałem ogromną noc. To doprowadziło do wizyty u lekarza, co doprowadziło do tomografii komputerowej, co doprowadziło do rezonansu magnetycznego i słów, których nigdy wcześniej nie słyszałem: Chiari Malformation, Typ 1.
malformacja Chiariego jest stanem, w którym czaszka nie jest prawidłowym kształtem, aby dopasować się do mózgu – móżdżek nie ma wystarczająco dużo miejsca, więc migdałki móżdżku przepuklina w kierunku rdzenia kręgowego przez otwór w podstawie głowy. Powstałe ciśnienie może wpływać na funkcjonowanie mózgu i przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego.
naturalnie, odebrałam tę nagłą wiadomość z aplombą i spokojnie ruszyłam o mój dzień.
Spanikowałem.
jestem całkiem zdrowa i nigdy nie byłam po stronie pacjenta .
chociaż Chiari można nabyć w wyniku urazu – jak w wypadku samochodowym – zwykle jest to stan wrodzony. Często ludzie pozostają bezobjawowe. Dla osób z objawami problemy mogą obejmować silne bóle głowy, ból szyi, zawroty głowy, problemy z równowagą i mgłę mózgową, wśród wielu innych.
ku mojej uldze zawroty głowy minęły, a ja trzymałam kciuki i wracałam prosto do mojej bezobjawowej wersji Chiari. Wypchnąłem to z głowy, wszystko jasne, aby latać, i wyruszył w podróż do Azji w lipcu.
kilka tygodni po diagnozie, szedłem na górę w domu mojego pasierba w Kuala Lumpur i kaszlnął. Ostry, strzelający ból ściśnięty wokół mojej klatki piersiowej, rozpalił się po lewej ręce i wylądowałem u lekarza . Przepisał mi antybiotyki na infekcję klatki piersiowej i byłem w drodze. Mój tata zażartował, że nachos są zbyt ostre.
krótko po tym, w Tokio, leżałem w łóżku i zdałem sobie sprawę, że moje ręce są częściowo zdrętwiałe. Nie mogłem kaszleć bez tego samego strzelania i palącego bólu, który przenikał moje kończyny. Sprawdziłam szczegóły najbliższego szpitala na wszelki wypadek, zamknęłam oczy i czekałam na poranek.
przewiń do końca roku. Tak jak w przypadku oryginalnej diagnozy Chiariego, przeżyłem szok związany z ciągłym drętwieniem i bólem ramienia. Chociaż irytujące, to było do opanowania. Ale mój lekarz wysłał mnie do neurologa, żeby to sprawdzić na wszelki wypadek.
mój egzamin fizyczny był w porządku-specjalne umiejętności, aby umieścić na CV: może wykryć „ostry” i „miękki” jak szef – a mój neurolog zalecił rezonans magnetyczny pleców, aby sprawdzić, czy nie ma poślizgów dysków lub jamistości rdzenia.
jamistość rdzenia to postępująca choroba często związana z malformacją Chiariego. To jest, gdy utrudniony przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego powoduje torbiele lub syrinxes, tworząc w rdzeniu kręgowym. Gdy syrinxes rosną, mogą powodować uszkodzenie przewodu, powodując ból, osłabienie i jak w przypadku Chiari, wiele innych objawów. Dotyka około 8 na 100 000 osób.
trzymałam kciuki i miałam nadzieję, że jak coś się znajdzie, to będzie poślizg dysku.
kilka tygodni i dwie wizyty na pogotowiu później wróciłam do gabinetu neurologa z cięższymi rękami i słabszymi palcami. Wyniki rezonansu były na ekranie komputera, a ty nie musiałeś być lekarzem, aby dostrzec problem (zakładając, że obsesyjnie wygooglowałeś swój dziwny rzadki stan zdrowia).
to nie był poślizg. W moim rdzeniu kręgowym jest duży, kiełbasopodobny syrinx.
moja wizyta u neurochirurga była następnego dnia. Przekazałam folder, a on przejrzał tomografy z tuszu.
” musimy operować.”
Neurochirurgia. Naprawdę, dzieje się, dzieje się wkrótce, operacja mózgu.
procedura ta nazywa się dekompresją tylnego dołu – usuwa się kawałek czaszki, wraz z częścią pierwszego kręgu, aby zrobić miejsce na malformację Chiariego i umożliwić płyn mózgowo-rdzeniowy łatwiejszy przepływ. Stąd zmniejszenie ciśnienia może zmniejszyć lub przynajmniej zatrzymać rozmiar syrinx i związane z tym objawy.
To nie jest lekarstwo, a efekty nie są gwarantowane. Ale wiele osób widzi ogromną poprawę po operacji, a kiedy w mieście jest duży syrinx, nie ma innej drogi do przejścia.
trudność z tymi przewlekłymi chorobami polega na nieprzewidywalności objawów. Różni ludzie mogą mieć całkowicie przeciwne reprezentacje warunków, co może prowadzić do problemów z diagnozą. Mam szczęście, że ogólnie rzecz biorąc, moi lekarze i specjaliści byli niesamowicie wyrozumiali, kompetentni i proaktywni w pomaganiu mi w osiągnięciu tego punktu.
proszę uaktualnić do nowoczesnej przeglądarki i spróbować ponownie.
minęło kilka dziwnych tygodni od podpisania dokumentacji operacji. Czasami, zwykle w ciągu dnia, jestem bardzo podniecony tym wszystkim. Innym razem budzę się o 3 rano z wstrząsem, psychicznie skanując moje ciało, aby sprawdzić, czy nie ma pogorszenia. Grzebałem w włączniku światła i machałem palcami przed twarzą, Orle Oczy szukając śladów wolniejszych, sztywniejszych palców. Moje gardło bulgocze i połykam wokół języka, który wydaje się zbyt duży dla moich ust.
pod wieloma względami czuję się spokojniej niż od dawna. Jedyną rzeczą, na której muszę się skupić, jest poprawa, i nie mam obaw o koszty operacji (cheers, Australian public healthcare system). Choroba była dla mnie beznadziejnym, ale bardzo skutecznym sposobem na rzucenie wszystkiego w oczy. Dbaj o swoje zdrowie i jeśli to możliwe, Bądź blisko ludzi, których kochasz, którzy kochają cię od razu.
czy myślałem, że zacznę 2016 od operacji mózgu, imponującej blizny i rozmytego okresu rekonwalescencji? Nie. Ale jedyne, co można zrobić, to stawić temu czoła. Czasami jest to przerażające, czasami nadal nie wydaje się prawdziwe, a czasami jest dziwnie Zabawne. Jeden z moich najbliższych przyjaciół i ja omawialiśmy przebieranie się za płat czołowy i móżdżek na spotkanie przed operacją mózgu.
został tylko jeden sen. I odpowiadając na dwa ulubione pytania, jeśli chodzi o neurochirurgię: Nie, Nie obudzę się i Nie, Nie będę grał na gitarze.
jeśli zdiagnozowano u Ciebie Chiari I/lub jamistość rdzenia, istnieje grupa wsparcia w Australii pod adresem Chiari& jamistość rdzenia Australia i więcej informacji dostępnych na amerykańskiej stronie internetowej „Conquer Chiari”.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Udostępnij na Facebooku
- Udostępnij na Twitterze
- Udostępnij przez e-mail
- Udostępnij na LinkedIn
- Udostępnij na Pintereście
- Udostępnij na WhatsApp
- Udostępnij na Messenger
