Letzten Monat habe ich herausgefunden, dass ich eine Gehirnoperation haben muss. Ich werde ein Stück meines Schädels herausnehmen lassen und einen Teil meines ersten Wirbels. Es passiert am Donnerstag.

Ich halte mich nicht für krank. Es gibt immer noch eine Trennung, wenn ich in den Spiegel schaue und nichts äußerlich falsch sehen kann – vielleicht dunklere Kreise unter meinen Augen – aber ich fühle, wie mein Körper sticht und kribbelt und sich innerlich verbrennt.

Im Laufe der Zeit habe ich es allmählich ein wenig mehr akzeptiert. Es gibt jeden Morgen weniger Verwirrung und Widerstand, wenn ich aufwache und merke, dass es kein unangenehmer Traum war, und ja, die Symptome sind immer noch sehr präsent.

Bei mir wurde im Juni 2015 aus heiterem Himmel eine chronische Krankheit diagnostiziert. Ich hatte die Grippe bekommen, aber etwas fühlte sich falsch an, wie schwindelig es mich machte – ich konnte mich nicht hinlegen, ohne dass sich alles drehte und das Gefühl hatte, eine große Nacht gehabt zu haben. Dies führte zu einem Arztbesuch, der zu einem CT-Scan führte, der zu einem MRT und Worten führte, die ich noch nie zuvor gehört hatte: Chiari-Fehlbildung, Typ 1.Eine Chiari-Fehlbildung ist ein Zustand, bei dem Ihr Schädel nicht die richtige Form hat, um zu Ihrem Gehirn zu passen – das Kleinhirn hat nicht genug Platz, so dass die Kleinhirnmandeln durch das Loch in der Basis Ihres Kopfes in Richtung Rückenmark herniieren. Der resultierende Druck kann die Gehirnfunktion und den Fluss der zerebralen Rückenmarksflüssigkeit beeinflussen.

Natürlich nahm ich diese plötzliche Nachricht mit Gelassenheit auf und ging ruhig meinem Tag nach.

Nein. Ich bin ausgeflippt.

Ich bin ziemlich gesund und war noch nie auf der Patientenseite des großen Krankheitszauns .Während Chiari durch Trauma erworben werden kann – wie ein Autounfall – ist es normalerweise eine angeborene Erkrankung. Oft bleiben Menschen asymptomatisch. Für diejenigen mit Symptomen können Probleme unter anderem starke Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und Gehirnnebel sein.

Zu meiner Erleichterung verging der Schwindel und ich drückte die Daumen, dass ich direkt zu meiner symptomfreien Version von Chiari zurückkehren würde. Ich schob es mir aus dem Kopf, bekam Entwarnung zu fliegen, und machte mich im Juli auf den Weg nach Asien.

Ein paar Wochen nach der Diagnose ging ich bei meiner Stieffamilie in Kuala Lumpur nach oben und hustete. Scharfer, stechender Schmerz drückte sich um meine Brust, senkte meinen linken Arm und ich landete bei einem Arzt . Er verschrieb mir Antibiotika für eine Brust-Infektion und ich war auf dem Weg. Mein Vater machte einen Witz darüber, die Nachos zu scharf zu machen.

Kurz darauf lag ich in Tokio im Bett und merkte, dass meine Arme teilweise taub waren. Ich konnte nicht husten, ohne den gleichen schießenden und brennenden Schmerz, der sich durch meine Gliedmaßen schlängelte. Ich schaute mir die Details des nächstgelegenen Krankenhauses für alle Fälle an, schloss die Augen und wartete auf den Morgen.

Schneller Vorlauf bis später im Jahr. Genau wie bei der ursprünglichen Chiari-Diagnose war ich über den Schock der anhaltenden Taubheit und Schmerzen im Arm hinweggekommen. Während irritierend, es war überschaubar. Aber mein Hausarzt schickte mich zu einem Neurologen, um die Dinge für alle Fälle zu überprüfen.

Meine körperliche Untersuchung war in Ordnung – besondere Fähigkeit, Lebenslauf anzulegen: kann „scharf“ und „weich“ wie ein Chef erkennen – und mein Neurologe empfahl eine Rücken-MRT, um nach Bandscheibenvorfällen oder Syringomyelien zu suchen.

Syringomyelie ist eine fortschreitende Erkrankung, die oft mit Chiari-Missbildungen verbunden ist. Es ist, wenn der blockierte Fluss der zerebralen Rückenmarksflüssigkeit Zysten oder Spritzen verursacht, um im Rückenmark zu bilden. Wenn Spritzen wachsen, können sie die Schnur beschädigen, Schmerzen, Schwäche und wie bei Chiari eine Vielzahl anderer Symptome verursachen. Es betrifft etwa acht von 100.000 Menschen.

Ich drückte die Daumen und hoffte, wenn etwas gefunden würde, wäre es ein Bandscheibenvorfall.Ein paar Wochen und zwei Notaufnahmen später ging ich mit schwereren Armen und schwächeren Fingern zurück in die Praxis meines Neurologen. Die MRT-Ergebnisse wurden auf seinem Computerbildschirm angezeigt, und Sie mussten kein Arzt sein, um das Problem zu erkennen (vorausgesetzt, Sie haben obsessiv nach Ihrem seltsamen seltenen Gesundheitszustand gegoogelt).

Es war kein Bandscheibenvorfall. Da ist eine große, wurstartige Syrinx, die fest in mein Rückenmark gequetscht ist.

Mein Termin bei meinem Neurochirurgen war am nächsten Tag. Ich übergab einen Ordner, und er blätterte durch die tintenfarbenen MRT-Scans im Inneren.

„Wir müssen operieren.“

Neurochirurgie. Real, tatsächlich passiert, passiert bald, Gehirnoperation.Das Verfahren wird als Dekompression der hinteren Fossa bezeichnet – ein Teil des Schädels wird zusammen mit einem Teil des ersten Wirbels entfernt, um Platz für die Chiari-Fehlbildung zu schaffen und die zerebrale Rückenmarksflüssigkeit leichter fließen zu lassen. Von dort aus kann die Druckreduzierung die Syrinxgröße und die damit verbundenen Symptome verringern oder zumindest anhalten.

Es ist kein Heilmittel, und die Ergebnisse sind nicht garantiert. Aber viele Menschen sehen eine große Verbesserung nach der Operation, und wenn es eine große Syrinx in der Stadt gibt, gibt es nicht wirklich einen anderen Weg zu gehen.Die Schwierigkeit bei diesen chronischen Krankheiten ist die schiere Unvorhersehbarkeit der Symptome. Verschiedene Menschen können völlig entgegengesetzte Darstellungen der Bedingungen haben, was zu Problemen mit der Diagnose führen kann. Ich bin glücklich, dass meine Ärzte und Spezialisten insgesamt unglaublich verständnisvoll, sachkundig und proaktiv waren, um mir zu diesem Punkt zu verhelfen.

Es ist ein paar seltsame Wochen her, seit ich die Operationspapiere unterschrieben habe. Manchmal, normalerweise bei Tageslicht, Ich bin ziemlich gung-ho über alles. Zu anderen Zeiten wache ich um 3 Uhr morgens mit einem Ruck auf und scanne meinen Körper mental, um nach einer Verschlechterung zu suchen. Ich tastete nach dem Lichtschalter und wedelte mit den Fingern vor meinem Gesicht, Adleraugen auf der Suche nach Spuren langsamer, steifer Ziffern. Mein Hals gurgelt und ich schlucke um eine Zunge, die für meinen Mund zu groß erscheint.

In vielerlei Hinsicht fühle ich mich ruhiger als seit langer Zeit. Das einzige, worauf ich mich konzentrieren muss, ist, besser zu werden, und ich habe keine Bedenken hinsichtlich der Operationskosten (Prost, australisches öffentliches Gesundheitssystem). Krankheit war für mich eine miese, aber hocheffiziente Art, alles in die richtige Perspektive zu rücken. Kümmere dich um deine Gesundheit und sei, wann immer möglich, in der Nähe der Menschen, die du liebst und die dich sofort wieder lieben.

Hätte ich gedacht, dass ich 2016 mit einer Gehirnoperation, einer beeindruckenden Narbe und einem verschwommenen Erholungszeitrahmen beginnen würde? Nein. Aber das einzige, was zu tun ist, Gesicht es frontal. Manchmal ist es beängstigend, manchmal fühlt es sich immer noch nicht real an und manchmal ist es seltsam amüsant. Einer meiner engsten Freunde und ich diskutierten darüber, uns als Frontallappen und Kleinhirn für ein Treffen vor der Gehirnoperation zu verkleiden.

Es gibt nur noch einen Schlaf zu gehen. Und um die beiden Lieblingsfragen aller zu beantworten, wenn es um Neurochirurgie geht: Nein, ich werde nicht wach sein und nein, ich werde nicht Gitarre spielen.

Wenn bei Ihnen Chiari und / oder Syringomyelie diagnostiziert wurde, gibt es in Australien eine Selbsthilfegruppe bei Chiari & Syringomyelie Australien und weitere Informationen auf der US-Website „Conquer Chiari“.

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