förra månaden fick jag reda på att jag måste ha hjärnkirurgi. Jag kommer att få en bit av min skalle tas ut och en del av min första Kota. Det händer på torsdag.
Jag tänker inte på mig själv som sjuk. Det finns fortfarande en koppling när jag tittar i spegeln och inte kan se något externt fel – kanske mörkare cirklar under mina ögon – men jag känner att min kropp sticker och stickar och bränner sig inuti.
När dagarna går har jag gradvis accepterat det lite mer. Det finns mindre förvirring och motstånd varje morgon när jag vaknar och inser att allt inte var någon obehaglig dröm, och ja, symptomen är fortfarande väldigt mycket här.
Jag diagnostiserades med en kronisk sjukdom ur det blå i juni 2015. Jag hade fångat influensan, men något kändes fel om hur yr det gjorde mig – jag kunde inte ligga ner utan att allt snurrade och kände att jag hade haft en enorm utekväll. Detta ledde till ett läkarbesök, vilket ledde till en CT-skanning, vilket ledde till en MR och ord som jag aldrig hade hört förut: Chiari missbildning, typ 1.
en Chiari-missbildning är ett tillstånd där din skalle inte är rätt form för att passa din hjärna – cerebellum har inte tillräckligt med utrymme, så cerebellära tonsiller hernierar mot ryggmärgen genom hålet i basen av ditt huvud. Det resulterande trycket kan påverka hjärnans funktion och cerebralt spinalvätskeflöde.
naturligtvis tog jag denna plötsliga nyhet med aplomb och gick lugnt om min dag.
Nej. Jag flippade ut.
Jag är ganska frisk och hade aldrig varit på patientsidan av det stora sjukdomsstaketet .medan Chiari kan förvärvas genom trauma-som en bilolycka – är det vanligtvis ett medfödd tillstånd. Ofta förblir människor asymptomatiska. För dem med symtom kan problem inkludera svår huvudvärk, nacksmärta, yrsel, balansproblem och hjärndimma, bland många andra.
till min lättnad passerade yrseln, och jag korsade mina fingrar jag skulle vända rakt tillbaka till min symptomfria version av Chiari. Jag drev det ur mitt sinne, fick allt klart att flyga och åkte på en resa till Asien i Juli.
några veckor efter diagnosen gick jag på övervåningen på min styvfamilj i Kuala Lumpur och hostade. Skarp, skytte smärta pressas runt mitt bröst, utlöste ner min vänstra arm, och jag hamnade hos en läkare . Han ordinerade mig antibiotika för en bröstinfektion och jag var på väg. Min pappa gjorde ett skämt om att göra nachos för kryddig.
strax efter, i Tokyo, låg jag i sängen och insåg att mina armar var delvis domna. Jag kunde inte hosta utan samma skytte och brännande smärta som snakade genom mina lemmar. Jag tittade upp detaljerna på närmaste sjukhus för fall, stängde ögonen och väntade på morgonen.
spola fram till senare på året. Precis som med den ursprungliga Chiari-diagnosen hade jag kommit över chocken av den fortsatta armen domningar och smärta. Medan irriterande var det hanterbart. Men min läkare skickade mig till en neurolog för att kolla in saker för fall.
min fysiska examen var bra – speciell skicklighet att sätta på CV: kan upptäcka ”skarp” och ”mjuk” som en chef – och min neurolog rekommenderade en rygg-MR för att kontrollera om det finns halkade skivor eller syringomyelia.Syringomyelia är ett progressivt tillstånd som ofta är kopplat till Chiari missbildning. Det är när det hindrade flödet av cerebral spinalvätska orsakar cyster eller syrinxer att bildas i ryggmärgen. När syrinxer växer kan de orsaka skador på sladden, orsaka smärta, svaghet och som med Chiari, en mängd andra symtom. Det drabbar cirka åtta av 100 000 personer.
jag korsade mina fingrar och hoppades att om något hittades skulle det vara en glidad skiva.
några veckor och två akutbesök senare gick jag tillbaka till min neurologs kontor med tyngre armar och svagare fingrar. Mr-resultaten var uppe på hans datorskärm, och du behövde inte vara läkare för att upptäcka problemet (förutsatt att du obsessivt har googlat helvetet ur ditt konstiga sällsynta medicinska tillstånd).
det var inte en halkad skiva. Det finns en stor, korvliknande syrinx som kläms fast i ryggmärgen.
mitt möte med min neurokirurg var nästa dag. Jag överlämnade en mapp, och han bläddrade igenom de inky Mr-skanningarna inuti.
” Vi måste fungera.”
neurokirurgi. Verklig, faktiskt händer, händer snart, hjärnkirurgi.
proceduren kallas en posterior fossa-dekompression-en bit skalle avlägsnas, tillsammans med en del av den första ryggkotan, för att göra plats för Chiari-missbildningen och låta cerebral spinalvätska flöda lättare. Därifrån kan minskningen av trycket minska eller åtminstone pausa syrinxstorleken och tillhörande symtom.
det är inte ett botemedel, och resultaten är inte garanterade. Men många ser en enorm förbättring efter operationen, och när det finns en stor syrinx i stan, finns det inte riktigt en annan väg att gå ner.
svårigheten med dessa kroniska sjukdomar är symtomens rena oförutsägbarhet. Olika människor kan ha helt motsatta representationer av villkoren, vilket kan leda till problem med diagnos. Jag har tur att mina läkare och specialister totalt sett har varit otroligt förstående, kunniga och proaktiva för att hjälpa mig att komma till denna punkt.
Uppgradera till en modern webbläsare och försök igen.
det har varit en konstig några veckor sedan jag undertecknade operationen pappersarbete. Ibland, vanligtvis under dagsljus, jag är ganska gung-ho om allt. Andra gånger vaknar jag klockan 3 med en skott och skannar min kropp mentalt för att kontrollera om det finns någon försämring. Jag fumlar efter ljusströmbrytaren och vaggar fingrarna framför mitt ansikte, örnögon letar efter spår av långsammare, styvare siffror. Min hals gurglar och jag sväljer runt en tunga som verkar för stor för min mun.
på många sätt känner jag mig lugnare än jag har på länge. Det enda jag behöver fokusera på blir bättre, och jag har inga bekymmer om operationskostnader (cheers, Australian public healthcare system). Sjukdom har varit ett skit men mycket effektivt sätt att kasta allt i perspektiv för mig. Ta hand om din hälsa och när det är möjligt, vara nära de människor du älskar som älskar dig tillbaka.
trodde jag att jag skulle börja 2016 med hjärnkirurgi, ett imponerande ärr och en fuzzy återhämtningstid? Nej. Men det enda du behöver göra är att möta det på huvudet. Ibland är det läskigt, ibland känns det fortfarande inte riktigt, och ibland är det konstigt underhållande. En av mina närmaste vänner och jag diskuterade klä upp som en frontallob och lillhjärnan för en pre-hjärnkirurgi möta upp.
det finns bara en sömn att gå. Och för att svara på allas favorit två frågor när det gäller neurokirurgi: Nej, Jag kommer inte att vara vaken, och nej, jag kommer inte att spela gitarr.
Om du har diagnostiserats med Chiari och/eller syringomyelia finns det en stödgrupp i Australien på Chiari & Syringomyelia Australien och mer information finns på den amerikanska webbplatsen ”Conquer Chiari”.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Dela på Facebook
- Dela på Twitter
- dela via e-post
- Dela på LinkedIn
- Dela på Pinterest
- Dela på WhatsApp
- Dela på Messenger
