att ha en sällsynt sjukdom kan ibland få dig att känna dig som en i en miljon. Det kan ta lång tid innan du ens hittar andra människor som delar din diagnos, och en ännu större utmaning att träffa någon ansikte mot ansikte.
Så om du känner dig som” den enda”, är det 10 kändisar som har sällsynta tillstånd. Även om de kan tillbringa större delen av sin tid i rampljuset, som vi vet, deras hälsotillstånd inte alltid gör. Deras liv är också fyllda med de frustrationer och triumfer vi upplever som människor som står inför sällsynt sjukdom.
George Clooney
George Clooney, skådespelare och stjärna i filmer som” Up in the Air ”och” Ocean ’s Eleven” – serien diagnostiserades med Bells pares när han var 14. Detta sällsynta neurologiska tillstånd resulterar ofta i svaghet i ansiktsmuskeln och tillfällig förlamning av ansiktet.
Gaten Matarazzo
Gaten Matarazzo, den bedårande barnskådespelaren stjärnor i 80-talets throwback-show ”Stranger Things”, på Netflix har cleidocranial dysplasi, ett tillstånd som kännetecknas av frånvarande krageben, försenad tandförlust och försenad utveckling av skallen. Gaten har gjort många intervjuer för att öka medvetenheten om hans tillstånd, inklusive mobbning han upplevde som barn. Hans fans har krediterat honom för att hjälpa dem att känna sig accepterade.
Kristin Chenoweth
Kristin Chenoweth, en skådespelerska som har spelat i ” The West Wing ”och dramat” Pushing Daisies”, såväl som utförs på Broadway, har gjort allt medan han lever med Meniere ’ s disease. Hennes sällsynta tillstånd påverkar innerörat, vilket orsakar trängsel i örat samt hörselnedsättning. Hon måste följa en saltfattig diet och får ofta svindel. Hon berättade Prevention magazine, ” det svåraste är att sova på en lutning. Jag kan inte sova platt, eftersom huvudpositionen påverkar innerörat. Det har varit en besvikelse, eftersom jag hade två halkade skivor i min hals, och för att jag behöver sova platt. Så jag kämpar två olika saker.”Även om det har orsakat henne att missa föreställningar, hon fortsätter att driva igenom, gör vad hon älskar.
Jimmy Kimmel
Jimmy Kimmel, den berömda late night talkshow värd, har skrivit om hur det är att ha narkolepsi, en sällsynt neurologisk sömnstörning som får människor att uppleva oväntade anfall av sömnighet och sömnighet. Han har en mild form av det, men har diskuterat att det kan göra sitt jobb som författare utmanande när han ständigt somnar.
Sia
Sia, singer-songwriter av hits som ”Titanium” och ”Chandelier” meddelade 2010 att hon har Graves sjukdom, vilket gör att sköldkörteln förstoras, vilket leder till hypertyreoidism. Symtom kan inkludera muskelsvaghet, trötthet och utbuktning av ögonbollarna. Sia har varit tvungen att avbryta turer och framträdanden tidigare när hennes symtom blossar.
Tionne” T-Boz ”Watkins
Tionne Watkins, känd som” T-Boz”, i listettor sånggrupp TLC, har varit mycket öppen om sin kamp med sickle cell disease (SCD). Denna sällsynta blodsjukdom kännetecknas av missformade blodkroppar som resulterar i ett onormalt syreflöde i kroppen. Personer med sicklecell upplever ofta gulsot, anemi, trötthet och mycket smärta. Tionnes bok, ”ett sjukt liv: TLC’ n Me: Berättelser från och utanför scenen, ” beskriver hur hon hanterade utmaningarna med att vara sjuk när hon reser och bedriver en så fysiskt krävande karriär. Hon erkände i en intervju, ”Det är ett starkt ord, ”ett sjukt liv”, för jag har haft allt. Jag fick höra att jag aldrig skulle leva förbi 30.”
Emily V. Gordon
Emily V. Gordon, författare och inspiration bakom filmen ”The Big Sick”, diagnostiserades nyligen med kombinerad variabel immunbrist (CVID), ett sällsynt tillstånd som resulterar i ett försvagat immunförsvar och kräver ofta infusioner av immunoglobulin för att bekämpa infektioner. Emily har varit öppen om sin diagnos med sina fans och hjälpt till att öka medvetenheten genom att göra en intervju med Immune Deficiency Foundation (IDF). ””Jag gick från att halta genom livet, Tekniskt OK eftersom jag inte var på sjukhus. Det var min bar – att jag inte behövde läggas in på sjukhus. Jag har verkligen omfamnat det det senaste året. Jag har hittat stöd när jag inte riktigt visste att jag letade efter det. Jag har lärt mig att jag inte är ensam,” sa hon till IDF.
Marianna Palka
Marianna Palka, en skådespelerska som spelar i Netflix-showen ”Glow” har testat positivt för Huntingtons sjukdom. Hennes prisbelönta kortfilm,” The Lion ’S Mouth Opens”, var en hjärtskärande och ärlig titt på hur Huntingtons påverkade hennes familj, liksom hur hon fick sin diagnos. Det progressiva, sällsynta tillståndet resulterar i hjärncellernas död, vilket orsakar demens och förlust av fysiska och mentala förmågor.
Jennifer Arnold
Jennifer Arnold, läkare och stjärna i TLC-showen ”The Little Couple”, dokumenterade hur det var att få en steg 3 choriocarcinom cancerdiagnos. Hon berättade AARC Foundation, ” för mig, livet efter cancer handlar om att komma ihåg att livet är verkligen kort – no pun intended – och vi måste prioritera de saker som gör oss lyckliga, de saker som vi vill göra, och de saker som är viktiga för oss och dem vi bryr oss om.”
Robin Roberts
Robin Roberts, allas favorit morgonnyhetsreporter och värd för ”Good Morning America”, utvecklade myeloid dysplastiskt syndrom (MDS) efter att ha behandlats för bröstcancer. MDS kan uppstå när det finns problem med utvecklingen av blodkroppar i benmärgen, vilket så småningom eliminerar tillväxten av hälsoblodceller. Behandlingen innebär att hitta en givarmatch för en benmärgstransplantation. Robin förespråkade outtröttligt för bethematch.org, uppmuntra människor att bli benmärgsgivare för dem som behöver det. I en uppriktig ABC-intervju sa hon modigt: ”idag kommer jag att börja det som kallas förbehandling-kemoterapi före en benmärgstransplantation senare i år. Benmärgsgivare är knappa och särskilt för afroamerikanska kvinnor. Jag är mycket turen att ha en syster som är en utmärkt match, och detta avsevärt förbättrar mina chanser för ett botemedel. Som ni vet från min senaste intervju med Mark Zuckerberg, organdonation är mycket viktigt. Många människor inser inte att de kan vara benmärgsgivare. Jag uppmuntrar alla att registrera sig på ett givarregister som bethematch.org. ” hennes förespråkande arbete för MDS och benmärgsgivare har uppmuntrat människor överallt inför utmaningar.