a avea o boală rară te poate face uneori să te simți ca unul la un milion. Poate trece mult timp până să găsești chiar și alte persoane care îți împărtășesc diagnosticul și o provocare și mai mare de a întâlni pe cineva față în față.

deci, în cazul în care te simți ca „singura”, acestea sunt 10 celebrități care au condiții rare. Deși își pot petrece majoritatea timpului în centrul atenției, după cum știm, condițiile lor de sănătate nu o fac întotdeauna. Viețile lor sunt, de asemenea, pline de frustrările și triumfurile pe care le experimentăm ca oameni care se confruntă cu boli rare.

George Clooney

George Clooney, actor și star de filme precum „Up in the Air” și seria „Ocean’ s Eleven” a fost diagnosticat cu paralizia lui Bell când avea 14 ani. Această afecțiune neurologică rară duce adesea la slăbiciunea mușchiului facial și la paralizia temporară a feței.

Gaten Matarazzo

Gaten Matarazzo, adorabilul actor copil joacă în spectacolul „Stranger Things” din anii 80, pe Netflix are displazie cleidocraniană, o afecțiune caracterizată prin clavicule absente, pierderea întârziată a dinților și dezvoltarea întârziată a craniului. Gaten a făcut multe interviuri pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la starea sa, inclusiv agresiunea pe care a experimentat-o în copilărie. Fanii săi l-au creditat pentru că i-a ajutat să se simtă acceptați.

Kristin Chenoweth

Kristin Chenoweth, o actriță care a jucat în „The West Wing” și drama „Pushing Daisies”, precum și pe Broadway, a făcut totul în timp ce trăia cu boala Meniere. Starea ei rară afectează urechea internă, provocând congestia urechii, precum și pierderea auzului. Trebuie să urmeze o dietă cu conținut scăzut de sare și primește frecvente crize de vertij. Ea a declarat pentru revista Prevention: „cel mai greu lucru este să dormi pe o pantă. Nu pot dormi plat, deoarece poziția capului afectează urechea internă. Asta a fost un bummer, pentru că am avut două discuri alunecate în gât, și pentru că am nevoie să dorm plat. Așa că mă lupt cu două lucruri diferite.”Deși a făcut-o să rateze spectacole, ea continuă să împingă, făcând ceea ce iubește.

Jimmy Kimmel

Jimmy Kimmel, celebrul prezentator de talk-show Noaptea târziu, a scris despre cum este să ai narcolepsie, o tulburare neurologică rară de somn care determină oamenii să experimenteze crize neașteptate de somnolență și somnolență. El are o formă ușoară de ea, dar a discutat că se poate face munca sa ca un scriitor o provocare atunci când el este în mod constant de a adormi.

Sia

Sia, cântăreață-compozitoare de hituri precum „Titanium” și „Chandelier” a anunțat în 2010 că are boala Graves, care determină mărirea tiroidei, ducând la hipertiroidism. Simptomele pot include slăbiciune musculară, oboseală și bulgări ale globilor oculari. Sia a trebuit să anuleze turneele și aparițiile înainte, când simptomele ei se aprind.

Tionne „T-Boz” Watkins

Tionne Watkins, cunoscută sub numele de „T-Boz”, în grupul de cântece TLC, a fost foarte deschisă în legătură cu lupta ei cu boala celulelor secera (SCD). Această afecțiune rară a sângelui se caracterizează prin celule sanguine deformate care duc la un flux anormal de oxigen în tot corpul. Persoanele cu celule secera prezintă adesea icter, anemie, oboseală și o mare durere. Cartea lui Tionne, „o viață bolnavă: TLC’ N Me: Povești de pe scenă și de pe scenă”, detaliază modul în care a gestionat provocările de a fi bolnavă în timp ce călătorea și urmărea o carieră atât de solicitantă din punct de vedere fizic. Ea a mărturisit într-un interviu: „este un cuvânt puternic, „o viață bolnavă”, pentru că am avut totul. Mi s-a spus că nu voi trăi niciodată după 30 de ani.”

Emily V. Gordon

Emily V. Gordon, scriitor și sursă de inspirație în spatele filmului „The Big Sick”, a fost diagnosticat recent cu imunodeficiență variabilă combinată (CVID), o afecțiune rară care duce la un sistem imunitar slăbit și care necesită adesea perfuzii de imunoglobulină pentru a ajuta la combaterea infecțiilor. Emily a fost deschisă cu privire la diagnosticul ei cu fanii ei și a ajutat la creșterea gradului de conștientizare făcând un interviu cu Fundația imunodeficienței (IDF). „”Am trecut de la șchiopătând prin viață, din punct de vedere tehnic fiind OK pentru că nu am fost spitalizat. Asta a fost barul meu – că nu am nevoie să fie spitalizat. Am îmbrățișat-o cu adevărat anul trecut. Am găsit sprijin când nu știam cu adevărat că îl caut. Am învățat că nu sunt singură”, a declarat ea pentru IDF.

Marianna Palka

Marianna Palka, o actriță care joacă în serialul de succes Netflix „Glow”, a fost testată pozitiv pentru boala Huntington. Scurtmetrajul ei premiat, „gura leului se deschide”, a fost o privire sinceră și sinceră asupra modului în care Huntington și-a afectat familia, precum și a modului în care a primit diagnosticul. Condiția progresivă, rară, are ca rezultat moartea celulelor creierului, care provoacă demență și pierderea capacităților fizice și mentale.

Jennifer Arnold

Jennifer Arnold, medic și vedetă în emisiunea TLC „micul cuplu”, a documentat cum a fost să primești un diagnostic de cancer de coriocarcinom în stadiul 3. Ea a spus Fundației AARC: „pentru mine, viața după cancer înseamnă să ne amintim că viața este cu adevărat scurtă – fără cuvinte intenționate – și trebuie să prioritizăm lucrurile care ne fac fericiți, lucrurile pe care vrem să le facem și lucrurile care sunt importante pentru noi și pentru cei la care ne pasă.”

Robin Roberts

Robin Roberts, reporterul preferat al tuturor morning news și gazda” Good Morning America”, a dezvoltat sindromul displazic mieloid (MDS) după ce a fost tratat pentru cancer de sân. MDS poate apărea atunci când există probleme cu dezvoltarea celulelor sanguine în măduva osoasă, eliminând în cele din urmă creșterea celulelor sanguine de sănătate. Tratamentul implică găsirea unui donator compatibil pentru un transplant de măduvă osoasă. Robin a pledat neobosit pentru bethematch.org, încurajarea oamenilor să devină donatori de măduvă osoasă pentru cei care au nevoie. Într-un interviu sincer ABC, ea a declarat cu curaj: „astăzi, voi începe ceea ce este cunoscut sub numele de pre-tratament-chimioterapie înainte de un transplant de măduvă osoasă la sfârșitul acestui an. Donatorii de măduvă osoasă sunt puțini și în special pentru femeile afro-americane. Sunt foarte norocos să am o soră care se potrivește excelent, iar acest lucru îmi îmbunătățește foarte mult șansele de vindecare. După cum știți din interviul meu recent cu Mark Zuckerberg, donarea de organe este vitală. Mulți oameni nu își dau seama că pot fi donatori de măduvă osoasă. Îi încurajez pe toți să se înscrie într-un registru de donatori, cum ar fi bethematch.org. ” munca ei de advocacy pentru MDS și donatorii de măduvă osoasă au încurajat oamenii din întreaga lume care se confruntă cu provocări.