luna trecuta, am aflat am nevoie pentru a avea o intervenție chirurgicală pe creier. O să – mi scot o bucată din craniu și o parte din prima vertebră. Se întâmplă joi.

nu mă consider bolnav. Există încă o deconectare când mă uit în oglindă și nu pot vedea nimic greșit din exterior – poate cercuri mai întunecate sub ochii mei – dar simt corpul meu înțepându-se și furnicându-se și arzând în interior.

pe măsură ce trec zilele, treptat am acceptat-o puțin mai mult. Există mai puțină confuzie și rezistență în fiecare dimineață când mă trezesc și îmi dau seama că totul nu a fost un vis neplăcut și da, simptomele sunt încă foarte mult aici.

am fost diagnosticat cu o boală cronică din senin în iunie 2015. M – am îmbolnăvit de gripă, dar ceva nu mi s-a părut în regulă cât de amețită mă făcea-nu puteam să mă întind fără ca totul să se învârtă și să simt că am avut o noapte uriașă. Acest lucru a dus la vizita unui medic, care a dus la o scanare CT, care a dus la un RMN și cuvinte pe care nu le-am mai auzit până acum: malformația Chiari, tip 1.

o malformație Chiari este o afecțiune în care craniul nu are forma corectă pentru a se potrivi creierului – cerebelul nu are suficient spațiu, astfel încât amigdalele cerebeloase herniază spre măduva spinării prin gaura din baza capului. Presiunea rezultată poate afecta funcția creierului și fluxul de lichid spinal cerebral.

firește, am luat această veste bruscă cu aplomb și mi-am petrecut calm ziua.

nu. M-am speriat.

sunt destul de sănătos, și nu a fost niciodată pe partea pacientului de gard boli majore .în timp ce Chiari poate fi dobândit prin traume-ca un accident de mașină-este de obicei o afecțiune congenitală. Adesea, oamenii rămân asimptomatici. Pentru cei cu simptome, problemele pot include dureri de cap severe, dureri de gât, amețeli, probleme de echilibru și ceață cerebrală, printre multe altele.

spre ușurarea mea, amețelile au trecut și mi-am încrucișat degetele, m-aș întoarce direct la versiunea mea Chiari fără simptome. Am împins-o din mintea mea, am totul clar pentru a zbura și am pornit într-o călătorie în Asia în iulie.

la câteva săptămâni după diagnostic, mergeam sus la casa familiei mele vitrege din Kuala Lumpur și tușeam. Durere ascuțită, împușcată, strânsă în jurul pieptului meu, mi-a stârnit brațul stâng și am ajuns la un doctor . Mi-a prescris antibiotice pentru o infecție toracică și eram pe drum. Tatăl meu a făcut o glumă despre a face nachos prea picant.

la scurt timp după aceea, în Tokyo, M-am întins în pat și mi-am dat seama că brațele mele erau parțial amorțite. Nu puteam să tușesc fără aceleași împușcături și dureri arzătoare care îmi curgeau prin membre. Am căutat detaliile celui mai apropiat spital pentru orice eventualitate, am închis ochii și am așteptat dimineața.

Fast forward la sfârșitul anului. La fel ca și cu diagnosticul original Chiari, am trecut peste șocul amorțelii și durerii continue a brațului. În timp ce iritant, a fost ușor de gestionat. Dar medicul meu m-a trimis la un neurolog pentru a verifica lucrurile pentru orice eventualitate.

examenul meu fizic a fost bine-abilitate specială pentru a pune pe CV: poate detecta „ascuțit” și „moale” ca un șef – și neurologul meu a recomandat un RMN din spate pentru a verifica dacă există discuri alunecate sau syringomyelia.Syringomyelia este o afecțiune progresivă adesea legată de malformația Chiari. Este atunci când fluxul obstrucționat de lichid spinal cerebral determină formarea chisturilor sau sirinxelor în măduva spinării. Pe măsură ce sirinxele cresc, ele pot provoca leziuni ale cordonului, provocând durere, slăbiciune și, ca și în cazul Chiari, o multitudine de alte simptome. Aceasta afectează aproximativ opt din 100.000 de persoane.

mi-am încrucișat degetele și am sperat că dacă se va găsi ceva, va fi un disc alunecat.

câteva săptămâni și două vizite la camera de urgență mai târziu, m-am întors în cabinetul neurologului meu cu brațele mai grele și degetele mai slabe. Rezultatele RMN au fost pe ecranul computerului său și nu trebuia să fii un profesionist medical pentru a observa problema (presupunând că ai căutat obsesiv pe Google din starea ta medicală rară ciudată).

nu a fost un disc alunecat. E un syrinx mare, ca un cârnat, strivit ferm în măduva spinării.

întâlnirea mea cu neurochirurgul meu a fost a doua zi. I-am înmânat un dosar, iar el a răsfoit scanările IRM din interior.

„trebuie să operăm.”

Neurochirurgie. Real, de fapt se întâmplă, se întâmplă în curând, chirurgie pe creier.

procedura se numește decompresie a fosei posterioare – un pic de craniu este îndepărtat, împreună cu o parte din prima vertebră, pentru a face loc malformației Chiari și pentru a lăsa lichidul spinal cerebral să curgă mai ușor. De acolo, reducerea presiunii poate reduce sau cel puțin întrerupe dimensiunea syrinx și simptomele asociate.

nu este un leac, iar rezultatele nu sunt garantate. Dar mulți oameni văd o îmbunătățire uriașă după operație, iar când există un mare syrinx în oraș, nu există cu adevărat un alt drum de parcurs.

dificultatea cu aceste boli cronice este imprevizibilitatea pură a simptomelor. Diferite persoane pot avea reprezentări complet opuse ale condițiilor, ceea ce poate duce la probleme cu diagnosticul. Mă simt norocos că, în general, medicii și specialiștii mei au fost incredibil de înțelegători, informați și proactivi în a mă ajuta să ajung la acest punct.

au trecut câteva săptămâni ciudate de când am semnat actele chirurgicale. Uneori, de obicei, în timpul zilei, sunt destul de gung-ho despre toate. Alteori, mă trezesc la 3 dimineața cu un șoc, scanându-mi mental corpul pentru a verifica orice deteriorare. Am bâjbâi pentru comutatorul de lumină și waggle degetele în fața mea, ochi de vultur în căutarea pentru urme de mai lent, cifre mai rigide. Gâtul meu gâlgâie și înghit în jurul unei limbi care pare prea mare pentru gura mea.

în multe feluri, mă simt mai calm decât m-am simțit de mult timp. Singurul lucru pe care trebuie să mă concentrez este să mă îmbunătățesc și nu am nicio preocupare cu privire la costurile chirurgicale (noroc, sistemul public de sănătate Australian). Boala a fost un rahat, dar extrem de eficient mod de a arunca totul în perspectivă pentru mine. Ai grijă de sănătatea ta și, ori de câte ori este posibil, fii lângă oamenii pe care îi iubești și care te iubesc imediat.

m-am gândit că voi începe 2016 cu o operație pe creier, o cicatrice impresionantă și un interval de timp neclar de recuperare? Nu. Dar singurul lucru de făcut este să-l înfrunți frontal. Uneori este înfricoșător, alteori încă nu se simte real și alteori este ciudat de amuzant. Unul dintre cei mai apropiați prieteni și am discutat îmbrăcat ca un lob frontal și cerebel pentru o pre-creier-chirurgie întâlni.

Mai e doar un somn de dormit. Și pentru a răspunde la cele două întrebări preferate ale tuturor când vine vorba de Neurochirurgie: Nu, Nu voi fi treaz și nu, Nu voi cânta la chitară.

dacă ați fost diagnosticat cu Chiari și/sau syringomyelia, există un grup de sprijin în Australia la Chiari& Syringomyelia Australia și mai multe informații disponibile pe site-ul american „Conquer Chiari”.

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}

Remind me in May

vom fi în contact pentru a vă reaminti să contribuiți. Căutați un mesaj în căsuța de e-mail în mai 2021. Dacă aveți întrebări despre contribuția, vă rugăm să ne contactați.

• Share on Facebook
• Share on Twitter
• Share via Email
• Share on LinkedIn
• Share on Pinterest
• Share on WhatsApp
• Share on Messenger