No mês passado, eu descobri que eu preciso ter uma cirurgia ao cérebro. Vou tirar um pedaço do meu crânio e parte da minha primeira vértebra. Vai acontecer na quinta-feira.não me considero doente. Ainda há uma desconexão quando olho para o espelho e não consigo ver nada externamente errado – talvez círculos mais escuros sob os meus olhos – mas sinto o meu corpo a arder e a formigar-se e a queimar-se por dentro.à medida que os dias passam, tenho vindo gradualmente a aceitá-lo um pouco mais. Há menos confusão e resistência todas as manhãs quando acordo e percebo que não foi um sonho desagradável, e sim, os sintomas ainda estão muito aqui.em junho de 2015 foi-me diagnosticada uma doença crónica. Tinha apanhado uma gripe, mas algo me parecia errado sobre a tontura que me estava a fazer – não podia deitar-me sem Tudo a girar e sentir que tinha tido uma grande noite fora. Isso levou a uma consulta médica, que levou a uma tomografia, que levou a uma ressonância magnética e palavras que eu nunca tinha ouvido antes: malformação Chiari, tipo 1.uma malformação de Chiari é uma condição em que o crânio não é a forma correcta para caber no cérebro – o cerebelo não tem espaço suficiente, por isso as amígdalas cerebelares herniam em direcção à medula espinhal através do buraco na base da cabeça. A pressão resultante pode afetar a função cerebral e o fluxo do fluido espinhal cerebral.naturalmente, tomei esta notícia repentina com entusiasmo e calmamente dei a volta ao meu dia.não. Passei-me.eu sou muito saudável, e nunca tinha estado do lado paciente da grande barreira da doença .enquanto Chiari pode ser adquirido através de trauma-como um acidente de carro-geralmente é uma condição congênita. Muitas vezes, as pessoas permanecem assintomáticas. Para aqueles com sintomas, os problemas podem incluir dores de cabeça graves, dor no pescoço, tonturas, problemas de equilíbrio e nevoeiro cerebral, entre muitos outros.para meu alívio, as tonturas passaram, e eu cruzei os dedos e voltei para a minha versão sem sintomas de Chiari. Tirei-o da cabeça, consegui tudo para voar, e parti numa viagem para a Ásia em julho.algumas semanas após o diagnóstico, eu estava andando lá em cima na casa da minha família em Kuala Lumpur e tossiu. Dor aguda, aguda, espremida ao redor do meu peito, acendeu o meu braço esquerdo, e acabei num médico . Ele receitou-me antibióticos para uma infecção no peito e eu estava a caminho. O meu pai disse uma piada sobre os nachos serem demasiado picantes.pouco depois, em Tóquio, deitei-me na cama e apercebi-me que os meus braços estavam parcialmente dormentes. Não podia tossir sem o mesmo tiro e dor ardente a cortar-me os membros. Procurei os detalhes do hospital mais próximo, para o caso de fechar os olhos e esperar pela manhã.avançar rapidamente para o final do ano. Assim como com o diagnóstico Chiari original, eu tinha superado o choque da dormência contínua do braço e dor. Embora irritante, era controlável. Mas o meu médico mandou-me para um neurologista para verificar as coisas.o meu exame físico foi uma habilidade especial para retomar o currículo.: pode detectar “afiado” e “suave” como um chefe – e o meu neurologista recomendou uma ressonância magnética para verificar se há discos escorregadios ou siringomielia.Siringomielia é uma condição progressiva frequentemente associada a malformação Chiari. É quando o fluxo obstruído de fluido espinal cerebral faz com que os quistos, ou syrinxes, se formem na medula espinhal. À medida que as sirinxes crescem, elas podem causar danos no cordão, causando dor, fraqueza e como com Chiari, uma infinidade de outros sintomas. Afecta cerca de oito em cada 100 mil pessoas.fiz figas e esperava que se alguma coisa fosse encontrada, seria um disco escorregadio.algumas semanas e duas visitas às urgências mais tarde, voltei ao consultório do neurologista com braços mais pesados e dedos mais fracos. Os resultados da ressonância magnética estavam na tela do computador dele, e você não tinha que ser um profissional médico para detectar o problema (assumindo que você obsessivamente pesquisou o inferno fora de sua estranha condição médica rara).não foi um disco escorregadio. Há uma grande syrinx tipo salsicha esmagada firmemente na minha medula espinhal.a minha consulta com o meu neurocirurgião foi no dia seguinte. Entreguei uma pasta e ele revirou a ressonância magnética interior.precisamos de operar.Neurocirurgia. A sério, a acontecer, a acontecer em breve, cirurgia cerebral.
o procedimento é chamado de descompressão da fossa posterior-um pouco do crânio é removido, juntamente com parte da primeira vértebra, para dar espaço para a malformação Chiari e deixar fluir fluido espinal cerebral mais facilmente. A partir daí, a redução da pressão pode reduzir ou, pelo menos, pausar o tamanho de syrinx e os sintomas associados.não é uma cura, e os resultados não são garantidos. Mas muitas pessoas vêem uma grande melhoria pós-cirurgia, e quando há um grande syrinx na cidade, não há realmente outro caminho a percorrer.a dificuldade com estas doenças crónicas é a pura imprevisibilidade dos sintomas. Pessoas diferentes podem ter representações totalmente opostas das condições, o que pode levar a problemas com o diagnóstico. Sinto-me afortunado por, Em geral, os meus médicos e especialistas terem sido incrivelmente compreensivos, conhecedores e pró-activos ao ajudar-me a chegar a este ponto.
tem sido uma estranha semanas desde que assinei a papelada da cirurgia. Às vezes, normalmente, durante o dia, fico muito excitado com tudo isto. Outras vezes, Acordo às 3 da manhã com uma sacudidela, digitalizando mentalmente o meu corpo para verificar qualquer deterioração. Tropecei no interruptor da luz e agitei os dedos à frente da cara, Olhos de águia à procura de vestígios de dígitos mais lentos e mais rígidos. A minha garganta arrepia-se e engulo uma língua que parece grande demais para a minha boca.em muitos aspectos, sinto-me mais calmo do que há muito tempo. A única coisa em que preciso de me concentrar é em melhorar, e não me preocupo com os custos da cirurgia (Saúde, Sistema de saúde público australiano). A doença tem sido uma porcaria, mas uma forma altamente eficiente de pôr tudo em perspectiva para mim. Cuida da tua saúde e, sempre que possível, fica perto das pessoas que amas e que também te amam.pensei que ia começar 2016 com uma cirurgia cerebral, uma cicatriz impressionante e um prazo de recuperação difuso? Não. Mas a única coisa a fazer é enfrentá-lo de frente. Às vezes é assustador, às vezes ainda não parece real, e às vezes é estranhamente divertido. Um dos meus amigos mais próximos e eu discutimos vestir-me como lobo frontal e cerebelo para um encontro pré-cirurgia cerebral.só falta um sono. E para responder às duas perguntas preferidas de todos quando se trata de Neurocirurgia: não, eu não estarei acordado, e não, eu não vou tocar guitarra.
Se você tiver sido diagnosticado com Chiari e/ou siringomielia, há um grupo de apoio na Austrália em Chiari & Siringomielia Austrália e mais informações disponíveis no site norte-americano “Conquistar Chiari”.
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