Als u een zeldzame ziekte heeft, kunt u zich soms een op een miljoen voelen. Het kan een lange tijd duren voordat je zelfs andere mensen die uw diagnose te delen, en een nog grotere uitdaging om iemand te ontmoeten van aangezicht tot aangezicht.

dus in het geval je je als “de enige” voelt, zijn dit 10 beroemdheden die zeldzame aandoeningen hebben. Hoewel ze het grootste deel van hun tijd in de schijnwerpers staan, zoals we weten, doen hun gezondheidstoestand dat niet altijd. Hun leven is ook gevuld met de frustraties en triomfen die we ervaren als mensen die geconfronteerd worden met zeldzame ziekten.

George Clooney

George Clooney, acteur en ster van films als” Up in the Air “en de” Ocean ’s Eleven” serie werd gediagnosticeerd met Bell ‘ s verlamming toen hij een 14. Deze zeldzame neurologische aandoening resulteert vaak in zwakte van de gezichtsspier en tijdelijke verlamming van het gezicht.Gaten Matarazzo, de schattige kindacteursterren in de jaren 80 ‘ s throwback show “Stranger Things” op Netflix, heeft cleidocraniale dysplasie, een aandoening die gekenmerkt wordt door afwezigheid van sleutelbeenderen, vertraagd verlies van tanden en vertraagde ontwikkeling van de schedel. Gaten heeft vele interviews gedaan om het bewustzijn over zijn toestand te verhogen, waaronder het pesten dat hij als kind heeft ervaren. Zijn fans hebben hem gecrediteerd om hen te helpen zich geaccepteerd te voelen.Kristin Chenoweth Kristin Chenoweth, een actrice die speelde in ” the West Wing “en het drama” Pushing Daisies, ” evenals uitgevoerd op Broadway, heeft het allemaal gedaan terwijl ze leefde met de ziekte van Meniere. Haar zeldzame aandoening beïnvloedt het binnenoor, waardoor congestie van het oor en gehoorverlies. Ze moet een zoutarm dieet volgen, en krijgt frequente aanvallen van vertigo. Ze vertelde Prevention magazine, ” het moeilijkste is slapen op een helling. Ik kan niet plat slapen, omdat de hoofdpositie het binnenoor beïnvloedt. Dat is jammer, want ik had twee schijven in mijn nek, en daarvoor moet Ik Plat slapen. Ik vecht tegen twee verschillende dingen.”Hoewel het haar ertoe heeft gebracht om optredens te missen, blijft ze doorzetten, doen waar ze van houdt.Jimmy Kimmel, de beroemde talkshowhost ‘ s avonds laat, heeft geschreven over hoe het is om narcolepsie te hebben, een zeldzame neurologische slaapstoornis waardoor mensen onverwachte aanvallen van slaperigheid en slaperigheid ervaren. Hij heeft een milde vorm ervan, maar heeft besproken dat het zijn werk als schrijver uitdagend kan maken als hij constant in slaap valt.sia, singer-songwriter van hits als ” Titanium “en” Chandelier ” kondigde in 2010 aan dat ze de ziekte van Graves heeft, waardoor de schildklier vergroot wordt, wat leidt tot hyperthyreoïdie. Symptomen kunnen zijn spierzwakte, vermoeidheid, en uitpuiling van de oogbollen. Sia heeft al eerder tours en optredens moeten annuleren als haar symptomen oplaaien.

Tionne “T-Boz” Watkins

Tionne Watkins, bekend als “T-Boz,” in de chart-topping zanggroep TLC, is zeer open geweest over haar strijd met sikkelcelziekte (SCD). Deze zeldzame bloedwanorde wordt gekenmerkt door misvormde bloedcellen die in een abnormale stroom van zuurstof door het lichaam resulteren. Mensen met sikkelcel ervaren vaak geelzucht, bloedarmoede, vermoeidheid en veel pijn. Tionne ’s boek,” A Sick Life: TLC ‘ n Me: Verhalen van op en van het podium, ” details hoe ze omgaan met de uitdagingen van het ziek zijn tijdens het reizen en het nastreven van een dergelijke fysiek veeleisende carrière. Ze bekende in een interview, “Het is een sterk woord,’ een ziek leven, ‘ want Ik heb het allemaal gehad. Ik zou nooit ouder worden dan 30.”

Emily V. Gordon

Emily V. Gordon, schrijver en inspiratie achter de film, “The Big Sick,” werd onlangs gediagnosticeerd met gecombineerde variabele immunodeficiëntie (CVID), een zeldzame aandoening die resulteert in een verzwakt immuunsysteem en vaak vereisen infusies van immunoglobuline te helpen bestrijden infecties. Emily is open geweest over haar diagnose met haar fans, en hielp het bewustzijn te verhogen door het doen van een interview met de Immune Deficiency Foundation (IDF). “”Ik ging van mank door het leven, technisch in orde zijn omdat ik niet in het ziekenhuis was opgenomen. Dat was mijn bar, dat ik niet opgenomen hoefde te worden. Ik heb het afgelopen jaar echt omarmd. Ik heb steun gevonden toen ik niet echt wist dat ik er naar op zoek was. Ik heb geleerd dat ik niet alleen ben,” zei ze tegen de IDF.Marianna Palka, een actrice die de hoofdrol speelt in de hit Netflix show “Glow”, is positief getest op de ziekte van Huntington. Haar bekroonde korte film, “The Lion’ s Mouth Opens, “was een hartverscheurende en eerlijke blik op hoe Huntington’ s beïnvloed haar familie, evenals hoe ze kreeg haar diagnose. De progressieve, zeldzame voorwaarde resulteert in de dood van hersencellen, die zwakzinnigheid, en een verlies van fysieke en geestelijke vermogens veroorzaakt.Jennifer Arnold, dokter en ster in de TLC-show “The Little Couple”, documenteerde hoe het was om een fase 3-diagnose van choriocarcinoomkanker te krijgen. Ze vertelde de AARC Foundation: “voor mij gaat het leven na kanker over het onthouden dat het leven echt kort is-geen woordspeling bedoeld – en we moeten prioriteit geven aan de dingen die ons gelukkig maken, de dingen die we willen doen, en de dingen die belangrijk zijn voor ons en voor degenen waar we om geven.Robin Roberts, ieders favoriete ochtendjournalist en presentator van “Good Morning America”, ontwikkelde myeloid dysplastic syndrome (MDS) na behandeling voor borstkanker. MDS kan optreden wanneer er problemen zijn met de ontwikkeling van bloedcellen in het beenmerg, waardoor uiteindelijk de groei van gezonde bloedcellen wordt geëlimineerd. De behandeling omvat het vinden van een donor match voor een beenmergtransplantatie. Robin pleitte onvermoeibaar voor bethematch.org mensen aanmoedigen om beenmergdonoren te worden voor mensen in nood. In een openhartig ABC-interview zei ze dapper: “vandaag zal ik beginnen met wat bekend staat als voorbehandeling — chemotherapie voorafgaand aan een beenmergtransplantatie later dit jaar. Beenmergdonoren zijn schaars en vooral voor Afro-Amerikaanse vrouwen. Ik ben erg gelukkig met een zus die een uitstekende match is, en dit verbetert mijn kansen op een genezing. Zoals u weet uit mijn recente interview met Mark Zuckerberg, orgaandonatie is van vitaal belang. Veel mensen beseffen niet dat ze beenmergdonoren kunnen zijn. Ik moedig iedereen aan om in te schrijven op een donor register zoals bethematch.org. ” haar advocacy werk voor MDS en beenmergdonoren hebben aangemoedigd mensen overal geconfronteerd met uitdagingen.