vorige maand ontdekte ik dat ik een hersenoperatie nodig had. Ik laat een stuk van mijn schedel eruit halen en een deel van mijn eerste wervel. Het gebeurt donderdag.
Ik denk niet dat ik ziek ben. Er is nog steeds een loskoppeling als ik kijk in de spiegel en kan niets zien extern verkeerd – misschien donkerdere cirkels onder mijn ogen – maar ik voel mijn lichaam steken en tintelen en branden zichzelf binnen.
naarmate de dagen verstrijken, heb ik het geleidelijk een beetje meer geaccepteerd. Er is minder verwarring en weerstand elke ochtend als ik wakker word en besef dat het niet allemaal een onaangename droom was, en ja, de symptomen zijn nog steeds erg veel hier.
I werd in juni 2015 plotseling gediagnosticeerd met een chronische ziekte. Ik had de griep, maar iets voelde verkeerd over hoe duizelig het maakte me – ik kon niet gaan liggen zonder alles draaien en het gevoel dat ik had een enorme avond uit. Dit leidde tot een doktersbezoek, wat leidde tot een CT-scan, wat leidde tot een MRI en woorden die ik nog nooit eerder had gehoord: Chiari misvorming, Type 1.
een Chiari malformatie is een aandoening waarbij je schedel niet de juiste vorm heeft om bij je hersenen te passen – het cerebellum heeft niet genoeg ruimte, zodat de cerebellaire amandelen hernia naar het ruggenmerg door het gat in de basis van je hoofd. De resulterende druk kan invloed hebben op de hersenfunctie en de cerebrale wervelstroom.
natuurlijk nam ik dit plotselinge nieuws met aplomb en ging rustig over mijn dag.
Nee. Ik flipte.
Ik ben vrij gezond, en was nog nooit aan de geduldige kant van de grote ziekte hek geweest .hoewel Chiari kan worden verworven door trauma – zoals een auto – ongeluk-is het meestal een aangeboren aandoening. Vaak blijven mensen asymptomatisch. Voor mensen met symptomen, problemen kunnen ernstige hoofdpijn, nekpijn, duizeligheid, evenwichtsproblemen en hersenen mist, onder vele anderen.
tot mijn opluchting, de duizeligheid voorbij, en ik gekruist mijn vingers zou ik flip direct terug naar mijn symptoom-vrije versie van Chiari. Ik duwde het uit mijn hoofd, kreeg het alles vrij om te vliegen, en op weg op een reis naar Azië in Juli.een paar weken na de diagnose liep ik naar boven bij het huis van mijn stieffamilie in Kuala Lumpur en hoestte. Scherpe, schietende pijn kneep rond mijn borst, vonk langs mijn linkerarm, en ik eindigde bij een dokter . Hij schreef me antibiotica voor voor een borstinfectie en ik was onderweg. Mijn vader maakte een grap over het te pittig maken van de nacho ‘ s.kort daarna, in Tokyo, lag ik in bed en realiseerde ik me dat mijn armen gedeeltelijk gevoelloos waren. Ik kon niet hoesten zonder dezelfde schietpartij en brandende pijn die door mijn ledematen snakte. Ik zocht de details op van het dichtstbijzijnde ziekenhuis voor het geval dat, sloot mijn ogen, en wachtte op de ochtend.
snel vooruit naar later in het jaar. Net als bij de originele Chiari-diagnose, was ik over de schok heen gekomen van de aanhoudende gevoelloosheid en pijn in de arm. Hoewel irritant, was het beheersbaar. Maar mijn huisarts stuurde me naar een neuroloog om dingen te controleren voor het geval dat.
mijn fysieke examen was prima-speciale vaardigheid om te zetten op CV: kan “scherp” en “zacht” detecteren als een baas – en mijn neuroloog adviseerde een rug MRI om te controleren op eventuele slipjes of syringomyelie.
Syringomyelie is een progressieve aandoening die vaak verband houdt met Chiari malformatie. Het is wanneer de geblokkeerde doorstroming van cerebrale spinale vloeistof cysten, of syrinxen, veroorzaakt te vormen in het ruggenmerg. Naarmate syrinxen groeien, kunnen ze schade aan de navelstreng veroorzaken, pijn, zwakte en, net als bij Chiari, een veelheid aan andere symptomen. Het treft ongeveer acht op de 100.000 mensen.
Ik duide mijn vingers en hoopte dat als er iets gevonden zou worden, het een hernia zou zijn.
een paar weken en twee eerste hulp bezoeken later, liep ik terug in het kantoor van mijn neuroloog met zwaardere armen en zwakkere vingers. De MRI-resultaten waren op zijn computerscherm, en je hoefde geen medische professional te zijn om het probleem te herkennen (ervan uitgaande dat je obsessief hebt gegoogeld de hel uit je rare zeldzame medische aandoening).
Het was geen hernia. Er zit een grote, worstachtige syrinx stevig in mijn ruggenmerg.mijn afspraak met mijn neurochirurg was de volgende dag. Ik gaf hem een map, en hij bladerde door de inkt MRI scans binnen.
” We moeten werken.”
Neurochirurgie. Echt, echt gebeuren, binnenkort, hersenoperatie.
deze procedure heet een posterior fossa decompressie – een stukje schedel wordt verwijderd, samen met een deel van de eerste wervel, om ruimte te maken voor de Chiari misvorming en het cerebrale spinale vocht gemakkelijker te laten stromen. Van daaruit kan de drukvermindering de syrinxgrootte en de bijbehorende symptomen verminderen of op zijn minst pauzeren.
Het is geen genezing, en resultaten zijn niet gegarandeerd. Maar veel mensen zien een enorme verbetering na de operatie, en als er een grote syrinx in de stad is, is er niet echt een andere weg te gaan.
de moeilijkheid met deze chronische ziekten is de pure onvoorspelbaarheid van de symptomen. Verschillende mensen kunnen volledig tegenovergestelde representaties van de aandoeningen hebben, wat kan leiden tot problemen met de diagnose. Ik voel me gelukkig dat over het algemeen, mijn artsen en specialisten zijn ongelooflijk begripvol, deskundig en proactief in het helpen van me om dit punt.
upgrade naar een moderne browser en probeer het opnieuw.
Het is een paar vreemde weken geleden dat ik de operatie papierwerk ondertekende. Soms, meestal overdag, ben ik er nogal enthousiast over. Andere keren, word ik wakker om 3 uur met een schok, mentaal scannen van mijn lichaam om te controleren op eventuele verslechtering. Ik rommel naar de lichtschakelaar en waggel met mijn vingers voor mijn gezicht, eagle-eyes op zoek naar sporen van langzamere, stijvere vingers. Mijn keel gorgelt en ik slik rond een tong die te groot lijkt voor mijn mond.
op veel manieren voel ik me rustiger dan in een lange tijd. Het enige wat ik nodig heb om me te concentreren op is steeds beter, en ik heb geen zorgen over chirurgie kosten (cheers, Australische openbare gezondheidszorg). Ziekte is een slechte, maar zeer efficiënte manier om alles in perspectief te zetten voor mij. Zorg voor je gezondheid en waar mogelijk, in de buurt van de mensen waar je van houdt die van je houden direct terug.
dacht ik dat ik 2016 zou beginnen met een hersenoperatie, een indrukwekkend litteken en een vaag hersteltijdskader? Geen. Maar het enige wat je moet doen is het frontaal onder ogen zien. Soms is het eng, soms voelt het nog steeds niet echt, en soms is het vreemd amusant. Een van mijn beste vrienden en ik bespraken verkleden als een frontale kwab en cerebellum voor een pre-hersenen-operatie ontmoeting.
Er is nog maar één slaap te gaan. En om ieders favoriete twee vragen te beantwoorden als het gaat om neurochirurgie: Nee, Ik zal niet wakker zijn, en nee, Ik zal geen gitaar spelen.
als bij u Chiari en/of syringomyelia is vastgesteld, is er een steungroep in Australië bij Chiari & Syringomyelia Australia en meer informatie is beschikbaar op de Amerikaanse website “Conquer Chiari”.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Delen op Facebook
- Delen op Twitter
- delen via e-mail
- Delen op LinkedIn
- Delen op Pinterest
- Delen op WhatsApp
- Delen op Messenger
