Forrige måned fant Jeg ut at jeg må ha hjernekirurgi. Jeg skal få en del av skallen min tatt ut og en del av min første vertebra. Det skjer på torsdag.

jeg tenker ikke på meg selv som syk. Det er fortsatt en frakobling når jeg ser i speilet og ikke kan se noe eksternt galt – kanskje mørkere sirkler under øynene mine – men jeg føler at kroppen min stikker og prikker og brenner seg opp inni.

etter hvert som dagene går, har jeg gradvis akseptert det litt mer. Det er mindre forvirring og motstand hver morgen når jeg våkner og innser at alt ikke var en ubehagelig drøm, og ja, symptomene er fortsatt veldig mye her.

jeg ble diagnostisert med en kronisk sykdom ut av det blå i juni 2015. Jeg hadde fått influensa, men noe føltes galt om hvor svimmel det gjorde meg – jeg kunne ikke ligge uten at alt snurret og følte at jeg hadde hatt en stor kveld ute. Dette førte til en lege besøk, noe som førte TIL EN CT scan, noe som førte TIL EN MR og ord jeg aldri hadde hørt før: Chiari Misdannelse, Type 1.En Chiari misdannelse er en tilstand der skallen er ikke riktig form for å passe hjernen din – lillehjernen ikke har nok plass, slik at lillehjernen mandlene brokk mot ryggmargen gjennom hullet i bunnen av hodet. Det resulterende trykket kan påvirke hjernens funksjon og cerebral spinalvæskestrøm.Naturligvis tok jeg denne plutselige nyheten med aplomb og gikk rolig om dagen min.

Nei. Jeg fikk panikk.

jeg er ganske sunn, og hadde aldri vært på pasientsiden av det store sykdomsgjerdet .Mens Chiari kan kjøpes gjennom traumer – som en bilulykke – er Det vanligvis en medfødt tilstand. Ofte forblir folk asymptomatiske. For de med symptomer kan problemer inkludere alvorlig hodepine, nakkesmerter, svimmelhet, balanseproblemer og hjernetåke, blant mange andre.til min lettelse gikk svimmelheten, og jeg krysset fingrene mine, jeg ville vende rett tilbake til min symptomfrie versjon Av Chiari. Jeg presset det ut av tankene mine, fikk alt klart å fly, og satte meg på en tur Til Asia i juli.

Et par uker etter diagnosen gikk jeg oppe på min stedsfamilie i Kuala Lumpur og hostet. Skarp, skyting smerte klemmet rundt brystet mitt, sparket ned min venstre arm, og jeg endte opp hos en lege . Han foreskrev meg antibiotika for en brystinfeksjon, og jeg var på vei. Min far gjorde en vits om å gjøre nachos for krydret.Kort tid etter, I Tokyo, lå jeg i sengen og innså at armene mine var delvis nummen. Jeg kunne ikke hoste uten den samme skyting og brennende smerte sneglet gjennom mine lemmer. Jeg så opp detaljene til nærmeste sykehus bare i tilfelle, lukket øynene mine og ventet på morgenen.

Spol frem til senere i år. Akkurat som med den opprinnelige Chiari-diagnosen, hadde jeg kommet over sjokket av den fortsatte armfølelsen og smerten. Selv om det var irriterende, var det håndterbart. MEN LEGEN min sendte meg til en nevrolog for å sjekke ut ting bare i tilfelle.

min fysiske eksamen var fin-spesiell ferdighet å sette på cv: kan oppdage «skarp» og » myk – som en sjef – og min nevrolog anbefalte en RYGG MR for å se etter eventuelle glid plater eller syringomyelia.Syringomyelia Er en progressiv tilstand som ofte er knyttet Til Chiari misdannelse. Det er når den blokkerte strømmen av cerebral spinalvæske forårsaker cyster, eller syrinxer, å danne seg i ryggmargen. Som syrinxer vokser, kan de forårsake skade på ledningen, forårsaker smerte, svakhet og Som Med Chiari, en rekke andre symptomer. Det påvirker rundt åtte av 100 000 mennesker.

jeg krysset fingrene og håpet at hvis noe ble funnet, ville det være en glatt plate.Et par uker og to akuttmottak besøk senere, jeg gikk tilbake til min nevrolog kontor med tyngre armer og svakere fingre. MR-resultatene var oppe på dataskjermen, og du måtte ikke være en medisinsk profesjonell for å få øye på problemet (forutsatt at du obsessivt har googlet helvete ut av din rare sjeldne medisinske tilstand).

Det var ikke en slipped plate. Det er en stor, pølse-lignende syrinx klemt fast i ryggmargen min.

min avtale med min nevrokirurg var neste dag. Jeg overlevert en mappe, og han snudd gjennom inky MR skanner inne.

» vi må operere.»

Nevrokirurgi. Virkelig, faktisk skjer, skjer snart, hjernekirurgi.prosedyren kalles en posterior fossa dekompresjon – en bit av skallen er fjernet, sammen med en del av den første vertebra, for å gjøre plass Til Chiari misdannelse og la cerebral spinalvæske flyte lettere. Derfra kan reduksjonen i trykk redusere eller i det minste pause syrinx-størrelsen og de tilhørende symptomene.

Det er ikke en kur, og resultatene er ikke garantert. Men mange ser en stor forbedring etter operasjonen, og når det er en stor syrinx i byen, er det egentlig ikke en annen vei å gå ned.

vanskeligheten med disse kroniske sykdommene er den rene uforutsigbarheten av symptomer. Ulike mennesker kan ha helt motsatte representasjoner av forholdene, noe som kan føre til problemer med diagnose. Jeg føler meg heldig som samlet, mine leger og spesialister har vært utrolig forståelse, kunnskapsrik og proaktiv i å hjelpe meg å komme til dette punktet.

Det har vært en merkelig noen uker siden jeg signerte kirurgi papirene. Noen ganger, vanligvis i dagslys, er jeg ganske gung-ho om alt. Andre ganger, jeg våkner på 3 am med et støt, mentalt skanne kroppen min for å se etter noen forverring. Jeg fumler for lysbryteren og vri fingrene foran ansiktet mitt, ørneøyne ser etter spor av langsommere, stivere sifre. Halsen gurgles og jeg svelger rundt en tunge som virker for stor for munnen min.

på mange måter føler jeg meg roligere enn jeg har på lenge. Det eneste jeg trenger å fokusere på, blir bedre ,og jeg har ingen bekymringer om operasjonskostnader(skål, Australsk offentlig helsevesen). Sykdom har vært en skit, men svært effektiv måte å kaste alt i perspektiv for meg. Ta vare på helsen din og når det er mulig, vær nær de menneskene du elsker som elsker deg rett tilbake.trodde jeg at jeg skulle starte 2016 med hjernekirurgi, et imponerende arr og en uklar gjenopprettingstid? Ingen. Men det eneste du må gjøre er å møte det head-on. Noen ganger er det skummelt, noen ganger føles det fortsatt ikke ekte, og noen ganger er det merkelig morsomt. En av mine nærmeste venner og jeg diskuterte å kle seg som en frontal lobe og cerebellum for en pre-hjerne-kirurgi møte opp.

det er bare en søvn å gå. Og for å svare på alles favoritt to spørsmål når det gjelder nevrokirurgi: nei, jeg vil ikke være våken, og nei, jeg vil ikke spille gitar.

Hvis Du har blitt diagnostisert Med Chiari Og/eller syringomyelia, er Det en støttegruppe i Australia på Chiari& Syringomyelia Australia og mer informasjon tilgjengelig PÅ DEN AMERIKANSKE nettsiden «Conquer Chiari».

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}

Remind me in May

Vi vil være i kontakt for å minne deg på å bidra. Se etter en melding i innboksen Din I Mai 2021. Hvis du har spørsmål om å bidra, vennligst kontakt oss.