アカウントは以前に中断されました。まれな病気を持つことは、時にはあなたが百万人に一人のように感じることができます。

あなたも、あなたの診断を共有する他の人を見つける前に、それは長い時間をすることができます,そして、さらに大きな課題は、顔に直面して誰かだから、あなたが”唯一の人”のように感じている場合に備えて、これらはまれな条件を持っている10人の有名人です。

彼らはスポットライトで自分の時間の大半を過ごすことがありますが、私たちが知っているように、彼らの健康状態は常にしないでくださ 彼らの生活はまた、私たちがまれな病気に直面している人々として経験する欲求不満と勝利で満たされています。

ジョージ-クルーニー

ジョージ-クルーニーは笑顔

ジョージ-クルーニー、俳優と”アップ-イン-ザ-エア”と”オーシャンズ-イレブン”シリーズのような映画のスターは、彼が14歳のときにベル麻痺と診断された。 このまれな神経学的な状態は頻繁に顔筋肉の弱さおよび表面の一時的なまひ状態で起因します。

Gaten Matarazzo

Netflixの80年代の先祖返りショー”Stranger Things”の愛らしい子役スターであるGaten Matarazzoは、鎖骨の欠如、歯の喪失の遅延、頭蓋骨の発達の遅延を特徴とするcleidocranial異形成 ガテンは、彼が子供の頃に経験したいじめを含む、彼の状態についての意識を高めるために多くのインタビューを行ってきました。 彼のファンは、彼らが受け入れられたと感じるのを助けるために彼を信じています。

Kristin Chenoweth

Kristin Chenowethは、”The West Wing”とドラマ”Pushing Daisies”に主演し、ブロードウェイでも上演されている女優で、メニエール病と一緒に生きている間にそれをすべて行っています。 彼女のまれな状態は、耳の鬱血だけでなく、難聴を引き起こし、内耳に影響を与えます。 彼女は低塩の食事療法に従わなければならず、めまいの頻繁な発作を得る。 彼女は予防雑誌に語った、”最も難しいことは傾斜で寝ることです。 頭の位置が内耳に影響を与えるので、私は平らに眠ることができません。 私は私の首に二つの滑ったディスクを持っていたので、それは残念でした、そしてそのために私は平らに眠る必要があります。 だから私は二つの異なるものと戦っています。”それは彼女が公演を欠場する原因となっているが、彼女は彼女が愛するものをやって、押し通すために続けています。

ジミー-キンメル

ジミー-キンメル、有名な深夜のトークショーのホストは、それがナルコレプシー、人々は眠気や眠気の予期せぬ発作を経験する原因となる稀な神経学的睡眠障害を持っていることがどのようなものかについて書いています。 彼はそれの穏やかな形を持っていますが、彼が絶えず眠りに落ちているときに作家としての彼の仕事を挑戦させることができると議論しました。

Sia

“Titanium”や”Chandelier”などのヒット曲のシンガーソングライターであるSiaは、2010年に甲状腺が肥大し、甲状腺機能亢進症につながるバセドウ病を患っていると発表した。 症状は、筋肉の衰弱、疲労、および眼球の膨らみを含むことができます。 シアは、彼女の症状が発赤する前にツアーや出演をキャンセルしなければならなかった。

tionne”T-Boz”Watkins

tionne Watkinsは、チャートトップの歌うグループTLCで”T-Boz”として知られており、鎌状赤血球症(SCD)との戦いについて非常にオープンしています。 このまれな血の無秩序はボディ中の酸素の異常な流れで起因する不格好な血液細胞によって特徴付けられます。 鎌状赤血球を持つ人々は頻繁に黄疸、貧血症、疲労および大量の苦痛を経験します。 Tionneの本、”病気の人生:TLC’n Me: ステージの内外からの物語”は、旅行中に病気になり、そのような肉体的に厳しいキャリアを追求するという課題にどのように対処したかを詳述してい 彼女はインタビューで告白した、”それは強い言葉です、”病気の人生、”私はそれをすべて持っていたからです。 私は30を過ぎて生きてはいけないと言われました。”

エミリー V.ゴードン

エミリー V.ゴードン

エミリー V.ゴードン

エミリー V. ゴードン、映画の背後にある作家とインスピレーション、”ビッグ病気は、”最近、複合可変免疫不全(CVID)、弱体化した免疫システムになり、多くの場合、感染症を撃退す エミリーは彼女のファンとの彼女の診断について開いていて、免疫不全財団(IDF)とのインタビューを行うことによって意識を高めるのを助けました。 “私は入院していなかったので、技術的にOKであること、人生をlimpingから行ってきました。 それは私のバーでした–私は入院する必要はありませんでした。 私は本当にこの昨年それを受け入れてきました。 私は本当に私がそれを探していた知らなかったとき、私はサポートを見つけました。 私は一人ではないことを学びました”と彼女はIDFに語った。

Marianna Palka

Marianna Palkaは、Netflixのヒット番組”Glow”に出演する女優で、ハンチントン病の陽性反応を示しました。 彼女の賞を受賞した短編映画”The Lion’s Mouth Opens”は、ハンティントンが彼女の家族にどのように影響を与えたか、そして彼女が彼女の診断をどのように受けたかを心を砕いて正直に見ていました。 進行性のまれな状態は、認知症の原因となる脳細胞の死、および身体的および精神的能力の喪失をもたらす。

Jennifer Arnold

Jennifer Arnold、tlcショー”The Little Couple”の医師でスターであるJennifer Arnoldは、ステージ3絨毛癌の癌診断を受けることがどのようなものであったかを文書化しました。 彼女はAARC財団に語った、”私にとって、癌の後の人生は、人生は本当に短いことを覚えていることです–しゃれは意図していません–そして、私たちは私たちを幸せにすること、私たちがやりたいこと、そして私たちにとって、そして私たちが気にする人にとって重要なことを優先させなければなりません。”

Robin Roberts

Robin Roberts、みんなのお気に入りの朝のニュース記者と”おはようアメリカ”のホストは、乳癌の治療を受けた後、骨髄異形成症候群(MDS)を開発しました。 MDSは、骨髄中の血液細胞の発達に問題があり、最終的には健康血液細胞の成長を排除する場合に発生する可能性があります。 治療は、骨髄移植のためのドナーの一致を見つけることを含みます。 ロビンはのために疲れを知らずに提唱しましたbethematch.org、必要としているそれらのための骨髄の提供者になるために人々を励ます。 率直なABCのインタビューで、彼女は勇敢に述べた、”今日、私は前治療として知られているものを始める-今年後半に骨髄移植の前に化学療法。 骨髄ドナーは、特にアフリカ系アメリカ人の女性のために不足しています。 私は優れた試合である妹を持っていることは非常に幸運です,これは大幅に治療のための私のチャンスを向上させます. Mark Zuckerbergとの私の最近のインタビューから知っているように、臓器提供は非常に重要です。 多くの人々は、彼らが骨髄ドナーになることができます実現していません。 私は誰もが次のようなドナー登録にサインアップすることをお勧めしますbethematch.org”MDSと骨髄ドナーのための彼女のアドボカシーの仕事は、すべての課題に直面して上の人々を奨励しています。

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