Nel 1991, un incidente d’auto ha lasciato Munira Abdulla, una donna di 32 anni degli Emirati Arabi Uniti, con lesioni cerebrali devastanti. Secondo quanto riferito, i medici pensavano che non avrebbe mai ripreso piena coscienza. Tuttavia, alla fine del 2018, quasi tre decenni dopo il suo infortunio iniziale, Abdulla ha mostrato segni di ripresa, tra cui chiamare il nome di suo figlio.

La storia di Abdulla è diventata pubblica il mese scorso, quando un’intervista con suo figlio è stata pubblicata su The National (una delle principali agenzie di stampa negli Emirati Arabi Uniti). Il giorno seguente è stato riportato dai media internazionali sotto titoli come ” Miracolo moderno: la donna si sveglia dopo quasi tre decenni in coma.”

La storia è stata incorniciata come straordinaria e stimolante—e ho ricevuto una raffica di chiamate da giornalisti che mi chiedevano di spiegare cosa era successo. E ‘ rimasta intrappolata nel suo corpo per tutto il tempo? Come si adeguerà al mondo moderno? Cosa significa questo per le famiglie considerando se sarebbe più gentile lasciare morire una persona cara?

Proprio come questi giornalisti—lavorando in tempi stretti—ho fatto affidamento sul rapporto del National per cercare di contribuire alla discussione pubblica del caso di Abdulla. Questo è tutt’altro che ideale ma, guardando questa fonte originale, c’erano indizi che, sebbene un caso molto insolito, il” miracolo ” potrebbe essere stato sopravvalutato e semplificato.

Diagnosi

Piuttosto che essere sempre “vegetativo” (completamente inconsapevole di se stessa e del suo ambiente), il rapporto del National affermava che Abdulla era stato inizialmente diagnosticato come “minimamente cosciente.”C’erano segni minimi e intermittenti di una certa coscienza di base anche se questo era a un livello molto basso. Ciò significava che era più probabile che recuperasse piena coscienza che se fosse in uno stato vegetativo.

Ma questa diagnosi non è stata menzionata in alcuni rapporti successivi e, se il termine “minimamente cosciente” è stato usato affatto, spesso è apparso in modo intercambiabile con “coma” o “vegetativo” in modi che hanno oscurato il suo potenziale significato.

Trattamento

La riabilitazione può fare la differenza per il livello di recupero dopo la lesione cerebrale—e interventi qualificati e rivalutazione possono aiutare a garantire che la coscienza non sia soppressa dal dolore, aggravando fattori clinici o, ad esempio, gli effetti sedativi dei farmaci. Può essere significativo che prima del” miracolo ” Abdulla fosse stata trasferita in un centro specializzato dove le è stato somministrato un trattamento come un intervento chirurgico agli arti, una terapia fisica e un migliore controllo dell’epilessia.

Tuttavia, nonostante il potenziale legame tra questo trattamento e il recupero (o la scoperta) di un livello più alto di coscienza, i giornalisti sembravano preferire l’idea di un “grilletto magico.”Diversi articoli secondari si concentrano sul commento del figlio che sua madre è diventata più vigile dopo una discussione al suo capezzale. “Sentiva che ero a rischio”, ha detto al National, ” il che le ha causato uno shock.”

‘Risveglio’

I pazienti che emergono da uno stato di minima coscienza a lungo termine (non raro nei primi anni) sono suscettibili di avere disabilità fisiche e mentali profonde e permanenti. Rimangono dipendenti dagli altri per la cura quotidiana e non hanno la capacità di fare scelte cruciali sulla propria vita. Possono anche essere disorientati, incapaci di ricordare cosa è successo pochi istanti fa e in grado di impegnarsi in una conversazione limitata in risposta alle richieste.

La descrizione nazionale di Abdulla è coerente con questo livello di recupero. Si dice che sia in grado di comunicare “in situazioni familiari.”Dice suo figlio” una volta che comincio con la preghiera lei continua le righe.”

Ma il linguaggio usato in alcuni articoli—in particolare la frase”si sveglia ” —suggerisce un recupero molto più completo. In effetti, questa inquadratura ha portato ai giornalisti che mi chiedevano come avrebbe affrontato Internet, o cambiamenti storici e cambiamenti politici-domande del tutto irrilevanti dato Abdulla è improbabile che sia in grado di capire gran parte del mondo che la circonda.

Dedicare una giornata all’interazione con i giornalisti su questa storia è stato intenso, istruttivo e ha avuto un successo misto (puoi vedere esempi delle mie interviste radiofoniche qui). A conti fatti penso che la mia esperienza dimostri l’importanza degli accademici che cercano di contestualizzare le storie emergenti, anche se con cautela quando non abbiamo avuto l’opportunità di ricercare il caso particolare in dettaglio. Sottolinea certamente l’importanza che i giornalisti parlino con esperti competenti ed evitino di riciclare i miti culturali sui pazienti in coma della “bella addormentata” o sui risvegli in stile Rip Van Winkle.

Per il pubblico in generale (e le famiglie in questa situazione) spero di aver illustrato la continua necessità di un approccio scettico ai rapporti dei media. E ‘ importante riflettere sulle loro origini e le realtà che possono trovarsi dietro i titoli dei giornali. Per questa particolare storia potrebbe anche essere importante cercare rapporti di follow-up, per vedere come si svolge il futuro di Abdulla e, alla fine, qualsiasi rapporto sui casi dai suoi medici curanti.

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