Il mese scorso, ho scoperto che ho bisogno di avere un intervento chirurgico al cervello. Mi togliero ‘ un pezzo di cranio e parte della mia prima vertebra. Succede giovedi’.
Non penso a me stesso come malato. C’è ancora una disconnessione quando mi guardo allo specchio e non riesco a vedere nulla di esternamente sbagliato – forse cerchi più scuri sotto i miei occhi – ma sento il mio corpo pungente e formicolio e bruciarsi dentro.
Con il passare dei giorni, l’ho gradualmente accettato un po ‘ di più. C’è meno confusione e resistenza ogni mattina quando mi sveglio e mi rendo conto che non era un sogno spiacevole, e sì, i sintomi sono ancora molto qui.
Mi è stata diagnosticata una malattia cronica di punto in bianco nel giugno 2015. Avevo preso l’influenza, ma qualcosa non andava su quanto mi stesse facendo girare la testa – non potevo sdraiarmi senza che tutto girasse e mi sentissi come se avessi avuto un’enorme notte fuori. Ciò ha portato alla visita di un medico, che ha portato a una TAC, che ha portato a una risonanza magnetica e parole che non avevo mai sentito prima: Malformazione di Chiari, Tipo 1.
Una malformazione di Chiari è una condizione in cui il cranio non è la forma corretta per adattarsi al cervello – il cervelletto non ha abbastanza spazio, quindi le tonsille cerebellari si erniano verso il midollo spinale attraverso il foro nella base della testa. La pressione risultante può influenzare la funzione cerebrale e il flusso del fluido spinale cerebrale.
Naturalmente, ho preso questa notizia improvvisa con aplomb e sono andato tranquillamente alla mia giornata.
No. Ho dato di matto.
Sono abbastanza sano e non ero mai stato sul lato paziente del recinto della malattia principale .
Mentre Chiari può essere acquisito attraverso un trauma – come un incidente d’auto – di solito è una condizione congenita. Spesso le persone rimangono asintomatiche. Per quelli con sintomi, i problemi possono includere forti mal di testa, dolore al collo, vertigini, problemi di equilibrio e nebbia cerebrale, tra molti altri.
Con mio sollievo, le vertigini passarono, e incrociai le dita che tornavo dritto alla mia versione senza sintomi di Chiari. Ho spinto fuori di testa, ottenuto il tutto chiaro per volare, e partì per un viaggio in Asia nel mese di luglio.
Poche settimane dopo la diagnosi, stavo camminando al piano di sopra a casa della mia matrigna a Kuala Lumpur e ho tossito. Un dolore acuto e lancinante mi si strinse intorno al petto, mi sprigionò il braccio sinistro e finii da un dottore . Mi ha prescritto antibiotici per un’infezione al torace e stavo arrivando. Mio padre ha fatto una battuta sul rendere i nachos troppo piccanti.
Poco dopo, a Tokyo, mi sono sdraiato a letto e mi sono reso conto che le mie braccia erano parzialmente intorpidite. Non potevo tossire senza lo stesso dolore lancinante e bruciante che serpeggiava tra le mie membra. Ho guardato i dettagli dell’ospedale più vicino per ogni evenienza, chiuso gli occhi e ho aspettato la mattina.
Avanti veloce a più tardi nel corso dell’anno. Proprio come con la diagnosi originale di Chiari, avevo superato lo shock del continuo intorpidimento e dolore al braccio. Mentre irritante, era gestibile. Ma il mio medico mi ha mandato da un neurologo per controllare le cose per ogni evenienza.
Il mio esame fisico andava bene-abilità speciale da mettere sul curriculum: può rilevare “sharp” e “soft” come un capo – e il mio neurologo ha raccomandato una risonanza magnetica posteriore per verificare la presenza di eventuali dischi scivolati o siringomielia.
La siringomielia è una condizione progressiva spesso legata alla malformazione di Chiari. È quando il flusso ostruito del liquido spinale cerebrale causa la formazione di cisti, o siringhe, nel midollo spinale. Man mano che le siringhe crescono, possono causare danni al cordone, causando dolore, debolezza e, come con Chiari, una moltitudine di altri sintomi. Colpisce circa otto persone su 100.000.
Ho incrociato le dita e speravo che se fosse stato trovato qualcosa, sarebbe stato un disco scivolato.
Poche settimane e due visite al pronto soccorso più tardi, sono tornato nell’ufficio del mio neurologo con braccia più pesanti e dita più deboli. I risultati della risonanza magnetica erano sullo schermo del suo computer e non dovevi essere un medico per individuare il problema (supponendo che tu abbia ossessivamente cercato su Google la tua strana condizione medica rara).
Non era un disco scivolato. C’è una grande syrinx simile a una salsiccia schiacciata saldamente nel mio midollo spinale.
Il mio appuntamento con il mio neurochirurgo era il giorno dopo. Ho consegnato una cartella, e lui ha sfogliato la risonanza magnetica inchiostrata all’interno.
” Abbiamo bisogno di operare.”
Neurochirurgia. Vero, in realtà sta accadendo, sta accadendo presto, un intervento al cervello.
La procedura è chiamata decompressione della fossa posteriore – un pezzo di cranio viene rimosso, insieme a parte della prima vertebra, per fare spazio alla malformazione di Chiari e lasciare fluire più facilmente il fluido spinale cerebrale. Da lì, la riduzione della pressione può ridurre o almeno mettere in pausa la dimensione di syrinx e i sintomi associati.
Non è una cura e i risultati non sono garantiti. Ma molte persone vedono un enorme miglioramento dopo l’intervento chirurgico, e quando c’è un grande syrinx in città, non c’è davvero un’altra strada da percorrere.
La difficoltà con queste malattie croniche è la pura imprevedibilità dei sintomi. Persone diverse possono avere rappresentazioni completamente opposte delle condizioni, che possono portare a problemi con la diagnosi. Mi sento fortunato che nel complesso, i miei medici e specialisti sono stati incredibilmente comprensivi, informati e proattivi nell’aiutarmi ad arrivare a questo punto.
Si prega di eseguire l’aggiornamento a un browser moderno e riprovare.
E ‘ stato un paio di settimane strane da quando ho firmato il lavoro di ufficio di chirurgia. A volte, di solito durante le ore diurne, sono piuttosto entusiasta di tutto. Altre volte, mi sveglio alle 3 del mattino con una scossa, scansionando mentalmente il mio corpo per verificare l’eventuale deterioramento. Ho armeggiare per l ” interruttore della luce e muovere le dita davanti al mio viso, eagle-eyes alla ricerca di tracce di più lento, cifre più rigide. La mia gola gorgoglia e ingoio intorno a una lingua che sembra troppo grande per la mia bocca.
In molti modi, mi sento più calmo di quanto non abbia da molto tempo. L’unica cosa su cui devo concentrarmi è migliorare e non ho preoccupazioni sui costi della chirurgia (applausi, sistema sanitario pubblico australiano). La malattia è stata una merda ma un modo altamente efficiente di gettare tutto in prospettiva per me. Prenditi cura della tua salute e, quando possibile, sii vicino alle persone che ami che ti amano.
Pensavo che avrei iniziato 2016 con un intervento chirurgico al cervello, una cicatrice impressionante e un lasso di tempo di recupero fuzzy? No. Ma l’unica cosa da fare è affrontarlo a testa alta. A volte è spaventoso, a volte non sembra ancora reale, ea volte è stranamente divertente. Uno dei miei amici più cari e ho discusso vestirsi come un lobo frontale e cervelletto per un pre-cervello-chirurgia meet up.
C’è solo un sonno per andare. E per rispondere alle due domande preferite di tutti quando si tratta di neurochirurgia: no, non sarò sveglio, e no, non suonerò la chitarra.
Se ti è stato diagnosticato Chiari e/o siringomielia, c’è un gruppo di supporto in Australia a Chiari& Siringomielia Australia e ulteriori informazioni disponibili sul sito web statunitense “Conquer Chiari”.
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