Campana Non suona così gioiosa per i malati di cancro?

Una tradizione ampiamente praticata per segnare la fine della terapia del cancro ha avuto effetti inaspettati e controintuitivi sul benessere emotivo dei pazienti, ha mostrato uno studio prospettico comparativo.

I pazienti che hanno suonato un campanello celebrativo dopo aver completato la radioterapia hanno riportato un livello significativamente più alto di sofferenza correlata al trattamento alla fine della terapia e 3-4 mesi dopo rispetto ai pazienti che non hanno suonato il campanello alla fine del trattamento. La differenza nello stress percepito è aumentata nel tempo nel gruppo che suona la campana rispetto al gruppo di controllo.

I risultati contraddicevano le aspettative basate sulla “regola di picco”, una forma di bias cognitivo in cui i ricordi di esperienze spiacevoli sono influenzati maggiormente dai momenti emotivamente più intensi (picco) e dalle emozioni alla fine dell’esperienza, come riportato nell’International Journal of Radiation Oncology • Biology • Physics (Red Journal).

“Ci aspettavamo che la campana migliorasse la memoria dell’angoscia del trattamento”, Patrick A. Williams, MD, del Tennessee Oncology a Chattanooga, ha detto in una dichiarazione. “Suonare il campanello in realtà ha peggiorato il ricordo del trattamento, e quei ricordi sono diventati ancora più pronunciati con il passare del tempo.”

” Pensiamo che questo sia dovuto al fatto che suonare il campanello crea un “evento flashbulb” nella vita di un paziente; cioè una vivida istantanea dei loro ricordi di quel tempo”, ha detto, incorporando profondamente i ricordi dell’evento. “Invece di bloccare i buoni sentimenti che derivano dal completamento del trattamento, tuttavia, suonare il campanello sembra bloccare i sentimenti stressanti associati al trattamento per il cancro.”

In un podcast dedicato allo studio, Red Journal editor-in-chief Anthony Zietman, MD, del Massachusetts General Hospital Cancer Center di Boston, ha detto che i risultati ” davvero ci ha colto di sorpresa.”

“In questa era di cura centrata sul paziente, tutti vogliamo fare qualsiasi cosa e tutto il possibile per facilitare i pazienti attraverso un passaggio difficile nel loro trattamento del cancro therapy la radioterapia”, ha detto. “E cosa c’è di più naturale ed edificante thought abbiamo pensato than che celebrare la fine del trattamento con un po’ di fanfara. E nulla simboleggia la vittoria in modo più potente del suono delle campane.”

” Suonare il campanello porta il trattamento a una fine su un alto emotivo, e che idea favolosa think penseresti”, ha aggiunto Zietman. “Beh, forse dovremmo ripensarci.”

Background e risultati

Introdotto quasi 25 anni fa, la” cerimonia della campana ” viene osservata in tutto il mondo per celebrare la fine del trattamento del cancro, anche in 51 dei 62 centri oncologici designati dall’NCI negli Stati Uniti La pratica ha ottenuto riconoscimenti nella letteratura medica, nei media di consumo e nei social media, Williams e colleghi hanno scoperto

La maggior parte delle ricerche, delle notizie e dei commenti ha sostenuto la “gioia e la vittoria che i pazienti derivano dal suonare il campanello, anche se per essere un simbolo di chiusura e speranza”, hanno osservato gli autori. Tuttavia, la pratica non era priva di detrattori e polemiche, in particolare tra i sostenitori dei pazienti. Anche così, gli autori non hanno trovato alcuna ricerca preliminare che esamini gli effetti psicologici della cerimonia della campana.

I momenti di picco e di fine servono come scorciatoia mentale che riassume un’esperienza in un pensiero coerente. Williams e colleghi hanno cercato di determinare se i principi dei momenti di picco si applicano agli effetti psicologici associati al suono della campana alla fine del trattamento del cancro.

Gli investigatori hanno reclutato un totale di partecipanti 210 in due coorti per lo studio, che è stato condotto mentre Williams era residente presso l’University of Southern California Norris Comprehensive Cancer Center di Los Angeles. La partecipazione è stata limitata ai pazienti che hanno richiesto una radioterapia estesa (non per alleviare i sintomi o la palliazione) che avrebbe causato effetti avversi comunemente associati alle radiazioni.

I pazienti scelti per il braccio di controllo sono stati sottoposti a un trattamento pianificato e hanno completato un sondaggio e una scala di valutazione verbale alla fine del trattamento. L’indagine ha incluso una scala di 11 punti per il trattamento di valutazione del disagio. Al follow-up, hanno completato un sondaggio più breve che includeva la stessa scala di rating.

Dopo l’installazione di una campana nella clinica di radioterapia, la seconda coorte è stata sottoposta a trattamento e ha suonato la campana l’ultimo giorno. I pazienti hanno completato le stesse valutazioni alla fine del trattamento e al follow-up.

Gli autori hanno riferito che 86 pazienti nel gruppo bell e 77 nel gruppo di controllo hanno completato le indagini iniziali e di follow-up del trattamento distress e hanno costituito la base per l’analisi dei dati. I due gruppi non differivano significativamente per quanto riguarda le caratteristiche demografiche e di trattamento. I dati hanno mostrato punteggi medi di distress significativamente più alti tra i pazienti che hanno suonato il campanello alla fine del trattamento (5,6 vs 4,7, P=0,045).

La differenza nel punteggio di distress è aumentata alla valutazione di follow-up (6.4 vs 5.1, P = 0.009), sebbene i pazienti nel gruppo bell abbiano avuto un follow-up medio leggermente più breve (103 vs 130 giorni, P=0,056).

Speculazioni sul significato

Parlando sul podcast, Williams ha detto: “Abbiamo dovuto ripensare a quale fosse la causa di questo. Quando stavo leggendo la letteratura sui ricordi del dolore delle persone, mi sono imbattuto in qualcosa chiamato eccitazione emotiva che penso possa spiegare cosa sta succedendo.”

” La memoria del dolore può essere influenzata da fattori emotivi. La prominenza di un ricordo può essere accoppiata alle emozioni provate durante l’evento. crea uno stato molto eccitato. Il problema è che sta creando uno stato molto eccitato proprio nel momento peggiore, quando sono nella peggiore quantità di dolore da radiazioni. Penso che l’eccitazione emotiva aiuti a sigillare meglio questa memoria negativa delle radiazioni nel loro cervello e rende la memoria più forte in modo negativo.”

La spiegazione di Williams per i risultati contraddittori” ha molto senso”, ha detto lo psicologo clinico Andrea Bonior, PhD, di Bethesda, Maryland, un altro partecipante al podcast.

“Stai aumentando l’eccitazione , quindi forse si sta sigillando nella memoria”, ha detto. “Penso anche che ci sia una differenza fondamentale tra qualcosa come passare attraverso una colonscopia rispetto al peso emotivo di passare attraverso il trattamento del cancro. Anche se stai cercando di misurare il disagio fisico come un fattore unilaterale che sarebbe simile nella dose, penso che il disagio fisico sia così intrecciato con la paura, con tutti i tipi di emozioni negative, che è quasi un tipo diverso di dolore rispetto al dolore di una procedura che, quando è finita, è finita.”

Suonare il campanello potrebbe anche creare uno stato di confusione emotiva. Il paziente potrebbe pensare: “OK, ora dovrei sentirmi bene, dovrei sentirmi come se avessi trionfato e vinto ed è finita, ma in realtà cosa succede se ho un sacco di sentimenti contrastanti”, ha detto Bonior. “se sono ancora terrorizzato il cancro sta per tornare? Se mi sento triste per tutte le persone in ospedale che non possono suonare questo campanello? Se mi sento risentito di tutto il tempo che il cancro ha tolto dalla mia vita negli ultimi mesi o anni?”

“Mi chiedo se ci sia qualcosa nella cerimonia della campana che sembra un po’ negativo perché non sembra abbastanza sfumato, forse. Che non riconosce che non necessariamente oltre e che forse le persone si sentono a disagio in qualche modo, perché sono come, ‘ Aspetta un secondo. Dovrei sorridere. Mia sorella sta per postare questo su Facebook. Dovrei essere entusiasta e c’è qualcosa dentro di me che mi fa venire voglia di stare da solo e piangere.'”

  • autore

    Charles Bankhead è senior editor per oncologia e copre anche urologia, dermatologia e oftalmologia. È entrato a far parte di MedPage oggi nel 2007. Segui

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