a múlt hónapban, rájöttem, hogy szükség van az agy műtét. Kivesznek egy darabot a koponyámból és az első csigolyám egy részét. Csütörtökön lesz.
nem gondolom magam betegnek. Még mindig megszakad a kapcsolat, amikor a tükörbe nézek, és nem látok semmi külső rosszat – talán sötétebb köröket a szemem alatt–, de érzem, hogy a testem szúró és bizsergő, és belülről ég.
ahogy telnek a napok, fokozatosan elfogadtam egy kicsit. Kevesebb a zavartság és az ellenállás minden reggel, amikor felébredek, és rájövök, hogy az egész nem valami kellemetlen álom volt, és igen, a tünetek még mindig nagyon itt vannak.
2015 júniusában krónikus betegséget diagnosztizáltak a kékből. Elkaptam az influenzát, de valami rosszul érezte magát abban, hogy milyen szédülést okoz nekem – nem tudtam lefeküdni anélkül, hogy minden forogna, és úgy éreztem, hogy hatalmas éjszakám volt. Ez orvosi látogatáshoz vezetett, ami CT-vizsgálathoz vezetett, ami MRI-hez és olyan szavakhoz vezetett, amelyeket még soha nem hallottam: Chiari malformáció, 1-es típus.
a Chiari – rendellenesség olyan állapot, amikor a koponyád nem megfelelő alakú, hogy illeszkedjen az agyadhoz-a kisagynak nincs elég hely, így a kisagyi mandulák a gerincvelő felé herniálódnak a fejed alján lévő lyukon keresztül. A kapott nyomás befolyásolhatja az agy működését és az agyi gerincfolyadék áramlását.
természetesen, vettem ezt a hirtelen hírt aplomb és nyugodtan ment a napom.
nem. Kiakadtam.
nagyon egészséges vagyok, és soha nem voltam a súlyos betegség kerítésének beteg oldalán .
míg Chiari lehet szerzett trauma-mint egy autóbalesetben-ez általában egy veleszületett állapot. Gyakran az emberek tünetmentesek maradnak. Azok számára, akiknek tünetei vannak, a problémák többek között súlyos fejfájást, nyaki fájdalmat, szédülést, egyensúlyi problémákat és agyi ködöt tartalmazhatnak.
megkönnyebbülésemre a szédülés elmúlt, és keresztbe tettem az ujjaimat, egyenesen visszafordultam a Chiari tünetmentes verziójához. Kivertem a fejemből, minden tiszta volt, hogy repüljek, és júliusban elindultam egy ázsiai útra.
néhány héttel a diagnózis után az emeleten sétáltam a mostoha családomnál Kuala Lumpurban, és köhögtem. Éles, lövő fájdalom szorította körül a mellkasom, szikrázott le a bal karom, és én végül egy orvos . Antibiotikumot írt fel nekem egy mellkasi fertőzésre, és már úton voltam. Apám viccelődött, hogy a nachos túl fűszeres.
nem sokkal azután, hogy Tokióban feküdtem az ágyban, rájöttem, hogy a karjaim részben elzsibbadtak. Nem tudtam köhögni anélkül, hogy ugyanaz a lövés és égő fájdalom kígyózott volna a végtagjaimon. A biztonság kedvéért megnéztem a legközelebbi kórház részleteit, becsuktam a szemem, és vártam a reggelt.
gyors előre az év későbbi részébe. Csakúgy, mint az eredeti Chiari diagnózisnál, túljutottam a folyamatos kar zsibbadás és fájdalom sokkján. Bár irritáló volt, kezelhető volt. De a háziorvosom elküldött egy neurológushoz, hogy minden esetre ellenőrizze a dolgokat.
a fizikai vizsga rendben volt-speciális készség, hogy újra: képes érzékelni az “éles” és a “puha”, mint egy főnök – és a neurológus ajánlott egy hátsó MRI-t, hogy ellenőrizze az esetleges csúszott lemezeket vagy syringomyelia-t.
a Syringomyelia egy progresszív állapot, amely gyakran kapcsolódik a Chiari malformációhoz. Amikor az agyi gerincfolyadék akadályozott áramlása cisztákat vagy syrinxeket okoz a gerincvelőben. A syrinxek növekedésével károsíthatják a zsinórt, fájdalmat, gyengeséget okozva, valamint a Chiari-hoz hasonlóan számos más tünetet. Körülbelül nyolc embert érint 100 000 emberből.
keresztbe tettem az ujjaimat, és reméltem, hogy ha valamit találnak, az egy elcsúszott lemez lesz.
néhány héttel és két sürgősségi látogatással később, nehezebb karokkal és gyengébb ujjakkal mentem vissza a neurológus irodájába. Az MRI eredmények a számítógép képernyőjén voltak, és nem kellett orvosi szakembernek lennie ahhoz, hogy észrevegye a problémát (feltételezve, hogy megszállottan googled a pokolot a furcsa ritka betegségedből).
nem csúszott lemez volt. Van egy nagy, kolbászszerű syrinx szorosan összenyomva a gerincvelőmben.
az idegsebészemmel való találkozásom másnap volt. Átadtam egy dossziét, ő pedig átlapozta a tintás MRI felvételeket.
” működnünk kell.”
idegsebészet. Valódi, valójában történik, hamarosan megtörténik, agyműtét.
az eljárást posterior fossa dekompressziónak nevezik – egy kis koponyát eltávolítanak az első csigolya egy részével együtt, hogy helyet biztosítsanak a Chiari malformációnak, és lehetővé tegyék az agyi gerincfolyadék könnyebb áramlását. Innentől kezdve a nyomáscsökkenés csökkentheti vagy legalábbis szüneteltetheti a syrinx méretét és a kapcsolódó tüneteket.
Ez nem gyógymód, és az eredmények nem garantáltak. De sokan hatalmas javulást látnak a műtét után, és amikor egy nagy syrinx van a városban, nincs igazán más út.
ezeknek a krónikus betegségeknek a nehézsége a tünetek puszta kiszámíthatatlansága. A különböző emberek teljesen ellentétes ábrázolásokkal rendelkezhetnek a feltételekről, ami a diagnózis problémáihoz vezethet. Szerencsésnek érzem magam, hogy összességében az orvosaim és a szakembereim hihetetlenül megértőek, hozzáértőek és proaktívak voltak abban, hogy segítsenek eljutni erre a pontra.
kérjük, frissítsen egy modern böngészőre, és próbálja újra.
furcsa néhány hét telt el azóta, hogy aláírtam a műtéti papírokat. Néha, általában a nappali órákban, én elég gung-ho az egészet. Más idők, reggel 3-kor felébredek egy rázkódással, mentálisan átvizsgálva a testemet, hogy ellenőrizzem a romlást. A villanykapcsoló után tapogatózom, és az arcom előtt csóválom az ujjaimat, sasszemekkel a lassabb, merevebb számok nyomait keresve. A torkom gurgulázik, és nyelek egy olyan nyelv körül, amely túl nagynak tűnik a számhoz.
sok szempontból nyugodtabbnak érzem magam, mint hosszú ideje. Az egyetlen dolog, amire összpontosítanom kell, hogy jobb legyen, és nem aggódom a sebészeti költségek miatt (cheers, Ausztrál Állami Egészségügyi Rendszer). A betegség szar, de nagyon hatékony módja annak, hogy mindent perspektívába dobjak számomra. Vigyázzon az egészségére, és amikor csak lehetséges, legyen olyan emberek közelében, akiket szeretsz, akik azonnal szeretnek.
azt hittem, hogy 2016-ot agyműtéttel, lenyűgöző heggel és homályos helyreállítási időkerettel kezdem? Nem. De az egyetlen dolog, amit tehetünk, hogy szembenézünk vele. Néha ijesztő, néha még mindig nem tűnik valóságosnak, néha pedig furcsán szórakoztató. Az egyik legközelebbi barátommal megbeszéltük, hogy frontális lebenynek és kisagynak öltözünk egy agyműtét előtti találkozóra.
már csak egy alvás van hátra. És hogy mindenki két kedvenc kérdésére válaszoljak, amikor az idegsebészetről van szó: nem, nem leszek ébren, és nem, nem fogok gitározni.
Ha Chiari-t és/vagy syringomyelia-t diagnosztizáltak, van egy támogató csoport Ausztráliában a Chiari & Syringomyelia Australia és további információ elérhető az amerikai “Conquer Chiari”weboldalon.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
