egy ritka betegség néha úgy érzi magát, mint egy millió. Ez lehet egy hosszú idő, mielőtt még találni más emberek, akik osztják a diagnózist, és még nagyobb kihívás, hogy találkozik valakivel szemtől szemben.
tehát abban az esetben, ha úgy érzed, hogy “az egyetlen”, ezek 10 híresség, akiknek ritka állapotuk van. Bár idejük nagy részét reflektorfényben tölthetik, mint tudjuk, egészségi állapotuk nem mindig. Az ő életük is tele van csalódásokkal és diadalokkal, amelyeket ritka betegségekkel küzdő emberekként tapasztalunk.
George Clooney
George Clooney-t, az olyan filmek színészét és sztárját, mint az “Up in The Air” és az “Ocean’ s Eleven” sorozat, 14 éves korában diagnosztizálták Bell bénulásával. Ez a ritka neurológiai állapot gyakran az arc izomzatának gyengeségét és az arc ideiglenes bénulását eredményezi.
Gaten Matarazzo
Gaten Matarazzo, az imádnivaló gyermek színész csillagok a 80-as évekbeli throwback show “Stranger Things,” a Netflix cleidocranialis dysplasia, egy olyan állapot jellemzi hiányzó kulcscsontok, késleltetett elvesztése fogak, és késleltetett fejlődését a koponya. Gaten számos interjút készített, hogy felhívja a figyelmet az állapotára, beleértve a gyermekként tapasztalt zaklatást is. Rajongói jóváírták neki, hogy segített nekik elfogadottnak érezni magukat.
Kristin Chenoweth
Kristin Chenoweth színésznő, aki szerepelt a “The West Wing” – ben és a “Pushing Daisies” című drámában, valamint a Broadway-n is fellépett, mindezt a Meniere-kórban élt. Ritka állapota befolyásolja a belső fület, ami a fül torlódását, valamint halláskárosodást okoz. Alacsony sótartalmú étrendet kell követnie,és gyakran szédül. A Prevention magazinnak elmondta: “a legnehezebb a lejtőn aludni. Nem tudok aludni, mert a fej helyzete befolyásolja a belső fülét. Ez szívás volt, mert két elcsúszott korong volt a nyakamban, és ezért fekve kell aludnom. Két különböző dologgal küzdök.”Bár ez miatt hiányzott az előadások, továbbra is végigcsinálja, azt csinálja, amit szeret.
Jimmy Kimmel
Jimmy Kimmel, a híres késő esti talk show házigazda, írt arról, hogy milyen a narkolepszia, egy ritka neurológiai alvászavar, amely az embereket váratlan álmosság és álmosság okozta. Enyhe formája van, de megvitatta, hogy írói munkája kihívást jelenthet, amikor folyamatosan elalszik.
Sia
Sia, a “Titanium” és a “csillár” slágerek énekes-dalszerzője 2010-ben jelentette be, hogy Graves-kórban szenved, ami a pajzsmirigy megnagyobbodását okozza, ami hyperthyreosishoz vezet. A tünetek közé tartozhat az izomgyengeség, a fáradtság és a szemgolyó kidudorodása. Sia-nak korábban le kellett mondania a turnékat és a fellépéseket, amikor a tünetei fellángolnak.
Tionne” T-Boz “Watkins
Tionne Watkins, más néven” T-Boz”, a TLC listavezető énekegyüttesében nagyon nyitott volt a sarlósejtes betegséggel (SCD) folytatott harcáról. Ezt a ritka vérbetegséget torz vérsejtek jellemzik, amelyek rendellenes oxigénáramlást eredményeznek az egész testben. A sarlósejtes betegek gyakran sárgaságot, vérszegénységet, fáradtságot és nagy fájdalmat tapasztalnak. Tionne könyve, “beteg élet: TLC’ n Me: Történetek a színpadról és a színpadról ” – részletezi, hogyan kezelte a betegség kihívásait utazás közben, és ilyen fizikailag megterhelő karriert folytatott. Bevallotta egy interjúban, “ez egy erős szó,” beteg élet, ” mert mindenem megvolt. Azt mondták, soha nem élem túl a 30-at.”
Emily kontra Gordon
Emily V. Gordont, a “The Big Sick” című film íróját és inspirációját nemrégiben diagnosztizálták kombinált változó immunhiány (cvid), egy ritka állapot, amely legyengült immunrendszert eredményez, és gyakran immunglobulin infúziókat igényel a fertőzések leküzdése érdekében. Emily nyíltan beszélt a diagnózisáról a rajongóival, és segített felhívni a figyelmet az immunhiányos Alapítvány (IDF) interjújával. “”Az életen át sántítottam, technikailag rendben voltam, mert nem voltam kórházban. Az volt a bárom, hogy nem kellett kórházba kerülnöm. Az elmúlt évben igazán felkaroltam. Találtam támogatást, amikor nem igazán tudtam, hogy keresem. Megtanultam, hogy nem vagyok egyedül” – mondta az IDF-nek.
Palka Marianna
Palka Marianna színésznő, aki a Netflix “Glow” című slágerének főszereplője, pozitív eredményt adott Huntington-kórra. Díjnyertes rövidfilmje, a “The Lion’ s Mouth Opens” egy szívszorító és őszinte pillantás volt arra, hogy Huntington milyen hatással volt a családjára, és hogyan kapta meg a diagnózist. A progresszív, ritka állapot az agysejtek halálához vezet, ami demenciát okoz, valamint a fizikai és mentális képességek elvesztését.
Jennifer Arnold
Jennifer Arnold, orvos és csillag a TLC show “a kis pár,” dokumentálta, milyen volt, hogy kap egy stage 3 choriocarcinoma rák diagnózis. Azt mondta az AARC Alapítványnak: “számomra a rák utáni élet arról szól, hogy emlékezzünk arra, hogy az élet valóban rövid – nem szójáték–, és prioritásként kell kezelnünk azokat a dolgokat, amelyek boldoggá tesznek minket, azokat a dolgokat, amelyeket meg akarunk tenni, és azokat a dolgokat, amelyek fontosak számunkra és azok számára, akik fontosak számunkra.”
Robin Roberts
Robin Roberts, mindenki kedvenc reggeli riportere és a” Good Morning America ” házigazdája kifejlesztette a myeloid dysplasiás szindrómát (MDS), miután mellrákkal kezelték. Az MDS akkor fordulhat elő, ha problémák vannak a csontvelő vérsejtjeinek fejlődésével, végül kiküszöbölve az egészségügyi vérsejtek növekedését. A kezelés magában foglalja a csontvelő-transzplantáció donor-egyezésének megtalálását. Robin fáradhatatlanul támogatta bethematch.org, arra ösztönözve az embereket, hogy csontvelő donorokká váljanak a rászorulók számára. Egy őszinte ABC interjúban bátran kijelentette: “Ma elkezdem az úgynevezett előkezelést-kemoterápiát a csontvelő-transzplantáció előtt még ebben az évben. A csontvelő donorok ritkák, különösen az afro-amerikai nők esetében. Nagyon szerencsés vagyok, hogy van egy nővérem, aki kiválóan illik hozzám, és ez nagyban javítja az esélyeimet a gyógyulásra. Amint azt a Mark Zuckerberg-szel folytatott legutóbbi interjúmból tudod, a szervadományozás létfontosságú. Sokan nem veszik észre, hogy csontvelő donorok lehetnek. Azt javasoljuk, hogy mindenki iratkozzon fel a donor registry, mint bethematch.org. ” az MDS és a csontvelő donorok érdekképviseleti munkája ösztönözte az embereket a kihívásokkal szemben.