Breana Orland, une native de Los Angeles de 21 ans, vit dans une maison en proie à des problèmes digestifs. Sa sœur a récemment reçu un diagnostic de forme bénigne de la maladie cœliaque — elle a des brûlures d’estomac si elle mange un morceau de pain ou même une bouchée de beignet. De même, son père a des maux d’estomac s’il mange trop de gluten.

La maladie coeliaque n’est pas une allergie alimentaire. C’est un trouble digestif qui provoque une intolérance au gluten — une protéine présente dans les produits du seigle, de l’orge et du blé. Et il a une composante génétique définie, comme le montre la famille d’Orland.

Orland savait que quelque chose se passait avec son système digestif il y a quelques années, quand, à l’âge de 19 ans, elle revenait d’un voyage en Israël. Environ une semaine après son retour, elle a soudainement commencé à se sentir malade et à vomir après presque chaque repas.  » Quelque chose n’allait tout simplement pas « , se souvient Orland. Elle a commencé à associer ses épisodes de vomissements à la consommation d’aliments contenant beaucoup de farine, mais on ne savait toujours pas exactement quel était le problème. Orland est allée voir un gastro-entérologue, mais le médecin a pensé qu’elle avait attrapé un parasite en voyageant.

Des échantillons de sang d’Orland ont été envoyés dans tout le pays pour que divers experts les examinent. Pendant deux semaines, elle pouvait à peine manger car les vomissements devenaient si sévères. Enfin, après qu’un test sanguin pour la maladie coeliaque soit revenu non concluant, les médecins ont prélevé une biopsie, ou un échantillon, de son intestin grêle. La biopsie a révélé qu’elle était atteinte de la maladie coeliaque.

Je Ne Peux pas Manger Quoi?

Un régime sans gluten est le seul traitement de la maladie coeliaque. « Au début, j’avais vraiment, vraiment peur – tu me dis que je ne peux pas manger quoi? » dit Orland. Il semblait qu’il ne restait plus rien qu’elle pouvait manger. C’est plus que du blé, de l’orge et du seigle. « Tout dépend des conservateurs de votre dinde. Tout contient quelque chose que je ne peux pas avoir « , dit-elle. Le gluten se trouve dans les conservateurs, les assaisonnements, les boissons, la viande de déjeuner emballée et plus encore.

Ce n’est pas une maladie bon marché à avoir.  » Ma miche de pain coûte neuf dollars « , explique Orland.

Heureusement, elle a pu développer un système de soutien de son entourage. Sa mère est allée avec elle aux rendez-vous chez le médecin et lui a acheté de la nourriture spéciale qui ne provoquerait pas de réaction violente. Mais même certains membres de sa famille ne comprenaient pas ce que cela faisait d’être ballonné, gazeux et de vomir à la suite d’une réaction au gluten.

Elle et sa mère se sont donc rendues à la Fondation pour la maladie coeliaque, que Orland loue pour lui avoir fourni un excellent matériel éducatif et une liste de recommandations de restaurants avec des aliments à la fois sans gluten et savoureux. Orland fait du bénévolat à la Fondation pour la maladie cœliaque pour aider les autres personnes qui tentent de vivre avec la maladie cœliaque.

Rien n’est simple pour vivre avec la maladie coeliaque. À l’école, Orland partageait un appartement avec ses trois meilleures amies, dont l’une est italienne et adore cuisiner des kilos de pâtes. Orland a non seulement dû éviter les pâtes, mais elle a également dû séparer toutes ses casseroles et poêles pour éviter toute contamination croisée. Si même un peu de résidu contenant du gluten d’une casserole ou une miette du grille-pain contaminait sa nourriture, Orland tomberait malade.

Mais ce n’était pas le pire: l’une des choses les plus difficiles à vivre avec la maladie coeliaque était, et est toujours, de manger au restaurant, dit Orland.

 » Les gens n’ont jamais compris « , note Orland. Les amis s’arrêtaient et disaient « allons dîner », mais ce n’est pas toujours aussi simple.

Ils ont mangé au Chili — beaucoup – parce qu’ils ont un menu séparé avec des aliments sans gluten et font attention à éviter la contamination croisée. Mais le même menu peut devenir un peu ennuyeux. Alors armé de sa liste de la Fondation pour la maladie coeliaque, Orland a vérifié d’autres restaurants avec des éléments de menu sans gluten. Et après un peu plus de travail sur les jambes, elle a trouvé un restaurant de sushis local à l’école. Le chef sushi lui a fait des rouleaux de sushi spéciaux sans gluten dans du papier de riz au lieu d’algues.

Aller de l’avant

Orland a obtenu son diplôme universitaire tôt et se dirigera vers des études supérieures en orthophonie à l’automne. Bien que son corps guérisse toujours, elle a pu contrôler ses symptômes de la maladie coeliaque tant qu’elle suit attentivement un régime sans gluten.

Pour ceux qui viennent d’être diagnostiqués avec la maladie cœliaque, Orland dit que même si la maladie cœliaque n’est pas un pique-nique, elle devient gérable. Il est difficile d’admettre que certains aliments sont tout simplement interdits, dit-elle. « J’ai toujours des envies de choses que je ne peux plus manger. »Mais cela ne veut pas dire qu’elle les mange. Elle devient si violemment malade après avoir mangé même une petite quantité de gluten qu’elle sait que cela ne vaut pas la peine de se livrer à une envie de tranche de pizza au pepperoni.

« Vous n’êtes pas en train de mourir, et vous pouvez faire face à cela — c’est juste différent », dit-elle. Faire partie de la famille de la Fondation pour la maladie cœliaque et rejoindre un groupe de soutien à l’école ont été un énorme encouragement pour l’aider à bien vivre avec la maladie cœliaque.