On estime que 15 millions d’aidants familiaux aux États-Unis prodiguent des soins non rémunérés à un proche atteint de démence. Bien que les conséquences physiques et émotionnelles pour les aidants familiaux soient bien documentées, peu de choses ont été faites pour intégrer le soutien des aidants aux soins de routine des patients atteints de démence. Un mauvais bien-être des soignants peut non seulement être important pour le patient et le soignant, mais aussi pour les résultats des systèmes de santé. Le fardeau et la fatigue des soignants exacerbent l’utilisation élevée des patients atteints de démence à l’hôpital et aux urgences. En fait, sur cinq ans, le coût moyen des soins pour une personne atteinte de démence s’est avéré supérieur de plus de 80% au coût des soins pour un patient atteint d’une maladie cardiaque ou d’un cancer. À mesure que s’accélère le passage à des structures de paiement basées sur la valeur, comprendre la racine de ces coûts élevés et adopter des stratégies pour les atténuer doit devenir une priorité pour les entités de soins de santé à risque qui espèrent respecter les normes de qualité des soins et rester financièrement viables.
Répondre aux besoins des soignants des personnes atteintes de démence consiste à améliorer la qualité des soins pour les patients atteints de démence et la satisfaction des patients, tout en réduisant les coûts des soins de santé. Cependant, les ressources disponibles sont limitées pour aider les systèmes de santé et les fournisseurs de soins de santé à comprendre comment identifier et gérer le fardeau des soignants dans leurs flux de travail cliniques. Le Center to Advance Palliative Care (PACE) et le Gary and Mary West Health Institute (WHI) comblent ce manque de ressources en élaborant une série de cours et de ressources qui aident les fournisseurs de soins de santé du patient à soutenir et à éduquer les soignants pour les aider à prendre soin de leur proche atteint de démence. Plus précisément, la formation comprendra comment les systèmes de santé peuvent identifier les personnes souffrant de pertes de mémoire, comment les fournisseurs de soins de santé peuvent évaluer et alléger le fardeau des soignants, et comment les systèmes de santé et les fournisseurs peuvent opérationnaliser les meilleures pratiques en matière de soins de la démence.
Dans cet article de blog, nous décrivons la recherche qui a guidé l’élaboration des cours, soulignons le point de vue des aidants sur les défis auxquels ils sont confrontés, identifions les ressources que les aidants utilisent pour le soutien et pointons des leviers pour améliorer l’expérience de soins des patients atteints de troubles cognitifs et celle de leurs aidants.
Dans le but d’identifier les lacunes dans les connaissances et les défis des aidants naturels d’êtres chers atteints de démence et de déterminer comment ils aiment recevoir de l’information et où ils vont chercher de l’aide, le PACE et le WHI ont mené des groupes de discussion et un sondage dans le cadre d’un contrat avec la société de sondage nationale Public Opinion Strategies (POS). Le cabinet a organisé quatre groupes de discussion en personne, a fourni un babillard électronique et a mené un sondage national auprès de 500 aidants naturels de personnes atteintes de démence.
Les participants ont été invités à identifier leurs plus grands défis en matière de prestation de soins et les comportements les plus difficiles présentés par leur proche. Les résultats (résumés dans la pièce 1 ci-dessous) ne sont probablement pas surprenants pour les fournisseurs qui soignent régulièrement des patients atteints de démence, bien qu’il soit intéressant de noter que le fardeau émotionnel et le stress figurent au sommet de la liste des défis. Les soignants des personnes atteintes de démence ont classé l’agitation ou l’agression, les discours ou actions répétitifs, et l’errance ou l’agitation parmi les comportements les plus difficiles présentés par leur proche.
Pièce 1: Les Plus Grands Défis Pour Les Soignants D’Êtres Chers Atteints De Démence Et Les Comportements Les Plus Difficiles Qu’Ils Rencontrent
Source: Centre pour Faire Progresser les Soins Palliatifs – Enquête En ligne Nationale de l’Institut de Santé Gary et Mary West: Adultes qui s’occupent d’êtres chers atteints de la maladie d’Alzheimer / Démence.
Pour identifier les images et les messages qui pourraient inciter les soignants des personnes atteintes de démence à utiliser les ressources de soutien, nous leur avons demandé de classer les images des patients et des soignants en termes d’attrait. Les aidants naturels utilisaient souvent des mots à connotation négative tels que » frustrant « , » difficile » et » stressant » lorsqu’on leur demandait de décrire leur expérience de prestation de soins. Malgré cela, lorsqu’on leur a demandé de sélectionner des images (pièces 2 et 3 ci-dessous) qu’ils aimeraient voir intégrées aux ressources pour les aidants naturels, ils ont massivement choisi celles qui transmettent l’amour, la compassion, les liens et le soutien, au lieu de celles qui montrent des personnes inquiètes ou seules. Le choix des images contredit les expériences autodéclarées des aidants et suggère que malgré leur stress, ils veulent être perçus par eux-mêmes et par les autres comme faisant partie d’une famille aimante. Bien que d’autres recherches soient nécessaires pour comprendre ce qui motive ces préférences, nos résultats indiquent que les aidants naturels peuvent être réticents à partager les aspects difficiles des soins de leur proche avec des personnes de l’extérieur, y compris leurs fournisseurs de soins de santé.
Pièce 2: ImagesLes Aidants Familiaux Sont Les Plus Connectés Et Souhaiteraient Être Intégrés À Une Ressource De Formation En Ligne
Source: iStock by Getty Images, acheté pour être utilisé par le PACE.
Pièce 3 : ImagesLes Aidants Familiaux Ne Se Sont Pas Connectés Ou Ne Voulaient Pas Être Intégrés À Une Ressource De Formation En Ligne
Source : iStock de Getty Images, acheté pour être utilisé par le PACE.
Les groupes de discussion et le sondage ont également exploré les lacunes auto-identifiées des aidants familiaux en matière de connaissances et de formation. Les aidants naturels ont exprimé leur intérêt à en savoir plus sur ce à quoi s’attendre à chaque étape de la maladie de leur proche et sur la façon de gérer les changements de comportement et les conditions médicales et complications coexistantes chez leur proche. Lorsqu’on leur a demandé comment ils préféraient obtenir de l’information, les aidants naturels des groupes de discussion ont déclaré que leurs fournisseurs de soins de santé étaient leur source d’information préférée. Cette constatation concorde avec d’autres études montrant que les professionnels de la santé sont les sources d’information les plus fiables des patients et des familles.
Lorsqu’on leur a demandé d’identifier leur format préféré pour recevoir de l’information, les aidants naturels ont classé les forums de discussion entre pairs, les fiches d’information, les listes de contrôle et les vidéos éducatives comme les plus souhaitables. Malgré le fait qu’il existe de nombreuses ressources de haute qualité pour les aidants naturels, y compris celles offertes par l’Association Alzheimer, la Family Caregiver Alliance et l’AARP, plus de la moitié (55%) des aidants naturels de l’enquête ont déclaré qu’ils n’utilisaient pas d’outils en ligne pour les aider à prendre soin de leur proche. Le fait que les documents demandés par les aidants naturels existent déjà en ligne, alors qu’une majorité ne les utilise pas, indique un décalage entre la façon dont les aidants préfèrent recevoir de l’information et les ressources actuellement disponibles. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer les causes de cette déconnexion, que ce soit en raison d’un manque de marketing et de sensibilisation aux matériaux ou que les soignants ne font pas confiance à l’applicabilité des ressources en ligne à leur situation réelle. Quoi qu’il en soit, il est clair que les aidants naturels manquent d’informations qui les aideraient à s’acquitter de leurs tâches de soins et, comme indiqué dans les groupes de discussion, ils préfèrent que cette information provienne du fournisseur de soins de santé de leur proche.
Il est temps d’agir : Implications Pour Le Système de soins de santé et La pratique clinique
Les fournisseurs de soins de santé peuvent avoir un impact important sur l’allégement du fardeau des aidants et devraient reconnaître le soignant comme un membre de confiance de l’équipe de soins du patient. Les descriptions des difficultés des aidants naturels indiquent l’importance d’intégrer des évaluations régulières de la santé émotionnelle de l’aidant et des renvois vers des services de soutien, tels que le counseling ou des groupes de soutien, dans les soins de routine. Les comportements les plus difficiles des soignants des proches atteints de démence répertoriés comprennent l’agitation ou l’agression, les discours ou actions répétitifs et l’errance. Ces réponses indiquent la nécessité pour les fournisseurs de former à la fois les soignants à l’interprétation et à la gestion de ces comportements et à la reconnaissance des causes sous-jacentes de ces comportements. Les prestataires de soins doivent modifier les soins de manière à répondre aux besoins des patients et à atténuer les comportements difficiles. Des modèles de soins de la démence centrés sur la personne et axés sur le confort – tels que l’approche Comfort Matters, qui se concentre sur l’interprétation des comportements des patients atteints de démence en tant que communication et création de plans de soins personnels – offrent des cadres pour la façon dont les fournisseurs, tels que les infirmières, les médecins, les aides—soignantes certifiées, les travailleurs sociaux, les fournisseurs de soins spirituels et les thérapeutes, peuvent relever les défis comportementaux.
À mesure que de plus en plus de fournisseurs de soins de santé et de systèmes de santé passent à des structures de paiement basées sur la valeur, ils font face à une pression croissante pour fournir des soins complets et de haute qualité à leurs patients les plus coûteux, en particulier ceux atteints de démence et leurs soignants. Les interventions de soutien aux aidants naturels peuvent permettre à un plus grand nombre de patients atteints de démence de rester dans leur communauté plutôt que dans des maisons de soins infirmiers, ce qui entraîne une réduction subséquente des coûts pour le système de santé. Les aidants ont du mal à comprendre la progression de la maladie, la gestion des symptômes et les conséquences émotionnelles de la prestation de soins. Ces problèmes sont modifiables s’ils sont identifiés. Les systèmes de santé et les cliniciens doivent former leur personnel à identifier systématiquement les patients atteints de démence et leurs soignants, et à réorganiser leurs flux de travail pour inclure une évaluation complète des soignants suivie de services adaptés aux besoins des patients et des soignants. L’évaluation des aidants, la coordination des soins, l’éducation, les partenariats communautaires et la formation des cliniciens sont tous des éléments nécessaires des soins complets de la démence et sont essentiels pour réduire les problèmes de santé et les coûts élevés associés aux soins de la démence.
Des lumières brillantes: Ressources, possibilités et Politiques Pour soutenir les aidants familiaux
Actuellement, quelques ressources supplémentaires sont disponibles que les systèmes de santé et les cliniciens peuvent utiliser pour fournir un soutien aux aidants familiaux dans leur milieu clinique. En janvier 2017, Medicare a approuvé un nouveau code de terminologie procédurale Medicare Current pour l’évaluation des troubles cognitifs et la planification des soins, qui rembourse les prestataires pour le temps passé à créer un plan de soins complet qui comprend une évaluation cognitive et fonctionnelle du patient ainsi que du soignant. L’Institut national du vieillissement offre de nombreuses ressources aux professionnels de la santé sur l’évaluation, le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et de la démence. Les cliniciens peuvent utiliser des outils d’évaluation fondés sur des données probantes tels que l’entrevue sur le fardeau de Zarit pour identifier le fardeau des aidants naturels et aider à fournir des références appropriées à des organismes communautaires tels que l’Association Alzheimer, les agences régionales sur le vieillissement et la Family Caregiver Alliance qui offrent une formation en ligne, des groupes de soutien en personne, des services de relève et une assistance téléphonique 24/7, entre autres ressources. Les États disposent également de ressources de formation spécifiques à leur population et aux besoins du payeur. Par exemple, Alzheimer’s of Greater Los Angeles offre une formation en gestion des soins spécifiques à la démence pour aider les assureurs californiens à répondre aux exigences de l’État pour les gestionnaires de soins et à combler les lacunes de leur main-d’œuvre capable de gérer la démence. Enfin, la Commission mixte offre une certification de soins spécifiques à une maladie pour les programmes de soins cliniques dans les domaines de la maladie d’Alzheimer et de la démence. L’obtention d’une certification et l’adoption de pratiques exemplaires normalisées assureraient que l’équipe clinique dispose de la formation appropriée et du soutien stratégique à la mission pour mieux servir les patients atteints de démence et leurs soignants.
Le National Alzheimer’s Project Act (NAPA) offre des solutions politiques qui soutiennent les soins complets aux patients atteints de démence. La PANA demande un plan national de lutte contre la maladie d’Alzheimer et les démences connexes et une collaboration entre un groupe de travail fédéral interagences et un conseil consultatif public-privé. Le Plan national décrit des stratégies pour améliorer la qualité des soins, y compris la formation de la main-d’œuvre, le diagnostic rapide des troubles cognitifs, l’éducation et le soutien aux patients et aux familles, et assurer des transitions sûres et efficaces entre les établissements de soins. Dans le cadre du Plan national, le Ministère de la Santé et des Services sociaux explore les modèles de soins et les systèmes de soutien existants pour la maladie d’Alzheimer et la démence au niveau national et local dans l’espoir d’élargir et de coordonner ces efforts.
Une politique pertinente pour le soutien des aidants dans certains États est la Loi sur les SOINS, qui oblige les hôpitaux à enregistrer le nom du soignant familial dans le dossier médical du patient, à informer le soignant familial du moment où le patient doit sortir, et à fournir au soignant familial une éducation et une instruction sur les tâches médicales qu’il devra effectuer pour le patient à domicile. En août 2017, une version de la Loi sur les SOINS avait été adoptée dans 39 États.
Conclusion
Les soins complets pour les patients atteints de démence et leurs proches aidants font défaut dans notre système de santé, laissant des millions de personnes aux prises avec le poids des symptômes non pris en charge, du stress et du fardeau émotionnel. En grande partie parce que leurs soignants sont épuisés et dépassés, les personnes atteintes de démence utilisent généralement à haute fréquence les services de soins de santé. Alors que les modèles de paiement basés sur la valeur réalignent les incitations pour motiver la prestation de soins coordonnés centrés sur le patient, il est impératif que les systèmes de santé et les fournisseurs de soins identifient et fournissent des soins complets aux patients atteints de démence et à leurs proches aidants. L’adoption généralisée des meilleures pratiques en matière de soutien aux aidants naturels est une solution gagnant-gagnant pour les patients, les aidants naturels et le système de soins de santé dans son ensemble.
