Le slogan des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) est « 24/7: Sauver des vies, Protéger les Gens. »Avec près de 1 Américain sur 10 souffrant d’un trouble de l’alimentation au cours de sa vie, nous supposerions que le CDC surveillerait diligemment leurs signes et symptômes via une enquête menée au niveau national dans les écoles secondaires, appelée YRBSS (Youth Risk Behavior Surveillance System).
Au cours de nos décennies de traitement des patients atteints de troubles alimentaires graves, nous avons vu ces maladies émerger souvent chez les jeunes, et le rétablissement est plus probable avec une intervention précoce.
Pourtant, à partir de 2015, les questions sur les troubles de l’alimentation ont été omises des YRBSS. Après avoir donné la priorité à ces comportements à risque pendant plus de deux décennies (1991-2014), les CDC ont tout simplement cessé de poser des questions sur les expériences des jeunes atteints de la maladie mentale la plus meurtrière de toutes.
Pourquoi? Et que peut-on y faire maintenant?
Une coalition d’organisations et de chercheurs sur les troubles de l’alimentation dirigée par l’Initiative stratégique de formation pour la prévention des Troubles de l’alimentation de l’Université Harvard (STRIPED), qui comprend l’Academy for Eating Disorders et la Coalition pour la recherche sur les troubles de l’alimentation, Policy&Action (EDC), cherche des réponses.
Ils ont réuni 65 membres du Congrès pour envoyer des lettres bipartisanes implorant le CDC de rétablir la surveillance des troubles de l’alimentation dans le cadre de la surveillance nationale des maladies.
La réponse de l’ancien directeur des CDC, le Dr. Brenda Fitzgerald était évasive, inadéquate et décevante.
Fitzgerald a reporté aux États, territoires et districts scolaires (sites membres) l’administration des YRBSS. Elle écrit: « Si les sites membres identifient les troubles de l’alimentation comme une priorité à l’avenir, les CDC pourraient fournir une éducation sur cette question et une assistance technique sur la collecte de données. »
C’est mettre la charrette avant le cheval. Le CDC doit d’abord donner la priorité à l’éducation et à l’assistance technique pour les sites membres: Sinon, Comment les éducateurs sauront-ils que les troubles de l’alimentation ont le taux de mortalité le plus élevé de toutes les maladies psychiatriques?
Comment comprendront-ils que seulement un tiers des personnes atteintes chercheront ou recevront des soins médicaux, psychiatriques et/ou thérapeutiques? Le CDC est la seule autorité sanitaire responsable d’entamer cette discussion.
Mais Fitzgerald a offert un prix de consolation, disant que les questions omises sont toujours disponibles via des suppléments facultatifs et que les sites membres, à l’occasion, les utilisent.
Avoir une telle mosaïque de données qui ne sont collectées au hasard que par certains ne conduira pas à une banque de données scientifiquement valide. Ce n’est que lorsque toutes les parties sont censées participer que nous pourrons dresser un tableau complet et établir des comparaisons régionales essentielles. Et ce n’est que lorsque les méthodes de collecte de données restent constantes d’une année à l’autre que nous pourrons effectuer des analyses de tendances précises et significatives.
Dans sa conclusion, Fitzgerald a fait une affirmation mal informée selon laquelle les troubles de l’alimentation sont trop rares pour justifier l’inclusion dans un autre questionnaire national, le National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES).
La réalité est que l’Académie américaine de pédiatrie (AAP) a identifié les troubles de l’alimentation comme la troisième maladie chronique la plus fréquente chez les adolescents. Selon les estimations de l’Institut national de la Santé mentale (NIMH), dans un lycée public typique de 800 élèves, environ 20 à 22 élèves seront touchés et encore plus souffriront de troubles alimentaires subcliniques. Ces mêmes étudiants seront également plus susceptibles de souffrir de comorbidités médicales telles que la dépression, l’anxiété, la toxicomanie et le suicide.
Selon la recherche scientifique, près de 30 millions d’Américains souffriront d’un trouble de l’alimentation cliniquement significatif au cours de leur vie. Les coûts annuels des soins de santé pour ces personnes seront de près de 2 000 $ plus élevés que ceux des personnes sans troubles de l’alimentation, et il convient de mentionner que des taux élevés de troubles de l’alimentation se retrouvent parmi les membres du service militaire de notre pays.
Le contenu de ces correspondances justifie une conversation plus approfondie. Le CDC nommera bientôt un nouveau directeur et nous espérons une nouvelle direction de la part des dirigeants entrants. Entre-temps, STRIPED et le Center for Eating Disorders de Sheppard Pratt appellent à nouveau les membres du Congrès et le CDC à donner la priorité à cette question.
De la Chambre, nous faisons appel au représentant Greg Walden (R-Ore.), Président du Comité de l’énergie et du commerce, dont la compétence s’étend à la santé publique et à la recherche, et le représentant Michael Burgess (R-Texas), président du sous-comité de la santé.
Au Sénat, nous faisons appel aux membres de la commission de la Santé, de l’Éducation et du Travail&Pensions (AIDE), dont le Président Lamar Alexander (R-Tenn.), membre du classement, Patty Murray (D-Wash.), avec les membres Michael Enzi (R-Wyo.) et Bernie Sanders (I-Vt.).
Nous avons besoin de données de santé cohérentes et obligatoires pour détecter, suivre et évaluer les risques croissants que présentent les troubles de l’alimentation afin que nous puissions passer à un modèle qui économise du temps, de l’argent et des vies. Jusque-là, nous restons douloureusement conscients que toutes les 62 minutes, quelqu’un meurt des suites directes d’un trouble de l’alimentation.
Steven F. Crawford, MD, et Harry A. Brandt, MD sont codirecteurs du Center for Eating Disorders de Sheppard Pratt.
