Amis,

L’excitation que j’ai ressentie de voir mon meilleur ami que j’attendais était indescriptible, mais j’étais aussi extrêmement nerveuse de parent d’un petit enfant car je me sentais toujours comme un moi-même. À partir du moment où j’ai vu mon fils et que je l’ai tenu dans mes bras, j’ai su que ma vie avait changé à plus d’un titre.

Les attentes que j’avais de la paternité et de la vie que j’envisageais avec mon fils ont soudainement pris un virage à gauche. Ma femme et moi savions que notre fils était différent, car chaque mois passait, l’écart se creusait entre lui et ses pairs. J’ai commencé à craindre le temps. Nous pensions que si nous travaillions très dur avec lui, l’écart se réduirait. « Il rattrapera », était l’une de mes lignes préférées. En désespoir de cause pour des réponses, nous avons poussé plusieurs fois pour des tests génétiques pour découvrir que nous avons touché à la loterie et que notre garçon « JJ » était 1 sur 38 dans le monde avec une maladie génétique rare, CHAMP1.

Il a fallu plusieurs semaines pour surmonter l’incrédulité. On vous donne essentiellement un papier et on vous laisse vos propres appareils. J’ai appelé au moins une centaine de spécialistes, mais mes efforts m’ont laissée plus isolée et surréaliste. Les scientifiques avec qui j’ai pu me connecter, qui connaissaient le gène CHAMP1, ont donné une réponse similaire: « il n’y a pas de traitement, nous ne pouvons rien faire, bonne chance ». Je me sentais découragé, inquiet et en colère.

Ce voyage a été rempli de larmes, d’anxiété et d’une transformation d’une vie que je n’avais jamais anticipée. J’ai passé d’innombrables nuits frustrées et fatiguées.

Avec tous les défis auxquels nous avons été confrontés, JJ est la plus grande bénédiction et le but de ma vie. Ma femme et moi ne tenons rien pour acquis, un pas, un mot, une nouvelle compétence. J’essaie de vivre dans l’instant présent. J’ai de la patience et de la compassion que je n’ai jamais eues dans mon ancienne vie. Ma zone de confort a été écartée et je fais le nécessaire pour me battre pour mon fils, pour la meilleure qualité de vie possible.

Il n’y avait personne qui se battait ou qui militait pour les enfants de CHAMP1 atteints de cette maladie qui change la vie. Même avec les chances qui s’accumulent contre nous, mon fils est un combattant, un vrai CHAMP1ON! C’est ancré dans son ADN. Je n’ai pas d’autre choix que de donner tout ce qui est en moi pour me battre pour lui. Cela ne se termine que dans un sens, un remède. En travaillant avec les experts pour accélérer le processus, nous découvrirons un traitement qui a un impact sur la vie des enfants aux prises avec le CHAMP1. Associez-vous à nous, aidez à rendre l’impossible possible, rejoignez le combat!

Jeff D’Angelo
Fier Papa CHAMPION
Fondateur