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Avec les progrès dans les soins contre le cancer qui créent des possibilités de traitement ambulatoire et des changements dans le paiement et la prestation des soins de santé conduisant à des séjours hospitaliers plus courts, la responsabilité des soins aux patients atteints de cancer incombe de plus en plus aux membres de la famille. Sans formation médicale, ces membres de la famille assument maintenant des tâches dont seul le personnel hospitalier était responsable. En plus de demander aux membres de la famille de se joindre au patient aux rendez—vous des médecins et de communiquer avec les professionnels de la santé au sujet des attentes et des effets secondaires possibles du traitement, nous devons maintenant les former à gérer l’équipement et les horaires – des tâches qu’ils peuvent être mal préparés à assumer.

Neuf processus de soins de base reflètent la responsabilité des membres de la famille lorsqu’ils prennent soin d’un patient atteint d’un cancer à domicile:

• Surveiller ou s’assurer que des changements dans l’état du patient ont été constatés

• Interpréter (donner un sens à ce qui a été observé)

• Participer à la prise de décision

• Prendre des mesures ou exécuter des décisions et des instructions

• Fournir des soins pratiques

• Effectuer des ajustements ou ajuster des actions en fonction des sur les réponses du patient aux actions

• Accéder aux ressources qui seront nécessaires pour prendre soin du patient

• Travailler pour fournir les soins nécessaires sans enlever le sentiment d’indépendance du patient

• Naviguer dans le système de soins de santé pour fournir des soins appropriés.1

LE BESOIN D’ÉDUCATION

Bien que la prestation de soins ne soit jamais facile pour les membres de la famille, les professionnels de la santé doivent essayer de le rendre plus facile en éduquant, en démontrant et en fournissant des ressources. Certaines des tâches que les membres de la famille peuvent être invités à assumer comprennent l’administration de médicaments (y compris la gestion de la douleur), la fourniture d’un soutien en oxygène, le soin des blessures, la gestion des cathéters Foley, le bain, le transfert du lit à la chaise et la sécurité de la maison pour les soutiens médicaux tels que les marchettes ou l’équipement d’oxygène.

Selon l’Institut national du cancer, recevoir des soins à domicile offre au patient les avantages de rester avec sa famille et ses amis dans un environnement familier; mais en échange, cela oblige les familles à aborder de nouveaux problèmes et à faire face à tous les aspects des soins du patient. Une approche d’équipe impliquant le patient, la famille, les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les kinésithérapeutes et autres est essentielle.2

Au cours du dernier quart de siècle, d’importantes recherches sur les rôles et les besoins des aidants naturels ont révélé que ce dont ils ont d’abord et avant tout besoin, c’est d’éducation.3 L’éducation permet aux soignants (et aux patients) de comprendre la maladie et les symptômes qui nécessiteront une prise en charge, de comprendre les options de traitement et d’apprendre à utiliser l’équipement.4 Mais pour comprendre le fonctionnement de la famille et ce qui fonctionnera à domicile, il faut également le soutien des professionnels de la santé à domicile qui ont le temps et les outils pédagogiques nécessaires pour travailler avec les patients et les membres de la famille à domicile. Un document utile est Un Guide de planification des congés d’hôpital pour les aidants familiaux, disponible en ligne auprès de l’Alliance nationale pour la prestation de soins.5 Cette ressource explique ce que l’hôpital fournira aux soignants et à quoi s’attendre du processus de planification des congés.

Houts et ses collègues décrivent un programme basé sur la résolution de problèmes et la prestation de soins qui est conçu pour autonomiser les membres de la famille et réduire le stress du soignant.6 Ce programme — connu sous le nom de COPE, pour la créativité, l’optimisme, la planification et l’information d’experts — enseigne aux aidants naturels comment planifier, coordonner et modifier au besoin les plans de soins qui leur sont donnés par les professionnels de la santé. Le modèle COPE fournit non seulement des séances éducatives, y compris des documents à utiliser par les aidants lorsqu’ils sont à la maison, mais examine également les compétences de résolution de problèmes des aidants et travaille à renforcer ces compétences au besoin. Pasacreta et ses collègues ont intégré la gestion des symptômes, les compétences et la gestion des médicaments dans un programme d’éducation et de soutien de trois sessions qui a accru la confiance des participants.7,8 Les perceptions des aidants à l’égard de leur propre santé ont également augmenté au fil du temps.8

QUE SE PASSE-T-IL DANS LE MONDE RÉEL

Bien que ces deux modèles rapportent d’excellents résultats en matière de soutien dans le milieu des soins à domicile, est-il raisonnable de s’attendre à ce que les hôpitaux d’aujourd’hui puissent fournir le niveau d’éducation et de soutien nécessaire? Sinon, quelle est la meilleure pratique observée aujourd’hui?

La plupart des fournisseurs de soins de santé, lorsqu’ils préparent les patients et les familles à la transition de l’hôpital à la maison, reconnaissent la nécessité d’un suivi des soins à domicile. Habituellement, une équipe multidisciplinaire de congé discute des besoins du patient à la maison et organise une consultation avant que le patient ne reçoive son congé. Au cours de cette consultation, les membres de la famille apprennent des techniques telles que le soin des plaies, le soin du cathéter de Foley ou comment marcher avec un patient en utilisant un équipement de soutien. Dans d’autres cas, le patient est renvoyé à la maison avec du matériel éducatif que la famille devra examiner. (J’espère que le matériel comprend des images qui montrent le « comment » de faire quelque chose en plus d’expliquer « pourquoi » il est nécessaire de le faire.) Ensuite, lorsque l’infirmière d’accueil des soins à domicile arrive à la maison, l’infirmière reverra l’information. Si des élévateurs de toilettes, des marchettes ou d’autres dispositifs adaptatifs doivent être utilisés, ceux-ci sont généralement livrés par une entreprise d’équipement médical durable.

Quelques entreprises de matériel médical durable ont des conducteurs qui peuvent éduquer les aidants familiaux sur l’utilisation de leur équipement, mais à moins que le conducteur ne fournisse des réserves d’oxygène (la plupart de ces conducteurs peuvent éduquer les aidants familiaux), cela est peu probable. Alors, que font les familles dans ce cas? Encore une fois, la responsabilité de l’éducation incombe à l’infirmière de soins à domicile. Cependant, ces infirmières ne doivent généralement pas se rendre à la maison le jour de leur congé.

RESSOURCES ÉDUCATIVES EN LIGNE

Un certain nombre de sites Web fournissent d’excellents matériels pédagogiques aux soignants (et aux patients), s’ils savent où chercher.

La Société Américaine du Cancer www.cancer.org a plusieurs articles sur la façon de prendre soin d’un patient atteint de cancer à la maison.9 Ces articles ne portent pas seulement sur la façon de fournir des soins, ils offrent également des stratégies pour faire face en tant qu’aidant, ce qu’il faut faire lorsque le patient approche de la fin de vie et comment se connecter avec d’autres aidants pour obtenir du soutien.

Une autre ressource utile est CancerCare Connect à www.cancercare.org .10 Leur matériel se concentre sur les questions psychosociales entourant les soins contre le cancer à domicile, y compris la façon de gérer les vacances et les occasions spéciales, et la façon de demander ou d’accepter l’aide d’autrui.

D’autres sites Web expliquent l’utilisation d’appareils tels que des réservoirs d’oxygène. Un tel site, www.dgoh.nhs.uk/home/_public/_servportals/respiratory/oxygen.asp , fournit également des informations sur l’utilisation d’un concentrateur d’oxygène et les exigences de sécurité pour l’utilisation de l’oxygène, telles que la nécessité d’éviter de fumer et d’ouvrir des feux et d’afficher des panneaux pour informer les autres que de l’oxygène est utilisé.11

Un site Web, www.clicsargent.org.uk/Home , traite des besoins spécifiques des enfants et des jeunes atteints de cancer jusqu’à l’âge de 24 ans.12 Conçue pour améliorer les soins et le soutien dispensés à ce groupe en dehors du milieu hospitalier, cette ressource est excellente pour tous ceux qui s’occupent d’enfants et de jeunes adultes avec soin. Malheureusement pour ceux qui vivent en dehors du Royaume-Uni, le site fait référence à des ressources telles que les fiducies pour enfants, qui sont des partenariats locaux d’organisations qui fournissent des services pour les articles pour enfants et qui ne sont pas disponibles dans d’autres pays. Dans de nombreuses régions des États-Unis, cependant, des groupes similaires peuvent être trouvés. Par exemple, le Manoir Ronald McDonald offre un logement aux familles lorsque les enfants sont hospitalisés et offre également des listes de ressources et du soutien lorsque l’enfant est à la maison.13 Leur site Web, http://rmhc.org/, donne des informations supplémentaires sur leurs emplacements et activités disponibles.

Ces sites Web et d’autres offrent d’excellentes informations, mais d’autres ne sont pas aussi bons. Les membres de la famille qui ne sont pas des professionnels de la santé formés ne sauront pas nécessairement quels sites Web doivent faire confiance, de sorte que l’équipe de soins de santé doit fournir des fiches techniques et des ressources appropriées au patient et à sa famille avant son congé.

Extrait du numéro du 01 juillet 2010 de Oncology Nurse Advisor