Cet article est paru à l’origine dans le Dialogue sur la dystonie.

« Même lorsque nous traitons les symptômes de la dystonie, les gens se retrouvent parfois avec des symptômes gênants, et ils font également face à plus que les symptômes physiques que nous pouvons voir », a expliqué Danny Bega, MD, neurologue et spécialiste des troubles du mouvement chez Northwestern Medicine à Chicago. « Beaucoup de patients atteints de dystonie ont des symptômes non physiques et non moteurs, qu’il s’agisse d’anxiété, de problèmes de sommeil ou de douleurs. Ils essaient de résoudre tous leurs problèmes, pas seulement le seul problème, ce qui est logique. »

Bien vivre avec la dystonie nécessite souvent une combinaison d’approches thérapeutiques. Les thérapies médicales disponibles telles que les médicaments par voie orale, les injections de neurotoxine botulique et les interventions chirurgicales peuvent être plus efficaces pour certaines personnes que pour d’autres. Dans une étude portant sur 400 personnes atteintes de dystonie à l’âge adulte, des chercheurs du Centre des sciences de la santé de l’Université du Tennessee à Memphis ont constaté que 53% des patients ont déclaré utiliser des thérapies non classiques, 90% ont déclaré recevoir un traitement médical standard et 48% ont utilisé les deux. Les conversations sur les options de traitement — médicales et non traditionnelles – sont constantes lors des réunions du groupe de soutien à la dystonie et dans les forums en ligne.

La médecine intégrative est un mélange de pratiques médicales modernes et d’approches non traditionnelles, souvent appelées thérapies complémentaires ou alternatives. Ces thérapies complémentaires peuvent inclure des produits naturels (tels que des vitamines, des herbes et des suppléments), des techniques corps-esprit (par exemple, le tai chi, le yoga et les pratiques de relaxation) et des systèmes alternatifs (par exemple, la médecine traditionnelle chinoise ou indienne).

Le Dr Bega se retrouve souvent en conversation avec les patients au sujet des thérapies complémentaires, qui font partie de ses intérêts de recherche. « Nous ne voulons pas que les gens considèrent ces modalités comme des alternatives à la médecine conventionnelle occidentale, mais plutôt comme quelque chose qui devrait être utilisé avec la médecine conventionnelle », a-t-il expliqué.  » Des systèmes qui devraient être intégrés ensemble, combinés et considérés comme un tout. »

Sarah Roers fait partie de ceux qui utilisent une combinaison d’approches thérapeutiques. Elle a reçu un diagnostic de dystonie cervicale il y a environ un an et demi. « L’acupuncture, la chiropratique, le massage, l’unité tens, le yoga et surtout le Pilates m’aident avec mon CD. Je reçois également des injections de neurotoxine botulique tous les trois mois « , a-t-elle déclaré. « Je pense qu’il est particulièrement important de trouver de très bons praticiens dans chaque domaine. »

Promesses vs. Preuves
Il peut être difficile pour les patients de trouver des informations crédibles et précises sur les thérapies complémentaires. Le marché regorge de produits et de services largement non réglementés, disponibles dans le commerce et souvent promus par une publicité fluide. Comment un consommateur fait-il la différence entre une thérapie complémentaire potentiellement sûre et bénéfique et un produit ou un service qui est hype de manière irresponsable? Ou même frauduleusement.

Jennifer Johnson a reçu un diagnostic de dystonie généralisée en 2013. « Je pense que moi-même et les personnes atteintes de dystonie courent un risque très élevé de fraude et d’escroqueries, car la dystonie nous laisse souvent dans la douleur et sans espoir quant à nos options de traitement », a-t-elle déclaré. « Nous sommes souvent frustrés par la médecine traditionnelle qui nous aide et sommes donc vulnérables aux escroqueries et aux fraudes qui promettent de l’aide ou du soulagement. »

« La plupart des choses annoncées, qui semblent trop belles pour être vraies, le sont trop pour être vraies », a déclaré le Dr Bega, « et il y a une raison pour laquelle les médecins ne prescrivent pas ces choses à tous leurs patients. Ce n’est pas parce que nous voulons retenir, c’est parce que ces titres ne sont pas exacts ou qu’ils sont exagérés. »

Il a poursuivi: « Les décisions concernant le traitement doivent être fondées sur des preuves, car il y a beaucoup de place pour que les titres soient trompeurs, pour que les résultats du placebo montrent que quelque chose fonctionne, non pas parce que cela fonctionne réellement, mais parce qu’il y a une attente de bénéfice. D’un autre côté, ce n’est pas parce que quelque chose n’a pas de preuves que cela ne fonctionne pas nécessairement. Il n’a peut-être pas été étudié. »

Une partie de l’intérêt croissant pour une approche intégrative de la médecine — pas seulement dans les troubles du mouvement, mais dans toutes les disciplines — consiste à étudier les thérapies complémentaires avec la même rigueur que celle appliquée aux thérapies médicales standard, afin que les médecins et les patients disposent d’informations crédibles pour prendre des décisions de traitement.

Un homme atteint de dystonie cervicale que le Dr Bega traitait avec de la neurotoxine botulique a rapporté que les injections aidaient beaucoup, mais a mentionné à plusieurs reprises que l’acupuncture faisait la plus grande différence pour lui. Dr. Bega a partagé que malheureusement, il y avait un manque de bonnes études sur l’acupuncture dans la dystonie. « Lorsque je recommande spécifiquement une stratégie d’intégration », a expliqué le Dr Bega, « Je cherche les preuves réelles, comme je le ferais avec toute autre recommandation que je fais. Alors, je me suis dit, pourquoi ne pas faire une étude? »Le Dr Bega a dirigé une étude sur un petit groupe de patients atteints de dystonie cervicale comparant les résultats de l’acupuncture en conjonction avec des injections de neurotoxine botulinique et de neurotoxine botulinique seule. Chaque participant a signalé une amélioration de l’acupuncture ajoutée, y compris une réduction de la douleur. Beaucoup ont continué à chercher l’acupuncture après la fin de l’étude. Cependant, les mesures de l’échelle d’évaluation utilisées par le Dr Bega pour évaluer la gravité des mouvements et des postures dystoniques sont restées les mêmes. « Nous n’avons pas vu objectivement de différence significative », a-t-il déclaré. « Cela n’a pas répondu à toutes nos questions, mais cela suggère qu’il peut être utile d’étudier l’acupuncture en plus grands groupes, de manière plus détaillée, pour voir si cela peut réellement aider à soulager la douleur parce que les patients que j’ai vus l’ont dit. Je ne peux toujours pas prouver que ça marche. Je peux dire que chez ces 10 personnes, c’était sûr et bien toléré et ils l’ont apprécié. »

Importance de la communication
La communication entre les patients et les médecins est essentielle à l’élaboration d’un plan de traitement individuel, en particulier lorsqu’il s’agit de mettre en œuvre des thérapies complémentaires. Les médecins dépendent de la rétroaction franche des patients concernant la réponse au traitement et s’il y a des symptômes persistants qui doivent être traités. Le Dr Bega a souligné l’importance du rapport entre les médecins et les patients: « Cela dit quelque chose sur votre relation avec votre médecin si vous avez peur de parler à votre médecin de choses sur lesquelles vous avez des questions ou qui vous intéressent. Peut-être avez-vous besoin de réfléchir au confort de cette relation et de savoir si c’est le bon médecin pour vous. Les patients devraient et doivent évoquer ces choses. Numéro un, car il pourrait y avoir une interaction que votre médecin doit connaître. »C’est particulièrement le cas pour les vitamines, les suppléments et les herbes (y compris le CBD et d’autres produits à base de cannabis médical) qui peuvent avoir des effets indésirables ou interférer avec les médicaments. Les techniques corps-esprit sont généralement parmi les thérapies complémentaires les plus sûres, en particulier celles à visée méditative, mais il peut y avoir des personnes pour lesquelles certaines pratiques ou certains exercices ne sont pas recommandés.

De formation, les spécialistes des troubles du mouvement sont des experts des thérapies médicales qui se sont avérées sûres et bénéfiques dans la dystonie: médicaments oraux, neurotoxines botuliniques et stimulation cérébrale profonde. En tant que médecins, leur priorité est la santé et la sécurité des patients, ce qui peut signifier envisager avec soin d’autres options proportionnelles à leurs connaissances et à leur confort. Le Dr Bega a résumé: « J’espère que vous trouverez un médecin qui est prêt à travailler avec vous et à vous guider dans les endroits où vous pourriez trouver des moyens sûrs d’en apprendre davantage sur ces pratiques intégrées, en réalisant que tout ce qui est naturel n’est pas sûr, il est donc important de discuter de ces choses avec votre médecin et d’être très prudent sur les remèdes miracles et les manchettes. »

Conseils pour parler avec votre médecin
Soyez ouvert avec votre médecin au sujet des thérapies complémentaires que vous utilisez ou que vous souhaitez utiliser.

• Informez votre médecin du symptôme ou du problème spécifique que vous souhaitez traiter avec un traitement complémentaire.
• Dites à votre médecin comment vous avez appris le produit, le service ou la pratique. Si vous avez appris une thérapie potentielle à partir d’un article, d’une publicité ou d’un site Web, partagez les informations avec votre médecin.
• Demandez à votre médecin si l’approche qui vous intéresse pose des problèmes de sécurité.
• Demandez à votre médecin si l’approche qui vous intéresse peut interférer avec les traitements existants.

Le Centre national des complémentaires &La santé intégrative (NCCIH) est l’organisme responsable de la recherche scientifique du gouvernement fédéral sur les divers systèmes, pratiques et produits médicaux et de soins de santé qui ne sont généralement pas considérés comme faisant partie de la médecine conventionnelle. Le NCCIH fournit de l’information, y compris des données disponibles sur diverses thérapies complémentaires et des conseils sur la façon d’être un consommateur informé.

Drapeaux rouges
L’US Food &La Drug Administration (FDA) définit la fraude sanitaire comme la vente ou la publicité trompeuse de produits qui prétendent être efficaces contre des conditions médicales ou bénéfiques pour la santé, mais qui n’ont pas été prouvés sûrs et efficaces à ces fins. Soyez conscient de ces indications de fraude potentielle ou de fausses allégations:

• Prétend qu’un produit est un remède rapide et efficace, ou un outil de diagnostic, pour une grande variété de maux.
• Suggestions selon lesquelles un produit, un service ou une technique peut traiter ou guérir des maladies.
• Promotions utilisant des mots tels que « percée scientifique »‘ « remède miraculeux », « ingrédient secret » et « remède ancien ».’
• Des termes à consonance impressionnante qui n’ont pas de sens, par exemple « point d’hyperstimulation cellulaire » ou « synthèse interneurologique déficiente.’
• Témoignages dramatiques et non étayés de consommateurs revendiquant des résultats étonnants.
• Disponibilité limitée et paiement anticipé requis.
• Promesses de garanties de remboursement sans risque.
• Affirme que le produit est naturel ou non toxique. Cela ne signifie pas toujours sûr.
• Affirme que la communauté médicale n’est pas au courant d’une thérapie ou refuse une thérapie aux patients.

Les sites Web ou les applications d’apparence professionnelle ne sont pas toujours légitimes. Évitez les sites Web ou les applications qui ne répertorient pas le nom, l’emplacement physique, le numéro de téléphone ou d’autres informations de contact d’une entreprise. Des informations supplémentaires sur la protection contre la fraude sanitaire sont disponibles auprès de la FDA.

La Fondation pour la recherche médicale sur la dystonie est un organisme à but non lucratif 501(c)(3) qui se consacre à l’avancement de la recherche visant à améliorer les traitements de la dystonie et, en fin de compte, à en faire un remède, à promouvoir la sensibilisation et à soutenir le bien-être des personnes et des familles touchées.