Une assistante de bureau de Severna Park, dans le Maryland, emprunte parfois des pilules à son petit ami. Elle a un TDAH mais pas d’assurance maladie, donc elle ne peut pas se permettre ses propres médicaments.

Une conseillère en santé à Bloomington, dans l’Illinois, qui a deux filles diagnostiquées avec un TDAH et qui est sous Medicaid, a récemment emménagé dans un appartement moins cher afin qu’elle puisse épargner des fonds pour les copays de leurs psychiatres.

Une consultante en immobilier commercial à Seattle, dans l’État de Washington, avec un petit plan de santé limité, a reporté sa retraite en raison des 60 000 $ qu’elle et son mari ont dépensés de leur poche, à ce jour, en école privée, en thérapeutes et en médicaments pour leur fils.

Les coûts élevés du traitement

Gérer le TDAH, pour vous-même ou votre enfant, a toujours été une proposition coûteuse. Mais c’est pire que jamais de nos jours, car les compagnies d’assurance ont augmenté leurs coûts, y compris les primes mensuelles, les franchises annuelles et les frais de visite au bureau.

Beaucoup des plus de 600 États-Unis. les participants qui ont répondu à notre enquête sur la gestion du coût des soins du TDAH, menée en ligne, ont raconté qu’ils se démenaient pour payer des thérapeutes et des médicaments pour eux-mêmes et leurs enfants, même si la plupart d’entre eux payaient une assurance maladie. Plus de 16% des répondants ont déclaré que les coûts de gestion du TDAH dépassaient 10% du revenu de leur famille.

« Prendre soin de mes enfants correctement ne devrait pas coûter plus cher que mon paiement mensuel à la maison », écrit un répondant.

Près d’un quart des participants à l’enquête qui avaient une assurance ont déclaré que leurs régimes ont payé moins de soins l’année dernière qu’auparavant. Seulement environ 8% ont déclaré que leurs régimes payaient 100% des coûts des médicaments et des traitements. Un peu plus de 7% ont déclaré que leurs plans n’avaient payé aucun de ces coûts.

Ces dernières années, de nombreux Américains ont payé plus cher pour faire face à une série de problèmes de santé, alors même que l’accès global aux soins s’est accru en vertu de l’Affordable Care Act de 2010 (alias Obamacare). La loi radicale promettait des avantages aux Américains en général et aux personnes aux prises avec des troubles mentaux en particulier. Elle exigeait que les régimes d’assurance maladie vendus sur les marchés publics couvrent les services de santé mentale, empêchait tous les régimes de refuser une couverture pour des conditions préexistantes et obligeait tous les régimes à couvrir les enfants sur les polices de leurs parents jusqu’à l’âge de 26 ans. La loi a fourni une assurance maladie à environ 20 millions d’Américains non assurés auparavant.

Insurance Lite

Ces gains ont cependant un coût, car le secteur de l’assurance et les employeurs ont fait peser une plus grande partie des coûts des soins de santé sur les consommateurs. Dans le même temps, une pénurie de professionnels de la santé mentale presse également les personnes diagnostiquées avec un TDAH et d’autres troubles mentaux, même lorsqu’elles ont une assurance, selon Dania Douglas, responsable du plaidoyer de l’État à l’Alliance nationale sur la maladie mentale (NAMI). Avec tant de clients potentiels et si peu de concurrence, de nombreux praticiens n’acceptent pas l’assurance. « Cela signifie que de nombreuses personnes recherchent un traitement « hors réseau », ce qui fait grimper les coûts de leur poche », explique Douglas.

Soixante-cinq pour cent des participants à l’enquête d’ADDitude, avec ou sans assurance, ont déclaré que les coûts des soins avaient affecté leur capacité à traiter leur TDAH. Vingt-trois pour cent ont déclaré que cela avait grandement affecté cette capacité, limitant et parfois éliminant les options de traitement.

 » Mon fils a désespérément besoin d’aide, mais nous ne pouvons pas nous le permettre « , explique Shawna Clark, mère au foyer de deux enfants à Martinsville, dans l’Indiana. Le mari de Clark gagne 20 dollars de l’heure en travaillant dans le département des pièces d’une entreprise de réparation de camions, ce qui place la famille au-dessus de la limite de revenu pour Medicaid. Pourtant, Clark dit que la famille ne peut pas se permettre une assurance maladie complète offerte par son employeur, qui est récemment passée de 1 200 $ à 1 600 month par mois pour une famille de quatre personnes.

Un spécialiste de l’apprentissage dans une école privée, à la Nouvelle-Orléans, raconte une variation sur cette histoire. Elle et ses deux enfants ont tous deux reçu un diagnostic de TDAH, mais son régime d’assurance ne paie que 60% des dépenses de santé de sa famille, ce qui rend impossible le paiement de services tels que l’ergothérapie, l’orthophonie et la thérapie comportementale pour ses deux enfants. Elle estime avoir dépensé plus de 5 400 $ de sa poche en médicaments et en thérapeutes en 2016.

Dans son travail, dit-elle, elle parle souvent aux parents riches « qui viennent me voir en pleurant » des coûts élevés du traitement du TDAH, ce qui la rend inquiète des pressions comparatives sur les parents avec moins de ressources.

Les autres répondants au sondage prennent des mesures  » créatives  » pour obtenir des soins. L’une dit qu’elle voit un médecin généraliste, plutôt que des spécialistes, pour réduire les coûts; une autre visite le thérapeute une semaine sur deux, plutôt qu’une semaine. Une mère a abandonné les soins après l’école pour payer le tutorat de son fils.

« Cela pue vraiment de ne pas prendre de médicaments de manière cohérente », écrit un répondant. « Je ne tire pas tous les avantages que je pourrais avoir avec une routine de médicaments plus cohérente. »

Une étude de 2012, publiée dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, estimait les coûts annuels de la prise en charge du TDAH à 2 720 dollars pour les enfants et 4 120 dollars pour les adultes. Notre enquête suggère que cela sous-estime les coûts. Les répondants au sondage ont déclaré qu’en moyenne, ils avaient dépensé 2 125 out de leur poche uniquement pour des rendez-vous avec un médecin et un thérapeute pour le TDAH chez les enfants en 2016. Pour les adultes, c’était 1 493 $. En moyenne, ils ont déclaré avoir également dépensé 935 $ pour des médicaments pour les enfants et 735 for pour les adultes.

La majorité des familles ont déclaré payer pour des stratégies non médicales associées aux soins du TDAH, telles que le coaching, les écoles privées, le neurofeedback et les vitamines et suppléments en vente libre. Ces coûts totalisaient en moyenne 3 509 expenses en dépenses annuelles supplémentaires.

Les experts du TDAH notent que ces moyennes sous-estiment les coûts de gestion du trouble, étant donné que les personnes atteintes de TDAH ont généralement des coûts de soins de santé généraux plus élevés, en raison de conditions communes coexistantes telles que l’anxiété, l’autisme, la dépression, les troubles du sommeil, la dépendance à la drogue et à l’alcool et un risque accru d’accidents. (Pour en savoir plus sur les coûts encourus par les répondants au sondage, consultez la section  » Enquête Dit? » dessous.)

Plusieurs participants à l’enquête qui n’avaient pas d’assurance maladie ou qui avaient des plans avec une couverture limitée ont décrit les stratégies qu’ils utilisent pour étirer leurs fonds de soins de santé. Certains disent qu’ils ne voient que des médecins prêts à se battre avec des représentants des assurances. D’autres demandent des échantillons gratuits de médicaments à leurs médecins ou utilisent des coupons du fabricant et des rabais en pharmacie. Plusieurs disent qu’ils ont pris un autre emploi ou réduit dans d’autres domaines de leur vie pour aider à payer les coûts des soins pour eux-mêmes ou leurs enfants.

 » Je ferai tout pour obtenir les soins dont mes enfants ont besoin « , écrit une mère. Une répondante dit qu’elle a réduit sa consommation de chaleur et de nouveaux vêtements pour payer les soins de santé de son enfant.

Malheureusement, ces difficultés ne devraient pas s’améliorer de sitôt. En mars, l’administration Trump a échoué dans ses efforts pour abroger la Loi sur les soins abordables et la remplacer par un plan qui réduirait les subventions aux familles à faible revenu et les prestations pour certaines conditions coûteuses. Le président Trump a promis de laisser l’ACA « exploser », attisant les craintes que les coûts continuent d’augmenter.

« J’ai peur d’écouter les nouvelles ces jours-ci », explique Erin O’Malley, conseillère en santé avec deux filles diagnostiquées TDAH, qui vit à Bloomington, dans l’Illinois. « Il n’y a tout simplement pas assez de ressources pour les parents en l’état. »

Budgétisation du TDAH

Plus de 82% des répondants à notre enquête ont déclaré n’avoir trouvé aucune stratégie pour aider à couvrir les coûts des soins du TDAH. Mais près de 18% l’ont fait et, avec des experts du TDAH, ont offert quelques conseils ci-dessous.

1. Connaître le territoire
Prendre le temps de vous éduquer peut vous faire économiser du temps et de l’argent — en particulier, en vous aidant à éviter de dépenser des fonds rares pour de faux remèdes. »Il existe de nombreuses bonnes ressources en ligne gratuites, y compris l’Alliance nationale sur la maladie mentale (NAMI; nami.org ), les Enfants et les Adultes présentant un Trouble Déficitaire de l’Attention/Hyperactivité (CHADD; chadd.org ), understood.org , et ADDitudeMag.com .

> »Je fais beaucoup de recherches pour essayer de compenser le manque de thérapie. »- Caiti Weiggands, Woodbridge, Virginia
> »Je lis tout ce que je peux sur Kindle Unlimited et j’essaie d’appliquer des stratégies que j’apprends. Je me tourne également vers Pinterest pour l’ergothérapie et les activités spatiales visuelles. Je regarde des webinaires hébergés par ADDitude. »

2. Ne gaspillez pas d’argent pour des procédures inutiles
Vous pourriez vous retrouver à payer 4 000 $ ou plus pour un examen neuropsychologique qui pourrait ne pas être nécessaire, ou 2 000 $ ou plus pour une analyse cérébrale « diagnostique », malgré le consensus des scientifiques traditionnels qui appellent ces analyses une arnaque.

> »Ne vous laissez pas entraîner dans des tests médicaux coûteux et inutiles ou des scanners cérébraux! » dit le psychiatre Edward Hallowell, MD, auteur de plusieurs livres à succès sur le trouble. Hallowell dit qu’un pédiatre ou un interniste qualifié devrait être en mesure de diagnostiquer le TDAH à un coût couvert par une assurance.

3. Trouver des économies en ligne
Plusieurs participants au sondage ont déclaré avoir été aidés par des sites tels que goodrx.com , qui offre des réductions de prix allant jusqu’à 80% sur les médicaments sur ordonnance. Parfois, les fabricants de médicaments de marque offrent leurs propres réductions. Attention, cependant: Un répondant a dit qu’il avait dû cesser d’acheter un médicament de marque du Canada après avoir appris qu’il était illégal d’importer le médicament aux États-Unis.

Plusieurs personnes ont mentionné avoir recours aux programmes d’aide aux patients offerts par les fabricants de médicaments pour réduire les coûts des médicaments. Ces programmes s’adressent aux personnes qui n’ont pas les moyens de se payer les médicaments d’ordonnance dont elles ont besoin. Pour démarrer le processus, envoyez une application que vous pouvez télécharger sur le site Web de la société pharmaceutique. Les organisations à but non lucratif et les États ont également des programmes d’assistance aux patients. NeedyMeds (needymeds.org), une organisation à but non lucratif, maintient une vaste base de données d’informations sur les programmes d’aide aux patients. Vous pouvez rechercher en ligne des programmes d’assistance dans votre État. Ces programmes sont généralement appelés  » programmes d’aide pharmaceutique d’État » ou SPAP.

> »Je vérifie toujours les sites Web des fabricants de médicaments pour voir s’ils offrent des coupons de réduction pour les médicaments. Je n’ai pas encore trouvé de médicament qui n’offre pas de tarif réduit avec l’utilisation de leurs coupons. »
> »Avec le programme d’assistance aux patients du fabricant (Novartis), ma prescription de Focalin n’est que de 5 $ / mois. »

4. Demandez à votre médecin ou à votre pharmacie des échantillons de médicaments et des réductions
Parfois, tout ce que vous devez faire est de demander.

> »Des échantillons complets suffisants pour la prescription complète ont été fournis par notre psychiatre pendant une année complète. »
> »Lorsque nous commençons un nouveau médicament, je demande au médecin autant d’échantillons que je peux obtenir pour moi et mon fils. De cette façon, si le médicament ne fonctionne pas bien pour moi, je n’ai pas trop d’argent. » – Marjorie Sostak, Groton, Connecticut

5. Utiliser un médicament générique
De nombreux répondants ont reconnu que les génériques sont beaucoup moins chers que les médicaments de marque. Plusieurs répondants ont dit qu’ils devaient essayer quelques génériques avant d’en trouver un qui fonctionnait aussi bien pour eux que le nom de marque (et beaucoup étaient insatisfaits du générique, mais l’ont quand même pris en raison du coût inférieur). Certains ont noté que leur assurance ne couvrirait les médicaments de marque qu’après avoir essayé des génériques.

> »Nous aurions plus de cohérence dans les médicaments de mon fils si nous choisissions des médicaments de marque, mais c’est beaucoup plus cher. »
> »Après avoir essayé le Ritalin générique, qui n’a pas fonctionné, nous avons constaté qu’Evekeo fonctionnait bien. Notre assurance a un copay de plus de 60 cop pour les médicaments non génériques, j’ai donc demandé la carte de réduction du fabricant de médicaments, ce qui a réduit le coût de près de moitié chaque mois. Les médicaments génériques coûtent 15 $ ou moins par mois avec mon assurance. »

6. Magasinez pour l’assurance
La plupart des plans, mais pas tous, couvrent maintenant la santé mentale. Si vous travaillez pour une entreprise avec un régime qui ne le fait pas, il peut être judicieux d’acheter une couverture supplémentaire.

Il est également intéressant de se renseigner sur la Loi sur la parité en santé mentale et l’équité en matière de toxicomanie adoptée par le Congrès en 2008. Il exige que les régimes de santé qui offrent une couverture en santé mentale la fournissent aux mêmes conditions que les autres avantages. Si vous pensez que votre plan de santé ne couvre pas votre santé mentale comme l’exige la loi, vous pouvez en savoir plus en visitant le Portail de parité de la Maison Blanche: hhs.gov/about/agencies/advisory-committees/parity .

> »Nous réévaluerons bientôt notre plan de santé dans l’espoir qu’un autre plan aidera à réduire le fardeau financier. Mais nous prévoyons payer un peu plus en primes. »
> »Je l’ai passé du plan de santé de son père à Medicaid. »- Courtney Culkin, New York, New York
> »Nous avons travaillé avec le bureau local des troubles du développement du comté pour demander Medicaid comme assurance secondaire pour mon fils. Nous sommes ravis car nous pourrions recommencer l’ergothérapie avec cette aide pour couvrir les frais de copays et les franchises, et cela couvrirait également le coût de la visite avec le naturopathe. »

7. Créer un Compte de dépenses flexible (FSA)
Votre employeur peut offrir cet avantage, ce qui vous permet d’estimer et de mettre de côté une certaine somme d’argent pour payer les frais de soins de santé de votre poche pour l’année. Le montant est déduit de votre chèque de paie avant impôts, il devrait donc réduire votre obligation fiscale. Veillez toutefois à ne pas surestimer le montant que vous dépenserez pour les soins de santé, car la plupart des ASF ont une clause « utilisez-le ou perdez-le ». Cela signifie que les fonds expirent à la fin de l’année civile ou de la période définie.

> »Des comptes de dépenses flexibles et des thérapeutes en visite toutes les deux semaines nous aident à économiser de l’argent. »

8. Magasinez pour un médecin collaboratif
Assurez-vous que votre médecin est prêt à travailler avec votre budget, y compris en aidant avec les réclamations d’assurance. Certains médecins sont prêts à consulter par e-mail pour certaines questions, plutôt que d’insister sur un rendez-vous. Les hôpitaux d’enseignement sont de bonnes ressources; beaucoup offrent des plans de paiement à échelle mobile. Gardez également un œil sur les essais cliniques.

> »Nous avons participé à deux projets de recherche gratuits par le biais d’universités locales — un pour la communication entre frères et sœurs et un pour le Qigong. »

9. Appuyez-vous sur votre école publique
En vertu de la loi fédérale, les écoles doivent offrir un accès égal à l’éducation à tous les élèves. Cela signifie qu’ils sont obligés d’offrir des ressources spéciales aux enfants ayant de graves problèmes d’apprentissage par le biais d’un plan IEP ou 504, bien que les parents doivent souvent se battre et consacrer beaucoup de temps et d’efforts pour en obtenir un.

10. Rejoignez des groupes de soutien
C’est beaucoup moins cher que des sessions privées, et vous vous faites plus d’amis.

11. Commencez à bouger et continuez à bouger
Les exercices aérobiques, tels que la natation, la course et le vélo, peuvent être gratuits et sont bien documentés pour vous aider à rester plus concentré. De nombreuses études ont révélé que les enfants qui participent à un programme d’activité physique régulier ont montré une amélioration importante de la performance cognitive et de la fonction cérébrale.

L’enquête Dit?

Lorsque ADDitude cherche le scoop sur un sujet touchant les personnes diagnostiquées avec un TDAH, nous nous adressons aux vrais experts — nos lecteurs. Nous voulions savoir si vous receviez les soins dont vous avez besoin pour gérer les symptômes, combien cela coûte, si c’est abordable et, si vous ne pouvez pas vous permettre les soins, les solutions de contournement que vous avez trouvées pour gérer le trouble. La rédaction d’ADDitude a développé une enquête en ligne complète sur les coûts du TDAH. Voici quelques-uns des résultats clés:

Qui a besoin d’une couverture

>65% avaient des dépenses pour un enfant (ou des enfants) atteint de TDAH
>49,6% avaient des dépenses pour un adulte

Type de régime d’assurance

>56,5 % avaient une assurance dans le cadre d’un régime de grands employeurs
>16 % avaient un régime de petits employeurs
>4.2% avaient acheté un plan de santé sur un marché public de la santé
>5,7% étaient sous Medicaid
>1,1% n’avaient pas d’assurance

Étendue de la couverture d’assurance

>33% estimaient que leur plan couvert 50% ou moins de leurs coûts pour le diagnostic, le traitement et les médicaments du TDAH. Environ 8% ont déclaré qu’il ne couvrait aucun de ces coûts
>16% ont déclaré que les médicaments qu’ils prenaient ne sont pas couverts par leur assurance maladie
>Plus de 50% ont déclaré qu’ils avaient été limités par l’assurance pour prendre les médicaments qu’ils voulaient
>En moyenne, les répondants ont déclaré qu’ils devaient payer 2 199 deduc pour leur franchise avant que leurs plans de santé ne couvrent les dépenses

Coûts directs

>En moyenne, les répondants ayant un enfant (ou des enfants) atteint(s) de TDAH ont estimé les coûts directs suivants:
> 2 684 $ — Évaluations et diagnostics du TDAH (une fois)
> 2 125 appointments – Rendez—vous continus pour le traitement (annuel)
>935 medications — Médicaments pour le TDAH (annuel)
>> En moyenne, les répondants qui avaient des dépenses pour eux-mêmes ou pour un autre adulte atteint de TDAH ont estimé les coûts suivants:
> 1 689 $ — Évaluations et diagnostics du TDAH (une fois)
> 1 493 appointments – Rendez—vous continus pour le traitement (annuel)
> 735 medications — Médicaments pour le TDAH (annuel)
>> En moyenne, les répondants estimaient 3 509 expenses en dépenses annuelles pour les coûts « non médicaux » associés aux soins du TDAH, tels que des vitamines ou des suppléments; gadgets ou applications; école privée ou tuteurs; groupes de compétences sociales;

Comment le coût affecte les options de traitement

>42% ont déclaré que le coût des soins affectait dans une certaine mesure les options de traitement de leur ménage
>23% ont déclaré que le coût affectait considérablement les options de traitement de leur ménage, mais seulement 18% de tous les répondants avaient trouvé des stratégies ou des solutions de contournement pour aider leurs ménages à couvrir les coûts
>84% ont déclaré que leur ménage vivait avec un ou plusieurs diagnostics (tels que l’anxiété, la dépression ou des troubles d’apprentissage) en plus du TDAH

Mise à jour le 23 août 2018