Lisa, la fille de Mary Ann Papp, s’inquiétait pour sa mère de 75 ans.

Une infection du pied semblait ne pas être traitée, ce qui a conduit Lisa à craindre que la maison de retraite de sa mère ne fournisse pas les soins appropriés.

Lisa a donc fait ce que tout enfant concerné pourrait faire: Elle a acheté une webcam à 199 US US chez Target et l’a mise dans la chambre de sa mère.

Mais elle a constaté que le personnel de la maison de retraite n’arrêtait pas de pointer la caméra loin du lit de Mary Ann ou de la débrancher. Finalement, Lisa l’a boulonné sur un meuble et a déposé une plainte formelle contre l’établissement.

En mai 2017, le ministère de la Santé du Minnesota a tranché en faveur de la famille Papp: la maison de retraite devait autoriser une caméra dans la chambre de Mary Ann.

Un réseau de problèmes de confidentialité

Le combat de Papp pour surveiller les soins de sa mère reflète une peur raisonnable. Plus de 1,3 million d’Américains vivent dans des maisons de retraite et la maltraitance des personnes âgées peut être un tueur.

Chaque année, des reportages font surface sur le personnel des maisons de retraite agressant physiquement ou sexuellement des patients. Les vulnérabilités physiques et cognitives peuvent rendre difficile pour les résidents de signaler des abus ou de faire prendre leurs signalements au sérieux.

Les appareils photo numériques compatibles avec le Web offrent une solution unique. Les preuves suggèrent que de plus en plus de gens mettent des caméras dans la chambre d’un parent pour détecter et dissuader les abus, bien que le nombre exact soit inconnu car la pratique se fait souvent secrètement. Sept États ont adopté des lois permettant aux familles de surveiller les soins des parents vieillissants de cette façon.

Mais la surveillance des maisons de retraite a des implications juridiques et éthiques importantes, selon deux études multidisciplinaires que nous avons publiées en 2019.

Le principal d’entre eux est la vie privée. Les activités de soins les plus intimes sont menées en vue de la caméra: lavage, utilisation d’un bassin de lit, changement de sous-vêtements. Des conversations sensibles avec des visiteurs, du clergé aux partenaires romantiques, peuvent également être enregistrées.

« Est-ce vraiment ce que le résident voudrait avoir enregistré sur lui-même? »a demandé à un répondant de notre enquête sur les webcams dans les maisons de retraite.

Enregistré sans autorisation

Le consentement est un autre problème délicat.

Alors que les lois de l’État régissant l’utilisation de la caméra nécessitent le consentement du patient, environ la moitié des résidents des maisons de retraite américaines souffrent de démence, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Il est peu probable que ces résidents soient consultés au sujet de l’installation de caméras, car ils n’ont pas la capacité de consentir ou sont perçus comme étant insuffisants.

Dans ces cas, les enfants agissent souvent comme procuration légale des parents pour donner leur consentement en leur nom.

Même lorsque les parents sont capables de consentir, nous avons constaté que les enfants peuvent simplement vouloir éviter les conflits avec un parent et juger plus facile d’installer une caméra toujours allumée sans discussion.

Comme les chambres des maisons de retraite sont généralement partagées, le consentement et la vie privée des colocataires posent également un problème éthique. Inévitablement’ les conversations des colocataires seront enregistrées, et elles seront filmées lors du passage dans le champ de vision d’une caméra.

Tous les États qui autorisent les caméras dans la chambre exigent que les colocataires ou leur représentant légal soient informés de la surveillance et autorisés à exiger que la caméra soit dirigée loin de leur lit.

Mais ce n’est pas une garantie de confidentialité. La démence ou le manque de familiarité avec la technologie peuvent signifier que les colocataires ne peuvent pas ajuster les caméras pour protéger leur vie privée. Et parce que les maisons de retraite et les centres de vie assistée aux États-Unis. sont dangereusement en sous-effectif, leurs gardiens peuvent ne pas être disponibles pour offrir une assistance technique en cas de besoin.

Impacts négatifs sur les soins

Les webcams sont une réponse des consommateurs au système de soins de longue durée inadéquat des États-Unis.

Aux États-Unis, les soins de longue durée sont mal financés, principalement par Medicaid. L’assurance-maladie couvre les services et les soutiens aigus mais non continus. La plupart des Américains ne peuvent pas se permettre les soins dont ils auront besoin en vieillissant.

En conséquence, le personnel de la maison de retraite en qui il avait confiance pour effectuer ce travail exigeant et pénible reçoit un faible salaire – en moyenne, ce qui rapporte 27 470 dollars par an. Le roulement de personnel est particulièrement élevé parmi les soignants qui fournissent les soins les plus pratiques et intimes dans les maisons de retraite américaines.

Pour ces employés, les mêmes caméras dans la chambre qui soulagent les peurs des familles produisent souvent de l’anxiété.

Les répondants à notre enquête auprès de 273 employés de maisons de retraite et d’établissements de vie assistée américains ont déclaré que la surveillance pouvait créer une culture de méfiance. Les webcams omniprésentes font sentir aux travailleurs des soins aux personnes âgées qu’ils ne sont pas considérés comme capables d’un comportement professionnel et moral.

« C’est comme having avoir un superviseur ou quelqu’un qui respire par-dessus votre épaule en tout temps », a déclaré un travailleur de la maison de retraite, ajoutant que les caméras « enlèvent la confiance des employés. »

Cela, à son tour, a un effet dissuasif sur la relation entre les patients et leurs soignants.

 » Aucun avantage ne l’emporte sur les préoccupations et le type de culture que vous créez en faisant cela « , a affirmé un répondant.

De plus, alors que la couverture médiatique de la maltraitance des personnes âgées se concentre généralement sur la maltraitance par le personnel des maisons de retraite, des études montrent que dans près de 60% des cas de maltraitance et de négligence des personnes âgées, l’auteur est un membre de la famille.

Investissement nécessaire

Les effets démoralisants des caméras en chambre, associés aux préoccupations éthiques et de confidentialité qu’elles soulèvent, indiquent que les webcams ne sont pas la solution pour prévenir les abus dans les établissements de soins aux personnes âgées.

Nos travaux soulignent plutôt la nécessité d’investir davantage dans le gouvernement américain.

Avec de meilleures conditions de rémunération et de travail, les maisons de retraite pourraient attirer plus de personnel de soins directs qui resteraient plus longtemps dans leur emploi et seraient plus investis dans leur lieu de travail. Les aides-soignantes pourraient apprendre à connaître les résidents et à mieux les surveiller. Une meilleure formation sur la reconnaissance et le signalement des abus favoriserait également la responsabilisation.

De telles améliorations ne feront que devenir plus critiques à mesure que la population américaine vieillira, ce qui mettra davantage à rude épreuve le personnel soignant.

Des efforts nationaux tels que le mouvement « changement de culture » – une tentative en cours depuis les années 1980 pour rendre les maisons de retraite plus à domicile – avec plus d’intimité et de soins individuels – responsabilisent déjà le personnel et les résidents et améliorent la qualité des soins.

Selon une étude de 2014, dans les États où Medicaid récompensait les pratiques de changement de culture par des politiques de remboursement « pay-for-performance », les maisons de retraite étaient beaucoup plus susceptibles d’utiliser ces pratiques.

Plus d’investissements publics pourraient étendre ces efforts prometteurs, donnant aux familles une réelle tranquillité d’esprit quant à la sécurité de leurs parents plus âgés et garantissant aux Américains des soins de qualité à un âge avancé.