En dernier recours, Osbourne a consulté un praticien de médecine alternative et a demandé à être testé pour la maladie de Lyme. Le test est revenu positif: elle était atteinte de Lyme neurologique de stade III. Osbourne s’est immédiatement envolé pour l’Allemagne pour recevoir une thérapie par cellules souches. Elle a gardé son diagnostic privé, écrit-elle, « non seulement par peur que les sociétés pharmaceutiques ne viennent après moi à cause du remède que j’ai trouvé en Allemagne, mais aussi parce que cela semble être la maladie à la mode à avoir en ce moment. »

Aussi improbable qu’il semble qu’une maladie transmise par les tiques puisse jamais être considérée comme « à la mode », Osbourne a raison: La maladie de Lyme a un moment.

Au cours des dernières années, une liste croissante de célébrités ont rendu public leurs diagnostics de Lyme. Dans le documentaire 2013 La chanteuse Punk, Kathleen Hanna est sortie d’une pause de près de dix ans pour révéler son combat atroce contre la maladie de Lyme. « Je ne voulais pas faire face au fait que j’étais vraiment malade », a-t-elle dit à la caméra, déchirant. « Je voulais dire à tout le monde que j’ai choisi d’arrêter, mais je n’ai pas choisi. » Puis il y avait Avril Lavigne en couverture du magazine People en 2015, regardant pensivement le titre: « Je pensais que j’allais mourir. »En 2016, il y a eu la nouvelle que la perte de mémoire tragique de Kris Kristofferson n’était pas due à la maladie d’Alzheimer après tout; c’était Lyme. Il y avait le scénario de plusieurs saisons sur Les Vraies femmes au foyer de Beverly Hills à propos de la bataille de Yolanda Hadid contre Lyme, les accusations qu’elle simulait, puis les nouvelles choquantes que sa fille mannequin Bella et son fils Anwar avaient aussi Lyme.

Lyme est une maladie connue depuis plusieurs décennies, mais ce n’est qu’au cours des cinq dernières années qu’elle a gagné en pertinence culturelle et médicale et est devenue une maladie largement discutée. Lyme est maintenant au centre des galas de collecte de fonds A-list et E! Titres de presse. Malheureusement, l’attention accrue ne s’est pas traduite par un pronostic plus optimiste pour les personnes atteintes de Lyme. Environ 329 000 nouvelles infections surviennent chaque année, et les scientifiques prévoient un pic historique d’infections à travers le pays cet été. Pour une maladie qui a été étudiée pendant 40 ans, avec de nombreuses personnes de premier plan qui demandent des réponses, la chose vraiment choquante à propos de la maladie de Lyme est à quel point elle est encore un mystère.

« Il y a une quantité incroyable de détails et de nuances dans l’histoire de la maladie de Lyme », explique Taal Levi, professeur adjoint d’écologie quantitative de la faune sauvage à l’Université d’État de l’Oregon.  » Quiconque vous dit qu’il y a une réponse simple vous ment. »

L’histoire de la maladie de Lyme aux États-Unis est aussi étrange que compliquée. En 1975, quelque chose d’étrange a commencé à arriver aux habitants de la ville de Lyme, dans le Connecticut. Les enfants et les adultes ont signalé des éruptions cutanées, des articulations enflées, une fatigue intense et même une paralysie partielle. Les responsables de la santé soupçonnaient que la maladie était causée par un insecte piqueur en raison de la fréquence des infections apparaissant pendant les mois d’été et de l’emplacement des victimes. « Les cas avaient tendance à se produire chez des personnes vivant près de zones fortement boisées et peu peuplées », a écrit le commissaire à la santé du Connecticut dans une lettre aux directeurs de la santé de l’État un an après l’épidémie initiale. « Sur certaines routes, jusqu’à un enfant sur 10 a été touché. »

Malgré les soupçons des responsables de la santé, le premier groupe de personnes atteintes de la maladie de Lyme a passé des années sans réponses concrètes sur leur maladie. Enfin, en 1981, un scientifique nommé Willy Burgdorfer a découvert que la maladie de Lyme était causée par des bactéries transportées chez les souris et les cerfs et transmises par les tiques du cerf. La bactérie spirochète en question, borrelia burgdorferi, a été nommée en son honneur. Une fois qu’il a été établi que la maladie de Lyme était une infection bactérienne, le cours du traitement semblait évident: les antibiotiques. Les médecins ont commencé à traiter les patients avec une dose de six ou 12 semaines. Certaines personnes se sont améliorées, mais pas toutes. Réduit à 36 ans plus tard, et peu de choses ont changé.

Lorsque les patients vont chez le médecin immédiatement après l’infection, la plupart d’entre eux (environ 80%) se rétablissent complètement. Pour les personnes qui ne reçoivent pas de traitement immédiat ou qui ne répondent pas bien aux antibiotiques, le pronostic peut être beaucoup plus sombre. Chez ces patients, une gamme de symptômes horribles – douleurs musculaires, fatigue, fièvre, malaise, douleurs articulaires, problèmes digestifs, cerveau brumeux, anxiété, maux de tête, contractions, perte de mémoire, convulsions, dépression et paranoïa, parmi tant d’autres – peuvent persister toute leur vie. La scission est si dramatique que les chercheurs de Lyme et les défenseurs des patients ont commencé à différencier deux types de maladie de Lyme: aiguë et chronique.

« Lyme aiguë se réfère à la maladie qui survient juste après l’exposition initiale. C’est à ce moment que les gens apparaissent avec de la fièvre, des douleurs musculaires, des éruptions cutanées et des symptômes pseudo-grippaux « , explique Mark Soloski, co-directeur de la recherche au Centre de recherche sur la maladie de Lyme de Johns Hopkins. Le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement, plus communément appelé « Lyme chronique », est différent. « Nous le définissons comme un ensemble de symptômes persistants qui surviennent six à 12 mois après leur maladie aiguë. Ce sont des gens qui ont non seulement des symptômes, mais une perte de fonctionnement. En termes simples, vous ne pouvez pas sortir du lit le matin. »

Parmi les célébrités qui ont rendu public leur diagnostic de Lyme, la plupart tombent dans la catégorie de Lyme chronique: symptômes persistants et débilitants qui durent des années et sont extrêmement difficiles à traiter efficacement, sans parler de guérir. Encore, le CDC a hésité à embrasser le récit populaire sur la maladie de Lyme chronique. « Il y a eu un certain antagonisme entre le Center for Disease Control et les groupes de défense des droits, » dit Levi, « en particulier en ce qui concerne la maladie de Lyme chronique et si elle existe même. »

Selon un porte-parole du CDC, « le terme « maladie de Lyme chronique  » est déroutant et trompeur car il est utilisé pour décrire les patients atteints ou non de la maladie de Lyme. »Au lieu de cela, le CDC fait une distinction entre La maladie de Lyme et le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement (PTLDS), qu’ils décrivent comme « une condition de symptômes persistants qui existe chez certains patients atteints de la maladie de Lyme après le traitement. »En d’autres termes, si vous avez été mordu par une tique, si vous avez présenté des symptômes de la maladie de Lyme (y compris l’éruption oculaire révélatrice), si vous avez reçu un traitement et que vous ne vous êtes pas amélioré, votre état correspondrait à la description des PTLDS par les CDC. Si vous êtes allé chez le médecin signalant des symptômes persistants compatibles avec Lyme (comme la fatigue et les douleurs musculaires) mais que vous n’aviez pas reçu de diagnostic de Lyme dans le passé, vous pourriez recevoir un diagnostic de « Lyme chronique », et c’est ce que le CDC conteste. Dit le porte-parole: « Bien que le terme soit parfois utilisé pour décrire les patients atteints de PTLDS, dans de nombreuses occasions, il a été utilisé pour décrire les symptômes chez les personnes qui n’ont aucune preuve d’une infection actuelle ou passée par la maladie de Lyme. Les personnes atteintes d’une maladie présentant des symptômes compatibles avec la maladie de Lyme doivent être diagnostiquées correctement et traitées correctement le plus rapidement possible. Nous voulons que les gens reçoivent le bon diagnostic et les soins appropriés. »

Malheureusement, il peut être extrêmement difficile d’obtenir le bon diagnostic. Borrelia burgdorferi est presque impossible à détecter dans la circulation sanguine. Sans preuve de morsure de tique ou d’éruption cutanée dans les jours suivant l’infection initiale, il n’existe toujours pas de test de diagnostic fiable pour Lyme. La définition du CDC des PTLDS repose sur un diagnostic de Lyme – et pour une bonne raison – mais sans moyen direct de tester l’infection, de nombreux patients souffrant de symptômes persistants de Lyme sont laissés dans le pétrin médical.

Le CDC compte « la nécessité d’améliorer les tests de diagnostic » parmi ses objectifs pour résoudre le problème croissant de la maladie de Lyme, mais les chercheurs sur le terrain disent que le gouvernement a été répugnant à soutenir ses promesses avec des ressources. « C’est une chose difficile à étudier », explique Levi. « Il faut beaucoup d’argent et il y a très peu d’argent pour la recherche sur la maladie de Lyme, ce qui signifie qu’il y a beaucoup de concurrence. Il faut que l’argent circule pour que les chercheurs restent engagés. Nous avons besoin de plus d’études de terrain, de plus de données, mais qui va financer un projet de terrain de 10 ans ? »

La réponse à cette question peut se trouver à l’intersection curieuse de la célébrité et de la maladie de Lyme. Les célébrités qui utilisent leur plateforme pour collecter des fonds et sensibiliser à la maladie de Lyme sont « essentielles », déclare Scott Santarella, PDG de la Global Lyme Alliance, une organisation à but non lucratif privée qui s’est associée à Yolanda et Bella Hadid, Ally Hilfiger et Rob Thomas, dont l’épouse Marisol souffre de Lyme, pour des galas de collecte de fonds, des ventes aux enchères et des initiatives éducatives. Avec un financement gouvernemental pour la recherche sur Lyme presque inexistant, des organisations privées comme le GLA sont chargées de collecter des sommes massives d’argent pour combler les lacunes. Les personnes célèbres et leurs cercles sociaux riches sont une partie cruciale de cette équation. Kelly Osbourne a peut-être hésité à rejoindre les rangs de ceux qui souffrent d’une maladie « à la mode », mais il y a beaucoup de gens qui travaillent dur 24 heures sur 24 pour garder Lyme culturellement pertinente.

« Nous sommes une société construite autour de la célébrité et du divertissement », explique Santarella. « Quand quelqu’un comme Yolanda ou Bella Hadid parle de la maladie et y met un visage, vous avez tendance à avoir une bosse dans la compréhension et l’acceptation. À mesure que les gens deviennent plus conscients de la maladie et deviennent plus connectés aux personnes atteintes de la maladie, la collecte de fonds augmente. »

Les porte-parole glamour reçoivent plus de presse, et les collectes de fonds somptueuses avec des tapis rouges sur une liste rapportent de l’argent sérieux, mais compter sur des célébrités pour raconter l’histoire d’une maladie complexe a ses inconvénients. La plupart des célébrités qui ont parlé de leurs diagnostics de maladie de Lyme chronique (ou du moins les voix qui ont été les plus amplifiées) sont de riches femmes blanches. Avec la perception du public de la maladie encore relativement malléable, des organisations comme le GLA doivent faire attention à ne pas classer la maladie de Lyme chronique comme un sort des riches. « Nous sommes incroyablement conscients des messages qui l’entourent et essayons de travailler avec les individus pour raconter leur histoire d’une manière que les gens puissent raconter », explique Santarella. « Nous prenons beaucoup de soin et de réflexion stratégique dans la façon dont nous présentons et promouvons les choses. »

Peu importe à quel point les célébrités travaillent pour être relatables, le fait est que leurs expériences ne dépeignent pas avec précision la réalité d’une maladie qui se propage rapidement et affecte toutes les données démographiques. Pour chaque Avril, Bella et Kelly, il y a des milliers de personnes atteintes de Lyme qui n’ont pas accès aux soins de santé de base, sans parler des moyens financiers de prendre des mois de congé et de s’envoler pour l’Europe pour essayer de nouveaux traitements.

« Ce que je dis à cela, c’est que lorsque vous avez des gens qui ont les moyens de s’améliorer et qu’ils ne peuvent pas, ils deviennent une voix forte pour le changement », explique Santarella. « À la fin de la journée, beaucoup bénéficieront de gens riches qui ne peuvent pas s’améliorer eux-mêmes ou leurs enfants. Tout le monde peut attraper la Lyme. Personne n’est à l’abri. Si les gens le savaient, ils seraient beaucoup plus disposés à accepter et à soutenir les efforts des personnes qui en souffrent et des organisations comme la nôtre qui tentent de résoudre le problème. »

Demandez aux chercheurs leurs perspectives sur l’avenir de Lyme, et vous obtiendrez un large éventail de réponses, allant de « dire » à « optimisme prudent. »La plupart conviennent cependant que beaucoup plus de gens vont tomber malades avant que les choses ne s’améliorent.

La récente augmentation des cas de Lyme et l’épidémie prévue de cet été représentent une confluence de facteurs, dont beaucoup sont d’origine humaine. La fragmentation des forêts est souvent citée comme une raison principale. « Beaucoup de maisons, d’écoles et d’installations sportives sont construites dans des endroits entourés de bois », explique Soloski. « Cette interface entre les zones herbeuses, comme une pelouse bien entretenue, et la forêt est un excellent habitat pour les tiques. »Alors que les quartiers de banlieue continuent de se glisser dans les environnements ruraux, le mélange accru de tiques et d’humains signifie plus de maladie de Lyme.

La fragmentation interrompt également les écosystèmes fragiles, explique Levi, ce qui « rend difficile la persistance de certains prédateurs de ces animaux. »Le nombre de puma, d’ours et de lynx roux a chuté, tandis que les populations de cerfs et de rongeurs ont explosé. « Les espèces hôtes qui nous tiennent le plus à cœur sont les rongeurs et les cerfs », explique Levi. « C’est ce que nous devons maintenir à des niveaux bas pour voir moins de tiques. »En fait, le prédicteur le plus inquiétant de l’épidémie imminente de cet été est l’infestation généralisée de souris qui a frappé la vallée de la rivière Hudson l’année dernière. Les souris sont des porteurs de Lyme si efficaces que les scientifiques ont pu prévoir avec précision les cas de Lyme en suivant leurs populations.

Et bien sûr, le changement climatique joue un rôle. « Toute maladie transmise par les insectes est très sensible aux conditions climatiques », explique Jonathan Patz, directeur du Global Health Institute University of Wisconsin. « Les températures plus chaudes accélèrent le développement des larves de tiques et des nymphes, ce qui peut influencer la dynamique de transmission. Des études de modélisation des effets du changement climatique sur la maladie de Lyme montrent une expansion vers le nord de la maladie « , explique Patz.  » Lyme se déplace déjà vers le nord au Canada. »

Alors que le président Trump et ses conseillers les plus proches soutiennent que le changement climatique est un mythe, et que le financement de la science et de la recherche fait face à des coupes massives dans le budget fédéral, les personnes dans les tranchées de la recherche sur la maladie de Lyme ont du mal à susciter un sentiment d’urgence au sujet de leur travail. « Parce qu’il est traitable par des antibiotiques et qu’il ne vous tue pas, on a l’impression que ce n’est pas un problème aussi important que les gens sur le terrain le croient », explique Levi. « Personne ne traite cela comme un très gros problème. »

Pendant ce temps, des groupes de défense des droits comme le GLA continueront à collecter des fonds et à sensibiliser par toutes les voies possibles. Malgré les obstacles, des progrès sont réalisés (y compris des recherches prometteuses en immunothérapie), et Santarella affirme que la place actuelle de la maladie dans la culture pop est une réussite en soi. « C’est une bonne chose que les gens soient conscients, mais c’est beaucoup plus une épidémie que nous ne le pensions. Lyme est très réel et très effrayant – et ne disparaît pas de sitôt. »